У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
У дочки(8лет) нейрог.гипорефл.мочевой пузырь.скрытая миелодисплазия(выявлена недавно).С 3-хлет постоянно лечимся.За эти годы вместо улучшения присоединились болезни др.внутренних органов(подж.железа,печень,почки,гастро+долихосигма).С травами не дружим,не хочет пить никаким образом.Проблемы в школе из-за запаха(недержание,не ощущает позыва)и редкого посещения с одноклассниками.Если кто нибудь может поделиться информацией по поводу лечения,либо просто информацией - буду с нетерпение ждать!_))
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для kormiksai:
Здравствуйте! Моей доче 5 лет, миелодисплазия( при рождении была спиномозговая грыжа, которую в месячном возрасте удалили). Все симптомы почти как у вашей девочки. Нас лечат в Москве, детская городская больница 9, им Сперанского,Центр " Патология мочеиспускания" Сейчас чувствительность появляется,но недержание остается. Сказали уйдут года на лечение, но шансы есть. Запаха нет, ребенок в памперсе + катетеризируемся. Там делают процедуры физио, массаж, подбирают лекарства, и травки обязательны,я добавляю сахар.
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для kormiksai:
Ничего на свете нет страшнее болезни ребенка. У меня тоже дочь и у нее постоянные головные боли, в больнице ее обследовали и предложилди сделать магнитно-резонансную таммограму на исключение нечто объемного давящее на мозг. С нетерпением и ужасом жду предстоящую процедуру. Я Вам искренне сочувствую и надеюсь на то, что Вы найдете полезную для себя информацию.
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для kormiksai:
Главное, чтоб у ребенка не было температуры,насморка, кашля, иначе не примут, и отправят в другое отделение, чтобы подлечить. Так же чтоб все анализы, которые там требуются были впорядке, даты особенно. У нас например, когда в своем городе сдавали на гепатит, у нас обнаружили антитела на гепатит "С".Нас все равно отправили в Москву, и сказали, потом переобследуетесь. А в Москве, даже смотреть не стали отправили в инфекционную больницу, где мы просто так пролежали 9 дней.Медперсонал нормальный, правда есть и строгие, но это к лучшему. Само здание старое, ремонта нет. Если вы будете с ребенком лежать,то вам придется работать, т.к. там нет санитарок. Палаты разные, где по 6 коек, где по 8, а где и по 4. Но все сезоны все места заняты. Кормят только детей, не расчитанно на родителей.(3р в день+полдник сок или яблоко) До обеда детей выводят на прогулку с медсестрой или родителями. Так же после процедур можно выходить гулять по городу, но наночь возвращаться. На выходные можно только по разрешению заведующей и то если в Москве живете.Дочке вашей понравится, там у всех такие проблемы, дети поддерживают и помогают друг другу. Возьмите пеленки несколько штук,и носочки. Пеленки и там будут выдавать, но для осмотра врачей лучше, чтоб свои были.
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для kormiksai:
Да, печально это, когда ребёнок болен...
Недавно была в клинике и познакомилась с мамой 2-х летнего мальчика.
Лишь на долю секунду мама не доглядела и мальчуган выскочил на проезжую часть-сбила машина, ребёнка подбросило в воздух, в результате травма позвоночника, полная парализация. И вот лежит эта мама уже который месяц в клинике и не знаешь, кого жальше, малыша или маму...
Так вот, слово за словом, мама поделилась со мной своими проблемами. У мальчика тоже нейрогенный гипорефлек. мочевой. И представьте, ей приходиться 4 раза в день его катетерезировать. Помимо этого, он принимает медикаменты, для приведения мочевого в "спокойное состояние" Иначе никак....Да, всё это происходило в Германии, и такое понятие, как памперс в таких случаях несовместимо.
Да и травки...Можно пить, но толка от них ...
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для kormiksai:
Знаете, если вы что то не допоймете, не бойтесь переспрашивать, никто не отмахнется. Особенно мамочки которые там лежат со своими детишками. У меня до этого доча 3 года была на постоянном катетере, там сразу его сняли и приучили выводить мочу через каждые 2 часа. Это намного легче, чем ребенок постоянно с мочеприемником. Вы не бойтесь, не накручивайте себя! Как говорится, ради своих сокровищь, все выдержим! Удачи и успехов, а главное терпение!
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для traviata: спинальникам травки приносят больше пользы. чем таблетки. мы даже синегнойку вылечили травками. антибиотики уже не помогали. врачи отказались от сына. только вот пол-пала не давайте- разрушает кости.
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для traviata:
может этого маль чика в цито к проф-у степанову г.а. он хорошо оперирует детей .такие операции никто не делает в мире. дети восстанавливаются, если правильно прооперированы.
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для луиза:
Здравствуйте! А нам как раз травку пол-пола усердно впихивали, и мы как правильные её пили, в итоге все зубы стали сыпаться,хотя они и так сыпались, но после применения стало еще хуже. Наша нефролог, сразу посоветовала её не принимать. Вот и получается, что не знаешь где лучше.
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для kormiksai: травки добавляю в чай и заварку и песок сах. попробуйте так.не говорите дочке,что чай с травой. может травки горькие делаете? горец птичий, зверобой, лист березы. все травы варите вместе,как компот, попробуйте. доченьке выздоровления,вам терпения.
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для Ангелочик: наша детский невропотолог тоже все ее пихала. мы пили. в итоге аутотрансплантант в позвоночнике разсосался. тело с6 ступенькой в спинной мозг провалилось.
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для Lika:
Я очень часто в таком состоянии, как вы сейчас. И очень хорошо вас понимаю. Желаю чтоб все болячки обошли стороной вашу куколку! Дай Бог чтоб все обошлось! А вам как говорится, держать хвостик трубочкой!
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для Ангелочик:
Ангелочик:
Я очень часто в таком состоянии, как вы сейчас. И очень хорошо вас понимаю. Желаю чтоб все болячки обошли стороной вашу куколку! Дай Бог чтоб все обошлось! А вам как говорится, держать хвостик трубочкой!
Спасибо большое Просто само ожидание очень пугает, вот сегодня она проснулась опять сголовной болью, спать ложилась с головной болью и так каждый день. А еще очень часто это головная боль сопровождается сильной рвотой... Незнаю что и делать втаких ситуация... В данный момент ждем очереди на таммографию...
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для Ангелочик:
Спасибо за подробный ответ!Для нас это уже третья больница,видели разное - хорошее и плохое,поэтому хотелось бы знать,желательно денеж.вопрос решать сразу или при выписке.Вопрос не праздный,поэтому огромная просьба дать ответ.Что касается катетеризации,у меня проблема возникает с работой,рано ухожу,поздно прихожу,но не каждый день.Рада бы не работать и уделять все внимание доче,но у мужа тока пенсия(по инв.),двое детей-учащихся,пока нет др.варианта.Пост.катетер это мука,видела у некоторых деток,тоска.Ты очень мужественный человечек,держись!спасибо за поддержку и инфо!!!
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для traviata:
Да, всё это происходило в Германии, и такое понятие, как памперс в таких случаях несовместимо.
Памперс не решает проблему остаточ.мочи от которой идет воспалительный процесс.Сами памперсы носить можно,но видимо до опред.возраста это не проблема.Мы пошли в школу и ни за какие коврижки памперс не оденем,покупаем жен.гигиен.прок.с алоэ,хоть какой то вариант.Вообще таким деткам вообще нельзя простужаться,что фактически нереально.У нас понижен иммунитет и к нам цепляются оппортунистические инфекции,что свойственно обычно при таких заболеваниях как ВИЧ например.
[q]traviata:
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для kormiksai:
В больнице дочурку сразу будут учить самой выводить мочу, некоторых детей с 6 лет начинают. Конечно, в начале будет сложно, но за два дня, обучится. И как я уже выше писала, она будет сама бегать с другими девочками(я жду когда моя созреет)Единственное, вам надо будет ей по времени напоминать, и это не проблема. Вы почувствуете, как станет легче, и вам и дочурке. Я в начале, отблагодарить решила, на что мне врач сказала, я же вас еще не выписываю. Так что все после, врачи суеверные.Но не обязательно, в денежной форме, некоторые родители фрукты, конфеты дарят, или просто спасибо.(Сумма не заоблачная) Спасибо!
У дочки спинальная форма нейрогенного моч.пузыря.как лечить?как жить?
Ответ для Lika:
Хуже неизвестности и ожидания по моемому ничего нет. А участковый врач хоть какие то предположения дает? От боли что-нибудь? Знаете, сейчас всем деткам, начиная с 2-х лет мериют давление, вы не мерили?
Здравствуйте! Моей доче 5 лет, миелодисплазия( при рождении была спиномозговая грыжа, которую в месячном возрасте удалили). Все симптомы почти как у вашей девочки. Нас лечат в Москве, детская городская больница 9, им Сперанского,Центр " Патология мочеиспускания" Сейчас чувствительность появляется,но недержание остается. Сказали уйдут года на лечение, но шансы есть. Запаха нет, ребенок в памперсе + катетеризируемся. Там делают процедуры физио, массаж, подбирают лекарства, и травки обязательны,я добавляю сахар.
Ничего на свете нет страшнее болезни ребенка. У меня тоже дочь и у нее постоянные головные боли, в больнице ее обследовали и предложилди сделать магнитно-резонансную таммограму на исключение нечто объемного давящее на мозг. С нетерпением и ужасом жду предстоящую процедуру. Я Вам искренне сочувствую и надеюсь на то, что Вы найдете полезную для себя информацию.
Главное, чтоб у ребенка не было температуры,насморка, кашля, иначе не примут, и отправят в другое отделение, чтобы подлечить. Так же чтоб все анализы, которые там требуются были впорядке, даты особенно. У нас например, когда в своем городе сдавали на гепатит, у нас обнаружили антитела на гепатит "С".Нас все равно отправили в Москву, и сказали, потом переобследуетесь. А в Москве, даже смотреть не стали отправили в инфекционную больницу, где мы просто так пролежали 9 дней.Медперсонал нормальный, правда есть и строгие, но это к лучшему. Само здание старое, ремонта нет. Если вы будете с ребенком лежать,то вам придется работать, т.к. там нет санитарок. Палаты разные, где по 6 коек, где по 8, а где и по 4. Но все сезоны все места заняты. Кормят только детей, не расчитанно на родителей.(3р в день+полдник сок или яблоко) До обеда детей выводят на прогулку с медсестрой или родителями. Так же после процедур можно выходить гулять по городу, но наночь возвращаться. На выходные можно только по разрешению заведующей и то если в Москве живете.Дочке вашей понравится, там у всех такие проблемы, дети поддерживают и помогают друг другу. Возьмите пеленки несколько штук,и носочки. Пеленки и там будут выдавать, но для осмотра врачей лучше, чтоб свои были.
Да, печально это, когда ребёнок болен...
Недавно была в клинике и познакомилась с мамой 2-х летнего мальчика.
Лишь на долю секунду мама не доглядела и мальчуган выскочил на проезжую часть-сбила машина, ребёнка подбросило в воздух, в результате травма позвоночника, полная парализация. И вот лежит эта мама уже который месяц в клинике и не знаешь, кого жальше, малыша или маму...
Так вот, слово за словом, мама поделилась со мной своими проблемами. У мальчика тоже нейрогенный гипорефлек. мочевой. И представьте, ей приходиться 4 раза в день его катетерезировать. Помимо этого, он принимает медикаменты, для приведения мочевого в "спокойное состояние" Иначе никак....Да, всё это происходило в Германии, и такое понятие, как памперс в таких случаях несовместимо.
Да и травки...Можно пить, но толка от них ...
Знаете, если вы что то не допоймете, не бойтесь переспрашивать, никто не отмахнется. Особенно мамочки которые там лежат со своими детишками. У меня до этого доча 3 года была на постоянном катетере, там сразу его сняли и приучили выводить мочу через каждые 2 часа. Это намного легче, чем ребенок постоянно с мочеприемником. Вы не бойтесь, не накручивайте себя! Как говорится, ради своих сокровищь, все выдержим! Удачи и успехов, а главное терпение!
может этого маль чика в цито к проф-у степанову г.а. он хорошо оперирует детей .такие операции никто не делает в мире. дети восстанавливаются, если правильно прооперированы.
Здравствуйте! А нам как раз травку пол-пола усердно впихивали, и мы как правильные её пили, в итоге все зубы стали сыпаться,хотя они и так сыпались, но после применения стало еще хуже. Наша нефролог, сразу посоветовала её не принимать. Вот и получается, что не знаешь где лучше.
Я очень часто в таком состоянии, как вы сейчас. И очень хорошо вас понимаю. Желаю чтоб все болячки обошли стороной вашу куколку! Дай Бог чтоб все обошлось! А вам как говорится, держать хвостик трубочкой!
Спасибо большое Просто само ожидание очень пугает, вот сегодня она проснулась опять сголовной болью, спать ложилась с головной болью и так каждый день. А еще очень часто это головная боль сопровождается сильной рвотой... Незнаю что и делать втаких ситуация... В данный момент ждем очереди на таммографию...
Спасибо за подробный ответ!Для нас это уже третья больница,видели разное - хорошее и плохое,поэтому хотелось бы знать,желательно денеж.вопрос решать сразу или при выписке.Вопрос не праздный,поэтому огромная просьба дать ответ.Что касается катетеризации,у меня проблема возникает с работой,рано ухожу,поздно прихожу,но не каждый день.Рада бы не работать и уделять все внимание доче,но у мужа тока пенсия(по инв.),двое детей-учащихся,пока нет др.варианта.Пост.катетер это мука,видела у некоторых деток,тоска.Ты очень мужественный человечек,держись!спасибо за поддержку и инфо!!!
Памперс не решает проблему остаточ.мочи от которой идет воспалительный процесс.Сами памперсы носить можно,но видимо до опред.возраста это не проблема.Мы пошли в школу и ни за какие коврижки памперс не оденем,покупаем жен.гигиен.прок.с алоэ,хоть какой то вариант.Вообще таким деткам вообще нельзя простужаться,что фактически нереально.У нас понижен иммунитет и к нам цепляются оппортунистические инфекции,что свойственно обычно при таких заболеваниях как ВИЧ например.
[q]traviata:
Попробуем!Спасибо!!
В больнице дочурку сразу будут учить самой выводить мочу, некоторых детей с 6 лет начинают. Конечно, в начале будет сложно, но за два дня, обучится. И как я уже выше писала, она будет сама бегать с другими девочками(я жду когда моя созреет)Единственное, вам надо будет ей по времени напоминать, и это не проблема. Вы почувствуете, как станет легче, и вам и дочурке. Я в начале, отблагодарить решила, на что мне врач сказала, я же вас еще не выписываю. Так что все после, врачи суеверные.Но не обязательно, в денежной форме, некоторые родители фрукты, конфеты дарят, или просто спасибо.(Сумма не заоблачная) Спасибо!
Хуже неизвестности и ожидания по моемому ничего нет. А участковый врач хоть какие то предположения дает? От боли что-нибудь? Знаете, сейчас всем деткам, начиная с 2-х лет мериют давление, вы не мерили?