/ Форум / Здоровье / Заболевания

Какое это заболевание? Как проявляется? Прогрессирует ли? Если да, то каким образом? У моих девочек этот диагноз под вопросом, у нас есть улушения - прошли контрактуры. Ответьте,пожалуйста, заранее благодарна за любую информацию.

Ответ для Iya:
У меня такое заболевание, могу все подробно рассказать, но не хотелось бы в прямом эфире. Оставьте свой адрес, спишемся, хорошо?

Ответ для Iya:
Если не вдаваться в тонкости, короткие сухожилия, не успевая за ростом костей, выкручивают при этом конечности, а в умственном отношении человек вполне нормален. Причины заболевания врачи до сих пор объясняют туманно.

Ответ для Iya:


В самарском Доме офицеров открылась выставка 23-летнего жителя городка Отрадный Дмитрия Барышева, который рисует кистью, зажатой в зубах.

Последствия гриппа, перенесенного его матерью во время беременности, оказались ужасны. Мальчик родился с диагнозом артрогриппоз, в просторечии это именуется как “орлиный коготь”. Руки и ноги младенца были скрючены так, что невозможно разогнуть ему колени или взять его за кисть.

Первые шаги Димка сделал только в 13 лет, когда после трех десятков операций врачи сказали: “Теперь, парень, можешь учиться ходить”. До этого он только ползал по дому, а на улицу попадал в инвалидной коляске.

Учителя не знали, что рисовать Дима пытался еще с пяти лет. И сразу стало получаться, хотя карандаши то и дело падали из непослушных пальцев.

Учитель рисования, когда по настоятельной бабушкиной просьбе впервые пришел дать парню урок, был поражен сделанными работами. Дима стал по рисованию круглым отличником, опередив по мастерству своих здоровых сверстников. А в 14 лет поступил в местную художественную школу.

В городском музее уже давно открыта выставка его работ, лучшие из которой и попали в самарский Дом офицеров. Рисованием он сейчас зарабатывает и добавку к нищенской пенсии по инвалидности: расписывает на заказ разделочные доски.

Попутно с рисованием Дмитрий успел получить образование на заочном отделении юридического колледжа, а сейчас оканчивает правовой факультет сельскохозяйственной академии.

Ответ для Iya:
Родился ребёнок с вывихом кистей рук и стоп ног. Что можно сделать? Готовы ехать хоть куда. Готовы оплатить любое лечение. Срочно помогите советом

Николай | г. Ахтубинск Астраханской обл. | возраст: 39
Под Ваше описание попадает несколько заболеваний.
Из наиболее распространенных это - врожденное недоразвитие костей предплечий и голеней (эктромелия, или отсутсвие одной из двух костей), которое приводит к их патологическому положению.
Возможно это артрогриппоз, т.е. врожденное недоразвитие суставов и окружающих тканей,
Которое приводит к стойкой контрактуре суставов, косорукости, и артрогриппатической косолапости. В первый период лечения от 0 до 6-8 месяцев лечение практически одинаково -
коррегирующие лангеты, этапные гипсовые повязки, массаж. Дальнейшее лечение зависит от диагноза.
ЦИТО - центральный институт ортопедии и травматологии - занимается данными проблемами, но неизвестно возьмутся ли они лечить новорожденного ребенка.

Ответ для Iya:
Можно попробовать не с ЦИТО, а б-цей Шумской в Москве за Преображенской пл.(сайта их не знаю). Дочь мою лечили с 2 до 10,5 месяцев(гипс на обе ноги до бедра) именно там, сначала ей ставили подвывих, потом гипоплазию пр.бедра. Вылечили благополучно(мы на счастье попали к старенькому профессору Михайловой), только до 12 лет ей не советовали спрыгивать с высоты больше 40см. Сейчас она лишь едва заметно для нас косолапит правой ногой, и то, врач подозревает совсем другую причину.

Ответ для Iya:
Естественно, здесь вовлекаются и суставы и кости (но первичным считается недоразвитие мышц - морфологически по типу фиброзной дистрофии). Чаще наблюдаются разгибательные контрактуры локтевых суставов, нарушение хватательной функции кисти; на нижних конечностях контрактуры суставов отличаются большим разнообразием и сочетанием. Позвоночник имышцы туловища могут тоже пострадать.
Лечение поэтапное - редрессации в гипсовых повязках, массаж, электростимуляция ослабленных мышц.
У данного ребенка - тяжелая форма артрогрипоза. Мышечный тонус умеренно повышен. С рождения имеется и релаксация правого купола диафрагмы со смещением сердца (диспозиционная кардиопатия с умеренной тахикардией). К тому же появился перелом диафиза плеча (мы даже обсуждали вопрос о возможном сочетании с несовершенным остеогенезом). Нарушения психических функций не характерны (задержка - вторичная из-за обездвиживания и недостатка в эмоциональном постоянном общении с окружающими).

Ответ для Iya:
Общественная газета - г.Тольятти (Россия)
Плоскостопие, нарушение осанки, сколиоз, дисплазия тазобедренных суставов, артрогриппоз и другие заболевания требуют постоянных усилий для лечения ...
ogt.narod.ru/0007/0007-06.html (12 КБ) · 27.12.2003

Ответ для Iya:

Chelidonii:
У данного ребенка - тяжелая форма артрогриппоза.

Ответ для утенок:kyarimov@mail.ru

Ответ для Iya:

Итак: Пару лет назад я уже обсуждал тему Артрогрипоза на этом форуме. Повторяться скучно. Вот прямая ссылка.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Остануться вопросы - пишите мне в мыло admin собака anisnn.ru

Ответ для Iya:У моей дочки артрогрипоз верхних конечностей.Нам уже 5 лет.Прошли гипсование,иглорефлексотерапию,массажи, 3 операции в НИИ им.Турнера (г.Пушкин,Санкт-Петербург).Скорее всего,Вы уже туда собираетесь,т.к.,кажется, слышала о Ваших девочках.Удачи и терпения! Есть вопросы-пишите beratz@mail.ru
Не опускайте руки,мы поздно начали ходить,но ПОШЛИ!!!Да,на умственные способности это не влияет,как любят пугать многие врачи.Рисует ребенок отлично, с компьютером на "ты",управляется и с мышью и с клавиатурой.

Мне 28 лет,я из районного городка с минимальным медицинским обслуживанием. диагноз "арторогриппоз". Я неувлекалась никогда самолечением, просто пыталась жить в полную силу. Незасиживалась. И вполне приспособилась к быту. Хотя конечно совсем одна жить не смогу. Лечилась два раза в институте Илизарова в г. Кургане. Там и поставили меня на костыли. 20 лет уже так хожу. Сейчас меня волнует только одно. Сколько я проживу с таким диагнозом? И самое главное - смогу ли я родить Здорового ребенка? Это для меня важнее всего что есть теперь в жизни. Хочу знать, есть ли у меня шанс на счастье? С внутреними органами я впринцыпе проблем не испытываю.Вопрос в том что какова вероятность передачи этого заболевания? К кому обратиться, за помощью? Кто сможет проконтролировать такую вероятность и вовремя ее решить? Где такие медики от которых зависит мое счастье??? Отзовитесь и помгите обрести смысл жизни!

Ответ для Hope:

С продолжительностью жизни проблем нет, хватило бы прочности суставов для движения а вот c наследственностью мне в свое время разобраться не удалось

У тебя с английским как?
Наши генетики этим диагнозом мало занимались, а вот на Западе уже давно существует Ассоциация родителей, чьим детям поставили такой диагноз ( кстати различают больше десятка артрогрипозов . Отпиши мне на admin собака anisnn.ru и добавь в тему слово артрогрипоз, чтоб заметил письмо среди спама. Я постараюсь найти среди старых сохраненных ссылок адрес этой ассоциации. Финансированием исследований в этой области только они тогда и занимались всерьез. Время прошло много, мож чего и накопали уже

Ответ для Жизнелюб:

С Английским у меня ни как. Попробую написать вам письмо, если не получите в течении суток, то значит напутала ваш адрес)))
Такой странный он "admin собака anisnn.ru" наверное надо написать так??)) "admin@anisnn.ru"

Ответ для Жизнелюб:

Вопрос к вам и ко всем остальным. Вы сами когданибудь слышали, что б человек с таким диагнозом родил здорового ребенка??? Если от здорового человека? Поделитесь мыслями и мнениями со мной пожалуйста.

Ответ для Hope:

Почту получил, там и ответил.
А если в общем - то как повезет, заболевания наследуются с вероятностью 50х50

Ну вот здравствуйте всем.
Похоже ни кто так и невступил со мной в дискуссию..?? И напрасно я ждала...хоть каких то отзывов.
Неприятно осозновать людское равнодушие, вот снова появилось это чувство, непонимания...(эффект "белой Вороны") такая вот асоциация.
Как бы ни старалась жить и карабкаться, всеравно общество непринимает такую меня...
Да, я согласна что в моем положениии мечтать и говорить о будущем и детях, это странно. А Мечтать о полноценной семье вообще быть может наивно...
Все правельно...как воспитаны, так и думаем...Отечественный Менталитет.
И даже Любовь, тут становится бес сильна...

Ответ для Hope:

Ставить диагноз и строить прогноз на основании мнений форумцев? Голосованием? Оригинааально

Кто-то кстати хотел мне еще раз написать на почту "после 9 ноября", или письмо по ошибке застряло в моем спам-фильтре?

Ответ для Жизнелюб:
Не в диагнозе дело...главное человеческое отношение к просьбе.
Поговорить, обсудить, обменятся мнениями...вот что важно.
Найти единомышленников, задача форумов. Ты не согласен с этим?
У людей проблемы, и решение порой приходит в голову в рассуждениях. Лишь бы откликнулись люди не ровнодушные...
Общество просто превращается в без чувственную массу. Я не хочу верить в то что у нас, людей с ограниченными физ - возможностями, нет шанса...
Мне просто важно знать, есть ли люди со своим мнением, а не с общественным?
И я много еще могу сказать по этому поводу...досталось уже достаточно мне...от общественного мнения.

А писем я тебе больше непосылала, не до писем сейчас мне. Проблемы.