/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для kormiksai:
Добрый день или вечер! У моего ребенка тоже миелодисплазия L-5 S-1 S-2 S-3, еще у него укорочение ноги и стопы,сколиоз 1степени,кифотическая осанка, энурез / нейрогенный мочевой пузырь/,минимальная мозговая дисфункция - это ЭЭГ. Хотела инвалидность оформить, но теперь даже не знаю! Хочу сходить в 18 больницу, говорят ничего себе. А Вы там были?

Ответ для Янда:
Уже взяли направление,4 февр.госпитализация.Мы там еще не были,отзывы ОЧЕНЬ разные,но мы все-таки ляжем.Что касается выших и наших диагнозов,то ИНВАЛИДНОСТЬ ТАКИМ ДЕТЯМ ПОЛОЖЕНА!!!В18 больн.есть свое бюро МСЭ.Сколько Вашему малышу лет и почему до сих пор не оформляли?

Ответ для Машечка:

Машечка:
С рождеством Вас и с новым годом!

И ВАС!!!

Машечка:
Первое -это завести папочку и все выписки сложить в эту папочку( заодно пересмотреть( ксерексы)).

Имеется Все в лучшем виде!

Машечка:
Если у Вас в Выписке за этот год в неврологической поликлинике подтвержден диагноз миелодисплазия , то снять этот диагноз они не имеют право, единственное они могут направить в лечебное учереждение на дообследование по вашему профилю.

Мы 18 ложимся...Надоело...А то пошлет нас это Бюро так...что мы воообще себя долго искать будем...

Машечка:
Еще очень грамотно должен быть оформлен обходной лист.

Не о чем даже говорить.ю..

Ответ для kormiksai:
В понедельник пойду брать направление у невропатолога в 18 б-цу,Вы ложитесь в специальное отделение по миелодисплазии? Я два раза в год езжу в санаторий в Евпаторию - детский клинический санаторий министерства обороны Украины - очень мне нравится, именно там нам сначала и поставили диагноз. А до этого я два года исходила все больницы Москвы и никому из врачей не пришла мысль сделать рентген позвоночника. А ведь у нас была нога, которая короче, еще и кривая. А в этом санатории все почему-то сразу заметили! Исправили кривизну ноги посредством тутора - спали в нем три года. Намучились-страсть, но зато результат налицо. Правда последнее время нога , почемуто в месте коленки стала выворачиваться к наружи. Говорят - это из-за тазобедренного сустава, а делали рентген , а там все в порядке. Значит нужно делать МРТ. Ну а в этом санатории дечвонки с детьми у которых ДЦП не плохо отзывались об этой больнице.

Ответ для kormiksai:
На сайте

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

очень не лестные отзывы о 18 больнице! В разделе медецинские и другие реабилитационные центры. И что - ехать мне туда или нет?

Ответ для Янда:
Я же и говорю - отзывы ОЧЕНЬ РАЗНЫЕ.НО!Туда рекомендует Кушель,для меня это очень важно,тем более НИКАКОЙ ДРУГОЙ альтернативы вроде как и нет.Общаясь с людьми,которые лежали в 18 больнице,можно сказать,что фактически все признают,что там не рай,но специалисты и диагносты сильные.Тем более что отделение действительно специализированное.Если получите направление,напишите куда вас кладут и когда.

Ответ для kormiksai:
Направление мне не дали, сказал что больница очень испортилась в последнее время. Показала что выписали в 9 больнице, а наш поликлинический невропатолог говорит, что эти препараты вместе вообще пить нельзя - будет еще хуже с головой, а потом сказал что сначало надо делать МРТ , а потом уже пить таблетки. Хожу по замкнутому кругу уже который год. А в больницу сейчас и не могу - еду в санаторий в начале марта.

Ответ для Янда:
По поводу мрт Ваш невролог прав.

Ответ для Машечка:
Привет! Что характерно на КТ в голове ничего плохого нет ,слава богу, а вот на ЭЭГ - нет ничего хорошего, для меня, но тоже все относительно. Посоветовали институт Турнева в Питере. Кто-нибудь знает?

Ответ для Янда:
Вам надо переделать ЭЭГ. А что Вам порекомендовал невролог в поликлинике?
То что у Вас нашли это ничего страшного. С возрастом все проходит.
ЭЭГ вообще делается для исключения пароксизмальной и эпилептической активности.У Вас не эпилептической не пароксизмальной активности нет. Это уже хорошо .А какой именно у Вас нейрогенный мочевой пузырь( т.е тип гиперактивны или какой)?Я Вам на электронную почто скину адрес невролога ,можете с ним проконсультироваться.
Я бы порекомендовала Вам попробовать стимуляцию и лечения лазером.И больше развивать Вашего ребенка.
Я считаю, если ребенок не нуждается в аутокатетеризации, то смысла особого ходить по врачам и больницам я не вижу в Вашем случае. Только будете ребенка нервировать.

Ответ для Машечка:
Я же не писала Вам про заключение ЭЭГ подробно .Что значит - больше развивать. Вы , что думаете я своим ребенком не занимаюсь?! Спасибо за адресок.

Ответ для Янда:
У Вас на верху от 11 января 2009 года, написанно заключения ээг.
Нет я так не думаю. Если я Вас обидела данным высказывание прошу меня простить.

Ответ для Машечка:
Да я и не обижалась.Мы два месяца бьемся, чтобы прочитать слога - нут , тот, а уж чтобы сложить слово утята - даже и речи не идет. Получается все что угодно только не то что нужно . Насчет ЭЭГ - то год назад оно было такое же.

Ответ для Янда
Нечего страшного у моих соседей они над прочтением слогов 4 месяца потихоничку занимались.А потом у них ребенок стал читать и простые цифры складывать и вычитать( очень быстро стал развиваться).Но они консультировались с логопедом . И еще в какой-то центр по развитию детей( я к сожалению точного названия не знаю этого центра).

Ответ для Машечка:
В санаторий в который мы ездием постоянно очччень хороший логопед. Самое главное - она знает что делает .

Ответ для Машечка:
Кстати - в ЭЭГ у нас снижение порога судорожной готовности

Ответ для Янда:
Такое мнение существовало раньше у неврологов.
Порог судорожной готовности головного мозга
Эпилептический разряд может возникать даже в здоровом головном мозге; порог судорожной готовности головного мозга индивидуален. Например, припадок может развиться у ребенка на фоне высокой температуры . При этом в последующем никаких неврологических заболеваний, в том числе эпилепсии, не возникает. В то же время фебрильные припадки развиваются лишь у 3-5% детей. Это позволяет предположить, что у них под влиянием эндогенных факторов снижен порог судорожной готовности . Одним из таких факторов может быть наследственность - припадки чаще развиваются у лиц с эпилепсией в семейном анамнезе. Кроме того, порог судорожной готовности зависит от степени зрелости нервной системы
Еще одно мнение у врачей неврологов, говорящих, о том что такого термина сейчас не существует!!.
Это ничего страшного.!
Я ничего страшного, ужастного не вижу!!.

Ответ для Янда:
В ващем конкретном случае складываеться такое впечатление, что Вы из здорового ребенка делаете больного.У многих детей все само по себе к 8 -10 годам проходит
Вы все драмотезируете.

Ответ для Машечка:
Ну... знаете ли...

Ответ для kormiksai:
Едем в пятницу в Бурденко!