/ Форум / Общество / Общественные организации и движения инвалидов

Ответ для dispoussr:
Я уверена, что примеры положительные естественно есть. Но я эту проблему несколько с другой точки зрения поднимала.
Во-первых, Stella права, что существует дискриминация в отношении женщин-инвалидов, решившихся рожать. А во-вторых, даже если и берутся эти редкие врачи за женщин с OL, то часто тоже не имея представления о специфике заболевания. Но поработав с такой пациенткой, у них уже некий опыт появляется.
Так почему бы не наладить контакты с этими гинекологами и акушерами, создать своего рода базу данных таких медиков. И если кто-то с OL решится рожать впервые, то возможно они захотят обратиться к уже опытным врачам. К примеру, подобные базы данных делались за рубежом по бескровному оперированию, то есть был собран определенный перечень врачей и клиник, готовых замениить переливание крови другими методами. Я всеми руками "за" создание такой базы данных медиков, работавших с пациентами с OL.

Ответ для Кошка:
Спасибо за поздравление всем, кто мне их передал.
Думаю, что, увы, медики не разделят нашего оптимизма, когда мы к ним с нашими специфическими беременностями "завалимся". Так что такая базаданных, увы, будет состоять из парочки полусумасшедших последователей Гиппократа.
Тему о беременности с несовершенным остеогенезом предлагаю перевести сюда:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

И все же нам всем еще предстоит доказать необходимость создания нашей организации. Прежде всего это придется самим себе ясно по полочкам разложить, потом друг другу, а далее - всему гражданскому обществу.

Ответ для Всем:
Не могу удержать себя от того, чтоб здесь оставить еще одну историю!
Ссылка:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

"РОЖАТЬ НЕЛЬЗЯ НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ, -

КАТЕГОРИЧНО ЗАЯВЛЯЛИ МНЕ ВРАЧИ, - ЛИБО

УМРЕШЬ, ЛИБО РЕБЕНОК ПОЯВИТСЯ НА СВЕТ

КАЛЕКОЙ"
Валентина Миньковская из Нововолынска

Волынской области, перенесшая вследствие

редкого тяжелого заболевания более 50(!)

переломов костей и имеющая рост 1 метр 2

сантиметра, воспитывает вместе с

мужем-инвалидом двух здоровых детей
Недавно в "ФАКТАХ" было опубликовано

сенсационное сообщение о том, что

38-летняя жительница США Элоиза Васкес,

страдающая редким генетическим

заболеванием, при котором кости становятся

мягкими и легко разрушаются, вследствие

чего тело сильно деформируется, при росте

91 сантиметр родила здорового мальчика -

несмотря на неутешительные прогнозы врачей

(номер от 11 февраля сего года).

Американский акушер Джеймс Смит считает,

что рождение Тимоти (так родители назвали

сына) - событие, которое случается "один

раз на миллион".
Как оказалось, столь же уникальная семья

живет и в Украине. Жителей Нововолынска

Волынской области Валентину и Ивана

Миньковских в городе знают, наверное, все.

Судьба супругов поражает. В три годика у

Валентины проявилось редкое заболевание:

"несовершенный остеогенез" (повышенная

ломкость костей). Ее рост остановился на

отметке чуть более метра, а передвигаться

она могла лишь ползком или на инвалидной

коляске.
У будущего мужа Валентины Ивана, в

шестилетнем возрасте пораженного

загадочным недугом, врачи ампутировали

ногу. Преследуемые столь болезненными

ударами судьбы, молодые люди, тем не

менее, решились на создание семьи.

Валентина мечтала о детях, хотя врачи

заявили со всей категоричностью: о

собственном ребенке даже не думай. Но

женщина на этот счет имела свое мнение.

Сейчас у Миньковских подрастают здоровые

сын и дочь...

Ответ для всех:
До сегодняшнего дня я была пассивным читателем ваших обсуждений. Но вот последняя тема и отношения к ней меня привели просто в ужас! О чем вы говорите?! За что ратуете?!!! За то что бы на свет появлялось как можно больше больных детей!!! Неужели ни у кого даже не возникает чувство сострадания, ни к «кому-нибудь», а к собственным детям. Ведь каждый из вас пережил столько боли, горя и унижений. И вы готовы воспроизвести на свет еще людей, точно зная, что они будут страдать, так же как и вы! Чему вы умиляетесь?!!! Тому, что у кого-то по счастливому совпадению родились здоровые дети. А если не здоровые? И у некоторых это уже случилось. Как же смотреть в глаза этому ребенку? Как объяснить, кто в этом виноват и за что ему это?! Вы вините врачей, за то, что они не приходят в поросячий восторг оттого, что у них будут рожать такие люди. Но ведь это правильно! А те, кто берется за это – это же эксперименты над людьми. «Выйдет – не выйдет», «выживет – не выживет»
И неужели животные инстинкты все-таки сильнее над здравомыслием!

Ответ для Нелли:

Что-то немного не понял ход ваших рассуждений.
А не стоит ли здоровым родителям задуматься : "А вдруг мой ребенок родиться инвалидом" и вовремя остановиться
Я думаю, у многих тут инвалидов с детства были здоровые родители.
Да, у большинства практически.
Я так думаю

Ответ для Косолапый:
Когда у здоровых родителей рождается больной ребенок это огромное горе, но этого нельзя избежать. Медицина еще не на том уровне. А когда люди заведомо знают, что родиться больной ребенок и даже не пытаются это предотвратить. И потом я говорю о конкретном наследственном заболевании. А не о болезнях вообще. Но было бы не плохо, если бы и здоровые люди задумывались о здоровье своих будущих детей. Сколько бы горя можно было избежать.

Ответ для Нелли:

Нелли:
Когда у здоровых родителей рождается больной ребенок это огромное горе, но этого нельзя избежать. Медицина еще не на том уровне. А когда люди заведомо знают, что родиться больной ребенок и даже не пытаются это предотвратить.

Нелли, Вы не правы. Медицина сейчас позволяет провести дородовое генетическое обследование и соответственно выявить являются ли данные супруги носителями того или иного наследственного заболевание. Но ведь большинство людей даже и не думают проходить такое обследование. Во всех нас присутсвует убежденность, что нас это не коснётся. А ведь касается и еще как. Сейчас уже практически не осталось людей, не имеющих в себе "подпорченных" генов. У меня тоже родители здоровы были и даже не могли предположить, что в себе носили такую "бомбу замедленного действия".
И кто Вам сказал, что люди заведомо знающие, что у них такое заболевание, не пытаются предотвратить рождение больного ребенка? Перечитайте еще раз эту тему. Я как раз говорила о том, чтобы у нас была возможность дородового обследования!!! Еще в далекие советские годы моей маме предлагалась возможность сделать такое обследование, если она решит рожать второго ребенка. И если на ранних сроках установят, что ребенок унаследовал заболевание, можно прервать беременность. По-моему, это вполне разумно и практикуется во всем цивилизованном мире. Не впадайте в средневековье, я Вас умоляю

Ответ для Кошка:

Кошка:
Не впадайте в средневековье, я Вас умоляю

Надюш,ну что ты от них хочешь?У некоторых людей,в головах всё еще-*1467 год хиджры*.

Ответ для всех:
Средневековье, говорите… 1467 год хиджры…
Я не знаю кто вы «кошка-Надюша» и Stich. В ваших анкетах нет вашего заболевания. Если вы не больны OI, то к вам это, не имеет ни какого отношения. Я еще раз хочу повторить, что здесь речь идет только о больных OI. У всех остальных этот вопрос решается очень индивидуально.
Для тех, кто не знает что это:
От 5 до 15 переломов в год. И для этого не обязательно падать или сильно ударяться, достаточно просто неловкого движения и тебя пронзает дикая боль… Потом месяцы в гипсовых повязках – и зимой и летом. Все это на протяжении многих лет. Идет деформация всего скелета, и за 3-4 года из очаровательного малыша ты превращаешься в жуткого уродца. А для того, что бы потом иметь возможность, хоть как-то ходить, нужно исправить деформации костей. И это снова переломы и снова боль и страдания.
Какое нужно иметь сердце и разум, что бы хоть на секунду допустить мысль, что это все можно передать своему ребенку. И как потом с ним жить и смотреть, как он будет так же страдать и тебе самому придется пройти этот путь снова от начала до конца, только уже с мыслью, что этот ребенок страдает по твоей вине.

И в чем же я по вашему так не права?

:
Медицина сейчас позволяет провести дородовое генетическое обследование и соответственно выявить являются ли данные супруги носителями того или иного наследственного заболевание. Но ведь большинство людей даже и не думают проходить такое обследование.

Это ваши слова. Вот именно об этом я и хочу сказать. Да об этом не думаю здоровые, это как-то можно еще понять, но когда об этом не думают и больные люди, а тем более идут наперекор всем советам врачей, то это уже преступление.

:
А жене, когда забеременила вторично, сказали: все равно вы сделаете по-своему... И Михаил-таки прорвался на свет. Теперь бегает, углы сшибает.

:
Но
женщина на этот счет имела свое мнение.
Сейчас у Миньковских подрастают здоровые
сын и дочь...

Зная это заболевание, то, что этот ребенок «бегает» это еще ни чего не значит. Это заболевание может проявиться в любом возрасте. И потом даже из тех людей, о которых я знаю – из 4 детей родившихся от отцов с OI, 2-е больны. Не слишком ли страшная статистика? И где же были эти генетические обследования? И это случаи, когда этих детей рожали здоровые (?) женщины.
Я теперь вы перечитайте те статьи, которыми вы тут так восхищались. Как вы думаете, женщина, у которой рост меньше метра со страшными деформациями всего тела, с огромной кучей проблем со здоровьем, могла выносить и родить здоровых детей? Неужели вы в это действительно верите? Даже если они по счастливой случайности и не унаследовали основного ее заболевания, то в любом случае они не могут быть здоровыми. То, что она подвергала опасности свою жизнь – это её право, но вот делать несчастными еще несколько жизней…
Ради чего? Ради экспериментов? Неужели это стоит этого?!!!

Нелли:
Ради чего? Ради экспериментов?

Не-а. Из-за инстинктов... Ну и типа, чтобы стакан воды было кому подать... Что, в общем-то, те же инстинкты, вид сбоку.

Нелли:
Средневековье, говорите… 1467 год хиджры…

У некоторых - средневековье, а у некоторых, вовсе состояние полуживотное-четвертьразумное, лет эдак тысяч 20-30 тому назад. Шкуры, дубины, собирательство, пещеры... Одни инстинкты в голове рулят...

Ответ для Нелли:Хотел ответить много и злобно,с ссылками цитатами и тд,но решил оставить только это.Жизнь- это тяжёлое заболевание со смертельным исходом, передающееся половым путём, по наследству.ЗЫ копирайта не помню,да и не важно.Подумайте над этим.

Ответ конкретно для Stich:
Над чем подумать? Над Вашей тупостью и жестокостью? Здравомыслящий человек не будет целеноправленно причинять боль и страдания другому, тем более своим детям.
А собственно вас то что так задело? Вы вольны поступать так как Вам позволяет Ваша совесть и Ваш разум. Плодитесь и размножайтесь!
А самое главное организаций для инвалидов с различными заболеваниями будет гораздо больше и Вы со своими современными взглядами будете поставщиком членов для этих организаций!
Я только хотела сказать, что подобная реклама, которую устроили газетчики и телевизионщики по поводу возможности рожать женщинам имеющими тяжелые наследственное заболевание уже имеют свои плоды. Но для них это хлеб и им все равно что будет потом с этими людьми.

Ответ для Нелли:

Нелли:
Здравомыслящий человек не будет целеноправленно причинять боль и страдания другому, тем более своим детям.

У меня не OI, но когда я появилась в женской консультации, то от меня стали требовать "аборт по социальным показаниям", не посчитав нужным понаблюдать мое физическое здоровье (у меня был мочекислый диатез). Я отказалась от аборта, мне вызвали психиатра. Он им написал, что я вполне адекватна, чем разозлил их и расстроил. Тогда мне приписали "аморалку":"Ты подумала, каково будет жить твоему ребенку? Сколько страданий его ждет!! Его дразнить будут за то, что у него мать на коляске!" "Кто же его дразнить будет?" "Как это кто? Мы!!"

По поводу OI и детей. Все же мать не будет сама своим детям руки-ноги ломать. Так что слово "целенаправлено" тут не подходит.

Вот вчера во "Времечко" очень милого и рассудительного подростка показали с этим диагнозом. И я подумала, что кто-то может быть здоров физически и стать, к примеру, убийцей. А у кого-то инвалидность, но он может сделать много добра людям. И даже стать святым, как, например, матушка Матрона.

Ответ всем:

Я очень Вам благодарен, Нелли, за Ваше решение высказаться.
В принципе, нам важно решить решить: ради чего мы хотим собраться в единую организацию? Что важнее: так сделать, чтоб не было тех людей, которые страдают несовершенным остеогенезом, чтоб подобных случаев становилось все менее. А организация занималась бы бытовым устройством тех, кто уж народился на свет.
Или же важнее оказывать всемерную помощь тем, кто решается на такой очень непростой путь. То есть: моральную поддержку, материальную - по возможности -, помощь в медицинском плане: в облегчении страданий ребенка.
Вы и Кошка сказали в принципе совершенно точно о том, что сейчас есть такие возможности: определить состояние здоровья младенца. Лет 5 тому назад меня просто озарила четкая мысль: если бы наша (личная) семейная история повторилась, то врачи наверняка не дали бы шанса мне родиться на свет. То есть, коротко говроря, я просто бы не существовал вовсе наверняка! Как хорошо, что все то было тогда, в те ветхие советские еще времена.
Всем нам известно, что чаще всего при несовершенном сотеогенезе (исключая самый тяжелый его тип) после полового созревания прекращается ломкость. И далее, ведя разумно осторожный образ жизни, можно радоваться миру без ограничений. Да и детские слезы, боль - все это, Нелли, не к смерти. Вы уже хорошо знаете наверняка истории тех деток, которые страдают раковыми заболеваниями. Столько мучаний, а чаще всего - итог не очень радужный. Эти дети покидают своих родителей (счастливые случаи исцелений встречаются, бороться надо обязательно (!), но , увы, далеко не каждому уготована победа). При несовершенном остеогенезе все не так. Проходит время - и многое в прошлом. Добавлю еще то, что младенцам в принципе угрожает столько опасностей, что их родителям, им самим еще предстоит большая работа до того, пока доживут до самостоятельного возраста.
Мы живем в обществе XXI века. Компьютеризация, прочие блага цивилизации. Быть реализованым в жизни люди с не вполне "жестким скелетом" становится легче. Времена, когда среди больных несовершенным остеогенезом известным был один Тулуз Лотрек (художник, промышлявший при публичном доме) уже в прошлом. Вы, возможно, слышали о ученом, несущем знания языка Эсперанто, из Латвии. У него трое детей. Появлению трех душ на земле предшествовала история сильной Любви.
И именно об этом лично я пытаюсь сообщить, приводя истории того, как женщины с инвалидностью приносят в мир новых детей. Я не призываю к этому - это слишком тяжелый путь. Этот путь не вполне по силам большей части. В одиночестве его и вовсе невозможно пройти. Но пытаться воспитать свой дух - это по силам без исключения каждому.
Хотел еще сказать, что сам я не из тех торжествующих: "все хорошо!...". Вам, Нелли, возможно представится, какие чувства я испытывал, когда мы узнали, что первый сын в утробе с несовершенным остеогенезом. Да, правильно сказано: все приходится переживать заново. И эти чувства становятся более горшими (лучше б сейчас сам полежал за него). И тот стресс ожидания, каким будет младший сын: тоже не такие уж розовые чувства радости от того, что - ах!, ляля! Но, вынужден повториться: к чему эта болезнь? Она не к смерти. Она - к попытке очищения души, к попытке стать мудрее, сильнее прочих, придя к этому через страдания и боль. Сразу замечу, что и этот экзамен сдают не все. Многие живут со злостью в душе, с желанием отомстить за что-то свое. Но это - уже выбор каждого.
Ну, а если вернуться к временам. То думаю, что справедливее по Абсолюту, как делали в Древней Спарте. Но, Нелли, в этом случае форум Disability пришлось бы сроочно закрыть, ибо его обитателей на земле б не существовало.
На ум пришел случай начала 90-ых годов. Идет наша районная конференция ВОИ. На конференцию пришла кандидат в депутаты Российского парламента (впоследствии она стала очень известной политической фигурой). Она начала говорить о том, что надо срочно вводить новые медицинские технослогии определения осложнений при беременности, чтоб инвалиды не рождались на свет, чтоб на ранних сроках успеть провести абортирование. Помню, состояние своей нереальности происходящего: то есть, какндидат в депутаты заявляет, что части зала, по идее, не стоило присутствовать "на этом празднике жизни". Конференция приняла резолюцию о поддержке выдвижения кандидата в депутаты. Так начинались времена истребления народа. После этого я хочу знать лишь один ответ на один вопрос: что же такое фашизм? Каковы же его отличительные признаки?
Еще я очень признателен Маркизе за сообщение о мальчике из Пензы.
Прихожу к выводу, что организация моно из людей с несовершенным остеогенезом не состоится. Необходимо просто сотрудничество дельных, умных людей, вне зависимости состояния здоровья, отношения к несовершенному остеогенезу.
Что думаете вы?

Ответ для всех.
Господа несовершенные (не в обиду), не ругайтесь. Всё это (заводить детей или нет) очень индивидуально...
Кажется Хэмингуэй сказал: "Люди как стая дикобразов идущая по ночной пустыне... Им холодно, они жмутся друг к другу что бы согреться и колят друг друга своими иглами"
Всем нам было больно или сейчас больно или будет больно... к сожалению это реальность от которой не уйти и не спрятаться ни за словами ни за делами ни под одеялом... Но боль бывает разная...
Поверьте, сломанное бедро или рука (я отвечаю за свои слова) болят слабее чем начинает болеть сердце когда ты узнаёш что передал свою заразу своему ребёнку. Все вы имеете право на тот выбор который вы сами себе определите. Те у кого нет детей - будте осмотрительнее, те у кого есть и наследовали ломкость - будте мужественны, те у кого есть и они здоровы, помните - у них тоже будут дети, ВАШИ внуки...
Люди не нападайте друг на друга.
С уважением к вам всем Дмитриев Алексей.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для GsM:
Спасибо тебе за теплые слова, и вобще что ты написала, я даже не ожидал, хотя прошло много времени.

Хочется добавить для всех кому это интересно. Проект "НостиоГ" жив и развивается и по сей день и по сей час, и на него не только приходят но и участвуют в нем, был бы рад вашим замечаниям и предложениям, и чтобы вы еще хотел видеть на нем.
Напомню что увидеть его можно пройдя на ссылку

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

,очень прошу, при использовании материалов с сайта, указывать источник откуда вы его взяли.

Ответ для Karlione:

Сергей и Алексей, у вас у обоих неплохие сайты.
И сколько еще есть сайтов об OI!! !
А не объединить ли нам всем свои ресурсы, чтобы не распыляться. Ведь цель, как я понимаю. у всех одна - организация OI в России

Ответ для Stella:
Наталия мне грустно что вы совсем не отвечаете на мои письма, я очень хочу призвать вас всех господа, не примешивать разногласия на друг друга, сейчас выходит что почти ряд людей мне не отвечают и совсем не понятна причина этого я говорю о Нелли Елистаровой, Бортковой. Мне кажется мы взрослые люди чтобы прятатся или не любить друг друга давайте говорить по деловому. И мой призыв к этому чтобы на этот момент наши 2 проекта были не клановыми разборками а продолжением друг друга, и еще большой призыв не дублировать друг друга, так обычно принято. От себя это обещаю.

Ответ для Кошка:
пешн8згшщъэненк5еаекек6

Ответ для Данута:

Данута:
пешн8згшщъэненк5еаекек6

А перевести?