/ Форум / Общество / Взаимоотношения в обществе

Ответ для Sergunya:
Сереж, отнеситесь к этой поездке просто как увлекательному и познавательному путешествию. Если бы ее не было, то вы вряд ли когда-нибудь просто так, без веской причины, приехали в Питер. Наверняка же у вас были и положительные впечатления?
По себе знаю, что самые большие разочарования являются следствием наших завышенных ожиданий...

Ответ для Sergunya:
Сергей, не всегда наши надежды сбываются.
Люди Россию повидали, пропиарились, сравнили со своими больными, получили нужную информацию и уехали. Их планы и надежды оправданы. Прости их и теперь переварить еще один урок придется. Им нет разницы от боли в твоей душе.
Хорошо хоть не ударили.
А то бывает всю информацию получат и ей же ударят так, что дышать нет сил. Простишьи становится легче. Только доверия и веры в лучшее все меньше в нас остается.

Ответ для аина:
Аина, у вас позиция всегда одна, еще дышу и Слава Богу, в целом я тоже дышу и мне было в начале августа очень плохо я был переломан немало и не мог ни сидеть ни двигатся.
Прочим: Я знаю все что это стоит денег (были бы деньги я бы уже давно был по месту назначения), и что они пришли ради пиара и пр.пр.
Но мы как всегда забыли 1 пост, его наверно вобще никто не читает уже, есть ли для того кто пришел на подобное какой то толк. Или мы всегда будем серой массой на фоне "ортопедических" магазинов как зовет себя институт костной патологии им.Приорова. Нас имеют и мы всегда говорим да имейте нас еще дальше...
Я рад дать было бы что... И с чего. Думаю я единственый который приехал туда не посозерцать красоты Питера (я до них так и не добрался, с Московских ворот на моей коляске до них не дойти а с такси мы за 2 дня не подружились время ушло все на иное), поймите, я все время сижу дома, не буду писать о том что стоило все это мне по финансам, скажу что немало и ощутимо. Я нигде не бываю. В городе где я живу от меня можно сказать отказались все врачи (то что я вижу выписывает только бумажки), доступность полеклиник на уровне нонсенс (все врачи на 2 этаже и лифтов нигде нет), по сути я живу чудом, чудом потому что я даже врача то простого терапевта знающего видел в жизни раза 2-3. И вот блестнула надежда, да я знаю за 1 диалог с тем же оливером у нас в москве бы я еще и отдал штуки 2-3... Просто чтобы пожать руку и услышать что услышал. Но вот с этой надеждой я пришел, не зная еще всей этой каши. Не понимая, я еще не привык гнуть головы что все должно быть так как нас делают. Не смешно ли нищим говорить о пользе красной икры. Не так ли вышло сейчас. Ладно мамочки трясонут пап своих которые пашут как папы карло. Но мне некого трясти. Я вырос, я не ребенок, я умер для государства. И что же далее... Что то есть что то нет. Впереди немалый сейчас путь, что он даст я не знаю. Найти клинику препарат, деньги под него (одно вливание 16.000р), то ради чего ложатся можно сказать на крест мамочки, я ложусь лично ради своей наверно для многих тут никчемной жизни. Но я не могу склонить голову что все, у меня еще есть ради чего боротся, иначе бы зачем я ехал. Так бы и принимал что принимаю до гроба.
Напомню.
1 пост всегда имеет значение и смысл. Мой взгляд это мой взгляд. Но не обо мне была все же тема. Хочется найти выход. Я уверен что кто то из высших вот прочтет все это поймет. Я думаю что для чего проводилась конференция для тех она принесла пользу. Т.е. не для зрителей. Просто мне что то было нужно. И это очень хорошо поняли все и гости за рубежом и Е.Мещерякова, и пр. Только пока пожали плечами. Финансирования властей нет. Если бы губернатор того же Подмосковья дал добро то да...
Тяжело болеть тем что не масса людей, тебя никто не видит. Это мне тоже показала конференция, среди всех брошур ни одна не была о нашей болезни ни на русском ни на англ. языках.

Ответ для Sergunya:
Sergunya,я понимаю вкус разочерования. И что значит остаться на едине со своей бедой. !0 лет я билась, лечилась. В одной больнице я пролежа год. Я прошла все институты, лечилась, как лечатся элита (это когда к тебе на обход приходит не врач, а академик и 7 профессоров и так каждый день без выходных. Палаты выший класс, уход м о таком только мечтать. А что в Итоге. *Дорогая, мы сделали всё, что могли* и ты возвращаешься домой ещё с большим количеством ран, безконечной болью. И с печатью на лбу-хосписный больной.
Наверное надо было пройти все эти муки ада, чтобы понять одну простую вещь. Что нет лекарств, которые действительно лечат, а есть лекарства облегчающие страдания, на тот момент пока твой организм сам будет выздоравливать. Если в вас есть желание жить и боротся, то я вас уверяю, что это самое действенное лекарство, которое вас излечит.

А конференции, это пиар-реклама, якобы чудо препарата, который вас в одночасье изцелит.
Может, что Бог не делает, всё к лучшему.
И не стоит об этом так переживать. Живите, радуйтесь, каждому прожитому дню. А свою поездку, воспримите, как возможность по путешествовать. Не жалейте, что вы потратились, это всё восполнимо.

Ответ для Sergunya:
Прекрасно теб понимаю. Но как я могу тебе помочь?
Только состраданием, коего у меня на всех раньше хватало. Сейчас уже сердце иногда надрывается. Страшно.
А тебе ни чуть не легче.И просвета нет. Значит самому надо находить какие-то позитивные аргументы. В жизни все взаимосвязано. И зигзагообразно. Нам остается, надеяться, верить и ждать. Смириться и радоваться тому, что есть.
Не злись. Не собираюсь не понять тебя. Просто не знаю как тебя успокоить , чтобы ты не растрачивался на неоправданные надежды. Жизнь продолжается, опять с серого листа и слава Богу, что она есть. Значит есть надежда и цель, к которой мы идем. Если мы есть, значит это кому-то надо.
Держись и не хандри.
У ебя такое прекрасное видение природы. Радуй нас им и своим бойцовским не сгибаемым характером!!! Береги себя.

Ответ для Sergunya:

Бюджет Санкт-Петербурга-2012 выделит почти 200 млн рублей для детей с редким заболеванием

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Собственно для принятия таких финансовых решений и собираются люди на такие конференции. там не занимаются проблемами конкретного жителя. Там ищут пути решения проблемы в целом...