/ Форум / Общество / Общественные организации и движения инвалидов

Этот материал был опубликован мною в нашей районке несколько лет назад.
Живой разговор
Мне часто приходят письма, и я отвечаю на каждое из них. А это письмо и свой ответ на него, решила опубликовать: во-первых, потому, что затронуло оно меня за живое, во-вторых, - уж очень типичны моральные проблемы, которые переживает Алёна, для каждого, кто внезапно оказался инвалидом.
Председатель районной
организации ВОИ Татьяна Сухоева
«Здравствуйте, Татьяна!

Часто читаю в районной газете о делах вашего общества и тоже хотела бы вступить в него.
Я инвалид 1-ой группы, живу с родителями. После травмы моя жизнь раскололась на две половины: до и после. Лучше бы я тогда умерла, всё равно эта жизнь уже не жизнь. У меня все зажило, ничего не болит, только душа как одна сплошная рана и ходить я уже не смогу никогда. Инвалидная коляска - на всю жизнь.
Мне ничего не интересно: я не хочу ни читать, ни вязать, ни смотреть телевизор,- зачем мне все это? Все герои книг живут той жизнью, которой у меня никогда не будет. Зачем мне вязаные вещи, когда мне их некуда надеть, я нигде не бываю. И даже представить себе не могу, как это я, уродина, появлюсь на улице в инвалидной коляске - сразу начнутся ахи и охи наших деревенских соседок: «ай, бедняжка, как тебя угораздило! Да за какие грехи это родителям- то твоим?»… Я такого не переживу. Так и живу в четырёх стенах, за эти пять лет уже забыла, что такое трава у ног, небо над головой, уже не говоря о том, чтобы сходить в гости или на концерт.
Раньше ко мне приходили подружки из «прошлой жизни», хоть было, кому пожаловаться, высказать своё горе. Но сейчас уже не приходят: кому нужна чужая боль?
Живу только надеждой на Чудо. А оно обязательно случится. Ведь я так жду его! Я, как и все люди, хочу быть счастливой.
Напишите мне. Так одиноко, хочется высказаться. А может, что–то посоветуете».
Алёна К., 26 лет.



«Дорогая Алена,

спасибо, что Вы написали мне это письмо, откровенно высказались о своих душевных проблемах, переживаниях.
С вами произошла беда, действительно расколовшая жизнь на две половины. И это факт, от которого уже никуда не деться. Но жизнь продолжается и просто необходимо научиться жить дальше. Пусть и в инвалидной коляске.
Алена, вынуждена вам сказать, что чуда, которого вы так ждёте, -само по себе не произойдёт. Чудеса возможны в сказке, а в реальной жизни все «чудеса» мы сотворяем сами. И вам предстоит еще очень-очень много поработать над собой, своим отношением к себе, окружающим.
Вы готовы пожертвовать травой у ног, небом над головой, шелестом листвы, пением птиц – за то, чтобы не слышать досужих пересудов деревенских соседок. Алёна, а не слишком ли это большая плата?
И, знаете, среди этих людей наверняка найдется кто- то, кто не будет ахать и охать, а захочет просто помочь, поддержать словом и делом. К тому же желание посудачить быстро проходит. Люди привыкнут, и не будут обращать на вас особого внимания.
Совершенно напрасно вы называете себя уродиной. С фотографии, которую вы прислали, на меня смотрит очень симпатичная девушка!
Ждете счастья, но, знаете, - оно никогда не приходит к тому, кто живет в вечном унынии, а скорее завернет туда, где ждут его радостно, с открытым сердцем, своими делами, добрыми намерениями, активными действиями приближая встречу!
Перестали заходить подруги, «которым можно было пожаловаться на жизнь»? Алена, люди будут выслушивать жалобы, если они могут помочь. Но слушать их, когда помочь нельзя – невыносимо. Жизнь у всех трудна, и у людей, не имеющих инвалидности – тоже. Ходить куда-то, чтобы там тебе систематически портили настроение,- конечно, такого никто не выдержит.
Тяжелые проблемы, которые вы переживаете – морального свойства. Но родители не вечны и когда-нибудь на ваши плечи лягут и все бытовые тяготы деревенской жизни. А это значит, вам необходимо научиться выживать, решать не только моральные, но и материальные, физические проблемы. Жизненно необходимо научиться быть сильной!
Никогда не забывайте, что ваша судьба- не единственный на свете случай. Есть тысячи инвалидов, кому еще труднее, чем вам, но они не сдаются и своим примером поддерживают других. О таких людях постоянно рассказывается в газетах: «Надежда», «Русский инвалид». И книг о людях, преодолевших такие же трудности, как у вас предостаточно. Это, например, трилогия А.Маршала «Я умею прыгать через лужи», «Встань и иди» Э.Базена, книги о Николае Островском, Лесе Украинке. Такие люди есть рядом с нами. Вот один пример. Недавно мы в Обществе проводили спортивное мероприятие, на которое пригласили команду клуба инвалидов из г.Бирска. Руководитель клуба – Геннадий Д. Он родился без обеих рук и одной ноги… Казалось бы, что хорошего может быть в судьбе человека так обделенного физически? Но сила духа и любовь к жизни – преодолевают все. С детства Геннадий был заводилой и душой своей ребячьей компании. Притягивали его доброта, простота, вечная увлеченность чем-то: книги, фотодело, шахматы…
Сейчас Геннадию Васильевичу 52 года. У него прекрасная жена, вместе они вырастили сына и дочь – оба студенты бирского пединститута. Руководит спортивным клубом инвалидов, сам участник и победитель многих республиканских соревнований: по плаванию, легкой атлетике, имеет разряд по шахматам. Не имея обеих рук он водит машину! Сейчас у него появилось еще одно окно в мир – Интернет, и он так рад этому «окошку»!
Меня поразила самостоятельность Геннадия в бытовом плане: имея только одну ногу, он довольно свободно передвигается без помощи коляски, не имея рук – сам, без посторонней помощи, управляется с ложкой, вилкой, чашкой, работает за компьютером, играет в шахматы…И как же ловко у него все получается, как все продумано, отработано каждое движение!
Алена, цепляйтесь за такие примеры. Уединение и затворничество, на которые вы себя обрекаете – самый неудачный «выход». Если жизнь вообще – борьба, то для инвалида – тем более. А один, как известно, в поле не воин.
Постарайтесь найти друзей, быть нужной, найти свое место в жизни.
А что касается новой кофточки, которую вы свяжете, то для начала можете придти в ней на мероприятие, которые мы часто устраиваем в нашем Обществе и мы вам будем очень рады!
С уважением, Татьяна Сухоева»

Ответ для Яна:
Я часто думаю над вопросом: как тяжело человеку в подобных ситуациях, когда судьба больно бьёт его по загривку, бьёт так сильно, что инвалидом человек становится. Девушке просто необходима помощь психолога, судя по письму она начинает отчаиваться, для нашего брата это смертельно опасно. Вытаскивать её надо из избы иначе она для неё в тюрьму обернётся или даже хуже. Надеюсь у общества инвалидов данного района есть такие возможности.

Ответ для Яна:

Яна:
Перестали заходить подруги, «которым можно было пожаловаться на жизнь»? Алена, люди будут выслушивать жалобы, если они могут помочь. Но слушать их, когда помочь нельзя – невыносимо. Жизнь у всех трудна, и у людей, не имеющих инвалидности – тоже. Ходить куда-то, чтобы там тебе систематически портили настроение,- конечно, такого никто не выдержит.

Совершенно правильно вы ей сказали Татьяна. А сейчас, что с этой девушкой? За ваш труд +

Ответ для Масленников:
Согласна на все 100% помощь психолога на первой же стадии - получения инвалидности в МСЭКах, просто необходима! Но что мы имеем: кислые физиономии скучающих бездарных психологов в МСЭКах, которым самим необходим психолог или психиатр уже ...
Хоть бы брошюры раздавали новеньким для поддержки и элементарного чувства уверенности, что ты не один такой.

Пример брошюры

СПИРАЛЬ ПРОФЕССОРА Э. ШУХАРДТ

Проанализировав более тысячи судеб инвалидов, в том числе собственную, Эрика Шухардт смоделировала определенный стереотип развития самосознания и психики человека, ставшего инвалидом.

Модель проста и наглядна, полезна не только самим инвалидам и их близким, но и реабилитологам.

Первая стадия -- Инвалидность! Внезапный удар молнии, стресс. Это боль и беспомощность, потеря ощущения времени и пространства. Неспособность понять, что же с тобой произошло. (Первый нижний виток спирали).

Вторая стадия - Почему я, а не кто-то другой?...Первая попытка осознания случившегося, осмысления своего нового положения, статуса, возможных последствий.

Третья стадия - Чем так, лучше никак! Агрессия ко всему окружающему. Затем состояние полной безнадежности, апатии... Появляется желание расстаться с жизнью. Многие прогоняют эти мысли сами. Другим требуется помощь...

Четвертая стадия -- Попытка всплыть, удержаться. Переговоры с Богом, врачами. Лихорадочный поиск выхода из кажущегося безвыходным положения.

Обнаружение спасательной соломинки, но... Опять опасность!... Необходима всеобщая бдительность.

Пятая стадия - Опять депрессия, ощущение бесполезности всех предыдущих попыток справиться с бедой. Потеря друзей, работы. Возможны алкоголь, наркотики. Это очень опасно! На этом рубеже останавливаются около двух третей инвалидов. При постоянных периодах одиночества и притупления бдительности окружающих возможны самые печальные последствия. Здесь очень важно помочь человеку быстрее перейти в следующую стадию. К сожалению, это удается лишь двадцати процентов инвалидов!

Шестая стадия -- Спасение утопающего -- дело рук самого утопающего.

Трезвая уже без эмоций, оценка своих возможностей. При этом очень важно поставить цель, наметить реальные пути к ее достижению. Например, самому придумать конструкцию какого-либо приспособления, протеза, коляски, или вопреки приговору МСЭ поступить в университет, академию, написать свою книгу, изучить хотя бы один иностранный язык и т.д.

Главное в том, что бесцельная жизнь -- это не жизнь. И тогда начинаешь понимать, сколько времени упущено: что-то забыл, чего-то вообще не знал. Начинаешь искать информацию, специальную литературу. Обращаешься к друзьям, они обращаются к своим друзьям и т.д. Друзей становится много и все искренне желают помочь тебе. Ты становишься авторитетом и лидером коллектива. Прилив энергии и силы неимоверный.

Седьмая стадия -- Жизнь снова прекрасна и удивительна. Идет процесс уверенного и спокойного самоутверждения. Цель становится все реальнее и ближе. И вот она достигнута! Жизнь приобрела не только смысл, но и перспективу, созданную твоими руками, твоим умом, твоим упорным, несгибаемым, мощным характером. Но это еще не вершина.

Восьмая стадия -- Приобретение равных прав и возможностей со здоровыми людьми. До вершины спирали доходят лишь единицы.

Участие в общественных объединениях инвалидов, чтобы общими усилиями вытащить из тупика изоляции и безнадежности тех, кто задержался на нижних, самых тяжелых и опасных витках. Чтобы сообща бороться за свои права.

Принцип "Инвалид помогает инвалиду" позволил странам Западной Европы достичь успехов в интеграции инвалидов в здоровое общество.

В России среди инвалидов, прикованных к коляскам, постелям только 8 (?) - устаревшие данные на 2000 год) процентов находят силы, чтобы жить полноценной жизнью.

Да, очень трудно смотреть на мир из инвалидной коляски, но мир этот существует, и все мы живем в нем. Стисни зубы, напряги всю свою волю и дойди до вершины спирали. Удачи тебе!

Ответ для Яна:
Татьяна - коллега и тезка моя!!! Респект и уважение! Лови плюсик, как реальное выражение уважения...
А как сейчас живёт Алёна, не знаешь?

Ответ для Верба:
О такой спирали предполагала, но спасибо Вам, что дали возможность в ней убедиться.
Единственно что, меня не коснулась пятая стадия. Я практически не подвержена депрессиям.

Ответ для Масленникова:

И всё-таки я знаю настоящего психолога на своем месте - Алла Ивановна , живет и работает в Крымске.(Краснодарский край) У неё муж Геннадий Скрябин - колясочник и руководитель общ. организации. Алла сразу берет людей ставших колясочниками под своё крыло и они становятся членами общ.орг. И психологическая поддержка этим людям, а также членам их семей гарантирована. Геннадий же - великолепный организатор тур слетов, автопробегов и так далее, он старается вытягивать людей из четырех стен и путем общения с такими же колясочниками и прежде всего своим собственным дает надежду и веру, что жизнь в коляске м.б. полноценна!

Ответ для Верба:

Но что мы имеем: кислые физиономии скучающих бездарных психологов в МСЭКах, которым самим необходим психолог или психиатр уже

Это точно.
Я тут поговорила с психологом, и после такого общения мне не по себе стало.
Мне кажется, рядовые психологи не понимают специфики проблем инвалидности.

Ответ для Lerika:

Lerika:
Мне кажется, рядовые психологи не понимают специфики проблем инвалидности.

Значит они плохие психологи, инвалидность это ведь не марсианское явление, а трудная жизненая ситуация. И я думаю абсурдно было бы обучать психологов специально для работы с инвалидами.

Ответ для Верба:
В идеале, каждый должен быть сам себе психологом и не заморачиваться по поводу чужих суждений. Жизнь сложилась так как она сложилась, и нечего себя жалеть. Нужно думать, как жить спокойно в сложившихся обстоятельствах.

Ответ для Мастерпонта:

Мастерпонта:
В идеале, каждый должен быть сам себе психологом и не заморачиваться по поводу чужих суждений

Идеал-идеал, а он то в принципе недосягаем...
И все люди разные, есть сильные и есть слабые. Понимаете имеет право человек быть слабым, наверное так задумано Свыше.
И психологи на самом деле очень важны и нужны, и то что инвалиды как никто другой нуждаются в психологической помощи для меня является вне всякого сомнения!
Знаете, что, скажу честно, я не думала что прибегну лично к помощи психолога, но однако случилось. Хороший специалист попался: всякую бяки в мыслях помог разложить по полочкам, а ненужную бяку вовсе уничтожить вон!

Ответ для Верба:

Верба:
И я думаю абсурдно было бы обучать психологов специально для работы с инвалидами.

Не соглашусь. Иногда попадаются статьи психологов, которые и советы правильные дают, и помогают кому-то, но на тему инвалидности такую несусветную чушь несут - сразу видно, что человек не в теме. Помню лет семь-восемь назад какая-то практикантка из собеса напросилась ко мне в гости, чтобы составить картину о своих подопечных. Умная девочка. Разговаривали на разные темы и все толково, грамотно излагала, но стоило заговорить об инвалидности, как она терялась и спрашивала У МЕНЯ, как ей себя вести с инвалидами. Все-таки это специфическое направление в психологии.

Ответ для Lerika:

Lerika:
Мне кажется, рядовые психологи не понимают специфики проблем инвалидности

А не рядовые - это кто? Если Вы имеете ввиду психологов от инвалидов, т.е. таких же инвалидов, то это не выход. Знаю несколько психологов на колясках, которые не очень хорошо владеют психологией, хоть и имеют диплом.

Ответ для SmOk:

А не рядовые - это кто?

Рядовые психологи - это из ЦСО. А не рядовые - это квалифицированные психотерапевты. Но их услуги и не дешевы.

Ответ для Яна:
Я не понял темы Как это свежего инвалида Каторый тока что кудато попал там например под электричку млм трамвай млм стукнуло высоким напряжением и стал инвалидом
Я правельно понял это свежий инвалид

Ответ для SmOk:

SmOk:
Все-таки это специфическое направление в психологии.

Не буду спорить! Возможно ты прав. Просто у нас в обществе два года подряд психологи вели группы взаимоподдержки для молодёжи. Молодежь осталась очень довольна.
М.б. есть чисто специфические инвалидные проблемы, который не каждый психолог поймет. И в то же время есть наиболее общие заморочки у всех людей, и с инва и без нее. Например, самооценка, уверенное поведение, и так далее!

Ответ для Верба:

Верба:
есть наиболее общие заморочки у всех людей, и с инва и без нее

Это само сабой. Понимаешь, как юрист, будучи даже очень хорошим юристом, не может быть специалистом и в гражданском праве, и в уголовном, и в налоговом, и т.д., так психолог, откуда бы он не был - МСЭК, ЦСО, районная поликлиника или областная больница - не сможет дать узконапрвленную рекомендацию, если не будет специализироваться на данном вопросе. Поэтому я поддерживаю тех психологов, которые пытаются на дисе вникнуть в суть проблем инвалидов посредством вливания в коллектив. Только вот способы у них не всегда красивые.

Ответ для Масленников, Galey:

Масленников:
Я часто думаю над вопросом: как тяжело человеку в подобных ситуациях, когда судьба больно бьёт его по загривку, бьёт так сильно, что инвалидом человек становится. Девушке просто необходима помощь психолога, судя по письму она начинает отчаиваться, для нашего брата это смертельно опасно. Вытаскивать её надо из избы иначе она для неё в тюрьму обернётся или даже хуже. Надеюсь у общества инвалидов данного района есть такие возможности.

Человек внезапно стал тяжелым инвалидом. Первые месяцы:больница, реабилитационный центр, где, да, может быть и есть помощь какого-никакого психолога (чаще никакого, так как не умеют наши психологи работать с инвалидами, не учили их этому) . Дальше домой и выживай, как знаешь. Кто-то сильный и как-то выкарабкивается из сложившейся экстремальной ситуации, кому-то помогают близкие любящие люди, друзья, а кто-то (и это чаще всего) остается на долгие годы в состоянии шока и мыслей жить дальше или не стоит.
Психологи от ЦСО? У нас в районе психолога нет не только при ЦСО, но и в больнице. Я, когда мне было лет 20, пожаловалась невропатологу на то, что не знаю, как жить дальше, что ощущаю, что для меня в этой жизни нет места, что мне очень плохо. Ну что она? Сказала: "Купи хорошую коляску и живи, передвигаясь на коляске, учись жить в коляске, старайся выходить в свет, бывать в обществе". Больше ничего не сказала и не прописала. Но мне даже эти ее слова очень помогли. хотя и не сразу. Я от нее других слов ждала, думала она скажет, что потерпи, вылечишься, будешь ходить. А тут "коляска" из ее уст, как приговор прозвучало. У меня был шок, я неделю ревела...
Если бы было у нас так, что "свежего" инвалида первый год-два курируют реабилитолог (не сидящий в кабинете и пишущий бесконечные бумажки, а реально находящийся около инвалида, помогающий ему приспособить под его нужды квартиру, получить необходимые ТСР...), психолог, приходящий, скажем несколько раз в неделю, персональный помощник, помогающий в быту и с выходом на улицу, медицинские работники... Эх-эх...
Мысли и чувства Алёны в такой ситуации- это всё типично, поэтому я и ответила ей через газету, в надежде, что мои слова помогут еще кому-то... А Алена с тех пор стала выходить, бывать на наших мероприятиях, на концертах, по телефону мы с ней общаемся часто. Социофобия у неё вроде бы прошла, слава Богу.

Ответ для SmOk:

SmOk:
МСЭК, ЦСО, районная поликлиника или областная больница - не сможет дать узконапрвленную рекомендацию, если не будет специализироваться на данном вопросе

Поняла. А специализироваться они могут у общ. орг. инвалидов, а те в свою очередь могли бы через подобное обчение иметь дополнительный источник финансирования))

Ответ для Яна:
А мне вот, как ни странно (а может, и не странно), очень помогают книги по психологии. Читаешь - и как бы экстраполируешь на себя. Представляешь мысленный разговор с психотерапевтом. И помогает! В отсутствии профессиональный психологической помощи, это метод очень действенен.
Вообще, могут помочь мифология, творчество, искусство.. Да много чего на самом деле.

Ответ для Lerika:

Lerika:
Вообще, могут помочь мифология, творчество, искусство.. Да много чего на самом деле

Пиво, водка...