/ Форум / Здоровье / Заболевания

Подскажите пожалуйста, как и чем лечить прогрессирующее мышечное заболевание " Вердинга - Гоффмана"? Хотелось бы побольше и поподробнее узнать об этом заболевании.

У меня Верднига-Гоффмана. Если честно, то оно не лечится - это известный факт, что генетические заболевания еще не научились "лечить". Как правило, Верднига-Гоффмана не прогрессирует, т.к. это амиотрофия. Прогрессирующими являются миопатии. А что бы Вы хотели узнать про Верднига-Гоффмана? Могу сказать, что основной проблемой при ней является неизбежный сколиоз - вот он прогрессирует. Корсеты при амиотрофии противопаказаны - это сокращает жизнь. Самое уязвимое место в организме при Верднига-Гоффмана - это легкие (в принципе, и противопоказания корсета связаны с этим - т.к. в корсете они совсем перестают работать). А лечение... На мне, например, пробовали и фетальную терапию и МРТ, и точечные массаж, и иглоукалывание, и подсаживали клетки в ликвор - единственное чего добились всем этим - это укрепили иммунитет. Совет из собственной практики - не злоупотреблять массажами, которые так любят назначать наши медики - это усугубляет состояние, т.к. расслабляет еще больше и без того расслабленные мышцы... А главное - приспособиться к Верднига-Гоффмана, а дальше - трава не расти ...

Согласна, спинальная амиотрафия не лечится. Пока. Надо просто приспосабливаться к жизни. И не сдаваться. Удачи ! У меня опыт в этом деле довольно большой...

Уважаемая Glyukozka!
У меня тоже заболевание Верднига - Гоффмана, но оно у меня прогрессирует. А вот по поводу сколиоза, у меня вообще его нет.
Я бы хотела узнать, какие уколы или лекарства необходимы в первую очередь при этом заболевании?
и какое основное лечение? и если можно расскажи пожалуйста поподробнее про подсадные клетки в ликвор?

Массажи разные бывают.

Если лечебные - то таки да, могут и расслабить, а ежели по-серьезноиу - то ой-ей...

Можно ли с вами списаться? Я сама болею миопатией, но вот у знакомых девочке три года и я узнаю, что у нее спинальная амиотрафия, может, вы сможете дать какие-то советы?

Приветики всем!
Предлагаю вам посетить эту страничку:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Пишите свое мнение...
Думаю вас это заитересует, я нашла очень интересную инфо.
У меня у самой АМИОТРОФИЯ КУГЕЛЬБЕРГА - ВЕЛАНДЕРА...
До встречи и удачи всем!!!

liona, была там, читала...
У меня такая же форма заболевания, как у тебя.
Интересней вот этого ничего там не нашла:
медленно прогрессирующее течение;
относительно благоприятный прогноз.
Лечиться предлагают гимнастикой
Про массаж могу сказать, что лично мне он не повредил.

nnn,вот менно относительно медленно прогрессирующие течение и не более, поэтому живи и радуйся чего я и делаю, лечением при возможности занимаюсь , а в остальном живу как все люди без инвалидности- чего тебе и советую...
Дай бог не оно меня сожрет, а я его...

Светлана! У меня такое же заболевание. В детстве на консультации в Москве дали курс лечения. Могу вам выслать. Но вообще это не лечеться. Все медленно прогрессирует. Вообще можете написать мне.

Прошу прощения, что задержала с ответом. Относительно подсадки клеток в ликвор - это мы были в Москве у А.С. Брюховецкого. Всю информацию о их методах можно посмотреть вот тут

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

А что касается уколов - то в детссве, как правило, назначали одну и ту же программу - витамины и церибрализат. А также различные гормональные препараты, от которых меня расперло до 80 кг, а толку не было.

Большое всем спасибо, что откликнулись и помогли советами.
Уважаемая Lilly!
Если сможешь напиши мне пожалуйста курс лечения.
Заранее благодарна, Светлана!
Удачи всем!

Ответ для Светлана:
У меня спинальная амиотрафия Вердниг Гоффмана с огромным стажем,в
40лет.Читая письма тех кто страдает этим заболеванием хочу сказать то,что это прогрессирующее заболевание,но очень,очень медленно. И не
соглашусь с тем,что если болезнь прогрессирует значит это миопатия.Нет!
Нет!Нет! Только спинальная амиотрафия Вердниг Гоффмана относится к
прогрессирующим заболеваниям,этому наглядное доказательство сколио-
зище,иначе его неназовёшь и всё остальное что приобретается с годами.
А если при таком положении кому то поставлена миопатия,это элементар-
ная ошибка врачей.Это бывает и часто,из за их некомпетентности.Это не
Германия.А в лечении ничего непомогает,да и нет спецлечения,только
поддержка организма, уммунитета.И состояние организма тесно связано с
эмоциональнным состоянием.

Ответ для Nadezhda:
Полностью согласна с вами!
У меня также амиотрофия Верднига-Гоффмана, и я могу подтвердить, что это заболевание прогрессирует, но медленно. Прогрессию можно заметить, если сравнивать сегодняшнее физическое состояние с тем, что было лет 7-8 назад или лет 15-17 назад. Конечно, можно убыстрить прогрессию, скажем так – нездоровым образом жизни. Но все равно, результат растягивается на годы. Обязательно присутствует сильнейший сколиоз. Думаю, при таких мышцах это естественно.
Хотела бы задать обывательский вопрос знатокам этого заболевания. Является ли разболтанность тазобедренного сустава (так называемая «поза лягушки») показателем амиотрофии Верднига-Гоффмана?? В свое время меня убеждали в этом врачи. Но я как-то в принципе им не очень доверяю. Лично никогда не беседовала с человеком с таким же заболеванием, поэтому не было возможности проверить информацию. Если можно, поделитесь.
Всем хорошего настроения!
Не забывайте, весна уже наступила….

Ответ для Rainbow:

Прогрессию можно заметить, если сравнивать сегодняшнее физическое состояние с тем, что было лет 7-8 назад или лет 15-17 назад.

Тема такая серьезная вся. Но сколько она мне дала положительных юмористических эмоций

Возьмем здорового человека в сорок лет. Пусть он вспомнит свое физическое состояние 7-8 назад, а особенно 15-17

Нет точно у этих "практически здоровых" тяжелейшее прогрессирующее заболевание

Так что, думаю с такой "прогрессией" можно жить долго и счастливо!

Удачи вам всем! Живите и будьте счастливы!
Лечиться, конечно, тоже надо не забывать.
Но главное - жить и стараться быть счастливым!

Ответ для Раинбоw:
У меня эта беда с тазовыми суставами.

Ответ для Nadezhda:
Спасибо, что ответили.

Ответ для Косолапый:
Конечно, мы самые лучшие! Кто бы сомневался…
Ну, а чтобы серьезно и регулярно лечиться, нужно обладать крепким здоровьем. Иначе трудно это все выдержать. Здесь главное норму знать и не залечиться в доску…
И вам всего наилучшего!

Ответ для Rainbow:
Самое лучшее и эффективное лечение ЛЮБОВЬ.Всё остальное-ерунда.

Ответ для Messalina:

Messalina:
Самое лучшее и эффективное лечение ЛЮБОВЬ.Всё остальное-ерунда.

Ох! Как было бы все просто. Любви все возрасты покорны. К сожалению, болезням тоже.