Катастрофически теряю навык ходьбы, постоянно падаю "мешком", теряю равновесие, испытываю головокружение. Атаксия - временный диагноз, у кого схожие проблемы, как вы поддерживаете своё здоровье, что предпринимаете, какие процедуры и препараты применяете? Врачи разводят руками, а я начинаю терять оптимизм, боюсь сесть в кресло.
Branvin:
Катастрофически теряю навык ходьбы, постоянно падаю "мешком", теряю равновесие, испытываю головокружение. Атаксия - временный диагноз, у кого схожие проблемы,
Надя, добрый день! Падаю очень часто, и когда лечу, понимаю, что удержаться не могу, это не избежать. На днях упала с ходунками и разбилась, синяки и ушибы, болит все. Очень отчаиваюсь. Для головы попить что-то можно, конечно, но что лучше... Держи ножки в соленой воде почаще, это облегчает и успокаивает немного. И курс успокоительных, любых, что тебе подходят. Нам прежде всего спокойствие, Наденька.
Ответ для Ньюдэй:
Оля, спасибо за отклик. Понимаю о чём
Ньюдэй:
и когда лечу, понимаю, что удержаться не могу, это не избежать.
именно так - валишься тупо. Интересная ситуация, то всё нормально в течение дня, а то на дню по несколько раз перемены, как маятник. Поняла, что перспективы не радужные, чтож, попытаемся с этим жить.
Ньюдэй:
Падаю очень часто, и когда лечу, понимаю, что удержаться не могу, это не избежать.
Про такое заболивание не слышала. Может и у меня начальная стадия
Ой, девочки вы не одиноки... пора пить КАЛЬЦИЙ иначе... нам хана
У меня такая же... Фигня
Летаю часто, приземляюсь не всегда мягко
Но я в какой- то степени и сама виновата. Если бы занималась постоянно (Хотябы 3-4 раза в неделю.)
Очень трудно себя заставить. Когда и есть время, подумаю и нахожу кучу причин чтоб этого не делать: надо сделать уборку, оплатить квартиру, вывесить белье, вечером погулять..., только бы не это. А ведь это для нас самое главное, нужно как воздух.
Недельку позанимаюсь, уже разворотливее,
устойчивее, шустрее. Короче войду во вкус и думаю, ну какая же я дура , че же я не делала этого Ведь не обязательно тренажер или огромная площадь.... ЖЕЛАНИЕ!!! Всем удачи
Ответ для Branvin:
У меня РС, каждый день шатает и головокружение, на улицу выйти не могу, как только исчезают стены, падаю. От головокружения пью, Бетасерк, . Самое главное, нельзя отчаиваться, все под Богом ходим.
Branvin:
Катастрофически теряю навык ходьбы, постоянно падаю "мешком", теряю равновесие, испытываю головокружение. Атаксия - временный диагноз, у кого схожие проблемы, как вы поддерживаете своё здоровье, что предпринимаете, какие процедуры и препараты применяете? Врачи разводят руками, а я начинаю терять оптимизм, боюсь сесть в кресло.
Надя, насколько я понимаю, атаксия - это не диагноз, а лишь проявление какого-то иного заболевания. Например у меня атаксия вследствие ДЦП, а у Вас основной диагноз другой?
Головокружения меня тоже мучают практически каждый день. Иногда даже на улицу выйти страшно, все плывет перед глазами. И убрать это быстро какими-либо лекарственными средствами лично у меня не получается. Причем, раньше у меня никаких головокружений не было, вообще не знала что это такое лет эдак до 25.
Что посоветовать, не знаю. Но разве что - не унывать, и верить в лучшее.
Ответ для Бранвин:
Да, Надь, атаксия как одно из проявлений многих неврологических заболеваний(( , Ксю верно подметила, да ты и сама знаешь. Атаксия (греч. ἀταξία — беспорядок) — нарушение координации движений; одно из часто наблюдаемых расстройств моторики. Генетическое, нервно-мышечное заболевание. Сила в конечностях может быть сохранена полностью, однако движения становятся неловкими, неточными, нарушается их преемственность и последовательность, равновесие при стоянии и ходьбе.
Когда мне ставили рассеянный энцефаломиелит (позднее рассеянный склероз), то профессор студентам говорила: походка спастико-атаксическая и т.п.
Раньше мне простой пирацетам (луцетам) от головокружения помогал, бетасерк советовали мне неврологи тоже. Но ноги почти не чувствуют землю, идешь как по морям-по волнам, да еще внезапно подогнуться может, когда не ждешь, и схватиться не успеваешь или не за что.
Спина устает смертельно, боли. Еще бывает ощущение при падении, что голова как бы отдельно реагирует, тело само по себе, разрозненно, меня это пугает, увы. Формула: спокойствие, вдох-выдох, аутотренинг, когда нервничаешь, лучше посидеть, а то я, например, бью чашки и падаю чаще именно при гневном или раздраженном состоянии, пить успокоительные как минимум, свежий воздух по мере возможности.
Всем спасибо огромное за ответы и советы, мне это очень важно и нужно, потому как ничего определённого пока поставить не могут, город у нас небольшой, специалистов нет, а те что работают, предлагают обращаться в платные центры, где сами же и сидят, вот такой замкнутый круг. В прошлом году прошла интенсивный 2-х месячный курс - уколы, таблетки, массаж, толку ноль целых, шиш десятых. Okolov: У меня та же песня - по квартире ещё как то более-менее, на улицу, как в открытый космос, в супермаркете боюсь даже с тележкой иногда упасть. Исключение - дача, там двигаюсь самостоятельно, конечно тоже и падаю и ступорюсь, но значительно легче. КубаньЛена, тренажёры не спасают, хотя несомненно, становится немного легче, та же проблема - лень-матушка, винить некого, только сама виновата. Ксюда, диагноз тоже у меня такой - ДЦП, но явления атаксии стали слишком сильные, вот доктора и запутались, что поставить, как лечить, у них один ответ: что ж вы хотите, вам же 40 лет Ньюдэй:Оля, спасибо за подробные ответы, всё именно так - в голове словно мыльные пузыри, а подошвы в поролоне, никакой уверенности в последующем шаге. А ещё очень "горят" подошвы, как два утюга, иногда просто невозможно заснуть. Хорошо то, что дома у меня полная поддержка и понимание, мы шутим, как дальше будут развиваться события. Оптимизма и присутствия духа стараюсь не терять, пока ещё хожу, буду шевелиться и возиться на даче, там у меня лёгкая иллюзия самостоятельности. Прорвёмся!
Спасибо всем за поддержку, ребята, мне это очень важно!
Ньюдэй:
Спина устает смертельно, боли. Еще бывает ощущение при падении, что голова как бы отдельно реагирует, тело само по себе, разрозненно, меня это пугает, увы.
У меня тоже бывает ощущение, что голова отдельно, а руки и ноги отдельно, сами по себе. Ходить с таким чувством просто стремно, делаешь шаг, а кажется что попадаешь в воздушную яму, что ты в невесемости. Но у меня это стало появляться совсем недавно, и я связывала такое с приемом антидепрессанта Паксила. А может это какой-нибудь нерв в позвоночном столбе сдавлен, и от него такая фигня бывает периодически. Не знаю. Но у меня тоже в такие вот моменты накатывает жуткий страх, что я завтра совсем слягу...
Ксю:
Но у меня это стало появляться совсем недавно, и я связывала такое с приемом антидепрессанта Паксила. А может это какой-нибудь нерв в позвоночном столбе сдавлен, и от него такая фигня бывает периодически. Не знаю.
При всех таких разных, казалось бы, наших диагнозах (врожденных и приобретенных), Оксан, все равно поражения я спинного и головного мозга налицо. У кого нерв сдавлен, у кого разрыв, у кого грыжа, у кого бляшки на проводящих путях, миелин разрушается, куча возможного. Андидепрессанты пьешь? Ммм...многие врачи их и советуют, но и часть врачей против них. Тормозишь с них мощно, все притупляется, да так, что самому противно, что ты не чувствуешь прежний контроль и нет бодрости. Это всего лишь малюсюсенький мой опыт приема такового.
Лучше пить успокоительные настойки и отвары трав, если уж нет жестких показаний к антидепрессантам. Удачи! Не болеть! А Надя, наверно, уже примерно для себя прояснила вопросы. Любая атаксия, к сожалению, - признак грозного заболевания(((
Branvin:
тренажёры не спасают, хотя несомненно, становится немного легче
Да, Надюш! Тренажеры потянет не каждый и дело даже не в мышцах, а в том что большая нагрузка для головного мозга. А при наших проблемах это не желательно. Только по мере возможности.
Branvin:
как лечить, у них один ответ: что ж вы хотите, вам же 40 лет
Что касается медиков... Они как Фигаро. Обращаюсь к ним редко, как не прейду, ну предположим раз в 6-8 месяцев, в кабинете новый врач.
Глянет на меня, задаст пару вопросов, начинает разъяснять словно ребенку( молодо выгляжу). Через некоторое время открывает карточку, глядь на мой год рождения и сразу тон меняется.
И небось же думает, что я ей тут втираю... Она и так все знает не меньше моего..., только вот о чем раньше думали. Короче прием заканчивается фразой... А что Вы хотите, в таком возрасте да с вашими проблемами, хорошо что так! И это заметьте в Краевом центре!
Я тоже много лет жила на периферии, бросало нас куда попало (отец военный).
Помню в детстве, если врач чего то не знает, он культурно разъясняет, типа я не слыхала про это... Если хотите попробуйте может Вам поможет..., потом домой перезванивает, спрашивает мое состояние. Тоесть переживает, не пускает на самотек.
А сегодня К сожалению всё иначе, они мало того что не хотят вникать в проблему, так еще и ткнут. Типа а что же Вас раньше не лечили, или что Вы хотите года идут , болезнь прогрессирует.
Остается надеяться на Бога и в тоже время не падать духом!
Кубань:
Обращаюсь к ним редко, как не прейду, ну предположим раз в 6-8 месяцев, в кабинете новый врач.
прямо картина маслом - та же песня, я тоже не люблю туда ходить - толку нет, а нервов масса, да и лекарства за свой счёт, а результата нет, хотя бы крошечные сдвиги, или дельные советы, вопросов бы не было, знал бы, что помогут. У меня вообще не сложилось с докторами во взрослой жизни. Будем жить! Даже такая сложная жизнь - это жизнь!
Branvin:
меня вообще не сложилось с докторами во взрослой жизни.
вот и у меня не сложилось с доктором,жду ее уж сколько,а она будто издевается,хотя обращаюсь раз в 2 года!
тоже падала во всего маху,когда начинались проблемы.хотя диагноз мне поставили не сразу и он ближе к РС,все-таки если нервная система,то и общего много.у меня после 35-ти все началось.хотя генетика,это так и бывает самый тяжелый возраст.Сейчас 51,коляску проскочила,зато уже 5 лет лежу.Правильно вы говорите,что и это жизнь!Хотелось бы больше поддержки и понимания со стороны врачей,да порой и близких.Меня очень интернет сейчас выручает.Кому-то письмо напишешь,с кем-то парой слов перекинешься,и вроде жить можно!Будем держаться!Удачи!
Ответ для Branvin:
Хотела спросить,есть ли у Вас диагноз или только предположения врачей? У меня была точно такая же картина, с медленным, но верным ухудшениен в течении 2,5 лет.Каких только диагнозов не ставили! РС, полиневропатия,красная волчанка и т.д. и т. п.Время шло,ноги отказали совсем и тогда я поехала на обследование в хорошую клинику, в другой город.На третий день моего пребывания там РС был проверен и отвергнут, и выставлен настоящий диагноз-доброкачественная опухоль,которая сдавила спинной мозг.Там же прооперировали. Прошло полгода.Хожу с набольшой поддержкой,постепенно все должно восстановиться. Для чего я все это пишу. Врачи делятся на две группы: большая гробит людей(не только вылечить, диагноз поставить не могут)и маленькая группа профессионалов,которые лечат,часто исправляя ошибки первых.
Возможно,ваше заболевание успешно лечится.Скажите,Вы делали МРТ головного и спинного мозга? Есть ли у Вас боли? Какие-то серьезные обследования Вам делали? Очень хочется помочь Вам выбраться из этого кошмара после того как сама там побывала.
Ответ для якташ:
Спасибо вам за такой подробный ответ и заботу, мне очень приятно. У меня это, скажем так сопутствующее состояние, а основной диагноз детский паралич вследствие перенесённого гриппа. Заболевание давнее, неизлечимое и лечить сопутствующие диагнозы нынешним врачам без необходимости. А посещать платные центры мне просто не по средствам, скажу честно..
Ответ для Branvin
Вот я и сомневаюсь,сопутствующее это состояние или еще одна болячка приклеилась.Когда я лежала в нейрохирургии,очень много больных было с опухолями головного мозга.Сами врачи удивлялись.Опухоли доброкачественные,но если они сдавливают двигательный центр гол. мозга,симптомы очень похожи на Ваши.А почему Вы решили,что клиника платная? Государственная она, просто специалисты высочайшего уровня.Насколько я знаю,можно сделать МРТ бесплатно,собес или страховые компании должны оплатить.
Branvin
16 июнь 2010 12:17
Атаксия?
Ньюдэй
16 июнь 2010 13:30
Атаксия?Надя, добрый день! Падаю очень часто, и когда лечу, понимаю, что удержаться не могу, это не избежать. На днях упала с ходунками и разбилась, синяки и ушибы, болит все.
vog
16 июнь 2010 13:45
Атаксия?села в кресло((
Branvin
16 июнь 2010 17:13
Атаксия?Оля, спасибо за отклик. Понимаю о чём именно так - валишься тупо. Интересная ситуация, то всё нормально в течение дня, а то на дню по несколько раз перемены, как маятник. Поняла, что перспективы не радужные, чтож, попытаемся с этим жить.
Branvin
16 июнь 2010 17:30
Атаксия?Очень сочувствую Вам, Кристина. Дай нам сил, Господь, пережить это.
Кубань
16 июнь 2010 18:25
Атаксия?Про такое заболивание не слышала. Может и у меня начальная стадия
Ой, девочки вы не одиноки... пора пить КАЛЬЦИЙ иначе... нам хана
У меня такая же... Фигня
Летаю часто, приземляюсь не всегда мягко
Но я в какой- то степени и сама виновата. Если бы занималась постоянно (Хотябы 3-4 раза в неделю.)
Очень трудно себя заставить. Когда и есть время, подумаю и нахожу кучу причин чтоб этого не делать: надо сделать уборку, оплатить квартиру, вывесить белье, вечером погулять..., только бы не это. А ведь это для нас самое главное, нужно как воздух.
Недельку позанимаюсь, уже разворотливее,
устойчивее, шустрее. Короче войду во вкус и думаю, ну какая же я дура
Okolov
16 июнь 2010 18:51
Атаксия?У меня РС, каждый день шатает и головокружение, на улицу выйти не могу, как только исчезают стены, падаю. От головокружения пью, Бетасерк, . Самое главное, нельзя отчаиваться, все под Богом ходим.
Ксю
16 июнь 2010 22:28
Атаксия?Надя, насколько я понимаю, атаксия - это не диагноз, а лишь проявление какого-то иного заболевания. Например у меня атаксия вследствие ДЦП, а у Вас основной диагноз другой?
Головокружения меня тоже мучают практически каждый день. Иногда даже на улицу выйти страшно, все плывет перед глазами. И убрать это быстро какими-либо лекарственными средствами лично у меня не получается.
Что посоветовать, не знаю. Но разве что - не унывать, и верить в лучшее.
Ньюдэй
16 июнь 2010 23:05
Атаксия?Да, Надь, атаксия как одно из проявлений многих неврологических заболеваний(( , Ксю верно подметила, да ты и сама знаешь.
Атаксия (греч. ἀταξία — беспорядок) — нарушение координации движений; одно из часто наблюдаемых расстройств моторики. Генетическое, нервно-мышечное заболевание. Сила в конечностях может быть сохранена полностью, однако движения становятся неловкими, неточными, нарушается их преемственность и последовательность, равновесие при стоянии и ходьбе.
Когда мне ставили рассеянный энцефаломиелит (позднее рассеянный склероз), то профессор студентам говорила: походка спастико-атаксическая и т.п.
Раньше мне простой пирацетам (луцетам) от головокружения помогал, бетасерк советовали мне неврологи тоже. Но ноги почти не чувствуют землю, идешь как по морям-по волнам, да еще внезапно подогнуться может, когда не ждешь, и схватиться не успеваешь или не за что.
Спина устает смертельно, боли. Еще бывает ощущение при падении, что голова как бы отдельно реагирует, тело само по себе, разрозненно, меня это пугает, увы. Формула: спокойствие, вдох-выдох, аутотренинг, когда нервничаешь, лучше посидеть, а то я, например, бью чашки и падаю чаще именно при гневном или раздраженном состоянии, пить успокоительные как минимум, свежий воздух по мере возможности.
Branvin
17 июнь 2010 07:52
Атаксия?Okolov: У меня та же песня - по квартире ещё как то более-менее, на улицу, как в открытый космос, в супермаркете боюсь даже с тележкой иногда упасть. Исключение - дача, там двигаюсь самостоятельно, конечно тоже и падаю и ступорюсь, но значительно легче.
КубаньЛена, тренажёры не спасают, хотя несомненно, становится немного легче, та же проблема - лень-матушка, винить некого, только сама виновата.
Ксюда, диагноз тоже у меня такой - ДЦП, но явления атаксии стали слишком сильные, вот доктора и запутались, что поставить, как лечить, у них один ответ: что ж вы хотите, вам же 40 лет
Ньюдэй:Оля, спасибо за подробные ответы, всё именно так - в голове словно мыльные пузыри, а подошвы в поролоне, никакой уверенности в последующем шаге. А ещё очень "горят" подошвы, как два утюга, иногда просто невозможно заснуть. Хорошо то, что дома у меня полная поддержка и понимание, мы шутим, как дальше будут развиваться события. Оптимизма и присутствия духа стараюсь не терять, пока ещё хожу, буду шевелиться и возиться на даче, там у меня лёгкая иллюзия самостоятельности. Прорвёмся!
Спасибо всем за поддержку, ребята, мне это очень важно!
Ксю
17 июнь 2010 07:55
Атаксия?У меня тоже бывает ощущение, что голова отдельно, а руки и ноги отдельно, сами по себе. Ходить с таким чувством просто стремно, делаешь шаг, а кажется что попадаешь в воздушную яму, что ты в невесемости. Но у меня это стало появляться совсем недавно, и я связывала такое с приемом антидепрессанта Паксила. А может это какой-нибудь нерв в позвоночном столбе сдавлен, и от него такая фигня бывает периодически. Не знаю. Но у меня тоже в такие вот моменты накатывает жуткий страх, что я завтра совсем слягу...
Ньюдэй
17 июнь 2010 11:48
Атаксия?При всех таких разных, казалось бы, наших диагнозах (врожденных и приобретенных), Оксан, все равно поражения я спинного и головного мозга налицо. У кого нерв сдавлен, у кого разрыв, у кого грыжа, у кого бляшки на проводящих путях, миелин разрушается, куча возможного. Андидепрессанты пьешь? Ммм...многие врачи их и советуют, но и часть врачей против них. Тормозишь с них мощно, все притупляется, да так, что самому противно, что ты не чувствуешь прежний контроль и нет бодрости. Это всего лишь малюсюсенький мой опыт приема такового.
Лучше пить успокоительные настойки и отвары трав, если уж нет жестких показаний к антидепрессантам. Удачи! Не болеть!
Кубань
17 июнь 2010 14:49
Атаксия?Да, Надюш!
Что касается медиков... Они как Фигаро. Обращаюсь к ним редко, как не прейду, ну предположим раз в 6-8 месяцев, в кабинете новый врач.
Глянет на меня, задаст пару вопросов, начинает разъяснять словно ребенку( молодо выгляжу). Через некоторое время открывает карточку, глядь на мой год рождения и сразу тон меняется.
И небось же думает, что я ей тут втираю... Она и так все знает не меньше моего..., только вот о чем раньше думали. Короче прием заканчивается фразой... А что Вы хотите, в таком возрасте да с вашими проблемами, хорошо что так! И это заметьте в Краевом центре!
Я тоже много лет жила на периферии, бросало нас куда попало (отец военный).
Помню в детстве, если врач чего то не знает, он культурно разъясняет, типа я не слыхала про это... Если хотите попробуйте может Вам поможет..., потом домой перезванивает, спрашивает мое состояние. Тоесть переживает, не пускает на самотек.
А сегодня К сожалению всё иначе, они мало того что не хотят вникать в проблему, так еще и ткнут. Типа а что же Вас раньше не лечили, или что Вы хотите года идут , болезнь прогрессирует.
Остается надеяться на Бога и в тоже время не падать духом!
Branvin
17 июнь 2010 16:51
Атаксия?прямо картина маслом - та же песня, я тоже не люблю туда ходить - толку нет, а нервов масса, да и лекарства за свой счёт, а результата нет, хотя бы крошечные сдвиги, или дельные советы, вопросов бы не было, знал бы, что помогут. У меня вообще не сложилось с докторами во взрослой жизни. Будем жить! Даже такая сложная жизнь - это жизнь!
якташ
24 янв. 2011 23:10
Атаксия?Как Ваше здоровье сейчас? У меня похожие проблемы,хотелось бы пообщаться.
comissarmarina
25 янв. 2011 06:57
Атаксия?вот и у меня не сложилось с доктором,жду ее уж сколько,а она будто издевается,хотя обращаюсь раз в 2 года!
тоже падала во всего маху,когда начинались проблемы.хотя диагноз мне поставили не сразу и он ближе к РС,все-таки если нервная система,то и общего много.у меня после 35-ти все началось.хотя генетика,это так и бывает самый тяжелый возраст.Сейчас 51,коляску проскочила,зато уже 5 лет лежу.Правильно вы говорите,что и это жизнь!Хотелось бы больше поддержки и понимания со стороны врачей,да порой и близких.Меня очень интернет сейчас выручает.Кому-то письмо напишешь,с кем-то парой слов перекинешься,и вроде жить можно!Будем держаться!Удачи!
якташ
26 янв. 2011 16:29
Атаксия?Хотела спросить,есть ли у Вас диагноз или только предположения врачей? У меня была точно такая же картина, с медленным, но верным ухудшениен в течении 2,5 лет.Каких только диагнозов не ставили! РС, полиневропатия,красная волчанка и т.д. и т. п.Время шло,ноги отказали совсем и тогда я поехала на обследование в хорошую клинику, в другой город.На третий день моего пребывания там РС был проверен и отвергнут, и выставлен настоящий диагноз-доброкачественная опухоль,которая сдавила спинной мозг.Там же прооперировали. Прошло полгода.Хожу с набольшой поддержкой,постепенно все должно восстановиться. Для чего я все это пишу. Врачи делятся на две группы: большая гробит людей(не только вылечить, диагноз поставить не могут)и маленькая группа профессионалов,которые лечат,часто исправляя ошибки первых.
Возможно,ваше заболевание успешно лечится.Скажите,Вы делали МРТ головного и спинного мозга? Есть ли у Вас боли? Какие-то серьезные обследования Вам делали? Очень хочется помочь Вам выбраться из этого кошмара после того как сама там побывала.
Branvin
26 янв. 2011 19:32
Атаксия?Спасибо вам за такой подробный ответ и заботу, мне очень приятно. У меня это, скажем так сопутствующее состояние, а основной диагноз детский паралич вследствие перенесённого гриппа. Заболевание давнее, неизлечимое и лечить сопутствующие диагнозы нынешним врачам без необходимости. А посещать платные центры мне просто не по средствам, скажу честно..
якташ
26 янв. 2011 22:28
Атаксия?Вот я и сомневаюсь,сопутствующее это состояние или еще одна болячка приклеилась.Когда я лежала в нейрохирургии,очень много больных было с опухолями головного мозга.Сами врачи удивлялись.Опухоли доброкачественные,но если они сдавливают двигательный центр гол. мозга,симптомы очень похожи на Ваши.А почему Вы решили,что клиника платная? Государственная она, просто специалисты высочайшего уровня.Насколько я знаю,можно сделать МРТ бесплатно,собес или страховые компании должны оплатить.