/ Форум / Общество / Взаимоотношения в обществе

Израильтяне с врожденными дефектами всё чаще судятся с медицинскими властями за то, что им позволили появиться на свет. К настоящему моменту таких исков набралось уже около шестисот. Вопрос о ценности жизни людей с ограниченными возможностями чрезвычайно важен. Если так пойдёт и дальше, медицинские работники начнут проявлять чрезмерную осторожность в интерпретации диагностических тестов и рекомендовать прерывание даже здоровой беременности при первом подозрении на дефект.

С одной стороны, понятно: нерадивые медики обрекают родителей на бесконечные расходы, связанные с заботой об инвалиде. В сентябре супружеская пара из Калифорнии выиграла $4,5 млн компенсации: врачам не удалось определить, что ребёнок родится без ног и одной руки.

В Израиле ситуация несколько иная. Люди сами подают в суд за то, что они появились на свет. При этом в роли свидетелей выступают родители: мол, нашим детям и впрямь лучше было бы не рождаться.

Проблемой заинтересовалось правительство. Создан специальный комитет для изучения вопроса. Его возглавил Авраам Штейнберг - раввин, специалист по медицинской этике Еврейского университета.

Один из первых успешных процессов на эту тему состоялся в 1980 году в Калифорнии; человек подал в суд за то, что его родили с нейродегенеративным отклонением под названием болезнь Тея - Сакса. В Израиле прецедент возник в 1987 году. Между тем дела о «необоснованном существовании» (wrongful life) во многих странах запрещены. В США они рассматриваются только четырьмя штатами.

В Израиле проблема получила столь большое внимание из-за моды на генетическое тестирование. «Существует целая система поиска идеального ребёнка, - поясняет Кармель Шалев, специалист по правам человека и биоэтике Университета Хайфы. - Все хотят здоровых детей и порою платят врачам, чтобы пройти генетическое тестирование раньше положенного, и в результате возникают злоупотребления...»

Популярность таких тестов отчасти связана с широким распространением в Израиле браков между близкими родственниками. Дело в том, что многие населённые пункты здесь были основаны всего несколько поколений назад горстками людей, которые по сей день живут одной большой семьёй и женятся друг на друге. К тому же адепты разных религий сторонятся друг друга. Ну а поскольку каждый из нас является носителем того или иного количества дефектных генов, брак с кровным родственником повышает риск аутосомно-рецессивных расстройств, в результате чего у здоровых родителей часто рождаются дети с синдромом Дауна, глухотой, муковисцидозом и пр. Если оба родителя имеют по одной копии «неисправного» гена, вероятность появления ребёнка с дефектом повышается в четыре раза.

Поэтому государство предлагает широкий спектр пренатального тестирования. Кроме того, допустимо прервать жизнеспособную беременность по состоянию здоровья. Даже в сверхортодоксальных общинах разрешается сделать аборт при подозрении на муковисцидоз.

Если же ребёнок рождается и подаёт в суд, то за муковисцидоз и врождённую спинно-мозговую грыжу компенсация составляет в среднем 4,5 млн шекелей (37,7 млн рублей). Сейчас рассматривается дело о синдроме ломкой X-хромосомы, которое может принести истцу 10 млн шекелей (83,8 млн рублей).

После нескольких таких исков израильское Общество акушерства и гинекологии посоветовало Верховному суду страны не рассматривать все дела одинаково. Не стоит приравнивать фундаментальные трудности с обучением или выполнением основных жизненных действий (приём пищи, туалет) к нехватке нескольких пальцев...

Дмитрий Целиков

Источник: science.compulenta.ru

Ответ для vpch:

В Израиле ситуация несколько иная. Люди сами подают в суд за то, что они появились на свет. При этом в роли свидетелей выступают родители: мол, нашим детям и впрямь лучше было бы не рождаться

А у нас в России то с нынешним ГПК(исковая давность 3 года) ребенок будет подавать что ли? который не разговаривать ни писать не умеет и ходит все еще на горшок?

Ответ для Terminator:
Для ребенка срок подачи иска начинает считаться с момента совершеннолетия.

Ответ для Terminator:
Ответ для Реалист:
Иски о компенсации вреда здоровью и морального вреда (не знаю как в Израиле, но наверно что-то близкое к этому) исковой давности не имеют. Исковая давность определяется вообще не в ГПК.
Законным представителем ребенка выступают родители, можно с самого рождения начинать судиться.
Но не об этом надо говорить.
Сама тема, которую закинул Валерий, очень интересная в плане морально-этических норм. И такая же неразрешшимая как эвтаназия. Про юридическую сторону не говорорю - у нас в России нереально взыскать за ущерб здоровью, нанесенный врачами родившимся людям, а что уж говорить про пороки исследований в перинатальный период?
На мой взгляд, правильно, что в большинстве штатов США запрещены такие иски.

Ответ для Yuliyanna:

Yuliyanna:
- у нас в России нереально взыскать за ущерб здоровью, нанесенный врачами родившимся людям, а что уж говорить про пороки исследований в перинатальный период?
На мой взгляд, правильно, что в большинстве штатов США запрещены такие иски.

Это ясно, что врачам это невыгодно. Но есть человек, чью жизнь искалечила халатность врача, и недоразвитое общество инвалиду постоянно напоминает, Тебе тут не место. Раз не место, почему дали родится?
Или принимайте человека инвалидом как равного, или заплатите столько сколько ему конпенсацию морального вреда.
С деньгами можно устроить свою жизнь так, что все издевки можно игнорировать.. А то, мало того что здоровья нет, нищета, так еще тебя и насмешки ждут... где гуманность, и в чем тут человечность?

Ответ для Фекла:

Фекла:
где гуманность, и в чем тут человечность?

Вы когда -нибудь ходили на перинатальную комиссию? Это та, которая при наличии возможных рисков дает рекомендацию, жить вашему ребенку или нет? Я ходила. Это непередаваемое ощущение тревоги и страха, вдруг скажут, что у плода патология? У меня все обошлось, патологий не было, но перед комиссией я для себя решила, что чтобы не говорили мне врачи, я не буду убивать в себе ребенка.

Фекла:
А то, мало того что здоровья нет, нищета, так еще тебя и насмешки ждут...

Да ладно Вам, утрировать-то. Прям нищета и насмешки... Вот здоровьица маловато, это да...

Толерастия ничего хорошего не принесла ни США ни Европе.

Ответ для Yuliyanna:

Yuliyanna:
Вы когда -нибудь ходили на перинатальную комиссию?

Да ходила... и все... не обошлось. но все разрешилось как было угодно Свыше.

Я не утрирую, я это переживаю, это жутко больно. правда из нищиты уже выбралась.. и это радует...

Ответ для Фекла:
Извините, если я Вас обидела. Это действительно жутко больно.
Я просто хотела сказать, что нищета и насмешки - это необязательный атрибут инвалидности.

Ответ для Yuliyanna:
Я не обижаюсь, хотела сказать, что беременности бывают разными, иногда
такие, что не дай ни кому.. Тут этический вопрос - рожать или не рожать ребенка с паталогией?? кстати это еще одна большая тема.
смотря какая инвалидность, если дцп с плохой речью и лишними движеньями, то тебя не тукнет только ленивый или шибко воспитанный.

Ответ для Фекла:

Фекла:
Тут этический вопрос - рожать или не рожать ребенка с паталогией??

Вопрос более чем этический. Ведь и ошибки при диагностировании тоже не редки. А учитывая низкую профессиональную подготовку наших врачей... Ведь сколько таких было случаев, когда и на скрининг посылают не вовремя, позже или раньше 21-недельного срока (а это важно), и саму диагностику проводят абы как. А что касается израильских исков - "Зачем меня ты мама родила" - противоестественно это, и против веры.

Ответ для Yuliyanna:

Yuliyanna:
Ведь и ошибки при диагностировании тоже не редки

Не всегда они ошибаются... и рождение инвалида у матери с ОВФ тоже не редкость..и что тогда??

Yuliyanna:
зачем меня ты мама родила" - противоестественно это, и против веры.

это звучит иначе, если я так болен, то зачем мне жить и мучится... Вполне резонно... Просто общественная мораль этого не признает. жизнь - дар, а какой не тебе решать... табу, умолкаю, а то схлопочу..

Меня, кстати, вот убивает другое: иной раз врачи сами пугают будущих матерей и раздувают из небольшой неврологической проблемы у будущего ребенка большую.

Во время второй беременности я сидела на сайте для планирования детишек. И у одной девушки у ребенка обнаружили на УЗИ, что внутримозговые желудочки больше по объему, чем должны быть. Нет, не критических размеров, а просто больше. Ее гинеколог, увидев этот результат, запела ей, что типа все, ребенок будет инвалидом, проблем не оберешься, давай иди прерывай. Срок уже недель 22-23, ребенок долгожданный, годами вымученный и тут такое. Высказаться девушке было некому, она высказалась о наболевшем на форуме. И там тут же подлетела другая участница, которая в свое время убила ребенка по точно такой же причине. Вот она сама не знает как было бы, если бы он родился. Но автору поста активно советовала прерывать беременность, расписывая, каким ребенок будет недееспособным.

Лично я, когда прочитала все это, сказала следующее: "хватит слушать этих двух дур, возьми результат УЗИ и иди к неврологу - только этот врач сможет дать тебе адекватный ответ, а не твоя иппанутая гинедокторша". Сходила она к неврологу, выяснилось, что ничего особо страшного нет, доносили ей беременность до 8 месяца, с регулярным мониторингом размеров желудочков. Потом - кесарево и лечение. Даже без шунтирования обошлись. Сейчас малышу два года - обычный мальчишка.

У нас врачи сами раздувают из мухи слона порой, склоняя женщину к прерыванию беременности.

Вон у меня с одноклассницей бывшей тоже был случай. Она заболела и лечилась антибиотиками. Обычными антибиотиками, какими мы все лечим грипп и орви. А потом выяснилось, что лечение пришлось на первые недели беременности. И когда она сказала об этом гинедокторше, та замахала на нее руками - дескать, иди делай аборт, там все равно уродства уже, раз пила антибиотики. Ну дебилизм же, ёпте...Только немногие группы антибиотиков способны вызвать отклонения в развитии у плода, и такими антибиотиками никто не лечит обычную простуду. И врач должна это знать. А если сомневается, то должна опираться на результаты обследований крови и первого скрининга. А не гнать пургу.

Интересно, а кто-нибудь подавал иск за врачебные ошибки при родах? Например, дцп вроде как родовая травма. Возможно, из-за упущения врачей.
А сейчас таких детишек все больше и больше. Может быть нам тоже предъявить иск государству?

Я сама врач и работаю по совести, поэтому еще недавно статьи подобного характера вызывали во мню бурю возмущения и негодования. Всё изменилось после беременности. Назвать то,что происходило в течение всего срока, наблюдением - язык не поворачивается! Это при том, что наблюдалась я в региональном центре, у одного из лучших докторов и доктор эта знала, что я медик. Подношение определенной суммы денег тоже не спасло. Наплевательство сплошное, и всё! Слава богу, у меня всё закончилось хорошо (опять же, потому как сама держала ухо востро), но последствия такого наплевательства встречаются регулярно! Более того, меня просто поражает спокойствие акушеров-гинекологов, с которым они говорят об этих фактах!
С другой стороны - дурацкие законы. В Украине ребенка, родившегося на 22 неделе, уже будут спасать. Насколько мне известна статистика по моему городу, в прошлом году выходили около 150 таких крох. До года дожила треть их них и среди этой трети - нет ни одного здорового.

Ответ для всех:

поразило что в Украине скрининги указывающие на вероятность рождение ребенка с синдромом Дауна не являются противопоказанием для родов.
Т.е. родителям не дают возможности выбора

Ответ для vpch:

vpch:
судятся с медицинскими властями за то, что им позволили появиться на свет

Приняли бы пару решений, обязывающих врачей немедленно исправить сию ошибку...

Ответ для Patriot:

Patriot:
поразило что в Украине скрининги указывающие на вероятность рождение ребенка с синдромом Дауна не являются противопоказанием для родов.
Т.е. родителям не дают возможности выбора

Более того, если раньше этот скрининг делали всем беременным, то теперь только отдельным категориям (женщинам старше 38-ми, тем, у кого есть близкие родственниками с наследственными заболеваниями, были мертворождения и т.д.).
Что касается возможности выбора - это с одной сторон гуд. С другой - далеко не каждая женщина сможет адекватно оценить свои силы. У меня были знакомые, которые сами нуждались в уходе( при том что ухаживали за ними родители, старше 70-ти)и при этом были полны решимости родить ребенка с синдромом Дауна. Аргумент был один "Это же всё равно мой ребенок!". Я понимаю чувства будущей матери, но надо же хоть иногда спускаться с небес на землю и думать не только о себе любимой.

Ответ для Ивушка:

Та шо вы, хоспаде...какие суды. Врачи маскируют свои ошибки как могут. У большинства женщин, которые родили ребенка с дцп в истории родов стоит причина тяжелого состояния ребенка - ВУИ (внутриутробная инфекция) или внутриутробная гипоксия плода. И не разбираясь в этом особо, хрен докажешь, что это не так.

Я второго ребенка родила на 8 месяцах. И педиатр, не зная, что я недонашиваю из-за ген тромбофилии, и стремясь оправдать малый вес ребенка и обезопасить мед.персонал ввиду возможной будущей инвалидности, начала петь мне сначала про ВУИ. Типа - такие ранние роды - это ваша, мамочка, вина. В ответ на это я показала ей все анализы за весь период беременности, в которых ни токсоплазмоза, ни других ВУИ не было обнаружено. И ехидно так добавила, что я могу прямо щас пойти и сдать эти анализы еще раз.

Увидев, что версия с ВУИ не прокатывает, педиатр родильного отделения запела другую вещь: это у вас от гипоксии ребенок такой маленький, а на самом деле он доношенный. Но и в таких вещах я уже была не промах и показала ей результаты фолликулометрии, по которым явно виден день зачатия, а, соответственно, и срок беременности. И еще показала все результаты КТГ, которые мне делали каждую неделю и на которых ни разу гипоксия зафиксирована не была. Ну и результаты допплерографии, которые также доказывали, что в течение всей беременности кровотоки функционировали в плаценте нормально.

И только после этого врачиха призаткнулась. А так бы, в целях врачебной безопасности, если вдруг у маловесного ребенка будут проблемы с развитием, у меня бы в карте стояло, что ВУИ, внутриутробная гипоксия и т.д.

А я-то раньше, до рождения второго ребенка, все удивлялась, когда общалась с большинством мам детишек с дцп: почему они все время говорят, что причина дцп у их ребенка - ВУИ А оказалось вон оно что. Это врачи внушают им такую мысль.

Ответ для Tenderness:

Tenderness:
Это врачи внушают им такую мысль.

Ну всех собак на врачей тоже не надо вешать. Понятно,что кто-то таким образом прикрывает свои грехи и недосмотры,но ВУИ встречается не так уж и редко,равно как и гипоксия,аномалии развития мозга,приводящие к ДЦП и т.д.