/ Форум / Здоровье / Адаптация при травмах и заболеваниях

Ответ для Taiwana:

Taiwana:
Господи, как Вам не стыдно? Вы, совершенно не имея отношния ни к теме данного колясочника, не имея отношения к его физическим и психологическим моментам, Вы, при этом, с чувством собственной значимости, уже четвертый месяц пиаритесь за его счет. Вам не стыдно? Вероятно, нет. Бог Вам судья.

Ой! Отстаньте от этого! Мою тему, уже закрывали, из-за этих разборок! Правда, Бог им судья!

Да не привереда я и понимаю, есть разные случаи!Но у меня барьер какой то психологически((( НЕ УМЕЮ Я НЕ В ПАМПЕРС, НЕ В ГОРШОЧЕК!!!
Город свой, сама обожаю, люди у нас замечательные! А вот больницы, не приспособлены! Даже платные палаты, не для колясочников!Вот самостоятельно, договорилась с заведующим отделения. Что бы, разрешил мне оборудовать туалет и ванную(она в палате).Сделают мне, может кому ещё потом пригодится! Я придерживаюсь, к таким приспособлениям, более человеческим.
Это будит безвозмездно, может и толчком будит, для дальнейшей обустроенности отделения неврологии.

Ответ для балхаш:

балхаш:
Пчёлка:Очень Вас понимаю всё через пень,а ждать когда будут для нас условия жизни не хватит и это бесит.Чё этот полковник в магазине бойню устроил зашел-бы в Минздрвсоцхренразвития и положил бы десятка два ,заседавших по вопросам инвалидов.(Шутка такая)

Да нет, убивать ненадо!А наказать требуется, знать бы ещё как!? Пока собираю инфу., действовать настроена! А своё себе, только сама!

О результатах, расскажу позже и в другой теме!

Ответ для Пчёлка:

Пчёлка:
Я человек и у меня есть чувства, собственного достоинства.Это дискриминация! И я не приспособленка! С такими, кто терпеливо приспосабливается, наша страна дооолго будит в ж... Извините

ну так не лечитесь тогда, в чем вопрос?

я без проблем в передвижении лежала в больнице, где не было горячей воды - что-то с трубами случилось, и ничего - вытиралась салфетками влажными, а на выходные домой. Ну и кипятильником воду нагревали для всяких гигиеничских процедур.

Ну неудобно конечно, а что делать если лечиться надо? Если нет другого выхода (другой больницы), то надо смириться с условиями и не гробить здоровье окончательно.

Не обижаитесь за грубость, я понимаю о чем ВЫ говорите, но, нес,отря на обстоятельства и неудобства, надо лечиться.

Ответ для Dzamilya:

Dzamilya:
не гробить здоровье окончательно.

А Вы думаете, останется что-то от таких условий!?
Ещё раз пишу! Я не капризная дурочка, прекрасно понимаю, что бывают разные случаи и обстоятельства!
Но здоровье поправляют, немного в других условиях и нервы с психикой, не должны страдать!
Тоже приходилось, и без воды, и без света, и без лекарств (даже) "лечиться". Но уверяю Вас, от такого лечения, только хуже!

Ответ для Пчёлка:

Пчёлка:
Но уверяю Вас, от такого лечения, только хуже!

А мне лучше стало - боли прекратились, и, скажу Вам, чтобы добиться того же результата, я была бы готова пользваться туалетом типа Сортир на улице, жить в палатке и питаться печенюшками, ну и т.д.. Знаете почему - оченно надо было, болело сильно.

Ответ для Dzamilya:
Вы всё правильно пишете, такие случаи есть, наш терпеливый русский народ, терпит и всё чего то ждёт! А я терпеть не согласна! Нет, революцию не сделаю(бесполезно), а права свои отстою!
Даже в таких ситуациях, для положительного результата, необходимы положительные условия! А абы как, да абы что, это расковано!

Почему так пишу, категорично?Да потому что,вчера умер мой знакомый(в больнице). Ему было всего 39 лет, по причине того, что рядом неоказалось врача(и такое бывает).Не оказали, скорую помощь!
А наченалось всё, именно с таких "мелочей"!

Ответ для Пчёлка:
Проблема в том,что других условий видимо не будет,если и будут,то не сейчас. Лечиться Вам надо сейчас.Доктора это не читают,потому и совесть у них не проснется. 10 дней если припрет потерпеть можно. А если не припирает то собраться с мужеством и найти силы не лежать,но приезжать,сдавать анализы,забирать их. Сами скажете что тяжело. Но других вариантов в общем-то нет.

Ответ для Пчелка:
anastasija:

Но других вариантов в общем-то нет.

Кстати сказать, может, и правда? Договориться касательно профильных обследований и приезжать именно в те дни, когда назначено? (Гемор для близких, но ведь немного можно всем просто пережить?)Проблему с туалетом и гигиеной очень хорошо понимаю. Порой, действительно кажется, что не вынесешь. Претит писать в памперс. Но лечиться и жить же надо!
Я все думаю про тему с санаторием. С одной стороны, неплохо, с другой - что на выходе? Вероятно, что можно получить заключение невролога, но ведь ни лечения, ни реабилитации толком... Блин, что ж они так нас боятся? Про КавМинВодские санатории не знаю, но вот касательно Сакских - в пресловутом Бурденко нас не возьмут. Стра-а-ш-на им! "Мы пока еще только работаем над реабилитацией склерозников, эксперементальные программы, гарантировать ничего не можем"

Ответ для Taiwana:

Taiwana:
Про КавМинВодские санатории не знаю, но вот касательно Сакских - в пресловутом Бурденко нас не возьмут. Стра-а-ш-на им! "Мы пока еще только работаем над реабилитацией склерозников, эксперементальные программы, гарантировать ничего не можем"

Кстати, в Калиниграде есть санаторий, в котором вроде бы принимают больных с РС. Во всяком случае в списке профильных заболеваний РС значится:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Taiwana:

Taiwana:
Договориться касательно профильных обследований и приезжать именно в те дни, когда назначено? (Гемор для близких, но ведь немного можно всем просто пережить?)

Да это то понятно! Так и крутимся и ТЕРПИМ,это всё!Но не успокоюсь, пока не добьюсь справедливости!
Ответ для anastasija:

anastasija:
Доктора это не читают,потому и совесть у них не проснется.

Если писать, туда где читают! То и результаты, будут! А молчать и подстраиваться, это им же и угождать!

Taiwana:
Но лечиться и жить же надо!

А жить то надо, по человечески! Ане уподобляться... Как выше написала, не подстраиваться, а протестовать и не только на форумах и на кухне!!!

Taiwana:
Блин, что ж они так нас боятся?

Да по этому и бояться! Что должны иметь, мы не имеем!"А вдруг,они за требуют, а вдруг захотят, жить по человечески"

Taiwana:
Стра-а-ш-на им!

Taiwana:
Стра-а-ш-на им!

Taiwana:
Стра-а-ш-на им!

А нам, лечиться надо! Жизнь одна! И лично мне, по фиг, что им страшно!

Ответ для Пчёлка:
Я безумно сожалею! правда!
дело в том, что в СПб мы тут немногим более располагаем. ну, лежали во 2-ой городской больнице, там есть палаты, приспособленные для колясочников (опоры, поручни в туалете и в ванной комнате), но персонал... туши фонарь, жуть!
однажды ложились (по скорой) в больницу, где не было подобных палат(точнее, нас положили в пульмонологию, а не в неврологию, посчитали, что воспаление легких), справились. Мужики в палате подобрались отличные, помогали, кто как мог. Разумеется, это не выход. Я пишу как пример просто.
Но вот касательно того, что Вы готовы сделать "под себя". Вот тогда, когда мы лежали в неприспособленной больничке (сент 2008 последний раз), я тоже думала, что сама возьму и куплю всяческие приспособления. Поручни в душевую кабину (не знаю, как у вас, но у нас можно было на коляске въезжать, не расширяя дверь, просто заехать и мыться), поручни в туалете. Вышло в, примерно, 4000 руб.
Я бы и сделала, да мы приладились к условиям.

А нам, лечиться надо! Жизнь одна! И лично мне, по фиг, что им страшно!

Вы - боец и большая молодец! Ваш настрой, Ваше самоощущение - просто здорово, многим бы я такого желала.
Но, Пчелка, повторюсь: не любят и не (или не охотно) принимают склерозников. Ну, не умеют они нас лечить! Стало быть, будем ждать, когда мировая медицина дойдет. Можж, и до нас докатится

Пчёлка:
Если писать, туда где читают! То и результаты, будут! А молчать и подстраиваться, это им же и угождать!

Да хоть пиши,хоть говори.Стандартный ответ знаете какой у них самый любимый? "Тяжело? А кому сейчас легко?". Или не я мол болен,а Вы. Ну понятно,что денег нету,государство того сего,а ремонты то да се. И вообще и в частности. Короче пациент терпите и лечитесь,а неудобства они временные. Ну,а у нас нет ничего временного,которое не становится постоянным.

Ответ для Пчёлка:

Пчёлка:
Но у меня барьер какой то психологически((( НЕ УМЕЮ Я НЕ В ПАМПЕРС, НЕ В ГОРШОЧЕК!!!

Я Вас отлично понимаю. У меня тоже психологическая проблема: категоречески не могу нигде опорожнить кишечник, кроме домашнего сортира. А уж как это сделать лежа, в судно, да еще при посторонних - для меня большая загадка. Именно из-за этой идиотской проблемы я ни в больницах не лежу, ни в санатории не езжу уже так лет 20, хотя и ходячая. Нет, ну если б у меня палата или номер были отдельными, с отдельным санузлом, то наверно бы проблемы не возникло, а общий туалет для меня просто крышка.

Ответ для Пчёлка:
Извините, может, конечно, я не в ТЕМЕ, но в каждом крупном городе существуют реабилитационные центры. Туда дают путевки, даже если вы отказались от соцпакета. Стандартный набор реабилитационных мер на 21 день. Если в Мурманске такого нет, то действительно остается только санаторий. В частности, в СМВ принимают РС-ников.

Ответ для Пчёлка:

Пчёлка:
Но не успокоюсь, пока не добьюсь справедливости!

Я читаю, и не могу Вас понять. Вам Ваша справедливость дороже Вашего здоровья? Я так понимаю у Вас выбор есть подлечиться или нет. Потому как, если бы дело касалось бы какой либо операции, которая нужна былы бы позарез, никакие сложности в виде памперса и т.д. не могли бы остановить.

Пчёлка:
Как выше написала, не подстраиваться, а протестовать и не только на форумах и на кухне!!!

Вперед и с песнями.. слоф нет.

Ответ для анастасия:

И вообще и в частности.

В том и дело, что обижаться на отечественную медицину, в случае диагноза "рассеянный склероз", нет причин.
разумеется, порой, злость берет!
но... увы и ах! никто нас не лечит! либо шарлатаны суются.
Пчелка правильный вопрос задала, в том смысле, что же делать? Когда любые санатории отвернутся: ванны кислородные (и иные стимулирующие) противопоказаны, грязи - тоже, спорт - под индивидуальным контролем ( а где его взять?, врачики нормальные - на всех не напасешься... Так что, склерозникам пока уповать на медицину и читать новости. Может, где-то кто-то и изобретет что-то полезное для нас (говорят, что кол-во заболевших РС в последние годы возрасло, типа, мировая общественность с этой дрянью пытается бороться, ищут нужные препараты для нас, забыв о других демиелинизирующих болячках вовсе...)

Ответ для SmOk:

может, конечно, я не в ТЕМЕ, но в каждом крупном городе

Виталь, ты не в теме, сорри. нас, склерозников, действительно не берут - не знают, что с нами делать. Это нам запрещено, это нам противопоказано, но чуть-чуть можно, а вот это вообще низзя и никогда. С нами возни много : любой неграмотный массаж может спровоцировать обострение, к примеру. Не говоря уже о более серьезных мерах реабилитации. Потому и сложно, потому и не в любой пансионат поедешь...

Ответ для Taiwana:
Но в Серноводск берут же? Я там много РС-ников видел. Вообще, и для миопатов не существует специализированных санаториев и реабцентров, но поскольку общие корни все равно лежат в спино-мозговом-нервном заболевании, то направление могут дать.

Ответ для SmOk:
Ну, можж, и могут, да только приходится перестраховываться
Чтобы не попасть к коновалам. Или пофигистам

Ответ для Taiwana:

Taiwana:
Чтобы не попасть к коновалам. Или пофигистам

От этого никто не застрахован. Я тоже попадал к "коновалам".