/ Форум / Здоровье / Адаптация при травмах и заболеваниях

Здравствуйте. Заранее извиняюсь если данная тема уже была создана. Скажите пожалуйста, кто знает шанс рождения здорового ребенка у пары, где один человек здоров а второй (желательно мужчина) с диагнозом Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера?. Передается ли это наследственно внукам и правнукам? Какие можно сделать анализы для выявления диагноза у еще не родившегося ребенка (не навредив ему)?

Ответ для Гриша:
Так почему вы сюда-то пишете? Идите в центр планирования семьи, к генетикам, обследуйтесь.

Ответ для Сенклементия:

Сенклементия:
Идите в центр планирования семьи, к генетикам, обследуйтесь

И что мне это даст? Я и так знаю, что у меня Спинальная амиотрофия Кугельберга Веландера. Они мне точного не чего не скажут...

Ответ для Сенклементия:
Идите в центр планирования семьи, к генетикам, обследуйтесь.

Человек хочет узнать реальных пар, у которых есть подобная проблема!!! Узнать и увидеть!!! Потому что все генетики и клиники ничего точного не дают!!! Какие-то проценты, чаще всего 50Х50, а когогда видешь, что у людей все получилось и все вышло в лучшую сторону - это добавляет уверенность!!! Не зря же говорят: "Лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать!!!"

Ответ для Solnse:
Ну-ну...кто-то где-то родил и все здоровы и счастливы. А я, например, знаю другой случай, женщина с амиотрофией и здоровый муж, им говорили "не рожайте" дак ведь надо же попробовать...Ну и что? Первый ребёнок умер, второй...она третьего родила. Муж просил, умолял этого не делать. Согласен был жить без детей, только бы не испытывать боль от потери еще раз. Дак нет, она втемяшила себе, что надо родить и рожала. И каков итог? Трое детей умерли не дожив до года, а муж не выдержал и бросил. Я, вообще, против самодеятельности в таком деле, вы не хомяка заводите, а человека рожаете. Так что надо подходить со всей серьёзностью. Ищите своего врача, сдавайте анализы, планируйте и ведите беременность под наблюдением. А то на дисе все хотят родить! Вот всем срочно надо! А дальше трава не расти! Дак идите к специалистам! Зачем байки слушать?! Один врач не понравится, ищите другого, сейчас с этим проблем нет.

Ответ для Сенклементия:
Ищите своего врача, сдавайте анализы, планируйте и ведите беременность под наблюдением. А то на дисе все хотят родить! Вот всем срочно надо!

Простите, милейшая, а кто Вам сказал, что это я собираюсь рожать?? Выводы легкомысленные все делать горазды... Я просто высказала свою точку зрения, вот и все!!! Что за враждебность такая? Да и никто не собирается подходить к этому вопросу с бухты-барахты!!! Зная автора темы - я могу утверждать это с точностью 100%!!! А врачи не всегда правы бывают!!! Многим категорически запрещают рожать, даже здоровым, не говоря уже о тех, у кого какие-то проблемы. Но женщины идут на риск и в большенстве своем вынашивают здоровых и крепких карапузов!!! Каждый случай индивидуален!!! И, порой, ослушаться врача даже стоит!!! Потому что это приносит счастье на всю жизнь!!! Но речь сейчас не о том!!! Автор попросил сивета у тех, кто что-либо знает! Или может помочь дельным советом и поделиться опытом!!! Пока я такого в теме не наблюдаю... Все как всегда...
А это Вам!!!

Ответ для Сенклементия:

Сенклементия:
А я, например, знаю другой случай,

Вы извените но меня случаи и сплетни не интересуют... Мне интересно услышать и узнать от тех кто с этим сталкивался.

Сенклементия:
А то на дисе все хотят родить! Вот всем срочно надо! А дальше трава не расти!

С чего Вы вообще взяли, что все будет делаться сдесь и сейчас

Сенклементия:
Так что надо подходить со всей серьёзностью. Ищите своего врача, сдавайте анализы, планируйте и ведите беременность под наблюдением.

Все это будет не волнуйтесь Вы так, спасибо за волнения.

Ответ для Solnse:
Тут никто ничего опрелеленного знать не может. Это генетика. Совет был дан - обследоваться. Опыт других тут никак не поможет. У кого-то рождаются здоровые дети а у кого-то - нет. Если велик риск рождения больного ребенка, тогда зачем рисковать? Я конечно понимаю, хочется иметь ребёнка, это счастье, смысл жизни итд. Но, надо быть ответственным. Амиотрофия непростая болезнь. А если ребенок родится больным, что тогда? Вера в лучшее это хорошо, но нужно быть реалистом. А рисковать нужно тогда, когда ты сможешь преодолеть последствия риска, какими бы они не оказались.

Ответ для Сенклементия:
Ну врачи всегда против рождения детей у инвалидов и им плевать, что у инвалидов такие же желания иметь потомство, как и у остальных. Иногда и даже чаще всего лучше никого не слушать, а рожать. Для инвалидов как правило это желанный ребенок, а не так от балды по залету... Да и потом у здоровых рождаются больные детки или при родах умирают. Всякое бывает и не всегда врачи могут сказать, что да вот вам рожать, а вам нет. Генетика, это ведь от слова гены? То есть то, что может передаваться от родителей детям? Мне вот тоже миопатию приписывали, но какая генетика, если оба мои родителя здоровы, бабушка и прабабушка по маме ничем таким не болели. Бабушка по отцу вроде тоже. Но самое интересное, что у мамы в роду были родственники с больными ногами. Бабушка по маме ногами очень мучалась, правда у нее это от работы было приобретенное. Мама сама в детстве болела болезнью Шляттера, ее дальняя родственница после прививки на всю жизнь инвалидом стала... Карма какая-то...

Гриша:
Сенклементия: Идите в центр планирования семьи, к генетикам, обследуйтесь

И что мне это даст? Я и так знаю, что у меня Спинальная амиотрофия Кугельберга Веландера. Они мне точного не чего не скажут...

На самом деле, вам это даст многое. Помимо индивидуальной консультации по конкретно вашему случаю, вы получите полный ответ (виды анализов, где, какие условия, сколько стоит процедура) на свой вопрос:

Гриша:
Какие можно сделать анализы для выявления диагноза у еще не родившегося ребенка (не навредив ему)?

Специалист вам необходим, т.к. ответ на ваш вопрос:

Гриша:
Передается ли это наследственно внукам и правнукам?

является положительным...

Paranorma:
Ну врачи всегда против рождения детей у инвалидов и им плевать

Не обобщайте, врачи не всегда против Я проходила подобное обследование в России еще лет десять назад в Генетическом Центре. Всё, что меня интересовало на тот момент, я узнала без каких-то особых проблем. Проводить такого рода исследования, в общем-то, одна из функций ГЦ. Так что нужно смело идти и спрашивать у специалистов.

Ответ для Paranorma:

Paranorma:
Ну врачи всегда против рождения детей у инвалидов

прямо таки всегда? я знаю девчонок, в том числе и с этого форума, которые нормально родили детей и весьма восторженно отзывались о врачах.

Paranorma:
и им плевать, что у инвалидов такие же желания иметь потомство, как и у остальных.

в большинстве случаев (ну не счита стерв-врачих) врачи стараюстя объснить, к чему приведут роды и беременность. И я считаю, что помимо инстинктов надо задумыватьс о будущем своего ребенка и если есть большая вероятность тяжелого заболевания, так может и не стоит идти на риск.

Paranorma:
Иногда и даже чаще всего лучше никого не слушать, а рожать.

И правда, вот если у мамы и у папы, например, ген муковисцидоза, то роать надо как мжно больше. Вероятность рождения здорового ребенка 25%, авось кто и будет здоровый, ну а остальные умрут в муках - ну и ничего страшного... я сталкивалась с такой семьей и это была трагедия, они не могли решиться на 2 ребенка 12 лет, не хотели мучать безвинную крошку, а потом решились, делали анализы и слава богу девочка родилась здоровая.

Paranorma:
Для инвалидов как правило это желанный ребенок, а не так от балды по залету...

какое правило? люди с инвалидностью что, обладают большей моралью или как? Сами же говорите и талдычите - мы такие же члены общества, а теперь сами же ставите себя на другую ступень со здоровыми... Ну какое правило, залеты бывают и у инвалидов и у здоровых. Вы не слышали о залетах среди девчонок с инвалидностью, или не слышали, как мальчишки заделали бебика? Я не только слышала о таких историях, но и гуляла с результатом и не с одним.

Paranorma:
Всякое бывает и не всегда врачи могут сказать, что да вот вам рожать, а вам нет.

Бывает всякое, но если Вам говорят, что веротность рождения больного ребенка, который недоживет до 3 лет или будет мучаться всю жизнь - велика, тут поневоле задумаешься о том, стоит ли рожать.

И конечно любое генетическое заболевание вызывает у нормальных людей кучу вопросов и подозрений. И конечно тут надо подхдить к вопросу размноения более аккуратно, неели в ситуации с травмой и т.д.

И правильно все сказала Сеня, какой толк спрашивать на форуме, надо идти в клинику планирования чемьи. Все эти миопатии амиотрофии и т.д. настолько разные, что никакие истории не могут быть примером.

Как всегда, кроме флуда, спора и лазанья в чужую личную жизнь я сдесь не чего не увидел... Я надеялся канкретно на ответы людей с заболеванием Спинальная амиотрофия Кугельберга Веландера. А получил опять "Зачем тебе это надо?", "нарожаете а о последствиях не думаете"... Вообще, в моем вопросе не было слов, что вот мы завтра с любимой решили зачать ребенка и как вы к этому относитесь. И уж точно я не спрашивал совета стоит нам это делать или нет... Опять все сделали свои выводы и накинулись отщипнуть свой кусочек посочнее... Не на одном сайте, по данному заболеванию, информации о рождении детей у родителей, где один болен - нет. Консультация у врача это отдельная и не маловажная вещь, в этом я согласен. Но не один врач не поделится опытом и знаниями людей которые сами через это прошли... Спасибо за "Советы", хорошо не сожгли на костре... Еще раз убедился, что создавать какую либо важную для себя тему, на этом форуме пустая трата времени и веселая забава для умников. Спасибо, всем кто давал нормальные ответы. Прошу закрыть тему.

Ответ для Гриша:
А зачем Вам чужие рассказы? Рожайте,а там увидите дураки доктора или правы.

Ответ для Гриша:
Григорий, вы конечно, можете обижаться. Чужой опыт может быть полезен в бытовых вопросах. А на ваш вопрос о шансах может ответить только специалист. Такие вопросы решаются индивидуально. Заболевание наследственное. И про анализы вам лучше с врачом пообщаться.

Гриша:
Я надеялся канкретно на ответы людей с заболеванием Спинальная амиотрофия Кугельберга Веландера. А получил опять "Зачем тебе это надо?", "нарожаете а о последствиях не думаете"...

Отнюдь. Была рассказана совершенно конкретная история про маму, которая раз за разом рожала.

Но Вам она, ясное дело не понравилась. Вам позитива охота. Можно понять.

Ответ для Гриша:
Григорий ну нефига себе ты вопросы задоёте Как будто тут тебе ответят Тебе нгадо к генетикам оброщатся Они тебе помогут
А кто его знает сперматозойды несут генетический код болезни амиотрофия Кугельберга Веландера или нет Так же и к яйцеклетки относится Надо гинетику посмотреть в микроскоп выловить храмосому катороя несёт ген заболевания отремонтировать и всё

Ответ для Гриша:

Опять все сделали свои выводы и накинулись отщипнуть свой кусочек посочнее... Не на одном сайте, по данному заболеванию, информации о рождении детей у родителей, где один болен - нет.

Гриш, а зачем ты вообще сюда заходишь, если тебе не нравится этот форум?
Здесь говорят. то что думают. А ты ведёшь как маленький, обидчивый мальчик.
Тебе дали реальный совет, что надо сделать обследование.

Ответ для Гриша:
Подружка родила ребенка (правда у нее не амиатрофия, другое заболевание), всю беременность наблюдалась у генетика, говорили, что плод здоровый, а вот сейчас ребенку 3 года и заболел так же, как подружка, тот же диагноз...

Сдесь флуд не потеме. Я не просил советов и про генетиков сам знаю. Я искал информацию, кто, что знает. Ответы я получил в личку, спасибо авторам.