/ Форум / Архив / Мысли о жизни

Ответ для YukiMota:
Полностью с Вами согласен. Для этого я и написал эту тему и хотел это услышать.

Ответ для tnk:
Знаете, у здоровых столько своих проблем!!!
Что их жалеть нужно, а не завидовать.
Я вот знал одного парня здорового. Он и здоровый, и накачанный. Вобщем всё при нем. Только росточком не вышел. Всего-то второго росточка.
Как же он по этому поводу комплексовал!
А другого здорового знал, так тот не комплексовал, что более двух метров ростом вымахал. Только проблемы у него с этим всегда были. Обувь, одежда, кровать... Да еще в СССР с тогдашним дефицитом.
А сколько здоровых суицидом кончают?

Просто человек (больной ли, здоровый ли) - он остается человеком. И отсюда у всех нас свои проблемы. Которые кажутся нам (наши проблемы) самыми-самыми.

И не все могут приспособиться и просто жить.
Как пример, кто-то аж весь соплями исходит, думая, что если бы был здоровым, то обязательно бы в Ролс-Ройсе ездил. А ведь далеко не факт. Что ездил бы!!!
Сколько вон здоровых алкашами по земле ходят.

Ответ для Maskin:

Ответ для tnk:

tnk:
Я например считаю что инвалид ты или ЗДОРОВЫЙ каждый жизнь проживет так как "фишка" ляжет.

Да.

Ответ для tnk:
Серёга а что об этои говоритьЗдоровый есть здоровый Вовсяком случае он сам себя может обслужить в отличие от нас Он свободен от всяких мелочей Не мучает своих родственников тоесть не просит помощи от родных Ненапригает их своей рутиной
Да что об этои говорит с любого конца хорошо быть здоровым

Ответ для Жаклин:

Жаклин:
мечтаю о пенсии

А как на эту пенсию прожить? Тем более у кого например есть дети. У здорового человека есть права выбора на профессию, на место работы. а инвалид7 Вот пришел на комиссию и говорят, на того -то, того-то ты можешь выучиться и работать. Опять же где, это место работы еще найти надо. А на того-то,того-то ты не можешь учиться или работать, потому что диагноз не позволяет.

Ответ для Ликунчик:

Ликунчик:
А на того-то,того-то ты не можешь учиться или работать, потому что диагноз не позволяет.

А может - ну ее, ту комиссию?
Начните жить так, как вам хочется - безо всяких чужих предписаний.
Вы поймите одно - за ВАШУ жизнь отвечаете вы, а не комиссия.
А здоровье - оно, конечно нужно, но как ни странно, не главное в жизни. И тому есть масса примеров...

Ответ для tnk:

tnk:
Но я хочу спросить Вас всех вот о чем и наверное завел эту тему чтобы порассуждать вместе с Вами.

Сходите, не поленитесь, вот в этот тред на ФЭР-е и Вам многое откроеться-

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Stich:
Ох, Паш. Я когда на ФЭР выхожу, у меня только от одного вида этих тем начинает голова болеть...

А что касается ограниченных и неограниченных возможностей - имхо, вот эта цитата дает очень ясное представление. Хотя опыт показывает, что даже люди, вроде бы глубоко проникшиеся цитатой, не всегда соотносят ее с реальной ситуацией.

Кристин Мизерандино, "Теория ложек" (от ЖЖ-юзера sadcrixivan).

"Моя лучшая подруга и я ужинали вместе и разговаривали. Как обычно был уже поздний вечер, и мы ели картошку с соусом. Как все нормальные девушки нашего возраста, мы часто ужинали вместе в колледже, большую часть времени мы обсуждали мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась очень важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто проводили время и смеялись. Когда я достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, как я обычно делала, она как-то странно уставилась на меня и прекратила разговор. Ни с того ни с сего она спросила меня, каково это иметь красную волчанку и болеть. Я была в шоке, не просто от неожиданности вопроса, но также потому что считала, что она прекрасно знает, что такое красная волчанка. Она ходила со мной к врачам, она видела, как я хожу как будто с тростью и выбегаю в туалет. Она видела, как я плачу от боли, что же еще она хочет знать?

Я начала что-то бормотать про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала настаивать, и похоже было, что мои ответы ее не удовлетворяют. Я не могла понять, в чем дело, она была моей соседкой по квартире и лучшей подругой несколько лет, она должна медицинское определение красной волчанки. Но она продолжала смотреть на меня с этим знакомым выражением лица – человека, которому очень интересно что-то, что не может понять никто здоровый. Она спрашивала, каково это не физически, но каково это лично для меня быть больной.

Когда я пыталась собраться с мыслями, я посмотрела на стол, пытаясь найти хоть какую-то зацепку. Я пыталась найти правильные слова. Как я смогу ответить на вопрос, на который я не могла ответить самой себе? Как я смогу объяснить все детали своего каждого дня, пересказать ясно все свои эмоции. Я помню, что я подумала, что никогда не смогу этого объяснить, так как же я могу ожидать, что она поймет? Если я не могу ничего объяснить своей лучшей подруге, то как я смогу рассказать о моем мире другим? По крайней мере, стоило попытаться.

И в этот самый момент родилась теория ложек. Я быстро схватила ложку со стола, а затем начала собирать ложки с других столов. Я посмотрела на нее и сказала: «Ну, давай начнем, у тебя красная волчанка». Она смотрела на меня в шоке, что неудивительно для человека, которому только что преподнесли букет из ложек. Но я сложила ложки вместе и сунула их ей в руки.

Я объяснила, что разница между болезнью и здоровьем в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор – это дар, который большинство людей принимают как должное.

Большинство людей начинают свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них есть энергия, чтобы сделать все, что хочется, особенно у молодых людей. По большей части, им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия. Так что для своего объяснения я использовала ложки. Я хотела, чтобы у нее было что-то материальное, что я могла бы потом забрать, поскольку большинство людей воспринимают болезнь как «потерю» жизни, которая была у них раньше. Если у меня была власть, чтобы забрать ложки, тогда она поймет, как это чувствовать, что кто-то или что-то, например, красная волчанка, начинает контролировать вашу жизнь.

Она схватила ложки с воодушевлением. Она еще не понимала, что я делаю, но она всегда была рада попробовать что-то новое, и думаю, она считала, что я просто шучу, как я обычно делаю, когда речь идет о болезненных вопросах. Не догадывалась она тогда, насколько я серьезна.

Я попросила ее сосчитать ее ложки. Она спросила зачем, и я объяснила, что когда ты здоров, ты думаешь, что у тебя есть неограниченный запас «ложек». Но когда тебе нужно планировать каждый день, тебе нужно точно знать, с каким количеством «ложек» ты его начинаешь. Это конечно не гарантирует, что ты не потеряешь еще несколько ложек позже, но, по крайней мере, это поможет понять, с чего начать. Она насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я сказала - нет, я заранее знала, как сработает эта маленькая игра, и когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше «ложек», но так их и не получила, так что и она не получит. Я также сказала ей, что нужно всегда правильно осознавать, сколько их у нее, и никогда не выпускать их из рук, ведь она не должна забывать, что у нее красная волчанка.

Я попросила ее записать все дела за день, начиная с самых простых. Когда она начала перечислять все дела или просто развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Когда она перешла к тому, что нужно подготовиться к уходу на работу, я прервала ее. Я сказала: «Нет! Ты не просто встаешь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Тебе нужно выползти из кровати, и затем тебе нужно заставить себя что-то съесть, прежде чем делать что-то еще, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра». Я быстро забрала у нее ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.

Душ обошелся ей еще в одну ложку, также как мытье головы и бритье ног. По справедливости подъем рано утром должен обойтись больше чем в одну ложку, но я решила сделать ей поблажку; я не хотела слишком сильно пугать ее сразу. Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила ее, чтобы рассмотреть каждую задачу и показать ей, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто накинуть на себя одежду. Я объяснила, что я должна решить, какую одежду проще всего надеть физически, если у меня болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть. Если у меня есть синяки, нужно надеть длинные рукава, если меня лихорадит, нужен свитер, и так далее. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы сделать себя презентабельной, а затем нужно провести минут 5, расстраиваясь из-за того, что все это потребовало более 2 часов.

Мне кажется, что в этот момент она начала понимать, что она еще даже не приехала на работу, а у нее осталось только 6 ложек. Я объяснила ей, что ей нужно спланировать оставшийся день очень разумно, так как если «ложки» кончились, то они кончились. Иногда можно использовать завтрашние «ложки», но только подумайте, как тяжело будет начать следующий день еще с меньшим количеством ложек. Мне также пришлось объяснить, что человеку с болезнью приходится жить с мыслью, что завтра может начаться инфекция или что-то еще опасное. Так что никогда нельзя расходовать все «ложки», ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вызывать у нее депрессию, но нужно было быть реалистичной, и к сожалению, постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.

Мы прошли один день до конца, и она постепенно начала учиться, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же как стояние в вагоне поезда, или слишком долгая печать за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и смотреть на каждое действие с непривычной точки зрения. Гипотетически, ей приходилось не брать на себя лишнего, чтобы вечером ей удалось поужинать.

Когда мы добрались до конца ее воображаемого дня, она сказала, что проголодалась. Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у нее осталась одна ложка. Если она готовит сама, у нее не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что я еще не добавила в эту игру очень многого: ее могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Она может решить сделать суп, это просто. Затем я сказала, что еще только 7 вечера, и на весь оставшийся вечер остается только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать все сразу.

Я редко видела ее такой эмоциональной, но она реально расстроилась, и я знала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время, я была счастлива, что кто-то, наконец, меня немного понял. У нее были слезы на глазах, когда она спросила: «Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?» Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую я припасла на всякий случай. Я просто сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой».

Это трудно, самое трудное, чему мне пришлось научиться – это как притормозить, не пытаться делать все. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине, раз за разом оставаться дома, или делать не все, что хочется. Я хотела, чтобы она почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что все, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной. Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, распланировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть что-то. Когда люди просто делают что-то, я готовлюсь к борьбе, я составляю планы как стратегию войны. Это образ жизни, и в этом разница между болезнью и здоровьем. В возможности просто сделать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать «ложки».

После этого мы поговорили еще, и я почувствовала, что она грустит. Может быть, она, наконец, поняла. Может быть, она, наконец, осознала, что она никогда не сможет по настоящему понять. Но, по крайней мере, теперь она может перестать вечно жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла ее, отдала ей ложку и сказала: «Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что я делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу себе позволить терять время, или терять «ложки», и при этом я выбираю проводить время с тобой».

С того вечера я постоянно использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь другим людям. На самом деле, моя семья и друзья постоянно упоминают в разговоре ложки. Это стало кодовым словом, обозначающим, что я могу, и что я не могу делать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают понимать меня лучше, но я все равно думаю, что они живут совсем не так, как я. Я думаю, что эта теория помогает понять не только красную волчанку, но каждого человека с любой инвалидностью или заболеванием. Можно надеется, что теория поможет людям не принимать все в своей жизни как должное. Это стало местной шуткой. Я известна тем, что говорю людям в шутку, что они должны чувствовать себя особенными, так как я провожу с ними время, потому что они – одна из моих «ложек»."

Ответ для Айле:

Айле:
Хотя опыт показывает, что даже люди, вроде бы глубоко проникшиеся цитатой, не всегда соотносят ее с реальной ситуацией.

Глубоко, но не до дна. Потому что теория. До дна возможно только на практике.

Ответ для Фима:

Фима:
Глубоко, но не до дна. Потому что теория. До дна возможно только на практике.

Давайте исходить из реальности. Да, если брать проблемы инвалидов в полном объеме, то они в эксперименте не воспроизводимы. (Хоть проблемы колясочника, хоть проблемы тяжелого сердечника, и что человек реально ощущает, когда у него в груди, считайте, бомба с часовым механизмом - этого тоже не представишь, не попробовав.) И что теперь, вообще отказаться от идеи это как-то донести до здоровых?
Мешает пониманию, на самом деле, другое. Не столько нехватка информации, сколько психологическая защита - но это уже совсем другая история.

Ответ для Айле:

Айле:
Мешает пониманию, на самом деле, другое. Не столько нехватка информации, сколько психологическая защита

И это в чём-то даже не плохо, согласитесь? Хотя смотря какое понимание иметь в виду. Очень хорошо, когда есть понимание в том объёме, чтобы осуществлять реальную помощь инвалидам, но при этом не перегибать палку - не быть навязчивым. Но! с другой стороны, не быть равнодушным. Как-то вот так... Я всегда считала, что понимание должно как-то выражаться в действиях, а не в проливании слёз над инвалидом, от которых никому не легче, конечно. Вот, например, мой любимый мужчина болен эпилепсией. Ну как я могу понять, что он чувствует во время приступа? Хотя он рассказывал. А я ему зато рассказала, что такое роды и каково это Тоже не может представить. И ведь не ради примазывания рассказывала - сам спрашивал. Вот так и происходит взаимопонимание, исходящее из взаимного интереса личностей. Он ещё, кроме того, просил не обижаться, если вдруг прерывает общение по тому же скайпу, поскольку это не от того, что не интересно ему общаться стало, а просто начал, что называется тормозить, задумываться слишком крепко, устал физически, в общем. Мой хрупкий мальчик, его надо беречь. А как бы я поняла, если б он отмалчивался? И при этом в жалость мы тоже не ударяемся, ибо нефик - всё равно он мужчина, самый сильный и умный, а справка его ничего не меняет в отношении к нему. Ну, как-то вот так...

Ответ для tnk:

tnk:
Захотел например ЗДОРОВЫЙ в космос полететь взял и полетел. Захотел ЗДОРОВЫЙ стать богатым-стал. Захотел ЗДОРОВЫЙ 5 человек детей-родил. Захотел ЗДОРОВЫЙ поржить всю жизнь здоровым-прожил. И ВСЯ жизнь ЗДОРОВОГО вот прям как он подумал чего только он не захотел все обязательно у ЗДОРОВОГО будет. Жизнь малина кисельные берега???

Ну в космос пока инвалидов не берут. а вообще-то в среде инвалидов любят поговорить, какие эти ЗДОРОВЫЕ бедные несчастные.
но все дело в статистике. здоровым проще жить. поэтому давайте лучше заниматься обустройством пандусов, рабочих мест для инвалидов, нежели злорадствовать несчастьям здоровых людей.

Ответ для ЛенкаПенка:

ЛенкаПенка:
А дело не в глобальном, а как раз в мелочах, в казалось бы незначительных, элементарных вещах. Захотел здоровый сам просто выйти на улицу - вышел; захотел здоровый сам пойти в магазин на второй этаж по двум пролётам ступенек, скупиться и вернуться всё по тем же пролётам - пошёл

Все гениальное просто +

ЛенкаПенка:
А дело не в глобальном, а как раз в мелочах, в казалось бы незначительных, элементарных вещах. Захотел здоровый сам просто выйти на улицу - вышел; захотел здоровый сам пойти в магазин ... И таких "мелких" примеров много.

"Нездоровый", сидя в коляске, тоже может делать эти мелочи. Извините за заезженное на форуме, но будет доступная среда - сможете. Чаще всего (потому что не всегда, конечно!), причина не в инвалидности как таковой

Ответ для mathilda:

mathilda:
"Нездоровый", сидя в коляске, тоже может делать эти мелочи.

Если живет в Канаде

Кэрри:
Ответ для mathilda:
mathilda: "Нездоровый", сидя в коляске, тоже может делать эти мелочи.

Если живет в Канаде

Нет, если есть доступная среда, а иногда человеческая помощь.
Когда я жила в Самаре, то сама делала покупки, включая продуктовую корзину. Сейчас в России много торговых центров по евростандарту - без ступенек, везде где нужно - скаты, сенсерные двери и огромные лифты. Всякие супер-мега-гипермаркеты доступны для коляски. Был бассейн на базе реабилитационного центра при одной из больниц, он относительно приспособлен. И так далее... Да, нужно поднапрячься, но это реально даже в России сегодня, в крупных городах. Про мелкие не знаю, но раз вы так конкретизируете, то я описала что было у меня лично. Я вела относительно нормальный образ жизни.
Другой вопрос, что не всем инвалидам одной доступной среды достаточно. Как отметила Айле, это самое "поднапрячься", некоторым дается очень трудно.((

Ответ для Кэрри:
Добавлю, ок? Несомненно, в России не идеально, чтобы инвалиду нормально жить нужно иметь хорошую работу с хорошей зарплатой, потратить много сил на обустройство своего пространства как внутри дома, так и вне. Но многие формы инвалидности позволяют всё это сделать. И я не отрицаю, помощь государства нужна, помощь общества нужна, всё нужно Чем больше, тем лучше.))
Кстати, в Канаде обычно за хлебом не хожу, не потому что пандусов нет. Потому что в моей сегодняшней ситуации так рациональнее.
Важнее пандусов, пожалуй, умение найти компромисс в своей жизненной ситуации.

Ответ для Кэрри:
А я и не думаю злорадствовать. Просто я все это к тому говорю, что мы инвалиды очень много комплексуем на счет своей инвалидности или так сказать своих ограниченных возможностей. Чтобы у нас в жизни пошло не так- все инвалидность тому виной.Особенно так в подростковом возрасте у меня было. Чуть что не так- это из-за нее негодной и точка.А вот если был бы здоровым-все было бы по моему,как я хочу. Да откуда я знаю как бы у меня там было? Или у людей здоровых все идет как хочется. Конечно нет. Комуто везет кому то нет. Так и у здоровых тоже. Просто очень много мы на свою инвалидность сваливаем.

Ответ для tnk:

tnk:
Чтобы у нас в жизни пошло не так- все инвалидность тому виной.Особенно так в подростковом возрасте у меня было. Чуть что не так- это из-за нее негодной и точка.

Кстати у меня так же, столько комплексов появилось в подростковом возрасте. А сейчас думаю, какая я дура была. Вот честно, сейчас бы я и другую профессию бы выбрала и вообще все по другому бы сделала.