правила форума


Maybe
16 окт. 2009 00:57

Общение с новыми людьми
Ответ для domosed:
domosed:
Авантюрина:
(Вы знаете, на этом сайте я поняла, что и сами "носители" не всегда знают, что такое ДЦП и откуда он взялся )

Девушка,вы случайно не обкурились?


а что Вас так удивило? Да и мне тоже приходилось тут встречать людей, которые больны ДЦП, но что это, толком не знают, да что там толком, иногда просто знают только название и все..дисабилититочкару..чему удивляцо то?)

Ксю
16 окт. 2009 09:20

Общение с новыми людьми
Ответ для ЛетнийДождь:
ЛетнийДождь:

Это не диагноз, а образ жизни. В любой форме.

Так почему-то пишут многие на этом сайте. Только мне не совсем понятно, почему спинальная травма - это не образ жизни, ампутация - это не образ жизни, а вот ДЦП... Опять ДЦП. И что такого необычайного в нашем диагнозе? Ну раз уж мы коснулись этой темы, расскажите мне, что за определенный образ жизни я должна вести. А то может я живу совсем неправильно и не знаю об этом.

Лаванда
16 окт. 2009 12:56

Общение с новыми людьми
Ответ для ЛетнийДождь:
Это не диагноз, а образ жизни. В любой форме.
На своем примере могу сказать, что я до 13 лет ходила без помощи трости, а сейчас с тростью - разницы в мировоззрении нет. Я отношусь к этому совершенно спокойно. Есть палочка и есть. Также как и ДЦП. Нужно просто понять, что ситуацию уже не изменить и нужно её принять такой какая есть и соответственно искать только плюсы и в ситуации и в жизни.
По поводу личной жизни ещё добавлю, что чем меньше мы думаем о нашей болезни и обращаем свое и чужое внимание на неё - тем легче и нам и нашей половине. Любящий человек всегда поймет и поддержит

Чем больше мы говорим о своих болезнях вообще, тем больше мы циклимся сами и зацикливаем других.


Согласна с Вами на все 100%
Обращаясь с людьми, я поняла одну вещь, что надо самой вести себя, как нормальный человек. А кому захочется со мною быть, тому, я сама помогу приспособиться к себе.

Лаванда
16 окт. 2009 13:12

Общение с новыми людьми
Ответ для Ксю:
Ну раз уж мы коснулись этой темы, расскажите мне, что за определенный образ жизни я должна вести.

Твои гиперкенезы и спастика, -это твой образ жизни. Тебе придётся прожить с ними всю свою жизнь.
Ты же, не можешь от них избавиться? Но они не заразны!
Надо жить, такой, какая ты есть. Но как нормальный воспитанный человек.

domosed
16 окт. 2009 14:32

Общение с новыми людьми
Ответ для Maybe:
Евгения,мне показался странным ее (авантюрины)смех и выдедил эти цитаты,но смайлики не прошли..как то не к месту ее смех был.
Допустим,дигноз не знают дети и подростки,так как справки и заключения врачей у родителей, ну а потом же дается человеку справка об инвалидности(заключение ВТЭКа)и там же черным по белому пишут диагноз(то есть причину инвалидности) и что так тяжело для себя прочесть..

Верба
16 окт. 2009 15:01

Общение с новыми людьми
Ответ для Лаванда:
Лаванда:
Надо жить, такой, какая ты есть. Но как нормальный воспитанный человек.

Согласна с Вами, Светлана!И ещё добавлю, что нам необходимо Уважать себя. А уважение к себе возникает не просто так. Это труд, прежде всего. Это преодоление и барьеров, и косых взглядов и собственных комплексов. Но и этого мало...Уважение к себе завоёвывается, когда ставиться цель и достигается.
Уважаемая Ксю, а вы как видете какой-то барьер, так и все...можно сказать сдаётесь и списываете всё на ДЦП, ну немножко проявите волю, настойчивость и только ВПЕРЕД!
Наверное к годам 30 я уже поняла, что если я хочу быть как все, то мне надо быть сильнее...и всё!

Ни в коем разе гиперкинез и спастика - это не образ жизни, это всего лишь наша "особенность"!

Ксю, мне кажется вам просто не удалось еще раскрыть свои скрытые резервы, как то по своему найти свою уникальность, своё место.
Но вы ищите себя, не сдавайтесь. И поверьте ДЦП - это только дополнитеное препятствие, которое ну просто необходимо преодолеть!

А если вы опять напишите, что я не хочу быть сильной и т.д. и т.п, то значить вас все устраивает в этой жизни, вы не хотите нечего в ней менять, вы не хотите совершенствоваться, рости.
Исправлено: Верба 16 окт. 2009 15:18

Maybe
16 окт. 2009 15:35

Общение с новыми людьми
Ответ для domosed:
domosed:
Допустим,дигноз не знают дети и подростки,

Руслан, в том то и дело, что я говорила о взрослых людях. Мне действительно доводилось общаться с подобнми людьми, тут с портала, в аське. Люди просто не понимаю смысла слова ДЦП..порой даже не знали расшифровки, что уж говорить. И я не шучу, действительно такое есть.

domosed:
и что так тяжело для себя прочесть

Так пишут же диагноз, а не то, что это, и каким образом человек преобретает заболевание.

Ксю
16 окт. 2009 15:47

Общение с новыми людьми
Ответ для Верба:
Верба:
Уважаемая Ксю, а вы как видете какой-то барьер, так и все...можно сказать сдаётесь и списываете всё на ДЦП, ну немножко проявите волю, настойчивость и только ВПЕРЕД!

Если я спросила о том, как другие инвалиды чувствуют себя в обществе малознакомых новых людей, это что проявление безволия? Да, я не всегда знаю, как допустим вести себя правильно, поэтому если есть вопросы, в которых я не уверенна в своей правоте на все сто, то я спрашиваю других и учусь. Разве это плохо? А неуверенность и произрастает из того, что ты не знаешь правильно ли что-то делаешь или нет.
Верба:
Уважаемая Ксю, а вы как видете какой-то барьер, так и все...можно сказать сдаётесь и списываете всё на ДЦП, ну немножко проявите волю, настойчивость и только ВПЕРЕД!

Вы очень ошибаетесь. Если и списываю, то чаще не на ДЦП, а на другие вещи, которые ничуть не лучше. Кстати, до тех пор, пока я не столкнулась с большими трудностями при трудоустройстве, я вообще практически не задумывалась на тему своего ДЦП. Сейчас даже мне самой трудно в это поверить. Моя приятельница психолог объяснила мне, что вот именно это как раз плохо. То есть сначала я выстроила себе психологическую защиту, стараясь отгородиться от мысли, что я инвалид, и от этого в дальнейшем все проблемы, связанные с инвалидностью навались на меня с еще большей силой. Все приняли свою инвалидность и смирились с ней еще в детстве. Мне же пришлось сделать это гораздо позже. Теперь я понимаю, как была тогда не права, как неправильно воспринимала действительность. Но прошлое назад не вернешь.
Верба:
Ксю, мне кажется вам просто не удалось еще раскрыть свои скрытые резервы, как то по своему найти свою уникальность, своё место.

Я не совсем понимаю, громкие фразы, типа: Вам не удалось найти себя, раскрыться и т.п. Во-первых, все в жизни относительно. Что значит не удалось найти себя? Я по собственной воле окончила факультет социальной работы. Теперь я работаю социальным педагогом, что вобщем по профессии. Ну а министрами и прочими большими людьми удается стать и далеко не всем здоровым.
Кстати, Верба, Вам при Вашей уверенности в себе и правильному походу к жизни тоже не удалось ни реализовать себя как жене, ни как матери. Что-то ведь Вам помешало это сделать. А ведь говорят для женщины это самое важное.
Верба:
И поверьте ДЦП - это только дополнитеное препятствие, которое ну просто необходимо преодолеть!

С этим соглашусь.
Верба:
А если вы опять напишите, что я не хочу быть сильной и т.д. и т.п, то значить вас все устраивает в этой жизни, вы не хотите нечего в ней менять, вы не хотите совершенствоваться, рости.

Покажите мне, где и когда я такое написала. Быть сильным и всегда побеждать не хочет только дурак. Хотя я очень не уверенна, что все зависит только от нас и побеждать можно всегда всегда при любых обстоятельствах. Но это уже философский вопрос.
Исправлено: Ксю 16 окт. 2009 15:50

domosed
16 окт. 2009 16:00

Общение с новыми людьми
Ответ для Maybe:
Maybe:
Так пишут же диагноз, а не то, что это, и каким образом человек преобретает заболевание


Я все прекрасно понимаю,просто ничего не изменится, если человек узнает причину вознокновения его же болезни(а в данном случае ДЦП),факт есть факт-человек болен,главное чтоб ему дали в обществе быть реализованным во всех делах.. то про что мы спорим это палка об двух концах-НИКТО НИ ОТЧЕГО НЕ ЗАСТРАХОВАН,на все воля Божья,если так случилось,надо смирится и жить дальше.

Верба
16 окт. 2009 17:39

Общение с новыми людьми
Ответ для Ксю:
Ксю:
Если я спросила о том, как другие инвалиды чувствуют себя в обществе малознакомых новых людей, это что проявление безволия?

Да, не задают такие вопросы взрослые люди, да к тому же социальные педагоги. печаль, грусть
Ксю:
Я не совсем понимаю, громкие фразы, типа: Вам не удалось найти себя, раскрыться и т.п. Во-первых, все в жизни относительно. Что значит не удалось найти себя? Я по собственной воле окончила факультет социальной работы. Теперь я работаю социальным педагогом, что вобщем по профессии.

Вы любите своё дело?
Ксю:
[q]Ксю:
Покажите мне, где и когда я такое написала.

Ответ для Верба:
Спасибо за разъяснения. Но сильный, слабый - все субъективно, все относительно. Мне тоже, между прочим, некоторые говорили, что я сильная. А по большому счету они, наверно, просто плохо знали меня. А вообще народная мудрость гласит: "Ива в бурю гнется, а дуб валится" (с).



Как трудно быть великодушным.
Не помнить мелочных обид.
И с бескорыстьем ненатужным
Делиться всем, как Бог велит.
Но у людей такая странность,
Что жди от них, наверняка,
За доброту не благодарность,
А только титул "дурака".
Так, лирическое отступление...
Про личное отвечу в личку...хотя вопрос совсем не кстати, у меня все было, но была первая чеченкая война.печаль, грусть
Исправлено: Верба 16 окт. 2009 17:53

Ксю
16 окт. 2009 18:15

Общение с новыми людьми
Ответ для Верба:
Верба:
Да, не задают такие вопросы взрослые люди, да к тому же социальные педагоги.

Верба, Вы бываете порой слишком резки. Разве я виновата в том, что мне в свое время чего-то недообъяснили, или я сама чего-то недопоняла. Я считаю лучше поздно, чем никогда.
И еще, если уж Вам интересно с чего вдруг я открыла такую неактуальную тему - поясню. В нашем дачном поселке есть молодой мужчина. Так вот, когда мы с мамой прогуливались, то часто разговаривали с ним. Он в это время выгуливал свою собаку. Он, на вид абсолютно здоровый мужик, после нескольких совместных прогулок, поведал нам о том, что он инвалид третьей группы по тромбофлебиту, что он закончил кулинарный техникум, но из-за больных ног поваром работать не может, потому работал охранником, но этой весной их предприятие ликвидировали и теперь он ищет работу, а с больными ногами да небольшими профессиональными возможностями найти эту работу ему совсем не просто. Мама тоже не поняла, зачем он нам все это рассказал, но парню видно не с кем было поговорить о больном, так как кроме престарелых родителей у него никого нет. А нас с ним наличие общих проблем немного сблизило. Вот после этого конкретного случая я собственно и задалась вопросом, освещенном в теме.
Верба:
Вы любите своё дело?

Работаю я в основном как методист, то есть большую часть за компьютером. Задания бывают разными как очень интересными, так и очень неинтересными. Хотя конечно, если бы не инвалидность, я бы наверно выбрала совсем другую профессию. Но неизвестно была бы от этого польза, так как в юности у меня была масса разных желаний, касаемых выбора профессии.
Только не совсем поняла: стихотворение то вроде про доброту, а мы про силу. И еще, небольшое отступление. Понимаете, Верба, Вы родились в год Петуха, поэтому Вы такая активная и целеустремленная.улыбка Просто среди моих знакомых дцпешников очень много тоже рожденных "петухами". И все они тоже очень активны, смелы и напористы. Петух - это всегда прирожденный борец. Только мне не выпало его покровительсто.
Верба:
Про личное отвечу в личку...хотя вопрос совсем не кстати, у меня все было, но была первая чеченкая война.

Простите, я не знала...
Исправлено: Ксю 16 окт. 2009 18:27

Верба
16 окт. 2009 18:52

Общение с новыми людьми
Ответ для Ксю:
Ладно, Ксю, я действительно вас не понимаю, извините. Образованная, благополучная и столько у вас "НО" (мягко говоря)!
Ксю:
Разве я виновата в том, что мне в свое время чего-то недообъяснили, или я сама чего-то недопоняла. Я считаю лучше поздно, чем никогда.

Не всё в нашей можно объяснить словами, понимаешь. Сама жизнь многому учит и дает уроки!
Я действительно хочу вам помочь, но вы говорите мы - разные...ОХ!
Ладно, прими еще один стишок улыбка

Ни от кого и никогда
Своих поступков пониманье,
Не жди, мой друг, ведь в том беда,
Что помыслов сокрыто знанье.

Решенье кто принять велит
И тайно движет что тобою? -
То каждый сам определит,
Найдя мотив своей душою.

Всем угодить нельзя никак.
Всяк, грязью кто-то, да измажет.
Прими, как есть. И делай так,
Как совесть лишь одна подскажет.

ЛетнийДождь
16 окт. 2009 22:04

Общение с новыми людьми
Ответ для Ксю:

Оксана, если люди говорят об этом, значит есть в этих рассуждениях зерно. Я сказала о ДЦП потому что болею им и могу сказать, что для меня это образ жизни. Я смирилась и привыкла к тому, что изменить ситуацию нельзя. Но меня и эта ситуация устраивает. Я в ней вижу позитив, потому что не зацикливаюсь на инвалидности. Наличие в моем облике палочки, это не только особенность отличающая меня от других людей, но и просто аксессуар в каком-то смысле. Смотря как к этой "Особенности" относиться.
На этом портале есть и здоровые люди и не здоровые люди и для последних какой бы у них диагноз не был - это образ жизни - они просто привыкают, смиряются не грузятся по этому поводу. Вот и всё. Конечно, люди разные бывают, но всё таки...
В моем диагнозе нет ничего "такого". Просто я живу в удовольствие. Дарю себя любимому человеку, наслаждаюсь жизнью, занимаюсь различными делами, у меня на грусть времени практически нет. Я могу быть очень усталой или скучающей, но грусти и депрессии у меня нет. Я просто забыла что это такое.
Просто живи. Просто дари себя близким людям. Занимайся тем, что нравится, интересно и перестань думать о говорить о своей болезни. И тебе станет легче самой и люди тебя будут воспринимать совсем по-другому, а пока ты пытаешься разобраться, что. по сколько, почему и зачем - ничего не изменится. Просто забудь о своей болезни. Просто живи и подумай над тем, что можно жить и с ней и ничего страшного в этом нет.

ЛетнийДождь
16 окт. 2009 22:15

Общение с новыми людьми
Ответ для Лаванда:

Светочка, я просто всегда живу так, что у меня нет инвалидности. Документально она есть, но не в голове. Моими мыслями, идеями и жизнью интересуются, со мной общаются и я не чувствую себя как-то не так.
Я просто не обращаю внимания человека на свою особенность - её видно и если спрашивают - отвечаю.
А человек любящий меня такой какая я есть уже есть и я просто наслаждаюсь этим и живу рядом с ним и думать забыла о физической боли.
Она, конечно, бывает иногда, но даже если и есть, мой любимый относится с пониманием и поддерживает.
Нужно просто спокойно и свободно жить и всё будет отлично.

Ксю
16 окт. 2009 22:21

Общение с новыми людьми
Ответ для ЛетнийДождь:
ЛетнийДождь:
Оксана, если люди говорят об этом, значит есть в этих рассуждениях зерно. Я сказала о ДЦП потому что болею им и могу сказать, что для меня это образ жизни. Я смирилась и привыкла к тому, что изменить ситуацию нельзя. Но меня и эта ситуация устраивает. Я в ней вижу позитив, потому что не зацикливаюсь на инвалидности. Наличие в моем облике палочки, это не только особенность отличающая меня от других людей, но и просто аксессуар в каком-то смысле. Смотря как к этой "Особенности" относиться.

Не знаю, может я как-то не так излагаю мысли, но меня тоже вполне устраивает и моя ситуация, и мой диагноз, и я тоже вижу во всем этом какой-то позитив. А если я задумываюсь о том, как лучше общаться, так это потому что я просто хочу, чтобы люди меня лучше понимали. И никакой депрессией по поводу своего ДЦП я не страдаю.

ЛетнийДождь
16 окт. 2009 22:25

Общение с новыми людьми
Ответ для Ксю:
Тогда если Вас всё устраивает и вы не страдаете депрессией - откуда непонимание, о котором вы говорили в предыдущем посте?
Исправлено: ЛетнийДождь 16 окт. 2009 22:25

Ксю
17 окт. 2009 11:39

Общение с новыми людьми
Ответ для ЛетнийДождь:
ЛетнийДождь:
Тогда если Вас всё устраивает и вы не страдаете депрессией - откуда непонимание, о котором вы говорили в предыдущем посте?

Депрессии у меня периодически конечно бывают, как у всех, но это не что-то глобальное, типа: не хочу жить с инвалидностью, меня никто не понимает и т.п., а просто периодические спады настроения, которые вполне нормальны. Безусловно, я имею какие-то комплексы, и связанные с инвалидностью и не связанные с ней. Но я пытаюсь их осознать и бороться с ними. А по большому счету жизнь конечно прекрасна, несмотря не на какие невзгоды. улыбка

Lisok
08 нояб. 2009 14:47

Общение с новыми людьми
Ответ для Ксю:
Я вот на коляске, и это людей отталкивает. Муж есть но он на работе, а мне целый день скучно сидеть. Питаюсь просто пообщаться с людьми, узнают, что у меня проблемы со здоровьем и не хотят говорить. Я ведь тоже человек. Приходиться от многих это скрывать.

Витавий
08 нояб. 2009 17:59

Общение с новыми людьми
Ответ для Ксю:
Самая большая трудность в этом диагнозе-Полюбить и не найти понимания.Но ведь можно просто любить не ожидая ответного чувства от человека.Мне кажется вся тема посвящена этой проблеме.Я угадал?

Lillechka
08 нояб. 2009 20:37

Общение с новыми людьми
Ответ для Ксю:
У нас с вами разные случаи, но я попробую сравнить.
Моя инвалидность(фу, какое гадкое слово) тоже сразу визуально видна.
Кто как из АБСОЛЮТНО чужих и незнакомых людей пытается у меня спросить о причине...например на вопрос: что случилось?-отвечаю может немного грубовато (но я считаю для впервые меня видящего и скорей всего в последний раз- подходит)))-НИЧЕГО хорошего или: УДАЧНО болела. Человек понимает, что я просто НЕ ХОЧУ об этом говорить и в миллионный раз вспоминать. А в вашей ситуации можно так же коротко и ясно ответить - наследственное/родовое (извините, о дцп имею очень пространное представление) заболевание. Коротко и по существу. Если вам человек интересен и не чужд и как-то проявляет участие, а не праздное любопытство-можно объяснить подробнее улыбка
В ситуации с неожиданно нагрянувшей компанией немного сложнее. Придется заставить себя САМОЙ не реагировать на свою особенность, не акцентировать внимание, вести себя непринужденно)) Помогает на ВСЕ 100%. Я тоже иногда теряюсь если человек ДОЛГО в шоке на меня смотрит...помогает улыбка и какой-то ненавязчивый вопрос, чтобы отвлечь и заинтересовать))) И не огорчайтесь из-за ошибок и промахов! надо прощать их и себе и другим подмигивание
ответить


Ответить
Перейти: 
Модерируют: Эльмир