Этот диагноз действительно не прогрессирует, мне 28 и изменений нет вообще ни каких. Такое ощущение, что хоть занимайся, хоть не занимайся оздоровлением, всеравно ни чего не исправить. По этому я плюнула на него и приспособилась с ним жить. Но это совсем не значит, что я смирилась... Ни чего подобного! Я изо всех сил своих, хочу ни смотря на диагноз, жить и получать от жизни все что имеют все остальные и даже больше! Потому что не считаю, что я не достойна этого. Да, я быть может местами безобразна, но я научилась скрывать некоторые деффекты с помощью одежды и косметики. Слежу за собой и не позволяю ни кому, и даже себе, испытывать, хоть какое то отвращение к моей внешности. Конечно костыли не спрячешь и походочку не изменить, НО можно искренне улыбаться людям и смотреть на них озорным взглядом. А еще быть внимательной и чуткой к людям...быть собеседником и слушателем...пытаться помочь нуждающемуся даже если самой нужна эта помощь.. и искренне верить в добро. Это очень смегчает, а порой и украшет недостатки. Уверяю вас - Проверено!
Конечно же все, что является внутренним стержнем не всегда дает хорошие результаты, порой сама в себе разобраться не можешь и наломаешь дров. Но способнось стремиться к исправлению ошибок, когда-нибудь должна дать плоды.
Паршиво быть ивалидом! Еще паршивее когда этот факт становится определяющей и главенствующей причиной личного не счастья! Когда тебя не видят как личность, как женщину. Как человека достойнойго уважения... даже не знаю как это назвать...наверное можно сказать "закон джунглей". Слабых, обычно забивают в природе. А если выжить удастся, то сильные не дадут тебе равное с собой место.
Меня бросил мой Любимый человек...потому что "стая" его заклевала. Та "стая" что его воспитала и дала жизнь, уже запланированную для него...и по плану такая как я, в нее не входила. И вот, все мои человеческие качества не помогли. Не захотел он бороться за меня человека - предпочел оставить меня Инвалида. Уверенна - он Любил меня, я чувствовала... я до сих пор Люблю... он, увидел во мне человека, и женщину...Но он побоялся... ответственности. Я почти не осуждаю его... он просто жертва большенства голосв. Не смогла я вызвать у него уверенность в своих чувсвах... Что ж....это скорее всего моя личная проблема, проблема Человека-Личности, а не человека-Инвалида.
Вывод: Как бы ты, ни выглядел, и кем бы, ты ни был - отвечай за свои поступки и получай заслуженные результаты!!!
Не очем уже теперь желеть... лишь об одном, не успела попробовать Родить от него и проверить судьбу! видно не судьба...
Hope:
Вы сами когданибудь слышали, что б человек с таким диагнозом родил здорового ребенка???
У моего знакомого с артрогриппозом родилось трое детей. Правда, девочка умерла, мальчики живы. Артрогриппоза ни у кого из детей не было и нет. Третий ребенок родился полтора месяца назад. У жены артрогриппоза нет, у нее другие проблемы со здоровьем.
Hope:
Не очем уже теперь желеть... лишь об одном, не успела попробовать Родить от него и проверить судьбу! видно не судьба...
Я надеюсь, что у Вас будет своя семья - муж и ребенок. Удачи!
Дело не обязательно в инвалидности у одного из влюбленных. Перечитайте "Унесенные ветром" Маргарет Митчел. Но воспитание - да, порой может играть решающую роль...
1) Христос воскресе!
2) о детях: как уже писал вероятность 50х50 - либо ген наследуется, либо нет.
3) Как с инетом, можно выслать мой архив поисков по сети?
Ответ для Hope:Здравствуйте! Извините,меня долго не было в портале,поэтому я и не ответила.А не из-за того,что всем наплевать.Я не знаю,какого ребенка родит человек с артрогрипозом.Я вот здоровая родила ребенка с артрогрипозом.Моей девочке раскладывали кровь на хромосомы,сказали,что все в порядке.Но не знаю,насколько можно доверять нашей диагностике после того,что они на УЗИ не смогли рассмотреть пороки развития.
А Вам побольше оптимизма! Вы сами должны сначала для себя объяснить,что Вы-такая же как все, а не второй сорт,тогда и к Вам отношение изменится.Я свою дочку отдала в обычный детский сад,никогда ей не внушала,что она не такая,как все дети,и дети её воспринимают нормально.А самое главное- у нее нет комплексов.Конечно, я с ужасом жду подросткового периода.Но раз уж так все получилось,нужно бороться за свое место под солнцем!
Маркиза:
Я надеюсь, что у Вас будет своя семья - муж и ребенок. Удачи!
Спасибо за пожелание! Поздравляю вас С Пасхой - Любви и Мира вам!
Маркиза:
воспитание - да, порой может играть решающую роль...
Вот и я убеждена, что главное воспитание, может родительское, а может свое личное, играет главную роль в нас.
Есть одно пожелание у меня к здоровым людям:
Воспитывайте своих детей Не для себя! А для того что б они смогли стать счастливыми, делая счастливыми кого то еще! Не будьте игоистами, а будьте друзьями своим детям!
Ответ для Жизнелюб:
1)Воистину воскресе!!!
2)Почти русская рулетка? Повезет не повезет? Впринципе все жизнь из этого состоит))))
3)С инетом у меня плохо. Трафик 20мб, и вряд ли смогу принять файлы с большим размером. Если только за наличку, то боюсь расзорюсь)) Спасибо за участие, но думаю уже не стоит. Рожать и пробовать всеравно уже не от кого... А от другого, не любимого - я НЕ ХОЧУ!
Ответ для Незнакомка:
Своих родителей я уже давно не осуждаю за то, что лишили меня садика, школы, и вообще готовили к худшему, но прочитав ваш пост, у меня защемило в сердце. Вы замечательная Мама, и то что вы сейчас делаете для своего ребенка, она обязательно оценить и вернет вам добром. Ваша совместная борьба за ее место под солнцем, обязательно поможет ей стать счастливой! Будет очень трудно и страшно больно вам обеим, проходить через людское равнодушие, осуждение, принебрежение и еще через многое...но я искренне желаю вам победы!
Незнакомка:
А Вам побольше оптимизма!
Спасибо за пожелание! Но так уж сложилось, что в моей жизни больше разочарований чем оптимизма. Потому что самые близкие в меня не верили ни когда, а это с детства впитывается. Странное ощущение когда тобой восхищаются, признаются в любви, говорят - давай, давай..у тебя все будет хорошо, ты достоина! А потом вдруг уходят и причиной оказывается именно то чем они воссторгались. А я потом остаюсь вот со всем этим и не знаю.... где силы брать для дальнейшей жизни.
О тех кто уходит: Радуйся, что ушел сейчас, пока ты молодая, красивая и можешь найти себе нового достойного партнера. Помочь?
Кстати, если у нового УЖЕ будут свои дети - проблема с ТВОЕЙ наследственностью станет куда менее актуальной. Подробнее в почту отпишу, как разгребусь с делами.
Удачи!
У меня не артрогриппоз, но "подростковый период" у меня, по-моему, так и не закончился. Наше общество не воспринимает людей с инвалидностью как взрослых. Инвалид воспринимается как вечный ребенок, потому что инвалидам нужно помогать.
Незнакомка:
Я не знаю,какого ребенка родит человек с артрогрипозом.
Очень редко это известно заранее... Но у моего знакомого с артрогриппозом родилось трое детей без артрогриппоза. Правда, это мужчина. Ответ для Hope:
Hope:
Спасибо за участие, но думаю уже не стоит. Рожать и пробовать всеравно уже не от кого... А от другого, не любимого - я НЕ ХОЧУ!
Подумайте. Жизнь порой открывает разные возможности для тех, кто не хоронит себя заживо.
Hope:
самые близкие в меня не верили ни когда, а это с детства впитывается.
В меня тоже не верили, мне тоже не хватает оптимизма.
Hope:
Странное ощущение когда тобой восхищаются, признаются в любви, говорят - давай, давай..у тебя все будет хорошо, ты достоина! А потом вдруг уходят и причиной оказывается именно то чем они воссторгались. А я потом остаюсь вот со всем этим и не знаю.... где силы брать для дальнейшей жизни.
Если Вы про Вашего молодого человека, то так бывает не только у людей с инвалидностью.
Маркиза:
так бывает не только у людей с инвалидностью
Конечно же вы правы - не только у инвалидов бывают разочарования и боль...
Но и не только здоровые, умеют преданно любить, хранить верность и преодолевать не преодолимое...была бы цель.
Мне не дала судьба, доказать свои способности по преодолению. В данный момент, нет цели, ради которой хотелось бы свернуть горы.
... ни Любимого... ни Ребенка... бесполезное существование...
Пассивная позиция
в переводе на филосовский - под лежачий камень вода не течет
У тебя сейчас идеальное время посмотреть на себя, оценить и ЗАНЯТЬСЯ собой. Успешная самореализация не в мужике и детях - найди СЕБЯ и от мужиков отбоя не будет, а с детьми и того проще Это я тебе по собственному опыту говорю ( правда тьфу-тьфу, ко мне не мужики тянуться - видимо я лесбиян
Мне уже за 40, а жизнь налаживается и в финансовом и в личном смысле! вот только со свободным временем все хуже
Ответ для Hope:
Надя, ты просто держись, жмзнь как известно меняется, так ведь часто происходит, заранее неизвестно каким образом, но очень часто то что казалось беспросветным вдруг поворачивается непредсказанной стороной, это не редкость из книжек и фильмов с хорошим концом. Ты способна на сильное преданное чувство, ты знаешь чего хочешь, у тебя есть время и объективно нет никаких причин которые бы делали это невозможным, держись за это.
Жизнелюб:
Пассивная позиция
в переводе на филосовский - под лежачий камень вода не течет
Понятное дело, что пассивная.. я не спорю. Давай рассмотрим "Пзитивную позицию" какова она должна быть?
Я знаю, чего хочу, я по сути должна стремиться к достижению своего желания? Так? так... Как я этого добьюсь, если ты прелдлагаешь переключиться и заняться чем нибудь другим??
Жизнелюб:
не в мужике и детях - найди СЕБЯ
А в чем по твоему женщина может полноценно реализоваться?? Главное различие между "М" и "Ж" состоит в том что вам не объяснишь на пальцах, то что Женщина так устроена!!! Если не реализовалась как Мать и Любимая, то чем бы она не занималась, личного удволетворения не испытывает ни от чего! Лично я буду чувствовать себя моральным уродом если буду упорно заниматься чем то, другим и интересным, но хотеть буду всеравно не этого. Я уже пол года пытаюсь найти себе интерес в жизни хоть какой то, что б держаться за нее, но все время думаю, что вовсе мне это не облегчает жизнь потому что я хочу другого.
Жизнелюб:
видимо я лесбиян
Господи упаси и меня от этого)))) Хотя посмотришь на нынещних мужчин и грешным делом подумаешь - да пошли они! Стали бояться ответственности своей, лучше помолчат и в стороне постоят, пока у нас терпение не лопнет и мы сами все не решим за них!)))...и мы решаем... а они от сильных потом уходят...невыдерживают. А кто не дает быть сильными??? Гордость и страх.
Спасибо.. большое спасибо....за поддержку. Я держусь пока что держусь.. Потому что живу с ним в одном городе, и хожу с ним по одним и тем же улицам, и дышу с ним одним воздухом, и еще надеюсь на случайную встречу (ведь ему сама запретила появляться на глаза)....вот что еще держит меня.
igorevich:
ты знаешь чего хочешь
Да. Я знаю чего хочу. И ни что не изменит моего желания. Но способа в достижении еще не нашла. В этом то вся проблема.
Еще раз искреннее спасибо всем за чуткость и участие! Это очень ценно.
Ответ для Hope:
Надежда, не жалейте себя и не унывайте. Всё пройдёт, всему своё время и снова возвратится на круги своя. И Ваш любимый человек, пройдя душевные муки, вернётся уже с новым жизненным опытом, ещё больше ценя и уважая Вас. Конечно, если у вас были сильные чувства, а не просто симпатии.
Я здесь нашла, может пригодится
проконсультируйтесь, но никогда на 100% не доверяйте никаким рекомендациям: всё очень индивидуально и врачи часто ошибаются.
Если есть мечта - осуществите её, как бы Вас не отговаривали и тогда почувствуете себя счастливой.
Пусть с Вами будет Божье благословение. На всё воля Божия, что бы мы здесь не говорили.
викмар
06 дек. 2006 18:04
Артрогриппоз
Hope
06 апр. 2007 22:21
АртрогриппозКонечно же все, что является внутренним стержнем не всегда дает хорошие результаты, порой сама в себе разобраться не можешь и наломаешь дров. Но способнось стремиться к исправлению ошибок, когда-нибудь должна дать плоды.
Паршиво быть ивалидом! Еще паршивее когда этот факт становится определяющей и главенствующей причиной личного не счастья! Когда тебя не видят как личность, как женщину. Как человека достойнойго уважения... даже не знаю как это назвать...наверное можно сказать "закон джунглей". Слабых, обычно забивают в природе. А если выжить удастся, то сильные не дадут тебе равное с собой место.
Меня бросил мой Любимый человек...потому что "стая" его заклевала. Та "стая" что его воспитала и дала жизнь, уже запланированную для него...и по плану такая как я, в нее не входила. И вот, все мои человеческие качества не помогли. Не захотел он бороться за меня человека - предпочел оставить меня Инвалида. Уверенна - он Любил меня, я чувствовала... я до сих пор Люблю... он, увидел во мне человека, и женщину...Но он побоялся... ответственности. Я почти не осуждаю его... он просто жертва большенства голосв. Не смогла я вызвать у него уверенность в своих чувсвах... Что ж....это скорее всего моя личная проблема, проблема Человека-Личности, а не человека-Инвалида.
Вывод: Как бы ты, ни выглядел, и кем бы, ты ни был - отвечай за свои поступки и получай заслуженные результаты!!!
Не очем уже теперь желеть... лишь об одном, не успела попробовать Родить от него и проверить судьбу! видно не судьба...
Маркиза
06 апр. 2007 23:36
АртрогриппозУ моего знакомого с артрогриппозом родилось трое детей. Правда, девочка умерла, мальчики живы. Артрогриппоза ни у кого из детей не было и нет. Третий ребенок родился полтора месяца назад. У жены артрогриппоза нет, у нее другие проблемы со здоровьем.
Hope
07 апр. 2007 23:11
АртрогриппозСпасибо большое за отзыв и информацию. Для меня это очень важно знать!
Маркиза
07 апр. 2007 23:22
АртрогриппозЯ надеюсь, что у Вас будет своя семья - муж и ребенок. Удачи!
Дело не обязательно в инвалидности у одного из влюбленных. Перечитайте "Унесенные ветром" Маргарет Митчел. Но воспитание - да, порой может играть решающую роль...
Жизнелюб
08 апр. 2007 02:36
Артрогриппоз1) Христос воскресе!
2) о детях: как уже писал вероятность 50х50 - либо ген наследуется, либо нет.
3) Как с инетом, можно выслать мой архив поисков по сети?
Незнакомка
08 апр. 2007 03:11
АртрогриппозА Вам побольше оптимизма! Вы сами должны сначала для себя объяснить,что Вы-такая же как все, а не второй сорт,тогда и к Вам отношение изменится.Я свою дочку отдала в обычный детский сад,никогда ей не внушала,что она не такая,как все дети,и дети её воспринимают нормально.А самое главное- у нее нет комплексов.Конечно, я с ужасом жду подросткового периода.Но раз уж так все получилось,нужно бороться за свое место под солнцем!
Hope
08 апр. 2007 16:19
АртрогриппозСпасибо за пожелание! Поздравляю вас С Пасхой - Любви и Мира вам!
Вот и я убеждена, что главное воспитание, может родительское, а может свое личное, играет главную роль в нас.
Есть одно пожелание у меня к здоровым людям:
Воспитывайте своих детей Не для себя! А для того что б они смогли стать счастливыми, делая счастливыми кого то еще! Не будьте игоистами, а будьте друзьями своим детям!
Hope
08 апр. 2007 16:26
Артрогриппоз1)Воистину воскресе!!!
2)Почти русская рулетка? Повезет не повезет? Впринципе все жизнь из этого состоит))))
3)С инетом у меня плохо. Трафик 20мб, и вряд ли смогу принять файлы с большим размером. Если только за наличку, то боюсь расзорюсь)) Спасибо за участие, но думаю уже не стоит. Рожать и пробовать всеравно уже не от кого... А от другого, не любимого - я НЕ ХОЧУ!
Hope
08 апр. 2007 16:43
АртрогриппозСвоих родителей я уже давно не осуждаю за то, что лишили меня садика, школы, и вообще готовили к худшему, но прочитав ваш пост, у меня защемило в сердце. Вы замечательная Мама, и то что вы сейчас делаете для своего ребенка, она обязательно оценить и вернет вам добром. Ваша совместная борьба за ее место под солнцем, обязательно поможет ей стать счастливой! Будет очень трудно и страшно больно вам обеим, проходить через людское равнодушие, осуждение, принебрежение и еще через многое...но я искренне желаю вам победы!
Спасибо за пожелание! Но так уж сложилось, что в моей жизни больше разочарований чем оптимизма. Потому что самые близкие в меня не верили ни когда, а это с детства впитывается. Странное ощущение когда тобой восхищаются, признаются в любви, говорят - давай, давай..у тебя все будет хорошо, ты достоина! А потом вдруг уходят и причиной оказывается именно то чем они воссторгались. А я потом остаюсь вот со всем этим и не знаю.... где силы брать для дальнейшей жизни.
Жизнелюб
09 апр. 2007 00:31
АртрогриппозО тех кто уходит: Радуйся, что ушел сейчас, пока ты молодая, красивая и можешь найти себе нового достойного партнера. Помочь?
Кстати, если у нового УЖЕ будут свои дети - проблема с ТВОЕЙ наследственностью станет куда менее актуальной. Подробнее в почту отпишу, как разгребусь с делами.
Удачи!
Hope
09 апр. 2007 07:32
АртрогриппозСпасибо не надо! Я не собираюсь ни кого искать. Сердцу ведь не прикажешь. Пусть будет - как будет...
Жду письма. Всего хорошего и успехов!
Маркиза
09 апр. 2007 09:14
АртрогриппозУ меня не артрогриппоз, но "подростковый период" у меня, по-моему, так и не закончился. Наше общество не воспринимает людей с инвалидностью как взрослых. Инвалид воспринимается как вечный ребенок, потому что инвалидам нужно помогать.
Очень редко это известно заранее... Но у моего знакомого с артрогриппозом родилось трое детей без артрогриппоза. Правда, это мужчина.
Ответ для Hope:
Подумайте. Жизнь порой открывает разные возможности для тех, кто не хоронит себя заживо.
В меня тоже не верили, мне тоже не хватает оптимизма.
Если Вы про Вашего молодого человека, то так бывает не только у людей с инвалидностью.
Hope
13 апр. 2007 21:27
АртрогриппозКонечно же вы правы - не только у инвалидов бывают разочарования и боль...
Но и не только здоровые, умеют преданно любить, хранить верность и преодолевать не преодолимое...была бы цель.
Мне не дала судьба, доказать свои способности по преодолению. В данный момент, нет цели, ради которой хотелось бы свернуть горы.
... ни Любимого... ни Ребенка... бесполезное существование...
Жизнелюб
14 апр. 2007 00:51
АртрогриппозПассивная позиция
в переводе на филосовский - под лежачий камень вода не течет
У тебя сейчас идеальное время посмотреть на себя, оценить и ЗАНЯТЬСЯ собой. Успешная самореализация не в мужике и детях - найди СЕБЯ и от мужиков отбоя не будет, а с детьми и того проще
Мне уже за 40, а жизнь налаживается и в финансовом и в личном смысле! вот только со свободным временем все хуже
igorevich
14 апр. 2007 02:02
АртрогриппозНадя, ты просто держись, жмзнь как известно меняется, так ведь часто происходит, заранее неизвестно каким образом, но очень часто то что казалось беспросветным вдруг поворачивается непредсказанной стороной, это не редкость из книжек и фильмов с хорошим концом. Ты способна на сильное преданное чувство, ты знаешь чего хочешь, у тебя есть время и объективно нет никаких причин которые бы делали это невозможным, держись за это.
Hope
14 апр. 2007 12:00
АртрогриппозПонятное дело, что пассивная.. я не спорю. Давай рассмотрим "Пзитивную позицию" какова она должна быть?
Я знаю, чего хочу, я по сути должна стремиться к достижению своего желания? Так? так... Как я этого добьюсь, если ты прелдлагаешь переключиться и заняться чем нибудь другим??
А в чем по твоему женщина может полноценно реализоваться?? Главное различие между "М" и "Ж" состоит в том что вам не объяснишь на пальцах, то что Женщина так устроена!!! Если не реализовалась как Мать и Любимая, то чем бы она не занималась, личного удволетворения не испытывает ни от чего! Лично я буду чувствовать себя моральным уродом если буду упорно заниматься чем то, другим и интересным, но хотеть буду всеравно не этого. Я уже пол года пытаюсь найти себе интерес в жизни хоть какой то, что б держаться за нее, но все время думаю, что вовсе мне это не облегчает жизнь потому что я хочу другого.
Господи упаси и меня от этого)))) Хотя посмотришь на нынещних мужчин и грешным делом подумаешь - да пошли они! Стали бояться ответственности своей, лучше помолчат и в стороне постоят, пока у нас терпение не лопнет и мы сами все не решим за них!)))...и мы решаем... а они от сильных потом уходят...невыдерживают. А кто не дает быть сильными??? Гордость и страх.
Hope
14 апр. 2007 12:07
АртрогриппозСпасибо.. большое спасибо....за поддержку. Я держусь пока что держусь.. Потому что живу с ним в одном городе, и хожу с ним по одним и тем же улицам, и дышу с ним одним воздухом, и еще надеюсь на случайную встречу (ведь ему сама запретила появляться на глаза)....вот что еще держит меня.
Да. Я знаю чего хочу. И ни что не изменит моего желания. Но способа в достижении еще не нашла. В этом то вся проблема.
Еще раз искреннее спасибо всем за чуткость и участие! Это очень ценно.
жанна
14 апр. 2007 13:20
АртрогриппозНадежда, не жалейте себя и не унывайте.
Я здесь нашла, может пригодится
проконсультируйтесь, но никогда на 100% не доверяйте никаким рекомендациям: всё очень индивидуально и врачи часто ошибаются.
Если есть мечта - осуществите её, как бы Вас не отговаривали и тогда почувствуете себя счастливой.
Пусть с Вами будет Божье благословение. На всё воля Божия, что бы мы здесь не говорили.
Hope
14 апр. 2007 13:50
АртрогриппозЗолотые слова! Спасибо вам.