/ Форум / Здоровье / Заболевания

Помогите, пожалуйста! У ребенка эктромелия нижних конечностей. Может быть кто-то где-то лечился? Куда обращаться, где действительно могут помочь хоть чуть-чуть.В каких клиниках действительно помогают, а не ставят опыты на малышах?

Ответ для Sevochka:
Для начала:
1. В Москве:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

2. В Санкт-Петербурге:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Плюс наверняка ещё наши специалисты с портала подключатся к разговору.

Ответ для sid:
Спасибо Вам большое, что Вы откликнулись на нашу беду.Но нас больше интересуют не протезные центры, а как и какими способами лучше убрать контрактуру коленного сустава, а в дальнешем вытягивать берцовую кость.Или лучше вообще не делать никаких операций и пусть ребенок ходит в протезе от бедра всю жизнь???

Ответ для Sevochka:
раньше очень хвалили центр восстановительной травматологии и ортопедии" им. Илизарова, а на Коровинке не очень рекомендую протезировать малыша(если решение будет в пользу протезирования), уж очень у них там топорные решения, на мой взгляд. Сейчас в Москве появились более актуальные центры протезирования.

Ответ для inky:
Спасибо за совет. Центр Илизаров который в Кургане? протезируемся мы в Обнинске.Но нужен очень хороший ортопед, который в этом понимает.

Ответ для Sevochka:
да, он самый. Как раз ноги-это их стихия, но повторюсь, это по моим очень давним сведениям. А что касается ортопеда-не в теме, могу только протезиста порекомендовать грамотного.

Ответ для Sevochka:

Но нас больше интересуют не протезные центры, а как и какими способами лучше убрать контрактуру коленного сустава, а в дальнешем вытягивать берцовую кость.Или лучше вообще не делать никаких операций и пусть ребенок ходит в протезе от бедра всю жизнь???

Ну Вы так расплывчато и сухо написали, минимум информации о пациенте, нам всем остаётся только догадываться какая конкретно помощь требуется.
Даже не будучи специалистом я задам Вам вопросы, на которые нельзя не ответить, если хотите чтобы Вам помогли грамотные специалисты:
1. Возраст ребенка
2. Подробное описание физической аномалии развития конечности(тей), плюс снимки, плюс заключение специалиста, который в состоянии их грамотно описать.
3. Желаемый результат, ради которого вообще стоит суетиться в принципе.
Но честно говоря обсуждать здесь - это не правильно, заочно в этом вопросе рекомендации давать чистое преступление. Врач (конкретно специалист по детским аномалиям) с техником должны посмотреть на ребенка, осмотреть его ножки, посмотреть его снимки, возможно потребуется собрать консилиум. А Вы хотите по интернету получить ответ на свои вопросы.
По поводу конкретного вопроса моё мнение таково: само собой разумеется своя живая коленка не может быть заменена никаким даже самыми крутыми коленными узлами, другое дело насколько она функциональна сейчас, ведь Вы пишете про контрактуру. Половина специалистов Вам скажет что проще в раннем возрасте сделать ампутацию, сформировав по возможности правильную культю бедра, плюс выровнять ТБС, если требуется, а в дальнейшем просто протезировать бедро и всю жизнь ходить на протезе с искусственной коленкой. Но ровно вторая половина скажет что нужно бороться за восстановление по возможности функционала живого коленного сустава, хотя возможно это окажется ощутимо сложнее и дольше чем просто сделав ампутацию. Готов ли ребенок к регулярным операциям? Готов ли он к паре лет в аппарате Илизарова, а в его случае это может оказаться полулежачий образ жизни на время установки аппарата. Но ребенок растет, заниматься и коленкой и протезированием бедра должны хорошие специалисты в этой области, нельзя упускать ни единой мелочи, постоянно наблюдаться, даже месяц затянуть со старым протезом и уже пойдут необратимые изменения, связанные с возрастом. Я Знаю Вам в личку порекомендовали обратиться к профессору Спиваку, который работает в московской оразнизации по первой ссылке в моём посте с адресами ПРОП, он многих детишек с тяжелыми аномалиями поставил на ноги, где-то потребовалась операция, где-то удалось обойтись без неё, но в любом случае я думаю Вам имеет смысл обратиться к нему, хотя бы для консультации.

Ответ для sid:Спасибо за участие.Попробую описать проблему.Ребенку 1год 11мес., отсутствует малая берцовая кость, а большая берцовая растет очень плохо, не полная стопа, бедро немного меньше,коленный сустав смещен и перевернут (словами не знаю как объяснить).У Спивака мы были, в 10 мес. он сделал на первый ортез на котором ребенок мог стоять.В ЦИТО мы тоже были и только слышали "приходите через полгода, приходите позже", на этом помощь ортопедов ЦИТО заканчивалась и так до сих пор мы их регулярно посещаем. Мы были в Филатовской больнице, там тоже ничего конкретного, но им спасибо отправили к профессору Спиваку.Регулярно наблюдаемся в больнице им.Зацепина. Но нигде нам толком не объяснили наших проблем и снимки смотрели кое-как.И только ортопеды отправляли к протезистам, а протезисты к ортопедам.В 1год1мес мы поехали в Германию. Там сделали снимки с учетом наших проблем и по ним все объяснили.Сделали отличный протез, на котором ребенок почти сразу начал ходить. В Германии нам предлагают курс операций и первую операцию провести на коленном суставе, чтобы его поставить на место и вывести на прямую ось(я плохо в этом понимаю, поэтому пишу как могу),и закрепить его скобами вокруг зоны роста.Начав собирать документы для поездки мы пошли в б-цу им.Зацепина и там (наконец-то через 2 года) собрали консилиум.Но предложили оперцию каким-то другим методом,со спицами..., либо вообще не делать операций и все время протезироваться.Теперь у нас опять паника, что делать, стоит ли мучить ребенка и если оперировать, то где и у кого.Прошу прощения,если опять запутанно, но все здесь не перескажешь.А за советы огромное спасибо, они все нужны.