Многие из нас посещают разные конференции по болезням и не только, куда только не зовут нас и не рвемся мы сами тратя в обоих случаях немало денег, вот хочется создать такую тему, что принесло вам посещение подобных мероприятий...
Пишу это на фоне моей мертвой теме, посвященой моей поездке в питер, чувство что на дисе вобще обо всем этом по барабану... Ладно тут начали перетирать какая москва кривая по поводу дорог, но стала ли она прямее от этой многострачной теме?
Очень хочется что то изменить, и всякий раз, а сейчас это было еще и лично видишь 1 говорящие головы...
В практике я потерял деньги на дорогу, пожил в полулюксе, поел лучше чем дома немного, и увидел Костю, но за этим ли я ехал, мне интересно одному мне тут обидно?
Очень прошу тех кто будет учить меня жить идти лесом, я не для того тут пишу... Просто чисто мнение понять... Что сделали эти очень умные и богатые люди(те кто все это делает) для инвалидов
Sergunya:
Просто чисто мнение понять... Что сделали эти очень умные и богатые люди(те кто все это делает) для инвалидов
Увы, всё больше убеждаешься, что показуха стала основным видом деятельности почти во всех сферах. И по отношению к инвалидам исключением не является.
а то что на дисе всем по барабану, то каждый старается применительно к себе тему поддерживать, т.е. рассуждая нужно быть в теме хоть немного.
Ответ для Sergunya:
Приветствую земляка, я всю юность и молодость прожил в посёлке северный. Насчёт посещений инвалидами мероприятий, я считаю, что их приглашают, только, для отмазки перед вышестоящими органами, типа, посмотрите, как мы заботимся об инвалидах.
Я один раз согласился на одно мероприятие, и то, только по той причине, что оно могло принести мне пользу, и оно принесло, а приглашение на всякие концерты и т.д, я не принимаю, у меня есть, телек, друг с кем можно выпить и поболтать о жизни, я помогаю инвалидам, тюкаю чиновников , потихоньку, чего ещё надо.
Сережа, а вы что, за свой счет туда ехали? А кто проживание и питание оплачивал?
Если проезд был за ваш счет, то первый вопрос к вам: а с какой целью вы туда поехали? И кто вообще был организатором и приглашающей стороной?
Ответ для Sarah:
Я в своё время, задала вопросы выше стоящую организацию по инвалидам. А там это спустили вниз и вставили всем нашим соц. организациям. Поэтому не было бы счастья.....
теперь я почётный инвалид без которого не должно быть не одно массовое меропреятия. Приглашения поступают всегда. Скажу вам, приятно было, сейчас иногда достаёт. что меня просто вынуждают голосовать да и многое бывает слишком навязчево. Но жить можно.
И вот решала всё таки посетить такое одной из меропреятий. Всё было бесплатно.
Вот сразу напишу как это всё было организовано.
Был автобус, но почему то не как не мог доехать до моего дома, хотя ехать оставалось 500м и по абсолютно не загруженной дороге. Поэтому я была должна быть в установленном месте. Меропреятие планировалась именно для колясочников. Автобус подали пазик, нового образца.
У которого по конструкции должен быть пандус. Да и приспособлен он для перевозки, по всем правилам, только одного инвалида. Так как там седения расположены сзади на подиуме. Когда дверь открылась, сразу стало понятно, что пандус демонтировали давно. Ну со мной проблем не было. коляска лёгкая, да и я вешу чуть больше коляски. Муж на ручки и в автобус. а вот со вторым инвалидом вашла загвоздка. коляска электрическая и увесестая, да и пассажира из неё вынуть нельзя. А мужиков только двое, мои и водила, которые далеко не атлеты. Ну в итоги кое как 4 х нас разместили. После возвращения нас так же выволели на том же месте и добирайтесь домой как хотите. И такое ужастное чувство меня посятило после этого. что я зареклась ездить куда то для чьей то отчётности. и что самое было поразительное, что другие округа подогнали комфортабельные автобусы, маршрутки форды. И только наш округ отнёсся к нам так по свински. Да и ещё один, который просто не привёз колясочников.
Sarah:
Сережа, а вы что, за свой счет туда ехали? А кто проживание и питание оплачивал?
Организатор был Геном или ГООРДИ, вроде написал верно. Они дали всем по 10.000 на гостиницу и еду. Точнее завтрак был включен а обед за свой счет. Дорога была моя.
Т.к. я живу все время дома то я очень наивно думал что вот приеду и... как минимум исцелюсь... Я хотел найти клинику или вовсе чтобы меня взяли на лечение за рубеж, я также наивно думал и обследованиях и что меня будут смотреть.
Но одно моя фантазия, иное правда жизни. По сути если бы бы я активно сканил интернет я бы узнал тоже самое, препарат которым лечат Хрупких детей. Но несмотря на то что я и видел и говорил тоже (поймав в коридоре) зарубежных гостей, я ничего не добился, ни финансирования ни лечения. Сейчас у меня есть 1 бумажка написаная от руки что мне надо колоть внутривенно, и все... Кто будет все это курировать, платить никого не волновало. Очень агресивно вели себя детская группа точнее мамочки ОИ. Я буквально влетел в кабинет, чуть не сбив выходящего и был последним, после меня был Костя ему ничего не досталось, переводчик просто ушел.
По сути мы были на пиаре клиник и препаратов ОИ и иных генных болезней (их было менее 5 на мою память), и все. Я уехал и уставший и разочарованный, рубикон моей жизни был провален с треском. Все кто верхушка она просто я думаю что то решила между собой, даже неясно что же получил кто из ОИ кто был на встрече, вижу тут это все покрыто тайной или мало кого волнует в целом.
Эта тема - продолжение поста dispoussr "Конференция в Санкт-Петербурге"
в теме
и темы Sergunya "IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам" в Санкт-Петербурге"
Со своей стороны добавлю, что на Московский семинар Ассоциации маленьких людей Гремании на выставке "Интекграция ... " приходила не только наша Mucha но и из Питера приезжали девчёнки, причём тоже за свой счёт. Их отзывы - по ссылке...
PS топикстартеру:
"Плохо человеку,
когда он один.
Горе одному,
один не воин -
каждый дюжий
ему господин,
и даже слабые,
если двое.
А если
в партию
сгр_у_дились малые -
сдайся, враг,
замри
и ляг!
Партия -
рука миллионопалая,
сжатая
в один
громящий кулак.
Единица - вздор,
единица - ноль,
один -
даже если
очень важный -
не подымет
простое
пятивершковое бревно,
тем более
дом пятиэтажный.
Партия -
это
миллионов плечи,
друг к другу
прижатые туго.
Партией
стройки
в небо взмечем,
держа
и вздымая друг друга." Владимир Маяковский
Ответ для Жизнелюб:
При чем тут девочки то, вижу я вам тоже не нравлюсь иначе бы не было желания меня задеть, вроде бы нам делить нечего я даже имя ваше не знаю.
Я лично ехал не отдыхать... не развлекатся и не за бугор за чей то счет, а ваши девочки уверен не заработали все это...
А решить свою главную проблему, и в целом очень был бы рад все же, я ищу единомышлеников. Если хотите, я хочу все же подвигнуть тех хотя понимаю что глупо, так вот тех кто будет делать все это и далее к каким то шагам. Да я вижу как лечат в Германии но они лечат тех у кого "прописка" или у кого немеряно бла-бла... Малиновые пиджаки среди пациентов я не видел, даже никого на электрике... Ради чего все это, хотя наверно я был фон на чьем то заседании. Мне больно. Я не из тех самодовольных людей типа Дмитриева или вас которые всегда вов всем правы и вы всего сами достигли. Я иной. И я не хуже, хочется чтобы это вы поняли.
При всём уважении к Вам...
Между Вами и девушками, приехавшими на семинар в Москву - дистанция огромного размера.
Вы изначально ехали на медицинскую консультацию ДЛЯ СЕБЯ ЛИЧНО - ведь именно отсутствием результата ДЛЯ СЕБЯ ЛИЧНО вы сейчас возмущаетесь.
А платили вам как бы не за это...
Девушки изначально ехали, что бы обсудить ситуацию в целом и найти пути решения проблем с учётом опыта разных регионов.
И ни проживание ни питание им не оплачивали.
Жаль, что вам не то что искать что то, но даже по моим ссылкам пройти лень было...
Ответ для Жизнелюб:
Если у вас и ваших знакомых все супер, то я то тут причем. Да я ехал причем как и все я думаю туда чтобы решить облегчить свою болезнь. Я ехал не чесать языком а ждал дел. И возмущаетесь теперь вы. А я лишь озвучил свою позицию на форуме.
На конференции обсуждался вопрос расширения ГОСУДАРСТВЕННОГО (читай бесплатного) финансирования лечения Россиян с редкими заболеваниями. Это и есть "чесать языком".
Ещё раз говорю - принять участие в решении ОБЩИХ ПРОБЛЕМ хотят конечно не все. Но с моей точки зрения - это более эффективный и достойный вариант. ИМХО конечно.
Ответ для Matina:
Не совсем, я еще в своем уме чтобы что то путать...
Просто вы не в курсе, что Несовершенный остиогинез, в нашей стране, известен врачам примерно как вам моя жизнь, т.е. вобще никак.
И мне сказали что на этой встрече будут Специальные люди, врачи, которые могут мне помочь, которые специально занимаются моей болезнью, и я вас уверяю, что все кто сидят чуть выше первых рядов, в 2 щелка смогли бы сделать то, ради чего я ехал. Там был глава и клиники Турнера, и глава клиники спец по ОИ Оливер Семплер, и Глава всемирного ОИ Тако, так что с цветами у меня все нормально, просто не повезло, просто не сложилось, просто я оказался один, среди гряды толпы детского отделения вокруг которого все и было. В целом я пишу писал чтобы понять в целом мнение иных кто был на конференции, вижу что среди диса тут было всего 2 человека я и Костя.
Очень хочу призвать пользователей Диса, к уважению друг друга, не пытайтесь меня задеть, поддеть, показать свои комплексы что вы меня умнее круче и достигли больше. Я не за этим пришел. Я хочу найти в целом для себя выход, а в общем услышать рассказ о том что я видел с иных лиц. Может за кого то стоит тут порадоватся, может кому то дали препарат даром или визу в Голландию.
Хочу внести предложение прямо. Хоть бы лотерею провели, типа у кого номер 20 тот поедет лечится в ту же Германию, тот бы народу набежало не то что сейчас было...
Sergunya:
и я вас уверяю, что все кто сидят чуть выше первых рядов, в 2 щелка смогли бы сделать то, ради чего я ехал.
Вроде взрослый человек,а рассуждения детские. Знаете же,что лечение стоит денег.У Вас их нет,а у них откуда в два щелчка и только для Вас? Эти семинары,информация о том,что есть у нас,что есть у них,и что хорошо,что плохо,что еще можно сделать.Это информация,а не консультация.Консультации они у себя в клиниках раздают в порядке очереди и лечение как всем остальным.
Sergunya
13 сен. 2011 18:15
Какой толк от того что мы пришли...Пишу это на фоне моей мертвой теме, посвященой моей поездке в питер, чувство что на дисе вобще обо всем этом по барабану... Ладно тут начали перетирать какая москва кривая по поводу дорог, но стала ли она прямее от этой многострачной теме?
Очень хочется что то изменить, и всякий раз, а сейчас это было еще и лично видишь 1 говорящие головы...
В практике я потерял деньги на дорогу, пожил в полулюксе, поел лучше чем дома немного, и увидел Костю, но за этим ли я ехал, мне интересно одному мне тут обидно?
Очень прошу тех кто будет учить меня жить идти лесом, я не для того тут пишу... Просто чисто мнение понять... Что сделали эти очень умные и богатые люди(те кто все это делает) для инвалидов
hattabich
13 сен. 2011 18:39
Какой толк от того что мы пришли...Это ты прям в точку,смотри удалят темку.тут походу люди только каляски да бумажки обсуждают.
Serjil
13 сен. 2011 19:18
Какой толк от того что мы пришли...Увы, всё больше убеждаешься, что показуха стала основным видом деятельности почти во всех сферах. И по отношению к инвалидам исключением не является.
а то что на дисе всем по барабану, то каждый старается применительно к себе тему поддерживать, т.е. рассуждая нужно быть в теме хоть немного.
Ncil
13 сен. 2011 20:01
Какой толк от того что мы пришли...А Вы в качестве кого были туда приглашены и кем?
beard
13 сен. 2011 21:00
Какой толк от того что мы пришли...никогда на подобных мероприятиях не был.
а что за конференция и кто устроитель ??
и вообще поменьше сумбура и обобщений, побольше конкретики.
Okolov
13 сен. 2011 21:44
Какой толк от того что мы пришли...Приветствую земляка
Я один раз согласился на одно мероприятие, и то, только по той причине, что оно могло принести мне пользу, и оно принесло, а приглашение на всякие концерты и т.д, я не принимаю, у меня есть, телек, друг
Sarah
14 сен. 2011 00:01
Какой толк от того что мы пришли...Сережа, а вы что, за свой счет туда ехали? А кто проживание и питание оплачивал?
Если проезд был за ваш счет, то первый вопрос к вам: а с какой целью вы туда поехали? И кто вообще был организатором и приглашающей стороной?
незнайка
14 сен. 2011 03:11
Какой толк от того что мы пришли...Я в своё время, задала вопросы выше стоящую организацию по инвалидам. А там это спустили вниз и вставили всем нашим соц. организациям. Поэтому не было бы счастья.....
теперь я почётный инвалид без которого не должно быть не одно массовое меропреятия. Приглашения поступают всегда. Скажу вам, приятно было, сейчас иногда достаёт. что меня просто вынуждают голосовать да и многое бывает слишком навязчево. Но жить можно.
И вот решала всё таки посетить такое одной из меропреятий. Всё было бесплатно.
Вот сразу напишу как это всё было организовано.
Был автобус, но почему то не как не мог доехать до моего дома, хотя ехать оставалось 500м и по абсолютно не загруженной дороге. Поэтому я была должна быть в установленном месте. Меропреятие планировалась именно для колясочников. Автобус подали пазик, нового образца.
У которого по конструкции должен быть пандус. Да и приспособлен он для перевозки, по всем правилам, только одного инвалида. Так как там седения расположены сзади на подиуме. Когда дверь открылась, сразу стало понятно, что пандус демонтировали давно. Ну со мной проблем не было. коляска лёгкая, да и я вешу чуть больше коляски. Муж на ручки и в автобус. а вот со вторым инвалидом вашла загвоздка. коляска электрическая и увесестая, да и пассажира из неё вынуть нельзя. А мужиков только двое, мои и водила, которые далеко не атлеты. Ну в итоги кое как 4 х нас разместили. После возвращения нас так же выволели на том же месте и добирайтесь домой как хотите. И такое ужастное чувство меня посятило после этого. что я зареклась ездить куда то для чьей то отчётности. и что самое было поразительное, что другие округа подогнали комфортабельные автобусы, маршрутки форды. И только наш округ отнёсся к нам так по свински. Да и ещё один, который просто не привёз колясочников.
Sergunya
14 сен. 2011 17:10
Какой толк от того что мы пришли...Организатор был Геном или ГООРДИ, вроде написал верно. Они дали всем по 10.000 на гостиницу и еду. Точнее завтрак был включен а обед за свой счет. Дорога была моя.
Т.к. я живу все время дома то я очень наивно думал что вот приеду и... как минимум исцелюсь... Я хотел найти клинику или вовсе чтобы меня взяли на лечение за рубеж, я также наивно думал и обследованиях и что меня будут смотреть.
Но одно моя фантазия, иное правда жизни. По сути если бы бы я активно сканил интернет я бы узнал тоже самое, препарат которым лечат Хрупких детей. Но несмотря на то что я и видел и говорил тоже (поймав в коридоре) зарубежных гостей, я ничего не добился, ни финансирования ни лечения. Сейчас у меня есть 1 бумажка написаная от руки что мне надо колоть внутривенно, и все... Кто будет все это курировать, платить никого не волновало. Очень агресивно вели себя детская группа точнее мамочки ОИ. Я буквально влетел в кабинет, чуть не сбив выходящего и был последним, после меня был Костя ему ничего не досталось, переводчик просто ушел.
По сути мы были на пиаре клиник и препаратов ОИ и иных генных болезней (их было менее 5 на мою память), и все. Я уехал и уставший и разочарованный, рубикон моей жизни был провален с треском. Все кто верхушка она просто я думаю что то решила между собой, даже неясно что же получил кто из ОИ кто был на встрече, вижу тут это все покрыто тайной или мало кого волнует в целом.
Жизнелюб
14 сен. 2011 21:17
Какой толк от того что мы пришли...Эта тема - продолжение поста dispoussr "Конференция в Санкт-Петербурге"
в теме
и темы Sergunya "IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам" в Санкт-Петербурге"
Со своей стороны добавлю, что на Московский семинар Ассоциации маленьких людей Гремании на выставке "Интекграция ... " приходила не только наша Mucha но и из Питера приезжали девчёнки, причём тоже за свой счёт. Их отзывы - по ссылке...
PS топикстартеру:
"Плохо человеку,
когда он один.
Горе одному,
один не воин -
каждый дюжий
ему господин,
и даже слабые,
если двое.
А если
в партию
сгр_у_дились малые -
сдайся, враг,
замри
и ляг!
Партия -
рука миллионопалая,
сжатая
в один
громящий кулак.
Единица - вздор,
единица - ноль,
один -
даже если
очень важный -
не подымет
простое
пятивершковое бревно,
тем более
дом пятиэтажный.
Партия -
это
миллионов плечи,
друг к другу
прижатые туго.
Партией
стройки
в небо взмечем,
держа
и вздымая друг друга." Владимир Маяковский
Lerika
14 сен. 2011 22:21
Какой толк от того что мы пришли...Вот именно, что - детей. Во взрослом возрасте, насколько я понимаю, это заболевание не лечится.
Жизнелюб
14 сен. 2011 23:19
Какой толк от того что мы пришли...Конференция была посвящена НЕ ТОЛЬКО ЭТОМУ....
Sergunya
14 сен. 2011 23:57
Какой толк от того что мы пришли...При чем тут девочки то, вижу я вам тоже не нравлюсь иначе бы не было желания меня задеть, вроде бы нам делить нечего я даже имя ваше не знаю.
Я лично ехал не отдыхать... не развлекатся и не за бугор за чей то счет, а ваши девочки уверен не заработали все это...
А решить свою главную проблему, и в целом очень был бы рад все же, я ищу единомышлеников. Если хотите, я хочу все же подвигнуть тех хотя понимаю что глупо, так вот тех кто будет делать все это и далее к каким то шагам. Да я вижу как лечат в Германии но они лечат тех у кого "прописка" или у кого немеряно бла-бла... Малиновые пиджаки среди пациентов я не видел, даже никого на электрике... Ради чего все это, хотя наверно я был фон на чьем то заседании. Мне больно. Я не из тех самодовольных людей типа Дмитриева или вас которые всегда вов всем правы и вы всего сами достигли. Я иной. И я не хуже, хочется чтобы это вы поняли.
Жизнелюб
15 сен. 2011 01:08
Какой толк от того что мы пришли...При всём уважении к Вам...
Между Вами и девушками, приехавшими на семинар в Москву - дистанция огромного размера.
Вы изначально ехали на медицинскую консультацию ДЛЯ СЕБЯ ЛИЧНО - ведь именно отсутствием результата ДЛЯ СЕБЯ ЛИЧНО вы сейчас возмущаетесь.
А платили вам как бы не за это...
Девушки изначально ехали, что бы обсудить ситуацию в целом и найти пути решения проблем с учётом опыта разных регионов.
И ни проживание ни питание им не оплачивали.
Жаль, что вам не то что искать что то, но даже по моим ссылкам пройти лень было...
Sergunya
15 сен. 2011 13:01
Какой толк от того что мы пришли...Если у вас и ваших знакомых все супер, то я то тут причем. Да я ехал причем как и все я думаю туда чтобы решить облегчить свою болезнь. Я ехал не чесать языком а ждал дел. И возмущаетесь теперь вы. А я лишь озвучил свою позицию на форуме.
Matina
15 сен. 2011 15:03
Какой толк от того что мы пришли...Увы...на конференциях только языками чешут.
А облегчают и лечат болезни в больницах, клиниках и пр.
Вы перепутали фиолетовое с коротким...
Жизнелюб
15 сен. 2011 16:18
Какой толк от того что мы пришли...На конференции обсуждался вопрос расширения ГОСУДАРСТВЕННОГО (читай бесплатного) финансирования лечения Россиян с редкими заболеваниями. Это и есть "чесать языком".
Ещё раз говорю - принять участие в решении ОБЩИХ ПРОБЛЕМ хотят конечно не все. Но с моей точки зрения - это более эффективный и достойный вариант. ИМХО конечно.
MisterPronka
15 сен. 2011 16:46
Какой толк от того что мы пришли...И давно на конференциях лечить стали?
Sergunya
15 сен. 2011 17:06
Какой толк от того что мы пришли...Не совсем, я еще в своем уме чтобы что то путать...
Просто вы не в курсе, что Несовершенный остиогинез, в нашей стране, известен врачам примерно как вам моя жизнь, т.е. вобще никак.
И мне сказали что на этой встрече будут Специальные люди, врачи, которые могут мне помочь, которые специально занимаются моей болезнью, и я вас уверяю, что все кто сидят чуть выше первых рядов, в 2 щелка смогли бы сделать то, ради чего я ехал. Там был глава и клиники Турнера, и глава клиники спец по ОИ Оливер Семплер, и Глава всемирного ОИ Тако, так что с цветами у меня все нормально, просто не повезло, просто не сложилось, просто я оказался один, среди гряды толпы детского отделения вокруг которого все и было. В целом я пишу писал чтобы понять в целом мнение иных кто был на конференции, вижу что среди диса тут было всего 2 человека я и Костя.
Очень хочу призвать пользователей Диса, к уважению друг друга, не пытайтесь меня задеть, поддеть, показать свои комплексы что вы меня умнее круче и достигли больше. Я не за этим пришел. Я хочу найти в целом для себя выход, а в общем услышать рассказ о том что я видел с иных лиц. Может за кого то стоит тут порадоватся, может кому то дали препарат даром или визу в Голландию.
Хочу внести предложение прямо. Хоть бы лотерею провели, типа у кого номер 20 тот поедет лечится в ту же Германию, тот бы народу набежало не то что сейчас было...
Mary
15 сен. 2011 19:33
Какой толк от того что мы пришли...Вроде взрослый человек,а рассуждения детские. Знаете же,что лечение стоит денег.У Вас их нет,а у них откуда в два щелчка и только для Вас? Эти семинары,информация о том,что есть у нас,что есть у них,и что хорошо,что плохо,что еще можно сделать.Это информация,а не консультация.Консультации они у себя в клиниках раздают в порядке очереди и лечение как всем остальным.