В Нижегородский областной Реабилитационный центр для инвалидов Департамента социальной защиты труда и занятости Нижегородской области для лечения детей в том числе и с ДЦП требуется невролог.
Ответ для невролог:
52 года. ДЦП с 3-х лет. Дом, семья, работа - все ок. Но с год назад стал сдавать - вялось, мышечные боли, особенно по утрам. как и чем с этим бороться, господин Невролог? только не говорите, что, мол, годы.
Ответ для elenin:
Прочитала ваше сообщение!По поводу возраста, не такой он уж и большой у вас!Прежде чем писать о помощи скажите насколдько "ушла" от вас болезнь!То есть на сегоднещний день у вас какая форма ДЦП?Чем пробывали бороться с болями и ваша жалоба "вялость" когда и как и при каких обстаятельствах, и где она появляется?
Ответ для невролог:
Уважаемый товарищ невролог,
у меня такой вопрос...
Наш официальный диагноз (диагноз моего сына, 1,5 года) - спинальная амиотрофия 1 степени, ОДНАКО я и еще пара врачей больше склоняемся к тому, что у ребенка вялотекущий парез, развившийся на базе колоссальных осложнений после прививки (ребенок слег менее чем за сутки после вакцинации).
После прививки АКДС+Полиомиелит, которая была сделана в 5 месяцев, ребенок перестал держать голову, потерял упор на ноги, потерял силу в руках, потерял навыки ползания, переворачивания на спину и живот и даже на бока, то есть мог только лежать... В дальнейшем были утеряны все сухожильные рефлексы.
На данный момент голову держит слабо (только в сидячем положении и не очень долго), может самостоятельно посидеть до 10-15 минут (сам не садится), руки очень слабы, но при этом может играть игрушками, дотягиваться руками до головы в районе ушных раковин, упора на ноги практически нет (учим его стоять, ставя на ноги: один человек держит ему колени, чтобы не сгибались, другой человек поддерживает за туловище, придерживая голову), однако ноги уже не "завязываются узлом", как это было раньше при попытках поставить ребенка, а встают на полную стопу. Не ползаем, но пытаемся вставать на локоточки в положении лежа на спине (голову так не держим, лежит уткнувшись носом), поднимает попу, поджимая под себя ноги в попытках встать на колени. Сухожильные рефлексы появились, но вызываются слабовато.
Лечение проводим следующее: массажи большими курсами (30 сеансов через 30 дней), электрофорез с кальцием и фосфором, постоянные занятия физическими упражнениями и гимнастика, колим церебролизин (судорожной готовности у ребенка не выявлено), пьем элькар, когитум, глиотилин. Через неделю собираемся попробовать иглоуклывание.
Подскажите, пожалуйста, есть ли еще какие-нибудь способы лечения? интересует все.
Ответ для Milaya:
Уважаемая Milaya!Я считаю, что у вашего ребенка данное состояние может быть связано с прививкой АКДС или данная прививка справоцировала данный диагноз который вам был выставлен!Во многих иностранных источниках указывается, что существуют поствакцинальная реакция вввиде парезов и паралечей.
По моему мнению первое что бы я посоветовала вам это обратиться к нескольким врачам неврологам!Второе если это спинальная амиотрофия,то были ли вы у врача генетика и делали ли вам ЭМГ!Если да то каков результат!Если нет, то советую сделать эти обследования!И еще МРТ головного и спинного мозга!И только потом можно говорить о выборе правильного метода лечения.
ЭМГ мы делали пока только два раза: в первом случае, через 1,5 месяца после парализации (назову наше состояние после прививки этим словом) вообще никакой спинальной заинтересованности при обследовании обнаружено не было, при втором ЭМГ-исследовании в результатах было указано, что возможны патологические процессы в передних рогах спинного мозга. Однако ни в одном случае не была зафиксирована гибель мотонейронов, что дало нам надежду усомниться в диагнозе. 25 июля (в эту пятницу) мы едем на повторное обследование для уточнения нашего состояния.
У генетика мы тоже были. Генетик сначала после осмотра ребенка категорически утверждал, что у нас не может быть этого заболевания, однако результаты говорят об обратном, хотя результаты очень противоречивые. У сына откуда ни возьмись появилась гомозиготная делеция того экзона гена SMN, в котором ни у меня, ни у супруга не было даже гетерозиготной делеции, не говоря уже о чем-то еще. Может, я пытаюсь сама себя успокоить и ищу какие-то нестыковки. Но такому анализу ДНК я не верю все равно, поскольку при рождении мы сдавали чисто для себя ДНК-анализы на врожденные заболевания (фенилкетонурия, муковисцидоз, нейросенсорная тугоухость и спинальная амиотрофия) - никаких патологий выявлено не было.
МРТ сделать бы и хорошо, но есть одно большое "НО": данное обследование проводится под наркозом, насколько я знаю, ведь нужно, чтобы ребенок спал. А у нас уже был случай, правда, с ЭЭГ, когда нам сделали наркоз (или снотворное, или успокоительное, чтобы ребенок спал, названия точного не помню, к сожалению), так после того, как мы проснулись и более-менее оклимались, стало ясным, что состояние ребенка стало гораздо хуже, чем даже после приививки, а те достижения, которые у нас отмечкались, резко куда-то делись. Поэтому на данный момент я боюсь подобной реакции. А начинать все с нуля - только терять время.
В любом случае, спасибо Вам большое.
Кстати, а как Вы сами относитесь к гипотезе развития спинальной амиотрофии не как наследственного заболевания, а как результат инфекции спинного мозга? Каково тогда могло бы быть лечение?
Здраствуйте, у меня остаточные явления поражения ЦНС (ДЦП) и как соопутствующее небольшая наружная гидроцефалия (повышенное внутричерепное давление) Чтобы вы мне посоветовали при этих приступах, может есть какие то лекарства, снимающие головную боль.(Боль давящая, как будто мне на череп положили шот очень тяжёлое)Да, забыл сказать шо к врачу идти некада, работа не позволяет(попросту нет времени.
Уважаемый невролог,
Сделали ЭНМГ, получили следующие результаты:
При накожном отведении биопотенциалов разных групп мышц туловища, верхних и нижних конечностей при тонических напряжениях и произвольных движениях регистрируется патологическая ритмическая активность в виде потенциалов фасцикуляции различной частоты и амплитуды (от 100 до 1000 мкВ), более выраженная в мышцах туловища и верхних конечностей. При произвольных движениях ЭМГ принимает характер интерференционной при сохранении патологической активности.
Что можно сказать по этим результатам с учетом того, что двигательная активность ребенка значительно возросла?
Ответ для Milaya:
Здравствуйте, Дарья прочитала ваши топы и оказалось, что наша ситуация с вашим ребенком очень схожа. По началу у меня стоит диагноз - постинфекциональный энцефаломиелит (энцефалопатия) после ОРВИ (сделана привывка АКДС на фоне ОРВИ), а раз клиника схожа с ДЦП, поставили формально ДЦП. Мне было 9 месяцев.
Что только не делала мама для того, чтобы поставить меня на ноги, ведь все что Вы описали на счет состояния своего ребенка - вялость в мышцах всего тела, не может сидеть, стоять и т.д. - все было со мной. У нее получилось поставить меня не только на ноги, но и во всех сферах жизни, конечно, она потратила очень много сил и времени на меня, но не теряя своего положения в обществе, своего соц. статуса, и я ей очень благодарна.
Отчаиваться не нужно, Вы правильно делаете, нужно сделать все возможное, чтобы как можно лучше реабилитировать и восстановить ребенка, пока возраст это позволяет, делайте все возможное!
Вы очень сильная, Вы молодец!
Ответ для невролог:
я слышала о том,что в Красноярске лечением занимается китаец,путем введения иглы. Он использует методы,которыми лечат в Китае детей с заболеванием ДЦП. Может кто-нибудь знает где находится тот самый китаец в Красноярске и как к нему попасть?
Ответ для anastasija:
это называется "Не сидеть сложа руки"! девушка на этом сайте писал про этого китайца,возможно она и ответить! найти ее в пользователях я не могу!
Значит она полгода не заходила на этот сайт и ее профиль удален. Есть и другие люди из Красноярска,но по таким описаниям они Вам не помогут (ведь не один китаец в городе).
Ответ для anastasija:
и все таки мои поиски дали результат! Эта девушка,которая лечила своего малыша там не уверена, что они сейчас в городе,но координаты такие :
пр. металлургов 38-82
домофона у них нет, стучать в левое окно от подъезда
тел.28-94-03
всю информацию можно узнать через переводчика 46-59-35,александр
Здравствуйте! Меня зовут Оксана мне 28 лет, у меня ДЦП(ГИПЕРКИНЕТИЧСКАЯ ФОРМА)1гр. Я хожу сама, но руками мне работать трудно, так как у меня подергивания. Может кто знает как бороться с гиперкинезами? Много кто говорит что в моем случае поможет интиммная жизнь и рождение ребенка может ли такое быть правдой? А еще есть припарат БОТОКС. Может кто пробовал, прошу напишите!Мой Емейл: tsariko@mail.ru
Желаю всем здоровья!
Ответ для царокс:
Попробуйте обратиться в НИИ Нейрохирургии им. Бурденко. Группа функциональной нейрохирургии. Очень квалифицированные специалисты. У них есть форум можете найти там контакты врачей. Я там был, поэтому если, что пишите в личку отвечу. У меня правда спастика, а не гиперкинезы, но думаю это их профиль.
невролог
08 июль 2008 21:16
Методы лечения ДЦП!
landniver
08 июль 2008 21:23
Методы лечения ДЦП!
Жизнелюб
08 июль 2008 22:14
Методы лечения ДЦП!В Нижегородский областной Реабилитационный центр для инвалидов Департамента социальной защиты труда и занятости Нижегородской области для лечения детей в том числе и с ДЦП требуется невролог.
Помогите найти!
elenin
08 июль 2008 23:07
Методы лечения ДЦП!52 года. ДЦП с 3-х лет. Дом, семья, работа - все ок. Но с год назад стал сдавать - вялось, мышечные боли, особенно по утрам. как и чем с этим бороться, господин Невролог? только не говорите, что, мол, годы.
невролог
09 июль 2008 20:15
Методы лечения ДЦП!Смотря что вас интересует?каков диагноз?сколько лет?чем до этого лечились?!От этого и зависит, чем помогать!
невролог
09 июль 2008 20:21
Методы лечения ДЦП!Прочитала ваше сообщение!По поводу возраста, не такой он уж и большой у вас!Прежде чем писать о помощи скажите насколдько "ушла" от вас болезнь!То есть на сегоднещний день у вас какая форма ДЦП?Чем пробывали бороться с болями и ваша жалоба "вялость" когда и как и при каких обстаятельствах, и где она появляется?
Milaya
20 июль 2008 13:49
Методы лечения ДЦП!Уважаемый товарищ невролог,
у меня такой вопрос...
Наш официальный диагноз (диагноз моего сына, 1,5 года) - спинальная амиотрофия 1 степени, ОДНАКО я и еще пара врачей больше склоняемся к тому, что у ребенка вялотекущий парез, развившийся на базе колоссальных осложнений после прививки (ребенок слег менее чем за сутки после вакцинации).
После прививки АКДС+Полиомиелит, которая была сделана в 5 месяцев, ребенок перестал держать голову, потерял упор на ноги, потерял силу в руках, потерял навыки ползания, переворачивания на спину и живот и даже на бока, то есть мог только лежать... В дальнейшем были утеряны все сухожильные рефлексы.
На данный момент голову держит слабо (только в сидячем положении и не очень долго), может самостоятельно посидеть до 10-15 минут (сам не садится), руки очень слабы, но при этом может играть игрушками, дотягиваться руками до головы в районе ушных раковин, упора на ноги практически нет (учим его стоять, ставя на ноги: один человек держит ему колени, чтобы не сгибались, другой человек поддерживает за туловище, придерживая голову), однако ноги уже не "завязываются узлом", как это было раньше при попытках поставить ребенка, а встают на полную стопу. Не ползаем, но пытаемся вставать на локоточки в положении лежа на спине (голову так не держим, лежит уткнувшись носом), поднимает попу, поджимая под себя ноги в попытках встать на колени. Сухожильные рефлексы появились, но вызываются слабовато.
Лечение проводим следующее: массажи большими курсами (30 сеансов через 30 дней), электрофорез с кальцием и фосфором, постоянные занятия физическими упражнениями и гимнастика, колим церебролизин (судорожной готовности у ребенка не выявлено), пьем элькар, когитум, глиотилин. Через неделю собираемся попробовать иглоуклывание.
Подскажите, пожалуйста, есть ли еще какие-нибудь способы лечения? интересует все.
Заранее спасибо, если сможете нам помочь.
невролог
22 июль 2008 20:09
Методы лечения ДЦП!Уважаемая Milaya!Я считаю, что у вашего ребенка данное состояние может быть связано с прививкой АКДС или данная прививка справоцировала данный диагноз который вам был выставлен!Во многих иностранных источниках указывается, что существуют поствакцинальная реакция вввиде парезов и паралечей.
По моему мнению первое что бы я посоветовала вам это обратиться к нескольким врачам неврологам!Второе если это спинальная амиотрофия,то были ли вы у врача генетика и делали ли вам ЭМГ!Если да то каков результат!Если нет, то советую сделать эти обследования!И еще МРТ головного и спинного мозга!И только потом можно говорить о выборе правильного метода лечения.
Milaya
23 июль 2008 03:31
Методы лечения ДЦП!Уважаемый товарищ невролог!
ЭМГ мы делали пока только два раза: в первом случае, через 1,5 месяца после парализации (назову наше состояние после прививки этим словом) вообще никакой спинальной заинтересованности при обследовании обнаружено не было, при втором ЭМГ-исследовании в результатах было указано, что возможны патологические процессы в передних рогах спинного мозга. Однако ни в одном случае не была зафиксирована гибель мотонейронов, что дало нам надежду усомниться в диагнозе. 25 июля (в эту пятницу) мы едем на повторное обследование для уточнения нашего состояния.
У генетика мы тоже были. Генетик сначала после осмотра ребенка категорически утверждал, что у нас не может быть этого заболевания, однако результаты говорят об обратном, хотя результаты очень противоречивые. У сына откуда ни возьмись появилась гомозиготная делеция того экзона гена SMN, в котором ни у меня, ни у супруга не было даже гетерозиготной делеции, не говоря уже о чем-то еще. Может, я пытаюсь сама себя успокоить и ищу какие-то нестыковки. Но такому анализу ДНК я не верю все равно, поскольку при рождении мы сдавали чисто для себя ДНК-анализы на врожденные заболевания (фенилкетонурия, муковисцидоз, нейросенсорная тугоухость и спинальная амиотрофия) - никаких патологий выявлено не было.
МРТ сделать бы и хорошо, но есть одно большое "НО": данное обследование проводится под наркозом, насколько я знаю, ведь нужно, чтобы ребенок спал. А у нас уже был случай, правда, с ЭЭГ, когда нам сделали наркоз (или снотворное, или успокоительное, чтобы ребенок спал, названия точного не помню, к сожалению), так после того, как мы проснулись и более-менее оклимались, стало ясным, что состояние ребенка стало гораздо хуже, чем даже после приививки, а те достижения, которые у нас отмечкались, резко куда-то делись. Поэтому на данный момент я боюсь подобной реакции. А начинать все с нуля - только терять время.
В любом случае, спасибо Вам большое.
Кстати, а как Вы сами относитесь к гипотезе развития спинальной амиотрофии не как наследственного заболевания, а как результат инфекции спинного мозга? Каково тогда могло бы быть лечение?
Денчик
23 июль 2008 08:42
Методы лечения ДЦП!
Milaya
29 июль 2008 10:50
Методы лечения ДЦП!Сделали ЭНМГ, получили следующие результаты:
При накожном отведении биопотенциалов разных групп мышц туловища, верхних и нижних конечностей при тонических напряжениях и произвольных движениях регистрируется патологическая ритмическая активность в виде потенциалов фасцикуляции различной частоты и амплитуды (от 100 до 1000 мкВ), более выраженная в мышцах туловища и верхних конечностей. При произвольных движениях ЭМГ принимает характер интерференционной при сохранении патологической активности.
Что можно сказать по этим результатам с учетом того, что двигательная активность ребенка значительно возросла?
Mili
29 июль 2008 12:06
Методы лечения ДЦП!Здравствуйте, Дарья
Что только не делала мама для того, чтобы поставить меня на ноги, ведь все что Вы описали на счет состояния своего ребенка - вялость в мышцах всего тела, не может сидеть, стоять и т.д. - все было со мной. У нее получилось поставить меня не только на ноги, но и во всех сферах жизни, конечно, она потратила очень много сил и времени на меня, но не теряя своего положения в обществе, своего соц. статуса, и я ей очень благодарна.
Отчаиваться не нужно, Вы правильно делаете, нужно сделать все возможное, чтобы как можно лучше реабилитировать и восстановить ребенка, пока возраст это позволяет, делайте все возможное!
Вы очень сильная, Вы молодец!
ДЦП
31 июль 2008 05:54
Методы лечения ДЦП!я слышала о том,что в Красноярске лечением занимается китаец,путем введения иглы. Он использует методы,которыми лечат в Китае детей с заболеванием ДЦП. Может кто-нибудь знает где находится тот самый китаец в Красноярске и как к нему попасть?
anastasija
31 июль 2008 14:16
Методы лечения ДЦП!Это называется "искать то не знаю что".
ДЦП
01 авг. 2008 06:01
Методы лечения ДЦП!это называется "Не сидеть сложа руки"! девушка на этом сайте писал про этого китайца,возможно она и ответить! найти ее в пользователях я не могу!
anastasija
01 авг. 2008 10:58
Методы лечения ДЦП!Значит она полгода не заходила на этот сайт и ее профиль удален. Есть и другие люди из Красноярска,но по таким описаниям они Вам не помогут (ведь не один китаец в городе).
ДЦП
06 авг. 2008 10:47
Методы лечения ДЦП!и все таки мои поиски дали результат! Эта девушка,которая лечила своего малыша там не уверена, что они сейчас в городе,но координаты такие :
пр. металлургов 38-82
домофона у них нет, стучать в левое окно от подъезда
тел.28-94-03
всю информацию можно узнать через переводчика 46-59-35,александр
царокс
23 май 2009 16:42
ДЦП и гиперкинезыЖелаю всем здоровья!
Paranorma
23 май 2009 17:21
ДЦП и гиперкинезыДа, говорят такое про интимную жизнь, хотя я с трудом в это верю, но не мне об этом судить, у меня не гиперкинез к счастью.
DGerasimov
23 май 2009 17:53
ДЦП и гиперкинезыПопробуйте обратиться в НИИ Нейрохирургии им. Бурденко. Группа функциональной нейрохирургии. Очень квалифицированные специалисты. У них есть форум можете найти там контакты врачей. Я там был, поэтому если, что пишите в личку отвечу. У меня правда спастика, а не гиперкинезы, но думаю это их профиль.