/ Форум / Общество / Взаимоотношения в обществе

День выбран не случайно, редкие больные - редкий день, 29 февраля бывает раз в четыре года. но не смотря на это люди, которых коснулась эта проблема, объединяются и борются за свою жизнь и жизнь своих детей.
29 февраля у нас в Минске будет проводиться первый благотворительный концерт, посвященный этой проблеме, приходите, будем рады!
В ссылках информация о концерте и обращение одного из родителей, у которого ребенок с редким заболеванием.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для LilianaM:

LilianaM:
редкие больные - редкий день, 29 февраля бывает раз в четыре года

для меня это новость. Буду теперь "праздновать", ну во всяком случае отпишусь "своим" что у нас даже свой день есть...

Ответ для НебоБездна:
да уж.. отпразднуем, так отпразднуем, гульнем, я бы даже сказала
..редкие, имеется в виду, ультраредкие, например, 1000 человек в мире, а то и намного меньше

Ответ для LilianaM:

LilianaM:
редкие, имеется в виду, ультраредкие, например, 1000 человек в мире, а то и намного меньше

неужели и такое бывает? тогда я пасс - не мой "праздник" ( я думала редкие - по определению кажется 44 ст.нового закона о здоровье в РФ)

Ответ для НебоБездна:
да, к сожалению, бывает, это все равно что выиграть миллиард долларов, только со знаком минус ))

знаю об этом не по наслышке, мне и со своей "степенью редкости" только в конце прошлого года, не побоюсь этого слова, посчастливилось найти наконец-то "своих". Я реально была рада, что можно не объяснять своё состояние - тебя и так понимают, и обменяться можно инфой по теме в живом общении, и никто не удивился и не косился видя, что я пользуюсь электроколяской

Ответ для НебоБездна:
представляю... я сама аж до 24 лет думала, что я одна такая на свете, пока мне не организовали встречу в Германии с девушкой, с такой же проблемой. Интересно было... ))

Девочки, я тоже пару дней назад впервые по радио услышала про этот День в передаче "Здоровье" Ольги Копыловой. Там правда сказали, что типа болезни редкие, например один случай на 10-15 тысяч населения. Мой рассеянный склероз - в ряде регионов России заболеваемость рассеянным склерозом довольно высокая и находится в пределах 20 — 40 случаев на 100 тыс. населения. Уже не редкая болячка)
Но есть очень редкие болезни, но вполне излечимые. Собираются создать сборник редких болезней и дополнять его впоследствии.
10 самых редких заболеваний -

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Ньюдэй:

Ньюдэй:
Собираются создать сборник редких болезней и дополнять его впоследствии.

Ольга, может Вам интересно будет ознакомится с этим:

"Статья 44. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет"..."

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Проект перечня здесь

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Ньюдэй:

Ньюдэй:
Но есть очень редкие болезни, но вполне излечимые

а ещё если не излечимые, то во всяком случае не прогрессирующие на фоне необходимой терапии. О себе могу сказать, что при терапии чувствую себя существенно лучше, почти как обычный человек, но это дорого и добиться лекарственного обеспечения сложно.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Завтра поеду в МИНСОЦЗДРАВ, благо живу в Москве.

Ответ для НебоБездна:

НебоБездна:
О себе могу сказать, что при терапии чувствую себя существенно лучше, почти как обычный человек, но это дорого и добиться лекарственного обеспечения сложно.

Мариночка, добрый день. Вы правы насчет сборника, проект, конечно, готовится, врачи сказали, что пока он, возможно, не будет полным, так как можно забыть охватить какие-то заболевания.
Сходила по вашим ссылкам, где вы писали о своем состоянии. Тяжело. Потом читала про перечисленные вами препараты. О девушке Юле Поляковой из Нижнего Новгорода прочла, ей тоже траклир был необходим по жизненным показаниям. Дай Вам бог здоровья, и добиться приобретения лекарств. Юле, оказывается, партия ЛДПР закупала на 2010 год...
Болеть редкими заболеваниями страшно. А болеть болячками, встречающимися чаще, но которые почти не поддаются лечению, тоже невесело) Давайте держаться. И это счастье, что рядом с вами настоящий друг.

Ответ для НебоБездна:

НебоБездна:
Проект перечня здесь

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Мои номера №№ 121 и 144.

Ответ для Ньюдэй:

Ньюдэй:
писали о своем состоянии. Тяжело

не настолько, насколько могло бы быть при других заболеваниях, я не жалуюсь

Ньюдэй:
Юле, оказывается, партия ЛДПР закупала на 2010 год...

А на самом деле должно обеспечивать государство по закону РФ

Ньюдэй:
Болеть редкими заболеваниями страшно

В моем случае страшнее то, что отсутствие внешних проявлений (только синие губы и медлительность что чаще ассоциируются у окружающих с проявлениями "других изменных состояний") - это получатся как минус, а не плюс и то, что приходиться доказывать непрофильным специалистам,например, врачам скорой или в приемном покое, когда определяют в общую терапию, что у тебя кардиологическое заболевание - необходима кислородная койка и персоналу больницы под недоумевающим взором бабулек-соседок, что нужна утка у кровати, потому что ты просто не в состоянии дойти до туалета... ну и всё остальное в этом духе. Страшно то, что приходится как бы доказывать окружающим, что ты серьезно нездорова, очередной раз себе напоминая себе об этом. Получается нелепое противоречие внутри, "там" эти напоминания лишний раз совсем не нужны. Эти "проблемы" от части решило то, что я перестала стесняться ходить с тростью с прошлой весны а с осени имею возможность при необходимости пользоваться своим "самоходным личным одноместным транспортом"

Ньюдэй:
А болеть болячками, встречающимися чаще, но которые почти не поддаются лечению, тоже невесело

Я конечно же знаю,что существует много других заболеваний, "простых", которые приносят невероятные страдания, осознание этого помогает мне не опускаться до жалости к самой себе.

Ньюдэй:
Давайте держаться.

Да тут без вариантов.

А вообще спасибо за понимание и поддержку.

Ответ для AleVic:

AleVic:
Мои номера №№ 121 и 144.

и не смотря на это Вы нашли в себе силы и ваяете такие симпатичные деревянные вещицы