/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для Лев:
Здравствуйте. Спасибо за ответ. Значит я на правильном пути. Я в инете скачал книгу Качесова ОСНОВЫ ИНТЕНСИВНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ, так там также как вы описываете, сначала учиться ползать, потом стоять на четвереньках,ползать на четвереньках и т.д. Как вы ползали с цистостомой?не мешает? Как порешаю дела в Краснодарской клинике- так сразу займусь залом для занятий. Насчёт цистостомы вы мне в личку напишите. заранее спасибо.

Ответ для cherepah:
Здравствуйте, может вы мне подскажете? У меня миелоишемия уже 8 месяцев, лёгкий парапарез ног. Но самое неприятное то, что внутренние мышцы позвоночника плохо держат позвоночный столб, хотя занимаюсь часа по 4 каждый день ЛФК. Поэтому пока не могу сидеть. Хотя позвоночник вроде бы в норме. Шея, руки работают нормально. Здесь много пишут про миелит, и никто про миелоишемию. Поэтому вопрос такой: миелит и миелоишемия, это одно и то же заболевание? Или всё таки разные?

Ответ для Okist:
Здравствуйте. последствия наших болезний схожи, нарушается проводимость спинного мозга, только ваша болезнь вызвана нарущением кровообращения спинного мозга-

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

,а миелит это воспаление спинного мозга

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

, в принцепе эти ссылки я дал для общего ознакомления, вы сами в поисковике наберите свою болезнь и вам тысячи сайтов откроются, я также сначала поступал, но потом понял что начал у себя находить те болезни которых нету , так для общего ознакомления. мне профессор в Краснодаре сказала, что у меня болезнь пришла, сьела кусок мозга и ушла. в ващем же случае, она помойму прогрессирует. так что посоветовать я вам ничего не могу, только врачи, может у вас она лечиться. у меня же надежда на себя, физкультура,поддерживающие препараты. я сижу с опорй на руки, мышцы спины также не очень держат, мышцы живота вообще не работают, нарушены все функции тазовых органов, стоит цистостома.

Ответ для всех:
Здравствуйте .Кто-то из больных миелитом делал плазмаферез,если да ,то каков результат?Я делала его год назад 4 раза, встала с коляски на ходунки теперь я в коляске 6 месяцев поможет -ли?

Ответ для Licka:
Напишите пожалуйста кто успешно продолжает бороться с миелитом .Хотелось порадоваться за вас и получить надежду на выздоровление!Я часто посещаю эти странички и всегда надеюсь узнать что -то новое о болезни.Может вы пробовали занятия на ЛОКОМАТЕ ?Пишите это очень важно!

Здравствуйте дорогие! Искала в инете информацию о поперечном миелите спинного мозга, вернее о прогнозах и сроках излечения. Ничего не нашла, но нашла вашу переписку на этом форуме. Прочитала все 5 страниц. Дело в том, что у меня есть подруга, с которой случилась такая же беда, как с вами. Ровно 1 год и 2 мес. назад. Ровно столько же она не ходит. Это хорошо, что у некоторых людей есть финансовые возможности на лечение, а вот у неё нет, даже просто на массажиста. Ей сейчас 28 лет, ребёнку 3 года. Мужа нет и небыло. Мама умерла ещё когда она была ребёнком. Отец пьёт, пенсионер. Ухаживает за ней тётя, пенсионерка. Ребёнка забрала к себе на воспитание сродная сестра. Конечно же она верит, что вот вот, скоро встанет на ноги, и я надеюсь. Но и реально понимаю, если нет денег на санатории, реабилитацию, то это затянется на долго

Ответ для Катя:
У меня тоже есть дети.Я езжу в Храм и Господь помогает мне!У меня не простая судьба,но вокруг столько добра и милосердия.И эти деньги которых не хватает вдруг находятся и ситуации каторые казались не разрешимыми разрешаются .Мне чень больно за вашу подругу ,надо верить и молиться .Надо стучаться и кто-то откроет .Обращайтесь во все инстанции!Напишите ее имя данное ей при Крещении.Я обязательно поставлю ей свечу за здравие!

Ответ для Licka:
Здравствуйте! Её зовут Мария. Здесь кто то писал, что врачи говорят так: на сколько организм восстановится через 2 года после болезни - значит таким и останется. Она верит, что по истечении 2 лет встанет на ноги. Хочется тоже рассказать, как с ней это случилось. Заболела она этой болезнью на фоне гриппа, была температура несколько дней, как обычно лечилась от простуды. Когда температура была под 40 вызвали скорую. Увезли в инфекционку. На утро у нею отнялась одна нога, после обеда другая. Врачи понять ничего не могут. Увезли в реанимацию. Потом не стала чувствовать таз, живот, парализовало по грудь. В реанимации пролежала несколько дней, затем перевели в палату в нервное отделение. Там пролежала с недельку лежачей. Врачи выдали подозрдение на синдром Гейна Барре, и отправили на вертолёте в краевую больницу, т.к в нашей городской ЦРБ МРТ нет. В краевой отлежала она положенные 21 день. Поставили диагноз на основании МРТ поперечный миелит поясничного отдела позвоночника. МРТ головного мозга обнаружило кисту. После выписки её отправили обратно в наше ЦРБ, где она полежала ещё с пол месяца и выписали домой. Потом слава богу постепенно начала появляться чувствительность живота, таза, ног. По началу кстати тоже в больнице катетор стоял, и я помню что из него первые дни шла кровь а не моча, а потом восстановилось. Затем она начала сидеть. Сейчас она чувствует ноги, прикосновения к ним, чувствует таз, желания сходить в туалет, в туалет ходит в памперсы. Может сама сесть, спускает ноги с дивана. Встаёт на корточки и на четвереньках передвигается по дивану. Она мне говорила, что тоже чувствовала муражки по ногам, и жалуется на боль в спине. Раньше живот так болел, а потом боль ушла и чувствительность появилась в этой области. Получается что боль это действительно хороший признак, как кто то здесь писал. Раньше ноги лежали так как их положишь, а сейчас они почему то сами сгибаются в коленях, ей трудно самой их выпрямить. Интересно почему это так? Пока она сидит в коляске, не может встать. Надеюсь что скоро сможет!

Ответ для Катя:
Здравствуйте!На вопросы которые возникли у вас думаю ответят люди у которых больше опыта.Я и сама читаю сообщения и сравниваю их со своими ощущениями.НО У меня все немного по другому.У меня пропал голос было состояние ,как при ОРВИ,слабость,потливость очень сильная,но температуры совсем не было ,муражки и стали немного неметь пальчики на правой ноге.На следущее утро появилась дикая боль в пояснице и по седалищному нерву я не могла ни сидеть ,ни лежать,только стояла,лекарства принимать не могла ,так как кормила грудью ребенка,лезла в кипяток боль немного стихала но наступить на ногу не получалось,так я мучилась 10 дней Потом сделала МРТ поясничного отдела,показало протрузию и все.Нога стала неметь все сильнее по типу лампасов,то носков ,главное болела сама кожа и от прикосновений и от попадания на нее воды.Я похудела,стала падать на улице ,но температуры небыло.врачи кололи уколы по схеме от грыжи ,массаж,лфк,кололи блокаду в позвоночник,но мне было все хуже.Врач по участку говорила ну ,что еще я могу для вас сделать,что вы хотите от меня Я ПОЕХАЛА в Москву в НИИ Неврологии там мне поставили миелит ( диемилизирующий)Если туда я шла по стеночке,то обратно на ходунках .Затем побывала у израильских специалистов прогнозы так сказать не очень ,но после пвторного МРТ диемилизирующий миелит сняли ,диагноз поставили просто миелит грудного отдела. теперь обе ноги по типу носочков вообще не чувствую ноги, как деревянные вроде свинец туда залили ,отеки .Ягодицы как камень,как только делаю зарядку в теплой воде немного отпускает,но ненадолго.Ползать могу залесть на стул ,в ванну.ПериодиЧески прокалываю Актовигин ,витамины ,пирацетам,причем на дому.Иногда ,когда ложусь спать тело от поясницы подкидывает ,как электрическим разрядом ударило.Так и живу стараюсь бороться.Уповаю на Господа.НА ВСЕ ВОЛЯ БОЖИЯ!Я от всего сердца желаю вашей подруге выздоровления!И ВСЕМ НАМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ !ХРАНИ НАС ГОСПОДИ!

Ответ для Licka:
Господь! Дай пожалуйста здоровья нуждающимся в тебе!

Ответ для искорка:
здравствуйте! я тоже перенесла мейлит позвоночника грудного и поясничного отдела.была парализована ниже пояса,находилась в коме несколько дней,даже побывала на том свете,но слава богу сейчас на ногах.сначало проводились медикометозное лечение,а на ноги я встала только с помощью гиснастик и массажей,спасибо маме,она сама мною занималась.также образовалась пролежень на копчике,было страшно смотреть,что только не делали ничего не помогало,зажило только после применения пиявок на эту область,через неделю как и не бывало этой пролежни,хотя она была очень глубокой и постоянно гноилась.сейчас немного прихрамываю только на одну ногу,и с почками стала мучится после мейлита,антибиотики дали о себе знать.

Ответ для Катя:
здравствуйте,желаю вашей подруге не терять веру и надежду на выздаровления,ни за что пусть руки не опускает.я сама прошла все через это,и все преодолела.в 2008 году перенесла мейлит позвоночника,а началось это так: у нас в туркмении обычно зимой сильных морозов не бывает,а в тот год снег выпал по колено,началась проблема с водой,вода была привозная,я и натоскалась её,после появились боли в спине,пояснице и ногах,городские врачи поставили сначало диагноз ревматизм,проводили лечение,а мне все хуже и хуже,через три дня отказала одна нога,была также высокая температура,мы рванули в нашу столицу ашхабад 6 часов езды на машине,в дороге я уже ниже пояса ничего не чувствовала,в больнице после обследований поставили диагноз мейлит спиного мозга грудного и поясничного отдела,лежала сначала в неврологии,спустя неделю становилось все еще хуже,была не в сознании,отправили в реанимацию,там после проведения лечения пришла в себя через несколько дней.через месяц выписали,сказали с нашей стороны сделали все что смогли,дело за вами,массажи гимнастики.вот мама меня и подняла на ноги,были страшные боли,но нужно продолжать мкссировать и разминать ноги.знаете хочу вам посоветовать обычное хлопковое масло,наколоть его,остудить и этим маслом делать массажи втирать прям в кожу,я знаю как сильно все болит,испытала на себе,криком орала от таких болях,но мама продолжала эти процедуры,я через 2 недели уже научилась сидеть,затем старалась об спинку кровати подниматся и делать хоть какие нибудь движения ног,и ноги стали крепнуть,училась ходить по стенки,предлогали костыли,я отказалась,т.к на них большую опору даешь на руки а ноги также висят ватные.и спустя 2 месяца я на ногах приехала на обследования в столицу к своему врачу,он увидя меня что я сама иду был ы шоке,как так я за такой короткое время и хожу сама....??? я хочу вам сказать,я тоже не нанимала специальных массажистов,нет возможности,вы сами можете ей помочь,несколько раз делайте ей массажи и гимнастики,главное движение и тем самым мышцы крепнут.если есть пролежень,советую прикладывать пиявок,вокруг той области,результат превосходен,они меня только и избавили от пролежни,а была она у меня огого какая,дырень на копчике до самой кости.сейчас я немного прихрамываю на одну ногу,а так все не плохо.не болейте.

Ответ для Гулиана:
здравствуйте.мне меньше повезло,ходить так и не научилась.шейный отдел задет .массажы и гимнастика пока без изменений.кардинальных сдвигов нет.все идивидуально

Ответ для лапшичка:
не надо здаватся,главное верить в себя,быть на позитиве,и все получится.конечно и моральная поддержка близких очень важна.я просто очень хотела жить ходить как прежде ради своего сыночка,сказала себе,во что бы то ни стало я поднимусь на ноги,и сделала это.

Ответ для Гулиана:
Здравствуйте!я хотела бы у вас спросить,как вы справлялись с болями?у моей мамы миелит..

Ответ для Mashytkaaa:
Привет Машутка. Извини что поздно пишу,сам с того света только вернулся. У твоей мамы есть непосредственный невролог закрепленный за ней. Так он должен рецептурно оформить рецепт ни на какойнибудь НПВС, или диклофенак а на более серьёзные лекарства- типа ЛИРИКА,ТРАМАЛ.но это всё от вас зависит, ходите добивайтесь.удачи.

Прокопыч:
У меня, правда, сейчас иная проблемка нарисовалась. В прошлом году составили ИПР пожизненную и графе санаторий написали неврологического профиля. Когда начинаю звонить и просить путевку в спинальный санаторий, говорят-не травматик, потому и не положено. В этом году передали нас в соцзащиту, пока еще не отмечалась там.Может, пока не поздно, надо переделать на санаторий спинального типа. У кого что написано в этой графе - какие санатории? А то отправляют в местные, а они под коляски абсолютно не пригодны. Подскажите, у кого как? Каким путем идти?

natalin:
в новых бланках есть пункт 15 диагноз, подразделяется на несколько где 15.1.1 похоже наш пункт где написано "Связано с заболеваниеми или последствиями травм спинного и головного мозга" здесь должна быть галочка. Вот теперь пойду с новым бланком к врачу, только вот в ФСС сегодня мне сказали что пока не надо приносить справку, ваша очередь очень далеко.

искорка:
Перечитала тему и поняла, что проблемы не только у меня. В санатории мне тоже путевки не дают. Да я и отказалась от них.

Лифочка:
аналогичный случай-- заболевание неврологическое--и код врач менять не хочет-- а там общая очередь и- ну не берут нас другие санатории, не подготовленные под колясочников--- под 2 года и жду с моря погоды-- хотя санаторий под боком- "Лесная поляна"

Уже прошло достаточно времени с момента ваших комментариев. Очень прошу всех ответить, получается ли что у вас с путёвками в спинальные санатории? Мне и "галочку" врачи ставят в п. 15.1.1., и пишут показания после п. 15.3 - "специализированные спинальные санатории", и в п. 18 пишут то же самое. Но справку в Соцзащите принимают только вместе с моим официальным письмом-заявлением, что они нарушают ФЗ-178 и аналогичный з-н по Воронежской области, где в соответствующих пунктах указано, что путёвки выдаются "ПО МЕДИЦИНСКИМ ПОКАЗАНИЯМ", и нигде не сказано, что "в соответствии с кодом заболевания по МКБ". А сейчас вот подошла очередь, предложили путёвку в "СМВ", я и моё сопровождение снова оформили ( т. е. обновили) справку на СКЛ, и опять "сказка про белого бычка" - У ВАС НЕ ТОТ КОД!!! Отправила Соцзащита запрос в ОБЛГОРЗДРАВ... Теперь молчат. То звонками достали: "Когда оформите справки, вам же билеты покупать, а нам талоны для вас выписывать!!!" Теперь замолкли, как их и нет! Путёвка с 23 сентября, опять мне сочинять официальные жалобы во все инстанции? Так уже нет времени. Напишите, друзья, у кого как решается эта проблема??? Может, кто-то уже решил? ИПР оформляла лет 6 назад постоянную, они сказали, что санатории теперь не вписывают, это теперь по показаниям врачей своей поликлиники... Я всю жизнь с 1988 г. ездила и в Бурденко, и в "Лесную Поляну", и в СМВ, потом нас в ФСС передали - тоже без проблем. А 3 года назад "вернули" в Соцзащиту, и с тех пор началось... И те кто писал о такой же проблеме, я поняла, все относятся к Соцзащите, а не к ФСС? А меня эти санатории на ноги поставили, 25 лет ходила с 2-мя тростями, могла км 3 пройти без отдыха. Но, несмотря на такую, казалось бы, тренировку, суставы окончательно сдали уже. Теперь добавился остеоартроз голеностопных суставов, протрузии грудного и пояснично-крестцового отделов и всё равно - коляска.

У меня миелодисплазия. Нижний вялый парапарез . Частичный паралич,как сказали в Израиле. Погибли моторные нейроны. Их не восстановить. Плюс еще привела к этому сделанная в роддоме прививки БЦЖ. Лечение назначили стандартное- массаж,гидротерапию, аккупунктуру, ЛФК и все. Функции ходьбы НЕ восстановимы. Но это все же лучше чем прогрессирующий паралич или полный. При частичном параличе нет нарушения тазовых органов и почти 100% чувствительность. Но инвалидная коляска пожизненно обеспечена. Вот так это у меня.

Всем здравствуйте! Меня зовут Катя, мне 31 год, ровно год назад я заболела миелитом, хочу рассказать как это произошло и схему моего лечения, может помогу, может Вы не узнаете ничего нового. Во-первых, я живу в Питере, а заболела на отдыхе в Белгородской области, куда поехала отдыхать с 6 месячным ребенком. Моя болезнь нарастала в течении месяца. Началось все с болей в шее и плече правой руки, потом болела спина в грудном отделе, я думала это из-за того, что ребенка носила постоянно. Потом начали неметь кончики пальцев на руках, а потом в один день онемела вся кожа, кроме шеи и лица.На тот момент была рядом моя мама (она процедурная медсестра), решила что это остеохондроз и начала колоть меня кучей разных препаратов, сосудистых. Но они конечно же не помогли, боль нарастала, начали слабеть руки, потом практически перестала действовать правая рука, меня шатало при хотьбе, но я, не понимая, что все серьезно ждала, когда мы поедем домой.В день отъезда я еле ходила, шея болела адски, руки я не чувствовала, нарушена была функция тазовых органов. Приехав домой в этот же день отправила себя на МРТ. Диагноз острый миелит на уровне Т3-L3.(весь шейный и верхний грудной)
В больнице лечили гормонами и сосуд. препаратами. Брали пункцию и кучу анализов, МРТ мозга с подозрением на рассеяный склероз-везде чисто. Почему и отчего это случилость никто не сказал.
После больницы воспаление осталось, лечилась еще курса 3 гормонами. Много-много всяких капельниц с сосуд препаратами.
В больнице функцию тазовых органов восстановилась в течении пары дней.
На данный момент лечение идет, периодически колю сосудистые, принимаю лирика и катадолон. Ранее принимала симбалта и амитриптилин. По МРТ воспаления нет, диагноз:остаточные явления после перенесенного заболевания.А именно: боли в кистях, ужаснейшие, нарушение чувствительности (гипер и гипо), жжение в руках от кистей до шеи, часто ощущение "кола" в спине, спазмы сильные в руках, иногда кажется что не вздохнуть, идут от рук и по туловищу в ноги. После спазмов трудно наклонять голову и ходить.
Вообще все, что связано с наклоном головы может вызвать спазм.
Лежала на реабилитации в Сестрорецке, там ничего нового не получала, только массаж и бассейн. Ну и сделали 3 капельницы с озоном. Меня как и всех боятся=) еще вдобавок у меня нашли аденому гипофиза, поэтому физиотерапия запрещена.
С постоянной болью в руках справляюсь с помощью массажера для лица, с вибрацией, массирую им руки постоянно, тк если перестаю, в руках как будто свинец и ужасная боль, как внутри, так и на коже, не дотронуться.
На данный момент не знаю как и куда идти работать, тк по профессии я учитель нач. кл и логопед, а писать я разучилась, плюс ко всему тремор в руках есть.
Я понимаю, что слава Богу, что хожу, но жить с постоянной болью тяжело очень.
Всем желаю здоровья, братья/сестры по несчатью.
Пишите, если надо подробно схему лечения, могу выслать на почту.

Ответ для Алушка:
заболел в 15, сейчас 36. Основное: спастический парез нижних конечностей и поражение тазовых органов. С возрастом, но очень медленно состояние ухудшаеться, но не по причине прогрессирования болезни а по причине атрофии мышц и связей, на мой взгляд так, как вариант возраст((. Я на ногах, но устаю с годами все больше и больше, сейчас хожу с передышками через каждые 200метров, а раньше мог хоть и через силу пройти несколько километров.