Здравствуйте. Хотела бы обратиться к людям с СМА.
Меня интересует, какие процедуры и лечение Вы проводили? Что вам назначали врачи, что на ваш взгляд вам оказывало положительное воздействие? Какие препараты принимаете? У меня самой Спинальная амиотрафия Вердника-Гоффмана. Курсы какого либо лечения я давно не проходила. И процедуры назначали не особо разнообразные. Все детство делали массаж да электрофорез. Еще уколы кололи: витамины, церабрализин. Потом в подростковом возрасте кто-то случайно предложил иглоукалывание. Кстати, оно давало мне удовлетворительные, если так можно выразиться, результаты. А как у вас? Поделитесь советом, опытом и мнением. Буду очень признательна.
Ответ для Илаиза:
В подросковом возрасте кололи витамины и кажется рибоксин, но уже очень давно ничем не лечусь, только зимой принимаю поливитамины, да еще лекарства для профилактики гриппа (арбидол).
Ответ для Илаиза:
Моему сыну (сейчас тоже 25) кололи ретаболит, сермион в таблетках, иглорефлексотерапия, токи СМТ и вибромассажер и т.д. и т.п. Сейчас в течение года принимал депакин 300 (вальпроевая), Лучше всего для легких 2 раза в день или надувать шарики, или через коктельную трубочку бурлить. Утром после завтрака перга или пыльца. Для иммунитета. А так только милдронат для сердца, но при отсутствии "образований", витамины. А лучше просто ребята продолжайте любить свою жизнь и верить людям.
Лекарство для улучшения обмена веществ в мышцах, цитата из справочника:
Рибоксин
Международное наименование:
Инозин (Inosine)
Групповая принадлежность:
Метаболическое средство
Фармакологическое действие:
Метаболическое средство, предшественник АТФ; оказывает антигипоксическое, метаболическое и антиаритмическое действие. Повышает энергетический баланс миокарда, улучшает коронарное кровообращение, предотвращает последствия интраоперационной ишемии почек. Принимает непосредственное участие в обмене глюкозы и способствует активизации обмена в условиях гипоксии и при отсутствии АТФ. Активирует метаболизм пировиноградной кислоты для обеспечения нормального процесса тканевого дыхания, а также способствует активированию ксантин-дегидрогеназы. Стимулирует синтез нуклеотидов, усиливает активность некоторых ферментов цикла Кребса. Проникая в клетки, повышает энергетический уровень, оказывает положительное действие на процессы обмена в миокарде, увеличивает силу сокращений сердца и способствует более полному расслаблению миокарда в диастоле, в результате чего возрастает УОК. Снижает агрегацию тромбоцитов, активирует регенерацию тканей (особенно миокарда и слизистой оболочки ЖКТ).
Мне бы тоже хотелось бы знать и о других способах лечения СМА (тему "Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА" прочитал, интересно), у самого такой диагноз. По поводу АТФ, слыхал что он бесполезен, мне его кололи в детском возрасте - и АБСОЛЮТНО никакого эффекта.
Сейчас интересует применение анаболических препаратов (стероидов) людям с СМА, но информации нигде нет. Мне например прописывали РЕТАБОЛИЛ, но принимать я его не принимал. Может кто-то что-нибудь подскажет?
Делаю дыхательную гимнастику, хорошо сказывается на дыхалке (никогда с этим не было проблем) и, говорят, на сердце (тоже никогда проблем не было).
Ответ для Мишаня:
Спасибо за ответ Вот в весе прибавлять мне нельзя, при моём росте 167 я и так вешу где-то 56кг (а может и больше, уже 2 года не взвешивался), а лишний вес - тяжелее шевелиться.
А про применение других анаболических препаратов людям с СМА никто больше ничего не слышал?
Илаиза:
Нифига врачи не в теме. Их что не спроси они ничего не знают
А попробуйте в поисковике набить свою болезнь,наверняка есть целый сайт,посвящённый этой болезни.У меня миастения,есть сайт,на котором есть любая информация,и для больных и для врачей.
Ответ для Илаиза:
Еще здесь 3 раза проходил курс лечения,результаты очень положительные,болезнь окончательно конечно не вылечивают,но общее состояние становится намного лучше,единственный минус нууу очень дорого
Андрамедон:
...Сейчас интересует применение анаболических препаратов (стероидов) людям с СМА, но информации нигде нет. Мне например прописывали РЕТАБОЛИЛ, но принимать я его не принимал. Может кто-то что-нибудь подскажет?...
Я начну колоть со следующего понедельника. О результатах испытаний отпишусь)
Илаиза
13 июнь 2009 16:56
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Меня интересует, какие процедуры и лечение Вы проводили? Что вам назначали врачи, что на ваш взгляд вам оказывало положительное воздействие? Какие препараты принимаете? У меня самой Спинальная амиотрафия Вердника-Гоффмана. Курсы какого либо лечения я давно не проходила. И процедуры назначали не особо разнообразные. Все детство делали массаж да электрофорез. Еще уколы кололи: витамины, церабрализин. Потом в подростковом возрасте кто-то случайно предложил иглоукалывание. Кстати, оно давало мне удовлетворительные, если так можно выразиться, результаты. А как у вас? Поделитесь советом, опытом и мнением. Буду очень признательна.
Мишаня
13 июнь 2009 18:00
Хотела бы обратиться к людям с СМА.вот здесь обсуждаются способы,методы лечения итд
кук
13 июнь 2009 18:00
Хотела бы обратиться к людям с СМА.В подросковом возрасте кололи витамины и кажется рибоксин, но уже очень давно ничем не лечусь, только зимой принимаю поливитамины, да еще лекарства для профилактики гриппа (арбидол).
Илаиза
14 июнь 2009 13:26
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Ответ для кук: а что за рибоксин?
Usikova
21 июнь 2009 17:11
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Моему сыну (сейчас тоже 25) кололи ретаболит, сермион в таблетках, иглорефлексотерапия, токи СМТ и вибромассажер и т.д. и т.п. Сейчас в течение года принимал депакин 300 (вальпроевая), Лучше всего для легких 2 раза в день или надувать шарики, или через коктельную трубочку бурлить. Утром после завтрака перга или пыльца. Для иммунитета. А так только милдронат для сердца, но при отсутствии "образований", витамины. А лучше просто ребята продолжайте любить свою жизнь и верить людям.
кук
21 июнь 2009 18:00
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Лекарство для улучшения обмена веществ в мышцах, цитата из справочника:
Рибоксин
Международное наименование:
Инозин (Inosine)
Групповая принадлежность:
Метаболическое средство
Фармакологическое действие:
Метаболическое средство, предшественник АТФ; оказывает антигипоксическое, метаболическое и антиаритмическое действие. Повышает энергетический баланс миокарда, улучшает коронарное кровообращение, предотвращает последствия интраоперационной ишемии почек. Принимает непосредственное участие в обмене глюкозы и способствует активизации обмена в условиях гипоксии и при отсутствии АТФ. Активирует метаболизм пировиноградной кислоты для обеспечения нормального процесса тканевого дыхания, а также способствует активированию ксантин-дегидрогеназы. Стимулирует синтез нуклеотидов, усиливает активность некоторых ферментов цикла Кребса. Проникая в клетки, повышает энергетический уровень, оказывает положительное действие на процессы обмена в миокарде, увеличивает силу сокращений сердца и способствует более полному расслаблению миокарда в диастоле, в результате чего возрастает УОК. Снижает агрегацию тромбоцитов, активирует регенерацию тканей (особенно миокарда и слизистой оболочки ЖКТ).
Андрамедон
30 июнь 2009 20:42
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Сейчас интересует применение анаболических препаратов (стероидов) людям с СМА, но информации нигде нет. Мне например прописывали РЕТАБОЛИЛ, но принимать я его не принимал. Может кто-то что-нибудь подскажет?
Делаю дыхательную гимнастику, хорошо сказывается на дыхалке (никогда с этим не было проблем) и, говорят, на сердце (тоже никогда проблем не было).
Мишаня
30 июнь 2009 20:55
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Мне в больнице кололи ретаболил,ощущения в весе прибавил примерно 4кг насчет сил прибавилось не скажу,давно это было,тогда и сил поболее было((
Андрамедон
01 июль 2009 13:57
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Спасибо за ответ
А про применение других анаболических препаратов людям с СМА никто больше ничего не слышал?
Мишаня
01 июль 2009 14:03
Хотела бы обратиться к людям с СМА.А почему бы врачей не спросить,которые специализируются на этом заболевании? я думаю они больше в теме
Илаиза
01 июль 2009 14:13
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Нифига врачи не в теме. Их что не спроси они ничего не знают.
AleVic
01 июль 2009 14:23
Хотела бы обратиться к людям с СМА.А попробуйте в поисковике набить свою болезнь,наверняка есть целый сайт,посвящённый этой болезни.У меня миастения,есть сайт,на котором есть любая информация,и для больных и для врачей.
Илаиза
01 июль 2009 19:58
Хотела бы обратиться к людям с СМА.к сожалению про СМА сложно что-то найти. Поэтому и ищу людей с этим заболеванием, может кто-то что-то подскажет.
Мишаня
01 июль 2009 20:33
Хотела бы обратиться к людям с СМА.где то еще есть сайт полностью посвященный заболеванию сма,жаль адрес не помню
Мишаня
02 июль 2009 10:33
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Еще здесь 3 раза проходил курс лечения,результаты очень положительные,болезнь окончательно конечно не вылечивают,но общее состояние становится намного лучше,единственный минус нууу очень дорого
Андрамедон
10 июль 2009 14:00
Хотела бы обратиться к людям с СМА.А если не секрет, насколько дорого?
Мишаня
10 июль 2009 14:11
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Я там последний раз в 1999году был,поэтому порядок цен сейчас затрудняюсь озвучить,я думаю сейчас примерно минимум 10-20т.р в месяц
Андрамедон
12 июль 2009 11:57
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Спасибо за ответ
Мишаня
12 июль 2009 12:08
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Да незачто))
Курс может и год длиться,чем больше курсов,тем лучше самочувствие
NatalieVixen
13 июль 2009 12:48
Хотела бы обратиться к людям с СМА.Я начну колоть со следующего понедельника. О результатах испытаний отпишусь)