/ Форум / Наш Портал / Disability.ru

Ответ для Садко:
Спасибо за поздравление.

***
АИФ мне звонили. Они решили сами с клиникой обговорить некоторые вопросы.

Ответ для Nadezhda:

Nadezhda:
В данной клинике таких расписаных счетов не дают.

Естественно. Как и никогда, ни одна клиника не назначит операцию заочно.

Ответ для Яна:
Никогда, не говори никогда.
Зачем Вы так, если не знаете того, что есть.
Напишите в клинику, развейте свои сомнения и недоверия ко мне.
e-mail я указала выше, или позвоните.

Ответ для Яна:
Вот во всем Вы осведомлены... Что Надя сама не знает, как берут на лечение? Просто так от балды немцы не шлют приглашения, на то и существует связь по телефону, факсы и прочие договоренности. Она не легкомысленно подходит к решению вопроса, что ж ее носом тыкать настолько.

Ответ для Ньюдэй:

Ньюдэй:
Что Надя сама не знает, как берут на лечение?

Обычно в таких случаях клиники приглашают на консультацию, обследование, а вот заключение, что рекомендовано оперативное вмешательство- это уже по результатам обследования. Ну еще бывает такой вариант, что наши врачи устраивают телемост (или как-то там по интернету, передают точные данные состояния пациента и те консультируют на расстоянии. Но вот чтобы по телефону, интернету обследовать и назначить операцию- впервые слышу. Тем более, что российские врачи Наде, как видно из выписки, рекомендуют всего лишь АТФ, никотиновую кислоту и прочую лекарственную терапию.

Ответ для Яна:
Я передам своему врачу ваше возмущение. И попрошу его обратиться к ВАМ за консультацией, как ему надо себя вести с пациентами из России и какими должны быть требования к нам, в таких случаях.

Ответ для Nadezhda:

Nadezhda:
Я передам своему врачу ваше возмущение.

Это не возмущение, это удивление.

Nadezhda:
как ему надо себя вести с пациентами из России и какими должны быть требования к нам, в таких случаях.

Я несколько раз пыталась обращаться к различным врачам, в различные институты, клиники, мне ответ всегда один- "заочных рекомендаций мы не даем, приезжайте на обследование". Единственное, что они могут сказать, это берут они на обследование такого типа больных или нет, а вот все назначения - только очно, после прохождения ИХ обследования, анализов и т.д.

Ответ для Яна:
Ну тут же клинике все анализы и документы предоставили, значит им хватило...

Помоги мне, доктор! Или как в России нас лечат.

Всегда, когда приходилось обращаться к врачам наших больниц по профилю основного заболевания и не только, помощь получала такую, которую я могла сама себе оказать исходя из своего прожитого опыта, основанных на предписаниях санаторно-курортного лечения. Да, вот такие предписания, которые описаны в последнем предписании врача, в виде тех укольчиков и таблеток, наши врачи и дают, не более. И на те, мои просто мученические адские боли, мне доктора говорили – «А что ты приехала? Жить захотела? Ты же сама не глупая и знаешь, что помочь тебе не может ни кто. Да и зачем.». Осмотрев меня с высокомерием с макушки до пят, остановив свой взгляд
на сколиозе. Фукала и отворачивалась.
Когда у меня пошли тромбы, а их было не мало и в разных местах, даже возле щитовидки примостился огромный тромб,
накануне испытывая сильнейшие боли в их местах образования, я вызвала скорую, лаборанта, чтобы по ПТИ и Коагулограмме узнать о них опасности, и врача. На утро, тромбы приблизились к местам опасным для жизни. Ни скорую, ни лаборанта, ни врача НЕ БЫЛО и они даже не собирались ко мне выезжать. И аннулировали вызов. Мне пришлось искать добрую душу водителя по всему селу. Человек 15 отказались просто так, легко и просто. Но, все таки, нашла одного. Мы так спешили ехать, до областной больницы ведь 35 км расстояние приличное, и любое движение, спровоцировало продвижению тромбов. При пересадке в машину, мне еще и сломали ногу в щиколотке, нога попала в какие то железки. Я прекрасно знала, что это и что меня ждет, если не успеть. Мы успели. Слава
Богу, в сосудистом центре молодой хирург все провел оперативно. На каталке меня просто со скоростью звука отправили в операционную. Когда я проснулась, первые слова доктора были – «Успели!». А те местные врачи вечером прикотили ко мне домой, а меня нет и были шокированы тем, что меня не только нет дома, но и уже
прооперирована.
Бог меня защищает и помогает. Но и почему, то в жизни происходят интересные случаи. О них я постараюсь тоже
рассказать. О них молчать не могу.
Например, у этой докторши, которая мне так цинично отказала в помощи, позже случился микроинсульт, погиб
сын в страшной автоаварии, умер муж (врач).
После первой операции, спустя 20 дней снова появился огромный тромб. Он прошел короткое расстояние от места
образования и застрял. Как потом шутил доктор, у него попка застряла. Обследовав, МРТ показало опухоль огромных размеров. Она дошла до желудка, около 3 кг,позже выяснилось. Врач, которая должна была дать мне направление на операцию, сразу отказалась. Когда я ей задала вопрос, почему она так поступает, она
ответила – «А зачем тебе это? Сколько проживешь, то и твое. Быстрее отмучаешься». Две недели я ее упрашивала ежедневно написать его. И в итоге она написала – «По настоянию больной… ». После операции, несколько недель реанимации, санирования, я приехала домой. Предыдущие эпикризы мне нужно было ей в руки отдать. И когда она приехала, у мамы спросила сначала – «Как она? Все таки, сделала?». Войдя в дом, она увидев меня просто запнулась, не ожидала увидеть меня “живой и такой”. Я ей улыбнулась …
У нее тоже произошло ЧП в семье, она на некоторое время бросала работу. Но, Слава Богу все обошлось.
Как то несколько проблем тех, что уже произошли, добавилась проблема с зубами. Она для всех неприятная, но для
нас, больных со СМА II типа, еще и проблема в том, что имеем челюстно-лицевую контрактуру. Для удаления больных зубов под коронками, это сложности вдвойне. Доктор должен быть очень терпелив к нашим индивидуальностям. Я терпела боль до последнего, принимая обезболивающие. Но все равно, пришлось вызывать
стоматолога. Выхода не было иного. Та, которая должна была лечить, не могла, пока протезист не снимет мост. Они приехали вдвоем. И протезист, только на расстоянии, не прикасаясь ко мне, посмотрела зубы и сказала лечащему, что надо сделать. Но, с пренебрежением отказалась это делать. Осмотрев меня всю от А до Я, задрав нос, вышла из дома. Лечащий врач покраснев, сначала стояла молча, а потом выдавила тихим голосом – «Ой, я знала, что она такая, но не до такой же степени…». И все таки, нашла выход из положения, сделав мини операцию. Успешно. А протезист, на следующий день погибла. Она шла с работы и ее сбила машина.
Спина мучила и мучает всю жизнь. Из-за того, что постоянно сижу, надавливая на левую головку бедра, это место,
превратилось в тонкую, тонкую кожицу. Временами, не выдержав, трескается и идет кровь. Чтобы сесть ровнее, нужна сила, физическая. А какая сила может быть у нас, больных со Спинальной амиотрафией Вердинг Гоффманна (СМА II типа). Голову приходиться держать постоянно рукой, а руку (т.к. сил нет) простой ученической линейкой. Вот такой трансформер получается. От прогрессирования заболевания, в последние полтора года позвоночник еще ниже упал. Начались дополнительно боли в начале и в конце сколиоза. Словно получив сильный удар в эти места. Я
обратилась в больницу с этой проблемой. Врач сказала – «А что ты хочешь, посмотри на себя как ты сидишь. Спина, то какая, у тебя? Кривая! У нас таких не оперируют. Мы ж не Германия. Вот попробуй, может, поможет, прописав мне уколы и таблетки». Кроме как АТФ, Мильгамма и т.д. Это мне, конечно, ничего не помогло. Вопрос о выпрямлении позвоночника остался открытым. Но и дышать стало труднее. Лежать на правом боку больше 10-15 мин не могу. Словно останавливается дыхание на одном уровне и не вдохнуть, не выдохнуть. Поэтому, лежать долго нельзя, легкие быстрее слабеют, а сидеть не только трудно, больно, но вдохнуть воздух не хватает объема. Я просила помочь с операцией, т.к. сил нет терпеть и мучится с невозможностью нормально сидеть и дышать. На что, доктор, мне ответила – «Компьютер есть, умная, ищи сама, где делают успешно такие операции именно таким как ты».
Узнав о клинике Diakonie в Германии, о том, что там успешно оперируют больных с мышечной атрофией зрелого возраста, я обратилась туда за помощью, описав свое состояние здоровья, заболевание, мучавшие боли, трудности сидеть и т.д. Указав, что мне уже 45. Может ли этот доктор помочь и мне, не смотря на возраст и такое состояние здоровья. Из клиники пришел ответ от доктора, что он не даст ответа, пока ему не представлю свежие подробные обследования: рентгеновские снимки позвоночника (в разных ракурсах), спирометрию, кардиограмму. Зная и понимая положение русских инвалидов, сложности в транспортировке, финансовые трудности и многое другое, он, только на основании свежего и четкого обследования, дает ответ, берется он помочь (прооперировать позвоночник) или нет. Если он дает ответ “ДА”, тогда дает сразу смету-счет на оплату операции. Обдуманно, серьезно, ответственно. Из-за трудностей в передвижении русских инвалидов, он не приглашает на предварительную консультацию, в которой должно быть произведено обследование, которое можно также
сделать в клинике по месту жительства, но должно быть нужного качества и точности.
Ожидание ответа было мучением для меня. ДА или НЕТ. Это означало, что я могу и умереть с надеждой, которую не осуществить. Я ждала больше месяца. Время затянулось из-за пасхальных каникул и все движение затормозил вулкан. Доктора, не было на месте, и возвратился позднее запланированного времени. Когда он вернулся, мне был дан ответ «ДА» и рекомендации по подготовке к операции (дыхательные упражнения и растяжка позвоночника,
как нужно это делать в постели, чтобы не терять время зря, пока будет произведена оплата). Были уточнены некоторые детали по оформлению документов. Например, им не требуется направление и рекомендации русских
клиник для данного пациента. Им важно помочь обратившемуся клиенту к ним за помощью. Что я и сделала. Кстати, доктор русским пациентам операции делает бесплатно, т.е. конкретно свою работу хирурга. Это исключение для нас. Счет-смета выписывается общей суммой. Так предусмотрено клиникой. Нет бюрократического и циничного отношения ко мне, с чем я сталкивалась, обращаясь к врачам родной России, дискриминируя и унижая.
Я надеюсь, доверяю, верю, что доктор Фарзам поможет мне и подарит новую жизнь, в которой не будет тех мучений, с которыми я жила и живу.

Ответ для Nadezhda:
Надежда, попробуйте обратиться вот сюда

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для victoria:
Спасибо Вам, пошла писать.


***
Поступили еще 5000 руб на карту. Спасибо огромное за помощь.

Ответ для Яна:
Вы обращались в ОТЕЧЕСТВЕННЫЕ клиники, не надо путать. У нас лишь бы деньги содрать, назначив кучу ненужных, но достаточно дорогостоящих обследований. У меня подруга тоже оперировалась в зарубежной клинике и им достаточно было посмотреть снимки и некоторые выписки и ей назначили операцию, как и Надежде, как вы выражаетесь ЗАОЧНО. Вот уже почти два года прошло после очень удачной операции.
Доктору, который имеет большой опыт по подобным операциям, и который знает что это за заболевание, достаточно увидеть снимки и понять операбелен человек или нет.
Если вы не сведущи в таких вопросах, не надо наводить на человека нехорошую тень. Никто из нас не застрахован от сложных обстоятельств и нужно уметь себя ставить на место нуждающегося человека, а не оговаривать его лишь только со своих предположений.

Самое грустное, что действительно, просмотров много, а толку мало. Мне хочется еще раз призвать тех, кто постоянно общается на этом сайте. Оторвите от себя понемногу-вот и будет хорошая помощь Надежде! Проявите милосердие сами, а потом давайте всякого рода советы. Выделить из своей пенсии небольшую часть может каждый. Было бы желание и сочувствие + понимание, что любой из нас может оказаться в подобной ситуации!

Ответ для Nadezhda:
Надя, может быть Вам вести учет тех средств, которые поступают? Ну, просто чтобы все знали статистику? Многие фонды это делают.Я имею в в виду, сколько надо еще и сроки операции. думаю, что в июне мы сможем Вам опять послать небольшую сумму, очень хочется Вам помочь.

Ответ для Taiwana:
Да, конечно. Я веду учет средств в Блоге Моего Мира (я ссылку здесь давала, но дам еще):

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Но, опубликую и здесь непосредствено:
На сегодняшний день:
Надо оплатить: 1140000 руб

СОБРАНО:
Яндекс.Деньги:
23.04.2010г - 466-94 -ОН из Тольятти
30.04.2010 - 470-00
106-72
02.05.2010 - 465-00
03.05.2010 - 500-00
05.05.2010 - 497-50
06.05.2010 - 485,10 руб.
07.05.2010 - 1 810,00 руб.

Почтовым переводом:
5000 руб -Акилов Вл. Эгвекинот
500 руб - Ильясова Елена Борис. Саров, Нижегород.
500руб - Оглобина Р
5.05.2010 - 500 руб -Каменицкий С.Н. Выборг
5.05.2010 - 2000 руб
5.05.2010 - 3000 руб - Шибалков Я.П. Москва
5.05.2010 - 1300 руб Ходеев М.В. Красногорск
08.05.2010 - 3000 руб Кравцова В.И. Бел.обл
08.05.2010 - 3000 руб, Липки Люд.Викт.Камчатка

WebMoney:
35 $ - от Юлии г.Самара
10 $ - неизвестен
1.05- Irene - 20$

202.81 руб - от afonia
94-15 - Сенклементия
10000 руб - от ...
800 руб - Оксана
02.05.2010 - 400 руб
04.05.10 12:48 - 500-00 руб

НА ПЛАСТИКОВУЮ КАРТУ:
26,04,10 - 2000 руб
29,04,10 - 1000 руб
04,05,10 - 5000 руб
06.05.10 -2000 руб

В клинику Stuttgart:
800 Евро Peter (31160 руб)

Домой принесли:
1000 руб - бабушка 81 г
1000 руб -одноклассница
300 руб - бабуля соседка

Итого собрано: 80359-47

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1059640-53

Я очень благодарна, всем кто неравнодушен к моей беде и помогает в сборе средств.

СПАСИБО ВАМ! Я НАДЕЮСЬ ВЫ МЕНЯ НЕ ОСТАВИТЕ ОДНУ!

Дату на операцию сразу сообщат, как только я оплачу операцию и нужная сумма поступит на мое имя на счет клиники..

Поступили на счет в банке: 4642.22+505=5147.22
Домой принесла Света: 1000 руб

Осталось:1052937.63 руб.

Подробно на:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Эту страничку хочу пополнить сегодняшним выпуском наших региональных вестей

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Мой счет сегодня пополнен на 5000 руб (принесли реально домой) и 500 WMR.

Я благодарна Всем.
Дай Бог Вам здоровья.

Вчера на Яндекс.Деньги на мой счет 41001604257857 поступили две суммы: 400-98 руб и 500-48руб.
Спасибо Вам.

Ответ для Nadezhda:

На этих страницах

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

вы найдете мои контакты, если Вы решили мне помощь или пишите в личку.
А также они есть в Моем двневнике.
С уважением Надежда!
Исправлено: Nadezhda 27 апр. 2010 18:22

Я плохой пользователь интернетом, не разберусь куда Вам перечислить деньги. Назовите Ваш расчетный счет. Удачи!