Кролик:
А потом когда в транспорте ездить стала, стало труднее постепенно.
А в чем у Вас трудность, при езде в транспорте? Меня тоже например при движении транспорта сильно шатает. Но я как-то успеваю за что-нибудь ухватиться, опереться и тогда нет проблем. В общем приспособилась как-то, научилась более менее держать равновесие, хоть и тоже непросто это для меня.
Вот зимы боюсь: гололед и в автобусах тоже скользко. А мне на работу каждый день на автобусе ездить приходиться. А так, когда не скользко - проблем с транспортом почти нет.
Ответ для Ксю:
Да, меня тоже шатает. Но не как голова кружится, а как бы "танцую".
Сначала трудно было с непривычки и падала часто. Это когда из детского интерната вышла и стала сама ездить на транспорте.
Падала, даже подвернула суставы тазобедренные и в больницу даже попала с этим.
Потом постепенно привыкала держать равновесие.
Но это было еще до болезни.
Далеко на работу ездете?
Ответ для Иппотерапевт:
не говорите чепуху, любой врач даже нейрохирург вам скажет, что это пустая трата времени, кисту удаляют на ранних этапах развития(когда дите еще), а во взрослом возврасте ее удалять бесполезно, она опять вырастет
Ответ для Terminator:
Имется в виду не как лечение ДЦП, а если киста дает очаг эпилептический. Это и без ДЦП бывает. Но тоже конечно не всегда помогает. И не всегда удаляют.
Ответ для Кролик:
МЫ очень похожи...у меня правосторонний спастический гемипарез справа...после смерти мамы (2,5 года назад)начались приступы-как ты опиисываешь...могла иди и по среди улицы само собой такое состояние возникало..поехала в другой город к хорошему неврологу-он назначил МРТ,но непременно с контрастом...вот после праздников еду обследоваться..Голова болит каждый день..в затылке..Может стресс дал сбой в сосудах..
Ответ для Гордячка:
нашел сейчас в инете, может, пригодится.
"МРТ с контрастом и без контраста отличается введением в вену контрастного вещества ( обычно, магневист, есть и и другие) - с помощью которых удается проводить дифференциальную диагностическу новообразований и воспалительных очагов. И те и другие при обычном МРТ исследвоании могут выглядеть одинаково, а при контрастировании очаг демиелинизации, воспаления, и опухоль - ведут себя по-разному"
После ваших высказываний возникает вопрос. Почему МРТ,КТ и т. д. мне никогда не делали??? Обязательно уточню у врача.
Эцефолограмма головного мозга ЭГГ и ЭХО ( Сидя в кресле одевают резиновую сетку под которую вкладывают проводки) длиться это не более 10 мин.
Затем в расшифровке ... Кислородная недостаточность в коре головного мозга, Эписиндром отсутствует!
Но хочу отметить , что в детстве лет до 14 Судорожная готовность головного мозга была. Судорги были в детстве в 2 года, всего 2-3 раза в жизни , в промежутке один раз в год. Врачи тогда сказали если не посадить на Фенобарбитал или еще называют его Люминал . Пить не менее 5 лет один раз в сутки на ночь. Иначе в дальнейшем грозит Эпилепсия. Таким образом я избавилась от Судорожной готовности головного мозга! Много времени прошло с тех пор , лекарства сейчас другие и методы разные. Но точно могу сказать одно. Основная закладка происходит в детстве, Лепить нас надо , а в дальнейшем по возможности поддерживать то что имеем. Всем удачи!
Ответ для Кубан
ты знаешь,удивляться врачам можно долго...Тот врач,что назначил мне ИМРТ с К был в шоке от того,что кроме ахиллопластики меня 32 года вообще ничем не лечили и никак не обследовали...Даже на осмотры не вызывали,несмотря на "Д".
Гордячка:
Тот врач,что назначил мне ИМРТ с К был в шоке от того,что кроме ахиллопластики меня 32 года вообще ничем не лечили и никак не обследовали...Даже на осмотры не вызывали,несмотря на "Д".
А по-моему ничего особенного в этом нет. И у всех у нас примерно та же история. ДЦП лечат в основном в детском возрасте, а сейчас, что можно сделать? Только поддерживающую терапию периодически проводить. А от всяких хитромудрых обследований тоже в общем никому еще не полегчало.
В нашем возрасте уже не только и не столько о ДЦП надо думать, сколько о здоровье в целом. Ибо ДЦП не понижает вероятность возникновения других, не менее тяжелых и даже смертельных заболеваний.
Гордячка:
Даже на осмотры не вызывали,несмотря на "Д".
Альбина,Они не в детстве, не сейчас не вызывают . Мама постоянно их тормошила.
- Посмотрите с ней не порядок!
- Что Вы мамаша книжек начитались и паникуете. У Вашего ребенка всё в норме. Диагноз поставили только в 3 года. Но родители не растерялись и закрутилось всё по новой.
Ответ для Кубань:
И у меня похоже было.
Правда, поставили диагноз рано. Но поставили в платной клинике, а бабушка не хотела сообщать в поликлинику.
В результате вышло, что меня ни в интернате не обследовали, ни школьные диспансеризации я не проходила в поликлинике. Даже во взрослую поликлинику не переводилась.
И первый раз ЭЭГ сделала лет в 22, МРТ - в 30, Электромиографию - в 33 года.
Судороги были с детства, но их не лечили. Только лет с 26 я стала принимать противосудорожное.
В результате в этом году уже получила диагноз "Симптоматическая эпилепсия". Но это еще от летнего дыма у меня резкое обострение. Врач сказала - от гипоксии.
Кролик:
В результате вышло, что меня ни в интернате не обследовали, ни школьные диспансеризации я не проходила в поликлинике. Даже во взрослую поликлинику не переводилась.
А каким же тогда образом Вы получили группу инвалидности? Ведь у детей просто инвалидность, без групп. А вот при переводе во взрослую поликлинику уже дается группа. Я так понимаю группа у Вас уже давно бессрочная?
Ответ для Ксю:
А у меня инвалидности вообще в детстве не было.
На МСЭК пошла только в 23 года. Мне сказали принести справку, что я находилась в спец.интернате. И по этой справке мне вот в 23 года дали "инвалид с детства". Сначала 3 группу, потом после нейроинфекции 2 группу (в 25 лет, кажется). Теперь бессрочная.
А ребенком-инвалидом я вообще не была.
А в чем у Вас трудность, при езде в транспорте? Меня тоже например при движении транспорта сильно шатает. Но я как-то успеваю за что-нибудь ухватиться, опереться и тогда нет проблем. В общем приспособилась как-то, научилась более менее держать равновесие, хоть и тоже непросто это для меня.
Вот зимы боюсь: гололед и в автобусах тоже скользко. А мне на работу каждый день на автобусе ездить приходиться. А так, когда не скользко - проблем с транспортом почти нет.
Да, меня тоже шатает. Но не как голова кружится, а как бы "танцую".
Сначала трудно было с непривычки и падала часто. Это когда из детского интерната вышла и стала сама ездить на транспорте.
Падала, даже подвернула суставы тазобедренные и в больницу даже попала с этим.
Потом постепенно привыкала держать равновесие.
Но это было еще до болезни.
Далеко на работу ездете?
Но "танцую" я тоже. Это всегда, из-за атаксии. Просто я так привыкла, что уже не обращаю на это никакого внимания.
Пять километров от дома. На автобусе 15 минут. Ну а если пробки, то и час можно ехать конечно.
А, понятно. Мне "атаксия" только в последнее время ставят.Хотя тогда, в интернате я просто, наверное, не знала этого.
Далеко. И каждый день! Вы молодец, что справляетесь!
не говорите чепуху, любой врач даже нейрохирург вам скажет, что это пустая трата времени, кисту удаляют на ранних этапах развития(когда дите еще), а во взрослом возврасте ее удалять бесполезно, она опять вырастет
Имется в виду не как лечение ДЦП, а если киста дает очаг эпилептический. Это и без ДЦП бывает. Но тоже конечно не всегда помогает. И не всегда удаляют.
МЫ очень похожи...у меня правосторонний спастический гемипарез справа...после смерти мамы (2,5 года назад)начались приступы-как ты опиисываешь...могла иди и по среди улицы само собой такое состояние возникало..поехала в другой город к хорошему неврологу-он назначил МРТ,но непременно с контрастом...вот после праздников еду обследоваться..Голова болит каждый день..в затылке..Может стресс дал сбой в сосудах..
Сочувствую...
А почему врач сказал с контрастом МРТ? А без контраста раньше делала?
нашел сейчас в инете, может, пригодится.
"МРТ с контрастом и без контраста отличается введением в вену контрастного вещества ( обычно, магневист, есть и и другие) - с помощью которых удается проводить дифференциальную диагностическу новообразований и воспалительных очагов. И те и другие при обычном МРТ исследвоании могут выглядеть одинаково, а при контрастировании очаг демиелинизации, воспаления, и опухоль - ведут себя по-разному"
о том,что вводится в вену вещество(контраст)я знала,а что это дает-не ведала..спасибо!
Спасибо! Очень интересная информация!
После ваших высказываний возникает вопрос. Почему МРТ,КТ и т. д. мне никогда не делали??? Обязательно уточню у врача.
Эцефолограмма головного мозга ЭГГ и ЭХО ( Сидя в кресле одевают резиновую сетку под которую вкладывают проводки) длиться это не более 10 мин.
Затем в расшифровке ... Кислородная недостаточность в коре головного мозга, Эписиндром отсутствует!
Но хочу отметить , что в детстве лет до 14 Судорожная готовность головного мозга была. Судорги были в детстве в 2 года, всего 2-3 раза в жизни , в промежутке один раз в год. Врачи тогда сказали если не посадить на Фенобарбитал или еще называют его Люминал . Пить не менее 5 лет один раз в сутки на ночь. Иначе в дальнейшем грозит Эпилепсия. Таким образом я избавилась от Судорожной готовности головного мозга! Много времени прошло с тех пор , лекарства сейчас другие и методы разные. Но точно могу сказать одно. Основная закладка происходит в детстве, Лепить нас надо , а в дальнейшем по возможности поддерживать то что имеем. Всем удачи!
ты знаешь,удивляться врачам можно долго...Тот врач,что назначил мне ИМРТ с К был в шоке от того,что кроме ахиллопластики меня 32 года вообще ничем не лечили и никак не обследовали...Даже на осмотры не вызывали,несмотря на "Д".
А по-моему ничего особенного в этом нет. И у всех у нас примерно та же история. ДЦП лечат в основном в детском возрасте, а сейчас, что можно сделать? Только поддерживающую терапию периодически проводить. А от всяких хитромудрых обследований тоже в общем никому еще не полегчало.
В нашем возрасте уже не только и не столько о ДЦП надо думать, сколько о здоровье в целом. Ибо ДЦП не понижает вероятность возникновения других, не менее тяжелых и даже смертельных заболеваний.
Да, девочки, мальчики , как не печально, но именно так!
Альбина,Они не в детстве, не сейчас не вызывают . Мама постоянно их тормошила.
- Посмотрите с ней не порядок!
- Что Вы мамаша книжек начитались и паникуете. У Вашего ребенка всё в норме. Диагноз поставили только в 3 года. Но родители не растерялись и закрутилось всё по новой.
И у меня похоже было.
Правда, поставили диагноз рано. Но поставили в платной клинике, а бабушка не хотела сообщать в поликлинику.
В результате вышло, что меня ни в интернате не обследовали, ни школьные диспансеризации я не проходила в поликлинике. Даже во взрослую поликлинику не переводилась.
И первый раз ЭЭГ сделала лет в 22, МРТ - в 30, Электромиографию - в 33 года.
Судороги были с детства, но их не лечили. Только лет с 26 я стала принимать противосудорожное.
В результате в этом году уже получила диагноз "Симптоматическая эпилепсия". Но это еще от летнего дыма у меня резкое обострение. Врач сказала - от гипоксии.
А каким же тогда образом Вы получили группу инвалидности? Ведь у детей просто инвалидность, без групп. А вот при переводе во взрослую поликлинику уже дается группа. Я так понимаю группа у Вас уже давно бессрочная?
А у меня инвалидности вообще в детстве не было.
На МСЭК пошла только в 23 года. Мне сказали принести справку, что я находилась в спец.интернате. И по этой справке мне вот в 23 года дали "инвалид с детства". Сначала 3 группу, потом после нейроинфекции 2 группу (в 25 лет, кажется). Теперь бессрочная.
А ребенком-инвалидом я вообще не была.