Здравствуйте уважаемые форумчане! Я мама двух детей с мышечной дистрофией Дюшенна.Очень прошу вас о помощи.
Родители и сами люди которых затронула нервно- мышечная болезнь, написали письмо с просьбой создать центр по нервно мышечным заболеваниям.
Очень просим вас поддержать
Все мы, кому небезразличны проблемы больных, страдающих тяжелыми наследственными нервно-мышечными заболеваниями, и их семей, обращаемся к вам.
Прогрессирующие мышечные дистрофии (Дюшенна-Беккера, Ландузи-Дежерина, Эрба-Ротта, Эмери-Дрейфуса), спинальные (Верднига-Гоффмана, Кугельберга-Веландер) и невральные (Шарко-Мари-Тус) амиотрофии - это тяжелые неизлечимые заболевания, приводящие к быстрой инвалидизации, а некоторые из них к ранней детской смертности.
Ситуация в нашей стране плачевная, мало того , что по сравнению с Европейскими странами наше государство не финансирует исследования и разработку новых лекарств для подобных заболеваний, но не может профинансировать и полную ДНК диагностику, а также, пренатальную диагностику плода для предотвращения появления таких детей . Многие региональные и столичные врачи- педиатры и невропатологи не имеют понятия об этих заболеваниях, а когда удается за рубежом или в столице все-таки поставить диагноз, меры по реабилитации таких детей начинаются слишком поздно, когда уже ребенку грозит инвалидное кресло и скорая смерть, а врачи только разводят руками - безнадежен. У многих больных и вовсе точный диагноз не установлен и не подтвержден.
Ведущие врачи реабилитационных центров в Москве – НИИ Педиатрии и хирургии и Московской областной детской психо-неврологической больницы отмечают прямо-таки , эпидемию генетических болезней, причем все чаще появляются новые мутации, а не наследственность. Каждый день регистрируются новые и новые несчастные родители и больные люди на нашем единственном информационном сайте Многие родители совершенно случайно узнают о существовании Ассоциации «Надежда», которая существует благодаря людям, занимающимся этим на добровольных началах. Это - шанс для наших детей получить поддерживающее лечение. Но не у всех родителей есть возможность приехать сначала на консультацию в Москву, а потом еще не раз на лечение.
Мы живем в век бурного развития генной инженерии и прогрессивных технологий лечения генетических болезней, которые, к сожалению, достигают успеха за пределами России. Только немногие осведомлены об успешных попытках за рубежом в клинических испытаниях таких препаратов, как PRO051 и PRO 044, и других. В отношении лечения спинальной амиотрафии известно об удачных испытаниях препарата Конвулекс (вальпроевая кислота). Практически все наши дети, прошедшие ДНК диагностику, имеют делеции в так называемых «горячих точках» гена дистрофина, на лечение которых и направлены усилия западных специалистов. А что делать родителям, у детей которых ДНК и не подтвердило, и не опровергло данное заболевание? Некоторые отправляют анализ на исследование за рубеж, но не у всех есть такая возможность и средства. Но не сами больные и родители больных детей должны этим заниматься, а врачи.
На основании Статьи 41 Конституции РФ о том, что каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь;
Согласно ч. 4 ст. 37.1 Основ Законодательства РФ об охране здоровья граждан: "Специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь оказывается гражданам при заболеваниях, требующих специальных методов диагностики, лечения и использования сложных, уникальных или ресурсоемких медицинских технологий".
"Финансовое обеспечение выполнения государственного задания на оказание высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации в медицинских организациях является расходным обязательством Российской Федерации" (ч. 6 ст. 40 Основ Законодательства РФ об охране здоровья граждан).
В соответствии со ст. 13 Закона "О социальной защите инвалидов в РФ" Оказание инвалидам бесплатной квалифицированной медицинской помощи гарантировано государством.
На основании вышеизложенного, в соответствии со ст., ст. 7, 10 ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации".
Мы просим:
1. Создать на базе имеющихся больниц (Московской областной психо-неврологической больницы для детей с поражением ЦНС и НИИ Педиатрии и хирургии) Единый профильный федеральный центр для людей с прогрессирующими нервно-мышечными болезнями с Единым реестром таких больных.
2. Обеспечить в рамках государственной программы оказание бесплатной специализированной, в том числе и высокотехнологичной медицинской помощи, финансирование полной ДНК диагностики, исследований и разработку новых методов лечения и лекарственных препаратов по прогрессирующим нервно-мышечным заболеваниям в России.
В регистре медико-реабилитационного центра межрегиональной ассоциации «Надежда» на данный момент зарегистрировано 3000 тысячи человек.
130 человек оставили свои данные на сайте miopatia.ru в специально созданном разделе, зарегистрированных пользователей с подобными заболеваниями на сайте намного больше.
Но в реальности таких больных тысячи и тысячи.
ЛюдмилаИ
30 окт. 2010 13:44
письмо министру здравоохраненияРодители и сами люди которых затронула нервно- мышечная болезнь, написали письмо с просьбой создать центр по нервно мышечным заболеваниям.
Очень просим вас поддержать
black
30 окт. 2010 18:45
письмо министру здравоохраненияЧто нам стоит?!!! Конечно давайте поддержим!!!!!
фарик
30 окт. 2010 18:56
письмо министру здравоохранения
MaxSL
30 окт. 2010 23:18
письмо министру здравоохраненияСделано.
Казак
30 окт. 2010 23:26
письмо министру здравоохранения+1
Федоска
31 окт. 2010 01:03
письмо министру здравоохранения+1
Yrivanov
31 окт. 2010 01:23
письмо министру здравоохранения
areopag
31 окт. 2010 01:31
письмо министру здравоохранения
Zelderg
31 окт. 2010 02:37
письмо министру здравоохранения
ЛюдмилаИ
31 окт. 2010 02:57
письмо министру здравоохраненияНадеемся наш труд, да и ваш теперь тоже не останется незамеченным!!!
Хорошего всем настоения!!!
mikael
31 окт. 2010 08:44
письмо министру здравоохраненияМой голос в Вашей копилочке.
anatomix
31 окт. 2010 10:40
письмо министру здравоохраненияТолько ЗА +1
aboregen
31 окт. 2010 11:08
письмо министру здравоохранения+1=227.Буду искрене рад если это поможет.
Snoopy
31 окт. 2010 17:09
Пожалуйста, поддержите!Прогрессирующие мышечные дистрофии (Дюшенна-Беккера, Ландузи-Дежерина, Эрба-Ротта, Эмери-Дрейфуса), спинальные (Верднига-Гоффмана, Кугельберга-Веландер) и невральные (Шарко-Мари-Тус) амиотрофии - это тяжелые неизлечимые заболевания, приводящие к быстрой инвалидизации, а некоторые из них к ранней детской смертности.
Ситуация в нашей стране плачевная, мало того , что по сравнению с Европейскими странами наше государство не финансирует исследования и разработку новых лекарств для подобных заболеваний, но не может профинансировать и полную ДНК диагностику, а также, пренатальную диагностику плода для предотвращения появления таких детей . Многие региональные и столичные врачи- педиатры и невропатологи не имеют понятия об этих заболеваниях, а когда удается за рубежом или в столице все-таки поставить диагноз, меры по реабилитации таких детей начинаются слишком поздно, когда уже ребенку грозит инвалидное кресло и скорая смерть, а врачи только разводят руками - безнадежен. У многих больных и вовсе точный диагноз не установлен и не подтвержден.
Ведущие врачи реабилитационных центров в Москве – НИИ Педиатрии и хирургии и Московской областной детской психо-неврологической больницы отмечают прямо-таки , эпидемию генетических болезней, причем все чаще появляются новые мутации, а не наследственность. Каждый день регистрируются новые и новые несчастные родители и больные люди на нашем единственном информационном сайте Многие родители совершенно случайно узнают о существовании Ассоциации «Надежда», которая существует благодаря людям, занимающимся этим на добровольных началах. Это - шанс для наших детей получить поддерживающее лечение. Но не у всех родителей есть возможность приехать сначала на консультацию в Москву, а потом еще не раз на лечение.
Мы живем в век бурного развития генной инженерии и прогрессивных технологий лечения генетических болезней, которые, к сожалению, достигают успеха за пределами России. Только немногие осведомлены об успешных попытках за рубежом в клинических испытаниях таких препаратов, как PRO051 и PRO 044, и других. В отношении лечения спинальной амиотрафии известно об удачных испытаниях препарата Конвулекс (вальпроевая кислота). Практически все наши дети, прошедшие ДНК диагностику, имеют делеции в так называемых «горячих точках» гена дистрофина, на лечение которых и направлены усилия западных специалистов. А что делать родителям, у детей которых ДНК и не подтвердило, и не опровергло данное заболевание? Некоторые отправляют анализ на исследование за рубеж, но не у всех есть такая возможность и средства. Но не сами больные и родители больных детей должны этим заниматься, а врачи.
На основании Статьи 41 Конституции РФ о том, что каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь;
Согласно ч. 4 ст. 37.1 Основ Законодательства РФ об охране здоровья граждан: "Специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь оказывается гражданам при заболеваниях, требующих специальных методов диагностики, лечения и использования сложных, уникальных или ресурсоемких медицинских технологий".
"Финансовое обеспечение выполнения государственного задания на оказание высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации в медицинских организациях является расходным обязательством Российской Федерации" (ч. 6 ст. 40 Основ Законодательства РФ об охране здоровья граждан).
В соответствии со ст. 13 Закона "О социальной защите инвалидов в РФ" Оказание инвалидам бесплатной квалифицированной медицинской помощи гарантировано государством.
На основании вышеизложенного, в соответствии со ст., ст. 7, 10 ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации".
Мы просим:
1. Создать на базе имеющихся больниц (Московской областной психо-неврологической больницы для детей с поражением ЦНС и НИИ Педиатрии и хирургии) Единый профильный федеральный центр для людей с прогрессирующими нервно-мышечными болезнями с Единым реестром таких больных.
2. Обеспечить в рамках государственной программы оказание бесплатной специализированной, в том числе и высокотехнологичной медицинской помощи, финансирование полной ДНК диагностики, исследований и разработку новых методов лечения и лекарственных препаратов по прогрессирующим нервно-мышечным заболеваниям в России.
В регистре медико-реабилитационного центра межрегиональной ассоциации «Надежда» на данный момент зарегистрировано 3000 тысячи человек.
130 человек оставили свои данные на сайте miopatia.ru в специально созданном разделе, зарегистрированных пользователей с подобными заболеваниями на сайте намного больше.
Но в реальности таких больных тысячи и тысячи.
патрон
31 окт. 2010 20:10
письмо министру здравоохранения
tryvitalij
31 окт. 2010 20:13
письмо министру здравоохраненияМой голос 246-ой
Удачи!
комар
31 окт. 2010 21:19
письмо министру здравоохранения+1
ЛюдмилаИ
07 нояб. 2010 11:53
письмо министру здравоохранения
gorobets
07 нояб. 2010 12:27
письмо министру здравоохраненияномер 426
Снежка
07 нояб. 2010 15:03
письмо министру здравоохранения+1 430