/ Форум / Здоровье / Заболевания

Есть ли здесь люди с синдромом Ушера?
Давайте общаться. Расскажите, как вы живете.

Ответ для Кролик:
Видимо, никого нету...
Неужели такое редкое заболевание?

Ответ для Кролик:

Посмотри

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

и

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Жизнелюб:
Спасибо большое, Жизнелюб!
У нас еще вот такой сайт есть:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Но, к сожалению, мало народу там... Вот думала, может, здесь найду людей с синдромом Ушера.

Ответ для Кролик:
у меня друг с ушера
вместе мы составляем боевую единицу

Ответ для Home:
А он в Москве живет? У него есть остаточное зрение, слух?

Ответ для Кролик:
нет он живет в украине
остаточное есть
со слухом лучше, а вот зрение ухудшается быстро

Ответ для Home:
Хорошо, хоть слух есть. Значит, не 1-ый тип, может, долго продержится в таком состоянии.
А он в УТОГе, в УТОСе состоит? Там помогают как-то?
Жесты знает, Брайль знает?

Ответ для Кролик:
В УТОС-е работает, штампует там чего то за копейки
Жесты не учил (нет смысла, он их не увидит просто), брайль тоже не пошел.
Пока читает еще с трудом, перешли на аудиокниги, благо сейчас их полно, за всю жизнь не переслушать и половину
Зрение сильно упало после "лечения" Энкадом, так что пользуйтесь чужим опытом - не лечитесь ничем (только витаминчики, зарядка и положительные эмоции)

Ответ для Home:
Спасибо за совет по поводу лечения! Приму к сведению и нашим скажу.
Жесты и Брайль лучше заранее учить. Ведь может все привести к тотальной слепоглухоте.
Хорошо, что ему слух позволяет слушать аудиокниги! У нас у многих слабослышащих с этим проблемы, т.к. заметно ухудшается не острота слуха, а именно разборчивость речи. Тем более это касается "механического" звука. Я сама это очень сильно испытала: могу хорошо слышать речь людей (четко), но когда слушаю магнитофон (аудиокниги) - увеличивала громкость, уменьшала скорость, а разборчивость все равно очень плохая... Так что Брайль учу, всегда пригодится.
А жесты ВИДЕТЬ - конечно, очень сложно, особенно тем, кто не с детства их учит. Есть и другие способы общения - дактиль в руку (самый распространенный), контактные жесты.

Ответ для Кролик:
Таня, не могли бы Вы посодействовать, чтобы раздобыть Евангелие на Брайле?
Искали - не нашли, увы, нигде.

Кролик:
заметно ухудшается не острота слуха, а именно разборчивость речи

А это не одно и то же?

То есть Вы сама из слабослышащих?

Ответ для Маркиза:
Насчет Евангелия подумаю. Вы спрашивали в Библиотеке слепых (РГБС)? В Москве я только в этой библиотеке могу спросить.
Еще наверняка есть в Сергиево-Посадском ДД для слепоглухих детей. Спросить могу у настоятеля Храма, но врядли мне дадут.

Разборчивость и острота слуха - разное. Острота - просто уровень звука, шума. А чтобы выделить речевой звук, надо воспринимать частоту, которая для данного звука характерна. Бывает, что слово очень громко, по нескольку раз повторяют, а слышен только непонятный набор звуков. Вот что такое разборчивость.
Я, возможно, плохо объяснила. Я не специалист, просто по жизни пришлось столкнуться. Может, кто-то лучше сможет это объяснить с точки зрения физиологии, аудиологии.
Да, я тоже слабослышащая.

Ответ для Кролик:

Кролик:
В Москве я только в этой библиотеке могу спросить.

Это для знакомой моей подруги. Ей сказали, что никто еще на Брайль не перевел Евангелие. Неужели это правда?

Кролик:
Еще наверняка есть в Сергиево-Посадском ДД для слепоглухих детей. Спросить могу у настоятеля Храма, но врядли мне дадут.

О.. Мало экз?

Кролик:
чтобы выделить речевой звук, надо воспринимать частоту, которая для данного звука характерна.

Спасибо за объяснение.

Кролик:
Да, я тоже слабослышащая.

Судя по хорошей речи, не так давно снизился слух?

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Это для знакомой моей подруги. Ей сказали, что никто еще на Брайль не перевел Евангелие. Неужели это правда?

Мне казалось, что я видела отдельной книгой Евангелие от одного из Апостолов. Но, возможно, я и ошибаюсь.

В Сергиево-Посадском ДД я боюсь, что не дадут, т.к. это школьная библиотека. Но я спрошу.

Маркиза:
Судя по хорошей речи, не так давно снизился слух?

спасибо большое, очень приятна такая оценка!
Но это, видимо, из-за того, что у меня хорошая зрительная и механическая память. Я в детском саду еще выучила буквы, когда еще и сама почти не говорила (т.е. буквы раньше звуков). Потом хорошо запоминала зрительно правописание, а затем и обороты. Достаточно много читала и так и запоминала.
Вообще-то глухие и слабослышащие учатся по системе глобального чтения, основанной на зрительном запоминании слова. В последние несколько лет увеличивается число глухих "неграмотных" (с нарушением лексико-грамматического строя). Но этому есть много причин (и сопутствующие заболевания, и система обучения). Это отдельный разговор.
А так я знаю очень много глухих и слабослышащих (особенно старшего поколения) с очень хорошим уровнем развития письменной речи, выше, чем у меня!
(У меня была родовая травма с кровоизлиянием в слухо-зрительную область, вследствие этого- частичные нисходящие атрофии слуховых и зрительных нервов). А потом еще и синдром Ушера поставили.

Ответ для Кролик:

Кролик:
В последние несколько лет увеличивается число глухих "неграмотных" (с нарушением лексико-грамматического строя).

Я подумала, что у Вас поздно стал снижаться слух. Значит, дело не в этом? Голосом у Вас речь хуже?

Кролик:
У меня была родовая травма с кровоизлиянием в слухо-зрительную область

Понятно. Вот интересно, как при реальном общении - Вы голосом отвечаете, как Лена Волох? А по губам читать умеете или Вам надо писать?

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Я подумала, что у Вас поздно стал снижаться слух. Значит, дело не в этом? Голосом у Вас речь хуже?

Голосом я тоже хорошо говорю. правда, бывает трудно говорить.
Это тоже у всех по-разному.

Маркиза:
Понятно. Вот интересно, как при реальном общении - Вы голосом отвечаете, как Лена Волох? А по губам читать умеете или Вам надо писать?

У меня слух лучше, чем у Лены. У меня с рождения была 1-2 степень, потом постепенно стала 3. (а Лена на грани 4 степни и глухоты, кажется. Да еще и не носит слуховой аппарат.)
Я по телефону слышу, но трудно, поэтому не очень его люблю.
А вообще с аппаратом я практически как нормальный человек общаюсь.

Ответ для Кролик:

Кролик:
не носит слуховой аппарат

Лена сказала мне, что он ей не помогает, к сожалению. Да, она на грани глухоты

Кролик:
правда, бывает трудно говорить.

Скажите, пожалуйста, Таня, в чем может быть трудность "говорить голосом"?

Ответ для Кролик:

Кролик:
нам там легче в этом, чем со зрячими глухими.

У Вас есть какие-то контакты с православным храмом на Якиманке?

Интересно было узнать, что "зрячие глухие" трудны для общения "слабовидящим глухим". Получается, что со зрячими неглухими вам проще? Но почему?

Давно была раза 2, просто посмотрела.

Таня, а в Вашем Округе при ЦСО клубы для общения именно для зрячих глухих - 7 клубов на Округ? Вы во всех этих клубах побывали или в каком-то одном?

Ой, извините, темы перепутала - одна тема про Ушера, другая про клубы... Но ладно, я же тут про клубы именно для глухих интересуюсь.

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Лена сказала мне, что он ей не помогает, к сожалению

Да, не помогает. ей, вроде бы, подобрали в Отофоне современный аппарат (сейчас ведь очень мощные цифровые аппараты есть, которые и при глухоте помогают), но что-то у нее не получилось с ним...

Маркиза:
Скажите, пожалуйста, Таня, в чем может быть трудность "говорить голосом"?

Я даже не знаю, как это объяснить...

Маркиза:
У Вас есть какие-то контакты с православным храмом на Якиманке

С Храмом - нет.

Маркиза:
Интересно было узнать, что "зрячие глухие" трудны для общения "слабовидящим глухим". Получается, что со зрячими неглухими вам проще? Но почему?

Слепоглухие очень разные. И от степени потери слуха и зрения зависит, и от возраста наступления слепоглухоты, и от жизненного опыта общения и т.д.
Самая большая категория - глухие слабовидящие (с раннего детства глухие). Они, как правило, "жестовики", учились в школах глухих. И им как раз привычно с глухими зрячими общаться. Кстати, в Головинское ЦСО двое из наших таких слепоглухих ходят и нормально общаются.
Одним словом, трудно тем, кто жесты не с детства знает (или вообще не знает). Слабовидящим учить жесты труднее, чем зрячим. Вот и Лена тоже не может выучить жесты, а хочет.
А со зрячими неглухими - Вы имеете в виду - письменно общаться?
Это, конечно, выход для тех, кто не знает жесты, но это медленный способ общения.
А так - да, получается, что проще со зрячими неглухими, чем с глухими...

Ответ для Кролик:

Кролик:
С Храмом - нет.

Насколько знаю, там два храма. А почему нет контактов - нет желания, не пытались или не сложились отношения?

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Таня, а в Вашем Округе при ЦСО клубы для общения именно для зрячих глухих - 7 клубов на Округ? Вы во всех этих клубах побывали или в каком-то одном?

Да, эти Клубы от ВОГа. Члены ВОГ должны ходить строго в свой территориальный и находиться там в учетных списках, платить взносы ВОГ. Конечно, можно приходить просто как гость.
У нас в Округе сначала ближайший мне был на Аэропорте (Коптево, кажется), потом открыли в Головино, и меня туда перевели. Я там у них так и состою в списках и плачу туда членские взносы.
Вот, таким образом, была в 2-ух Клубах - Коптева и Головино.

А про Храм Вы еще спросили. Я не поняла - в каком смысле - "контакты" с Храмом? И у меня лично или от Ушер-Форума?