/ Форум / Инва-обеспечение / Протезы

Ответ для RDmitriy:

Обеими руками ЗА

Тогда этими самыми руками начинаем писать опросник и выставляем для коллективного обсуждения. Я со своей стороны тоже что-нить рожу'. Все остальные тоже присоединяйтесь.
Но, боюсь, надо нам москвичам собираться где-нибудь раз в неделю и обсуждать проблемы с пациентами очным образом. Т.к. заочно, даже со всевозможными фото и видео все не пощупать и не понять. Увы и ах. Но в любом случае, давайте действовать дальше.
Удачи.

Что-то Ирочка Власова не появляется со своей анонсированной проблемой. Может уже все порешила (вместе с пациентом )

Доброго вечера! Я хочу обратиться с вопросом к тем форумчанам, которые ходят на протезах. У меня возникла такая ситуация. После перенесенной в раннем детстве неудачной операции на позвоночнике, я стала инвалидом – вялый паралич ног ниже колена, голеностопы совсем не держат. Позже мне пытались закрепить стопы, делали операцию артродезирования (сращение суставов) Одну ногу закрепили лучше, другую похуже. Хожу в спец.обуви с метал. шинами, на костылях. Все бы ничего, прошло почти 20 лет, я приспособилась, но в этом году ту ногу, которая была закреплена хорошо, я сломала как раз в голеностопе. Болит, отекает, болтается, невозможно дальше так. Обратилась к ортопедам, легла в клинику. Сначала мне хотели закрепить голеностопы титановыми пластинами, но потом был консилиум, и врачи углядели опасность того, что они не приживутся, будет воспаление и т.п. И предложили мне доктора ампутировать стопы. Мол, все равно у вас ботинки некрасивые, а сейчас такие протезы замечательные делают. Я в некотором шоке. Я веду очень активный образ жизни, работаю, вожу машину без РП (с АКПП), у меня ребенок в 1 класс пойдет, мне без движения никак нельзя… И свои ноги, хоть и плохонькие, это все же свои… Я прошу откликнуться тех, у кого нет стоп – ребята, что посоветуете?

Ответ для Yuliyanna:
Юля, здравствуйте!
Я с вашего позволения, и даже без оного, перемещу ваш вопрос в тему "Добро пожаловать или посторонним вход воспрещен" т.е. сюда. Причины:
1) Обычные пользователи протезов, т.е. ампутанты вам ничего, кроме своих ощущений вам не скажут, т.к. специальных знаний у них нет, а есть только свой опыт. Опыт, который обусловлен именно собственными нюансами и проблемами, которых у вас может и не быть. Согласны? Я не ограничиваю ничью свободу слова, поэтому, чтобы не разводить флуда и перепалок между пациентами, предлагаю им писать вам в личку. И вы получите весь диапазон мнений от однозначной поддержки до абсолютного неприятия такого варианта, как ампутация. И сможете тет-а-тет пообщаться с каждым из них с учетом ИХ специфики ИХ случая. А я предлагаю вынести эту вашу проблему на консилиум протезистов, т.к.
2)Мы, протезисты и медики, сможем более глубже вникнуть в вашу проблему, хоть это опять и будет выглядеть как заочная консультация, но я думаю, толку от дискуссии между профессионалами-протезистами будет больше, чем от "профессиональных" пациентов. Сто процентного решения, боюсь, мы вам не родим, но дадим основные ориентиры для дальнейшего общения с врачами, которых могли бы с удовольствием тут выслушать, если они примут наше и ваше приглашение присоединиться к этой дискуссии.
Если вышеприведенные аргументы для вас оказались недостаточно убедительными, я верну все назад, как и было до перемещения, ОК?
Удачи.

Ответ для Yuliyanna:
А теперь я выскажу свое мнение, как протезист.
Во-первых, хотелось бы получить ответы на несколько вопросов.
1)Есть ли чувствительность на пальцах, стопах, и вообще, где есть чувствительность и где ее уже нет.
2)На каком уровне еще работают мышцы и где они уже не работают. Т.е. обрисуйте границу как чувствительности, так и мышечной активности. Причем, предлагаю это сделать в прямом смысле этого слова - берете свои ноги в руки, кладете их на что-нибудь серое, например - плед или одеяло или ткань, рисуете чем-нибудь смываемым, типа акварельными красками, или чем-нибудь еще и рисуете вышеуказанные границы. Потом этот боди-арт фотографируете и выкладываете на всеобщее обозрение и наше несколько необщее обсуждение. Кроме этого, фотографируем весь негатив от ношения нынешних ботинок, т.е. мозоли, потертости, плюс внешний вид ваших ножек в ботинках и в каждодневном наряде. Т.е. нам надо знать все плюсы и минусы вашего нынешнего состояния.
3) Какова функциональность мышц бедра и насколько хорошо эти мышцы контролируют коленные суставы и, соответственно, голени?
4) То же самое про мышцы таза и как они контролируют тазобедренные суставы и, соответственно, бедра.
Еще, сфоткайте, пожалуйста, максимальный диапазон движения пальцев, стоп, голеней, т.е. подвижность в плюсне-фаланговых суставах, в голеностопных суставах (но тут, судя по вашему введению, тут движения - ноль), в коленных суставах.
И по-подробнее, что хотят предложить вам врачи.
Забегая вперед, скажу следующее. Если, все-таки, дело дойдет до ампутации, то я предложил бы ампутацию по Пирогову, т.е. формирование ОПОРНЫХ культей голени, с обязательным сохранением пяточной кожи, т.к. она уникальна и обеспечит стопроцентную комфортную опору на концы культей, что имеет место у всех нормальных людей и у вас на сегодня. Т.е. сращение части пятончной кости с покрывающей ее кожей с дистальными концами берцовых костей с формированием небольшой булавовидности на том же дистальном (т.е. дальнем) конце культи для организации комфортного крепления протеза к ноге без каких-либо дополнительных устройств (таких как: силиконовые чехлы, ремни, застежки, окна, липучки и т.д.). Плюсы и минусы этого варианта готов более подробно обрисовать после просмотра вышезапрошенных фото. Скажу лишь одно - я с огромным удовольствием делаю такие протезы, т.к. вижу практически 100% реабилитацию пациентов. Примером может служить пациент Никита (2 годика), фото которого тут где-то выкладывала его мама. Эту тему постараюсь найти и дать на нее ссылку. Ура, нашел, вот она:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

где-то в середине этой третьей страницы.
Либо, как альтернатива, правда несколько неудачная: еще надо сохранить пяточную, таранную и, может быть, и еще несколько костей. В этом случае имеем классическую частичную стопу. Но, т.к. голеностоп неуправляем, то и нет смысла такое делать. Т.е. это несколько неудачная альтернатива.
Фото в студию, плиз. И ждем-с мнений мэтров.
Удачи.

Ответ для Михалыч:
Доброе утро, Михалыч!
Против перемещения темы нисколько не против, спасибо!
Ответы на вопросы:
1) Чувствительность в пальцах, стопах слабая. То есть, я не могу различить с закрытыми глазами, к какому пальцу прикасаются. Боль чувствую (когда натираю ботинками – больно и пальцы, и щиколотки, но наверно все же боль «приглушенная». Выше щиколоток чувствительность становится выше и верхней трети голени уже совсем нормальная .
2) Мышцы работают, как бы сказать, включая колено. То есть, коленями я владею, а мышцами голени я пошевелить уже не могу. Боди-арт я пришлю попозже, можно? Я в больнице сейчас, не совсем удобно . Фотки сделаю.
3) Мышцы бедра колени контролируют. Мышцы голени – нет . Еще минус в мою сторону – я совершенно не тренировала ноги, то есть, мышцы надо подкачать.
4) Мышцы таза – ограниченно. Я не могу поднять ногу назад и трудно – в сторону. Вперед – нормально.
Диапазон движения пальцев, стоп, голеней - действительно – ноль. Коленку сгибаю – разгибаю нормально.
Врачи предметно мне ничего не предлагали. Было сказано дословно следующее: «Мы вряд ли сможем закрепить вам сустав. Подумайте об ампутации» Ну и дальше про некрасивую обувь и хорошие протезы.
А у меня и правда мысль – а может оно и лучше? Но страшно очень.
Еще раз спасибо за ответ, Михалыч. Фотки пришлю.
С уважением, Юлия

Ответ для Yuliyanna:
Скажу жёстко, опираясь на мнение Ваших врачей (диагноз не изучал, с Ваших слов), ампутация принёсёт Вам возможность нормально ходить, протезы будут намного косметичнее аппаратов (т.е. заметить, что вы на протезах со стороны будет невозможно, если только не раздеться), есть современные стопы которые позволяют переключать каблук с 0 до 5 см, т.е. носить обувь с любым каблуком, а силиконовые чехлы позволят ходить максимально комфортно и без дополнительных креплений.
Извините за жёсткую правду.

Армену, об опорных длинных культях:
лично знаю нескольких пациентов, добровольно захотевших реампутацию до голени средней трети, при наличии опорной "пироговки" и никто не пожалел!

Ответ для БСерёга:
Нет, не жестко, я не рафинированная барышня, я за советом сюда и пришла. Вы высказали свое мнение, спасибо. Я сфоткала ноги, как просил Армен. Но жутко туплю - как выложить фотки?

Ответ для Yuliyanna:
Может имеет смысл обратиться к нейроспециалистам? Т.к. за 20 лет многое изменилось и то что раньше было невозможным теперь это пара пустяков и потом принимать решение , стоит ли отрезать ноги или нет.
Несколько слов про ампутацию:
1. Никто не застрахован от того если во время операции что-то пойдет не так и нормальная культя "не получится".
2. В связи с этим да и не только возникает риск реампутации.
3. Возможность заноса инфекции и как следствие остеомиелит.
4. Чехарда, связанная с получением приличных протезов от государства - та еще затея.

Ответ для Yuliyanna:
Есть такое направление в медицине, как реконструктивно-пластическая хирургия. Смысл в том, что пересаживают здоровые части человеческого тела на место больных участков. Могу дать адрес в Москве, где делают такие операции. Там делают по квотам.

Ответ для ОттоБок:
Да, все, все так. Все эти проблемы существуют. Я о них знаю не по-наслышке, сложную спецобувь заказываю ежегодно,начиная с 3-х летнего возраста. А уж с протезами ситуация еще сложнее... Остиомиелит был, 20 лет назад, когда атродезирование делали. Вылечила. Хотя говорят, что он не проходит совсем. В любом случае, спасибо за ответ, я благодарна за любую информацию

Ответ для ТаТаЛи:
Я собственно легла и в клинику-то,чтобы сделать костную пластику. Наша клиника - одна из сильных по России, применяют новейшие технологии, биоматериал и т.п.Но воспаление в суставе препятствует операции, и тут мне и преложили подумать об ампутации... Конечно, ампутировать - это край. И физически, и главное - психологически. Если в по месту жительства мне не помогут, буду искать другие варианты, поэтому, ТаТаЛи, дайте пожалуйста адрес в Москве.

Ответ для Yuliyanna:
Всё написала в личку.

Ответ для Yuliyanna:
Попытка №3 по размещению фото. Итак, поехали, Фото 1.

Ответ для Yuliyanna:
Фото 2

Ответ для Yuliyanna:
Фото 3

Ответ для Yuliyanna:
Фото 4

Ответ для Yuliyanna:
Фото 5

Ответ для Yuliyanna:
Фото 6

Ответ для Yuliyanna:
Фото 7