/ Форум / Общество / Взаимоотношения в обществе

Здравствуйте. Моя тема опять не пестрит позитивом и оптимизмом, но считаю данный вопрос очень актуальным, особенно для инвалидов вследствие ДЦП, а потому хочу об этом поговорить.
Как известно, многих людей с нашим диагнозом отличает от других такая вещь, как гиперкинезы, вздрагивания и т.п., а следовательно любое, даже самое простое медицинское вмешательство из-за них становится затруднительным. Вот и получается, заболел инвалид, подозревают у него что-то нехорошее, а обследовать его никто не хочет, потому как муторно это, проблемно, да и лишняя ответственность если из-за особенностей такого человека получится что-нибудь не так. И выходит, кровь взять из вены у гиперкинетика практически невозможно. И тем не менее на ее сдачу направляют при каждом удобном случае, будь то плановая госпитализация или переосвидетельствование инвалидности. ЭКГ тоже целая эпопея снять. Про гастроскопию, какую-нибудь биопсию, и тому подобные сложные вмешательства я вообще молчу. Никто даже связываться не хочет. А что если это жизненнонеобходимо, что если, например, без точного гистологического диагноза человек может умереть скажем от рака. Ведь должен же быть какой-нибудь выход.
Отношение медиков, честно говоря, тоже порой убивает. Мол, что Вы хотите, "ненормальным", "нестандартным" пациентам мы помочь ничем не можем. Авось, пронесет...
Я хотела бы узнать возникают ли у кого-нибудь подобные трудности, и как Вы с этим справляетесь?

Ответ для Ксю:

Ксю:
Ведь должен же быть какой-нибудь выход.

ыход всегда, есть

Ксю:
Отношение медиков, честно говоря, тоже порой убивает.

Вы знаете, что быне было такого отношения надо просто свою проблему объяснить заранее, у них поток пациентов и сложно сразу перестроиться к нам не стандартным....
Например сдавая кровь надо просить что бы брали уложив вас на кушетку . обрисовав последствия, если откажуться.. Проверено на личном опыте, ей потом вокруг меня пришлось вокруг меня "пархать" минут двадцать . приводя меня в чувства...

Ксю:
Про гастроскопию,

Делала 2 раза, опять же объясняя заранее свою спицифику, у меня хоть и не гиперкинезы а спастика (еле вытащили ограничитель, который не дает случайно перекусить провод) а еще у меня почти не дышит нос и я начинаю задыхаться . ниче вдвоем промучались но сделали))) а потом отправляли на рентген желудка)))

Ответ для artamoniy:

artamoniy:
Вы знаете, что быне было такого отношения надо просто свою проблему объяснить заранее, у них поток пациентов и сложно сразу перестроиться к нам не стандартным....

Да язык у меня вроде как повешен. Когда вхожу в кабинет, сообщаю, что у меня ДЦП, есть лишние движения, поэтому со мной надо быть аккуратнее, тактичнее. Но, некоторых, особенно медсестер берущих кровь, такие мои объяснения сразу вводят в шок. Им становится страшно. Они начинают ворчать, что у них все равно ничего не получится, так как мало того, что вен практически нет, так еще и есть подергивания. А что делать мне? Мне дали направления на кровь, значит, хочешь-не хочешь, я должна ее сдать, даже если это надо не мне для дигностики моих проблем со здоровьем, а просто так ради проформы тому же МСЭК. И попробуй там на МСЭК прийди не сдав, сославшись на свои особенности.

artamoniy:
Например сдавая кровь надо просить что бы брали уложив вас на кушетку . обрисовав последствия, если откажуться.. Проверено на личном опыте, ей потом вокруг меня пришлось вокруг меня "пархать" минут двадцать . приводя меня в чувства...

Лежа сдавать не пробовала еще. Просто на кровь из вены в районной поликлинике, в женской консультации всегда народу тьма, тьмущая. А принять надо всех. Вот поэтому сомневаюсь, что при таком раскладе будут церимониться. Платно возможно - да, там подход другой. А так, трудно что-либо требовать в условиях нашей бесплатной медицины.

artamoniy:
Делала 2 раза, опять же объясняя заранее свою спицифику, у меня хоть и не гиперкинезы а спастика (еле вытащили ограничитель, который не дает случайно перекусить провод) а еще у меня почти не дышит нос и я начинаю задыхаться . ниче вдвоем промучались но сделали))) а потом отправляли на рентген желудка)))

Да, спастика тоже при подобных манипуляциях немало проблем доставляет. Хотя, в медицинских учебниках написано, что спастика захватывает только поперечно-поласатую мускулатуру, не распространяясь на мускулатуру гладкую. Только вот врачи часто не понимают, что "ракция сжатия" - это не банальная истерика, а нечто совсем другое в нашем случае. К сожалению, далеко не при всех проблемах можно обследоваться бесконтактными методами вроде рентгена. Допустим, маленькую язвочку или эрозивный гастрит никакой, даже супер современный рентген не определит.

Ответ для Ксю:

Ксю:
Просто на кровь из вены в районной поликлинике, в женской консультации всегда народу тьма, тьмущая

У нас , та лаборант которая берет по направлениям из ЖК она шустрая и с большим опытом, вопросов не задает, делает все как надо, а вот если попадешт к другой то "тушите свет", ничего, как выяснилось и она "поддаеться дрессировке", я ей такой адреналин устроила, что теперь не пыхтит))))

Ксю:
Только вот врачи часто не понимают, что "ракция сжатия" - это не банальная истерика, а нечто совсем другое в нашем случае. К сожалению

У меня главная проблема, не спастика, а то что я из-за аллергического ринита, носом почти не дышу, а дышать ртом когда в нем зонд проблематично, там такое дерганье было, чуть ласты не склеила, все испугались, но меня одна мед.сестра держала а вторая изучала мой желудок, так что не бойтесь, все я это делала в обычной поликлинике бесплатно,будьте по настойчивее...

Ответ для Ксю:
у меня не ДЦП ,но проблемы те же. Как только нужно подстричь ногти на ноге- начинается такое- только дотронутся до ноги Правда ,все что выше -без проблем.И кровь и ФГС.Но когда объясняешь человеку ,что я не могу не дергаться _ никто не понимает почему такой большой дядька не может расслабиться и спокойно лежать.(даже медики)
Искренне сочувствую Вам.

Ответ для gunj:

gunj:
Но когда объясняешь человеку ,что я не могу не дергаться _ никто не понимает почему такой большой дядька не может расслабиться и спокойно лежать.(даже медики)

Да вот это для меня очень странно, что даже люди с медицинским образованием не понимают, что мы не можем заставить себя расслабиться, не дергаться простым усилием воли. Хотя, например, если я чувствую, что ко мне относятся с пониманием, подбадривают, говоря, что все получится, все будет хорошо, - то я успокаиваись и подергивания, мышечное напряжение немного ослабивает. Просто мне кажется, если человек пошел в медицину, он далжен уметь работать с любыми, даже самыми проблемными людьми. К каждому должен уметь найти подход. А наших врачей бесит все: когда медленно раздеваешься/одеваешься, когда не можешь сама держать свитер для того, чтоб послушать спину. Неужели так трудно подержать свитер самому доктору, подать руку при спуски с гинекологического кресла? Но нет, в большинстве случаев у нас еще и начинают вопить, что надо ходить с сопровождающим, если у Вас такие проблемы...
А еще абсолютно не понимаю, почему на МСЭК требуют биохимию крови, но потом на нее вообще никто не смотрит. Можно подумать, если вдруг биохимия будет плохая - группу повысят или выдадут бессрочку.

Ответ для Ксю:

За 30-40минут сердалут 4мг ,можно добавить 2 таб. валерьяны.Другого и лучшего для себя,а так для супруги у меня нет рецепта.Все процедуры проходят нормально,даже ЭКГ что для меня крайне сложно,для жены лампочка очень сложно,но 2раза в год надо делать.

Ответ для балхаш:

балхаш:
За 30-40минут сердалут 4мг ,можно добавить 2 таб. валерьяны.

Сирдалуд, 4 мг - это две таблетки. После такой дозы мое тело повисает, как белье, потому как форма атоническо-астатическая, а вся фишка в том, что в ЛПУ и обратно, я добираюсь всегда одна без посторонней помощи. И у меня должны быть силы, чтобы доставить свое тело.
Одну таблетку Сирдалуда пару раз пробовала, особого эффекта не было. Валериана, даже в огромных дозах вообще как мертвому припарка. А потом, тема собственно не о том, как справится с гиперкинезами, когда они очень мешают. А об отношении к ним, и тому подобным проблемам медиков. О том, что у нас дискриминация инвалидов даже в лечебных учреждениях. Зато по телевизору очень много рассказывают, о том, как далеко шагнула сейчас медицина, и какие замечательные у нас врачи. Чуть что, бегите, обращайтесь. Вам всегда помогут, вас вылечат. Только вот такая категория, как инвалиды, в большинстве случаев воспринимаются теми же врачами, как нелюди, которым незачем жить, тем более незачем размножаться... Вот что обидно!
Вроде и показывают и рассказывают сейчас об инвалидах немало хорошего, а на деле все тоже унизительное отношение, как и много лет тому назад.

Ответ для Ксю:
Не знаю - за свои 46 лет - ни разу не почувствала к себе принебрежительного отношения. А уж с медицинскими работниками столько раз приходилось сталкиваться - со счёту сбилась.
А может? - как себя поставишь - так люди и относятся. И действительно - все свои проблемы надо оговаривать заранее.

Ответ для Sobakina:
Очень рада за Вас. А у меня знаете, правда, на роже выраженный дебилизм написан, и вместо объяснений я начинаю кусаться и ругаться матом. Вот поэтому так и относятся!!!