/ Форум / Здоровье / Заболевания

Привет всем...
кто нибудь сталкивалься с данной проблемкой???
артерио-венозная мальформация
Если да то отпишитесь плизз...
А то ситуация у меня крайне не понятная...
Недавно сделали томограффию спинного мозга и ничего не обнаружили
( хотя ходить не могу уже долгие годы и все время думал,что проблемка со спинным мозгом ) ,сечас вот предпологают что проблема с сосудами..
а что вы думаете по этому поводу,поделитесь плизз своими знаниями на этот счет...

Ответ для алил:
Привет,друг по несчастью.
У меня та же проблема, сосудистая. Только обозвали ее сосудистой миелопатией. Тое сть повреждение спинного мозга в следствии нарушения кровообращения. Пока еще хожу, но уже нужно за кого нибудь держаться.
Плохо чувствую руки, ноги почти полностью отказали. Хотя томография нормальная, как и у тебя.

У меня АВМ спинного мозга нижне грудного отдела! На МРТ Видно было с самого первого снимка, но в моем городе эту болезнь плохо знают, и поэтому 7 месяцев в коляске провел! В Бурденко проблему решили за 1час 40мин столько длилась операция! Делал Тиссен Т.П золотой человек! Через 10 дней начал делать первые шаги! 7 месяцев прошло, хожу с одной тростью по 5-7 км.

Ответ для Пахарь:
А у меня тоже такой диагноз - артерио-венозная мальформация сосудов спинного мозга. Уровень высокий - на уровне 7 шейного-1 грудного позвонков.
Меня консультировал Тиссен, но оооочень давно, мне ещё тогда было 8 лет, поставили диагноз аневризма сосудов спинного мозга, родители испугались оперировать меня тогда - у меня шло быстрое восстановление да и техники такой как сейчас тогда не было. Со временем, лет в 15 стало всё хуже и хуже. Потом, когда появились МРТ и КТ диагноз поставили АВМ.
Сейчас на коляске, уже много лет и пожалуй давно привыкла к своему положению. Ну а тем, кто не может смириться с таким положением, наверно стоит обратиться за консультацией к Тиссену - слышала о нём очень много хорошего.

Ответ для Opera:
Но ведь сейчас делают операции не только скальпелем, но и при помощи эндоваскулярной хирургии, без ножа.45 минут под наркозом.Через вену в бедре вводят катетор с инструентом...и делают все, что нужно. Я знаю многих, которые на следующий день после операции здоровые уехали домой. Может стоит хотя бы проконсультироваться по этому поводу

Ответ для sema

Возможно.
Меня останавливает одно - у меня сейчас очень плохая левая кисть. Сама рука достаточно сильная, а кисть плохая. Правая рука сохранна. По дому управляюсь сама, вожу машину. Я консультировалась в институте неврологии несколько лет назад, ну и они сказали, что вряд ли мне кто-то даст гарантию, что не станет хуже с правой рукой после операции.
И я забоялась.... Без левой руки плохо, а без двух совсем беда будет.

Ответ для Opera:
Я может быть и не права, но мои неврологи много чего говорили за 3 года.Все это общие слова, они ведь не нейрохирурги.
Вам стоит обратится именно к нейрохирурга,а еще лучше именно к эндоваскулярным хирургам, медицина в этой отрасли за последние несколько лет очень продвинулась вперед. Они творят просто чудеса....

Ответ для алил:
Привет! У меня тоже диагноз АВМ нижне-грудного отдела. МРТ сразу показало. Затем подтвердили на ангиографии. После операции почти 2 года. Пока не хожу. Тока на четвереньках могу ползать.

Ответ для алил:
В 2001г был в НИИ Бурденко в связи с АВМ. Занимался мной Тиссен , прогнозы были хорошие 95% на успех, но видимо ,не повезло .Восставилась только левая рука (в неполном обьеме).Но при мне т.е. в моей палате, а лежал я там более месяца не было ни одной неудачной операции, день, два и народ уходил своими ногами...

Мне перед операцией сразу сказали, что у тебя исхода два! Первый это все в идеале по максимуму и восстановление на 99,9! Ну и второй это не полное восстановление, в общем по возможности! Ну а мне терять было не чего, сразу сказал в любом случае на операцию либо так либо сяк! Один Х.. не ходил и толком сидеть не мог от груди полностью вырубило!Мне делали без ножей и скальпелей, через паховую артерию под местным наркозом!Я с ними во время операции постоянно трещал чтоб не скучно было, там же в операционной он мне и сказал, что все нормально ходить буду! В июне поеду обследуюсь на всякий случай, Тиссен приглашал через годик, для верности! В России лучше чем Тиссен никто этого не делает, долго пробивал и все пути к нему! В Израиле и Германии его тож оч хорошо знают,(разговаривали с ними, они в открытую говорят, у вас Тиссен есть, смысл вам ехать к нам, он сделает не хуже) смысла тож туда не вижу ехать!

вопросик у меня к вам.
а как у вас процесс болезни развивалься?
была ли температура ,какие нить боли или ешше че,,,

Ответ для алил: У всех как я понял начинается немного по разному, но суть опять же как я понял у всех общая! АВМ спинного мозга, как мы все поняли, потология редкая!
У меня лично начиналось таким образом: В ночь на новый год я подстудил поясницу, и как то болело не как обычно, ноги начало дико стягивать то есть подойдя к раковине почистить зубы при наклоне на 90 градусов у меня автоматическо в коленях сгибались ноги причем прилично сгибались ну и соответственно боль в пояснице ! С этого же момента у меня начались небольшие изменения в половой сиситеме, короче говоря стал очень быстро кончать во время секса и никак с этим побороться не мог! (ну думал подстыл всяко бывает, пройдет думаю позже) позже эта история с ногами и поясницой вроде прошла (но по половой системе так же осталось без изменений)! Но буквально через пару месяцев пришла боль в левом боку на уровне поясницы и верх левой ягодицы (боль ооочень сильная) ну вроде поболит пару часов и пройдет (ну думаю ладно всяко бывает) но боль эта стала приходить все чаще и чаще (спать от этой боли не мог) потом пришло онемение кожи по задней стороне от ягодиц до икроножных мышц (это меня уже насторожило) поперся в больницу (поставили диагноз остиохондроз и по снимкам протрузии дисков НО не сильные и боли не должны давать вообще мне правда об этом потом сказали когда я в коляске оказался назначили витамины и ЛФК Бубновского ну и массаж. Все это делал месяц а боль все сильнее и силнее без обезбаливающих вообще никак не мог! Ноги все сильнее нимеют. Один хрен ХОНДРОЗ говорят, прихожу с дикой болью говорю поДЫХАЮ а они мне БЛОКАДУ ввалили и самое смешное, что она мне вообще не помогла! Но у меня один хрен Хондроз! Потом почувствовал в правой ноге небольшую слабость и боль причем охрененную в икроножной мышце, начал нехило прихрамывать! Все равно ХОНДРОЗ потом перестал чувствовать левую стопу и свой член вот тогда я испугался конкретно! И в течение трех дней я перестал почти ходить и за эти три дня я потерял свой мочевой и у меня начались дикие запоры ну и соответственно у меня нет практически сил в ногах и потеряно полностью равновесие и в добавок к этому неудержание газов ну и по большому под себя! (короче ЖОПА подумал я) Ложат меня в больницу делают МРТ, МРТ показывает АВМ и Миелитные признаки! Врачи кажут да ну нах какой у него АВМ и ставят мне диагноз ПОЛИМИЕЛОРАДИКУЛОПАТИЯ (я тоже долго не мог выговорить это название и понеслось вагоны гормональных и антибиотиков вот тогда мой организм вообще охренел (долго рассказывать) вроде через пару месяцев встал вот только встал на пару недель буквально ну максимум на месяц! Потом опять упал, ну лечили меня от этой херни пол года а мне все пох я не ХОЖУ практически (не больше 30 метров с двумя палками с широким основанием) сил только толком на упор в ногах потом и он упор покинул меня! зато боль ушла как и все остальное ниже груди В январе началось все с простуды посницы, до сентября ходил и заболевал и в сентябре лег без ног до февраля прое...ся в больнице у себя и в феврале мне говорят а может все таки тебе сделать ангиографию, что-бы исключить наверняка, что у тебя АВМ столько уже встать не можеш, но мы все равно уверенны, что у тебя не АВМ! Ок говорю, а домашние уже все на диком кипеше, пол года не хожу и с больниц не вылажу а диагноза толком нет кроме этого страшного названия ПОЛИМИЕЛОРАДИКУЛОПАТИЯ от которого лечат и не помогает! Короче через неделю я у Тиссена, мне делают ангиографию и тут же операцию и через дней 7-10 я начинаю делать первые шаги! А Тиссен сразу посмотрев мои снимки сказал какая нах МИЕЛА они чо слепошарые у него конкретно видно АВМ!Вот и вся история теперь помаленьку одыбываюсь.
P.S. А может каждый в этой ветки расскажет как у него начаналось развитие болезни!

НАРОД!!! а чего тема то затухла???

Павел я Вам в личку скинул скайп.Есть пару личных вопросов, письмо дошло?

Ответ для Make:
нет не дошло! я не пользуюсь скайп! давайте на мыло poul85@mail.ru

Салют всем!Канетель началась еще в году 2004. Сначала офигенные боли в ноге(уже не помню в какой)от ягодицы и до самого низа, потом вроде все попустило,но не надолго.Через пару месяцев онемел мизинец и тоже сначала на одной ноге.Не обращал внимания,думал может пройдет мало ли что. Но не тут то было,спустя некоторое время онемение начало ползти верх по задней стороне ноги и уже почти до задницы дошло.Пошел в больницу,там поставили диагноз,что-то типа остеохондроза.Пока лечили этот диагноз начала неметь и вторая нога,в следствии слабость в обеих конечностях,расстройство тазобедренных органов. Направили в Киев на МРТ (тогда я еще кое-как мог самостоятельно передвигаться). По приезду с Киева мой "чудо лекарь" выписал меня со слова:"Приучайся все делать сидя". Тогда я как то не понял к чему это было сказано. Еще (цензура) с ехидной улыбочкой мне это сказал,видел же паршивец ,что там на снимках,просто отморозился. В общем еще какое то время безуспешно лечился (и уже успел сеть в тачку за это время,так как ходить практически уже не мог,но чувствительность еще кое-какая была) пока не выбил направление в областную больницу (им.Мечникова,Днепропетровск),там меня мурыжили месяц пока не сделали МРТ с контрастом и поставили реальный диагноз АВМ. На дворе шел 2006 год. Убедили,что операция просто необходима и я согласился на это. Тоже как и выше в сообщении уже было написано сделали через паховую артерию,разговаривал с ними во время операции. По словам докторов все прошло удачно и бла-бла-бла. Только вот беда,почему-то не слышно позывов в туалет и уже не понятно для чего член нужен (ну пускай будет,не выбрасывать же его), надо же я еще и ног не чувствую .О,чудо,успешная операция!!! Короче провалялся я там еще месяц и был выписан со словами:"Все пройдет". За окном 2010 год,две седалки съел остеомелит (благо дело есть в Донецке 15 больница и такие доктора как Шупиков и Сербин),а оно все не проходит ))).

Кто знает как связаться с Тиссеным?

Ответ для Елен:
Только через консультацию Института нейрохирургии им.Н.Н.Бурденко.

Ответ для Пахарь:
Действительно редкая...я думал что я один такой Как все начиналось-началось все в 2007 по весне.Приехал с вахты и стали сильно болеть ноги в икрах,спросил у товарища-тоже говорит болят.Ну я вроде успокоился,вахта была жесткая,вся на ногах,бывает.Отпустило,а где то через месяц начались проблемы...легкое онемение по левой ноге.Как и многие не обратил особого внимания.Дальше начало потихоньку усиливаться,и начались проблемы с тазовыми,по просту говорю стало трудно терпеть.Иногда даже до конфузов К концу лета онемение стало сильней,левую стопу столо хуже контролировать,стало ногу тянуть и в пояснице побаливать.Пошел в больничку к неврапатологу.Естественно остеохондроз!Ну и начали от него лечить.Массаж,физиопроцедуры,уколы и таблетки какие то.Причем врачиха назначила самые дорогие,я ж попросил ХОРОШИЕ,она и дала))))Короче к ноябрю никаких улучшений,может даже слегка похуже,потому что стопа уже совсем не слушалась.После очередной вахты опять к ней пришел,и че то она всполошилась,решила положилить меня в городскую больницу.Там в принципе тот же диагноз "остеохандроз" и безуспешные попытки его лечения.Отправили,правда,к какому то нейрохирургу на осмотр...смешной дядька,я только зашел,а он уже все увидел-с тобой все ясно говорит,надо резать,грыжа поясничная!Ну надо так надо,но раз пришел может посмотрите заодно?Ну давай.Посмотрел,что то не совсем вроде как и грыжа,отправил на КТ.На снимках ее вроде нашли,но не такую большую чтобы оперировать.И решили отправить меня в республиканскую больницу на дообследование,там есть МРТ.Но очереди пришлось ждать до февраля 2008.Попал в итоге туда,стали делать снимки.На пояснице ничего не нашли.Решили проверить голову,а вдруг у меня с ней не в порядке?Проверили-все нормально,чему я искренне обрадовался,хоть не дурак думаю Потом сняли шею,и там все нормально...так и прошел там почти месяц.А все это время естественно таблетки,уколы,капельницы и все такое.На руках уже дороги как у нарика,узнал что такое когда вены прячутся.И тут она радостно прибегает и говорит - а давай мы тебе пункцию сделаем,чтобы исключить инфекционный момент твоего заболевания,правда диагноза то еще и нет никакого,от чего меня лечат никто не знает.Послал ее вежливо со своей пункцией.Где то через неделю,после очередного анализа крови,прибежала и радостно говорит - у тебя плохой анализ крови,реакцию на сифилис дала,и вот тут то пункция просто необходима!А ходил я к тому момену уже плохо,но еще мог.Короче согласился-сделали-и на третий день я перестал ходить!Тут и подоспел очередной снимок,только уже грудного отдела.О чудо,нашли ее,несравненную АВМ!!!Прибежал нейрохирург,предложил ангеографию.Посмотрели но сделать сразу ничего не смогли,решили сделать еще одно МРТ только уже с контрастом,а потом попробовать ангеографию еще раз.Опять ничего не смогли.Она у меня лопнула и кровь вытекала в спинной мозг.Так встал вопрос об операции.Делать ее у нас умеют через грудь...ну а последствия обещали -смерть на операционном столе(так как сердце рядом),или навсегда таким и останусь(а не чувствовал себя уже по грудь,и были сильная спастика и боли,без снотворного и обезболивающего уже спать не мог),ну или если повезет то может немного и отпустит....выкурил после этого полпачки сигарет,потом подумал-смерть на операционном столе не так то уж и плохо,уснул,ну подумаешь не проснулся.Хорошо родственники отговорили от операции.Стали искать варианты,ездил родственник с моими снимками и выписками в москву.И в бурднко и в остальных клиниках отказались,сказали слишком поздно,помочь ничем нельзя.Случайно услышали про Военно-Медицинскую Академию в Питере.Обратились туда,там вроде как взялись помочь,а то уже про заграницу стали узнавать.В итоге попал я в ВМА в конце марта.Собирался консилиум,профессора,академики,все в званиях,генералы.Тоже сказали что поздно что то делать,хорошо нашелся нейрохирург который сказал что шанс есть и можно рискнуть,терять то уже нечего.Мануковский его фамилия.Сделали операцию,кстати через спину а не грудь,как наши хотели,недели через две отправили домой,я уже мог сидеть.По деньгам это удовольствие мне обошлось в хорошую иномарку,а был бы военным-раза в два дешевле,а то и бесплатно вообще.Так в апреле я уже был дома.Примерно через месяц начали шевелится пальцы на правой ноге,шел май 2008г.Теперь на дворе 2011 год,я с лета перестал пользоватся коляской,хожу на канадках,но на большие расстояния пока не смогу.Правая сторона практически отошла,а вот левая еще не очень,но появилась уже чувствительность и понемногу шевелятся пальцы на ноге,а в бедре и колене работает,только нет плавности.Вот такая история...

Ответ для Гиви:Добрый вечер! Что то у вас темка сошла на нет.ЖАЛЬ Очень бы хотелось пообщаться по поводу АВМ. В 1999 почти сразу был поставлен диагноз правильно. Была в Бурденко у Тиссена.Но во время ангиографии выявилось что они не могут её склеить.И вот 13 лет живу как на пороховой бочке боюсь что она рванёт.За это время начиная с клюшки,ходунки теперь уже коляска 7лет. Очень хочется пообщаться с теми у кого такая же проблема.