На который меня позвали в 11 утра куда я и приехал, вот сами фотки
От себя.
Пишу искренно и то что понял и почувствовал сам.
Я приехал туда загодя и как я понял вовремя, дело в том, что я был ед инвалидом в Общественой Палате, наверно (можно может быть погордится) со дня ее основания, но по фактам я был ЕД инвалидом на этом собрании.
Полчаса я стоял у дверей и ждал когда разгребут спец дверь (она есть) где есть подъемник типа того что есть в Третяковке, меня это очень удивило. Он еще и работал.
Помещение очень шикарно, люди очень деловые, девушки все прошедшие Дресс Код, ноги от ушей, шпильки длинее пальецев. Пришли мы туда с 1 мужчиной у которого было 2 детей болеющих Несовершенным Остиогинезом (очень надеюсь что из самого Белгорода он приехал не зря) дочь ОИ еще и беремена и вот вот родит. Сын по его словами моих лет, почти не видит. Все свои годы, что дети есть он везде искал чтобы ему помогли, насколько я его понял успехов немного.
Буфета я не видел, может просто не был во всех этажах... Туалет очень шикарный, зеркала по всему холу, света море, гардеробщица пожилая женщина смотрела на меня будто я гуманоид, и долго пытала в туалете жену кто она мне.
Зашли все в небольшой очень зал, куда зашли потом много очень "серьезных" и как я понял сановитых людей, имена которые говорят всегда с придыханием. После ролика все говорили какие умные и как много всего сделали, после чего всем дали слово, и так вышло что я почему то первый его сказал.
Я не был совсем готов, но даже врасплох, я сказал что очень нуждаюсь в лечении, и что взрослые должны быть тоже на ТЕХ же правах что и люди до 18 лет. Я сказал суть, развить до конца мысль я не то чтобы не смог, но потом уже понял что безполезно(кому что и зачем я хотел говорить что то объяснять или доказывать, им было все по барабану, на сцене должен был говорить зритель из зала, и что то поменьше, вот и все, меня лично они видели в гробу, и уверен им было все равно придти я хоть с 5 головами). После Е.Мещерякова сказала кто я такой чтобы обо мне вобще говорить, невольно встал вопрос зачем нас вобще звали, слушать какие они умные?
Ко мне не подошел никто. Вобще. Я ни с кем не познакомился, меня никому не представили, после речи быстро справадили под словами, что мне уже там более делать нечего.
Ничего кроме горечи и разочарования у меня после не было.
Я понял одно, что на этом сборище, в этом месте, среди этих людей, НИКТО никогда не будет представлять мои интересы. Простые люди, их жизнь очень далека от жизни небожителей, я понял всего 2 вещи даже 3.
1) расчитывать надо только на себя. И никто тебе не поможет особо если ты взрослый
2) чувство порой что никто из них не знает что такое боль, но менее всего я хочу чтобы меня съела машина по имени Администрация и ее ресурс сделав из людей роботов. Выдающие на камеры, отчеты, статистики и прочую чушь.
3) Хочу верить, что если будет возможность, сделаю больше. Наверно Бог меня вывел таким образом чтобы я не умер как человек. Может и к счастью не буду никогда там.
И наконец.
Надеюсь, что у кого то там все же есть совесть, если не мне лично что то будет, то хотя бы те самые громкие слова о том как вы помогаете людям, эти законы что вы хотите протолкнуть в закон РФ правда помогут.
Вот такой обычный отчет, дома я был в час дня, ушел в 12 дня с чем то. Покатался потратил зря 1500р. Об этом наверно более всего жалею.
1) С какой целью для себя лично Вы туда ездили? Это же не первая конференция с Вашим участием, соответственно опыт есть.
2) С Вашей точки зрения КАКИМ должно было быть Ваше участие в ЭТОЙ конференции?
3) Какое конкретно участие Вы лично принимали в подготовке и обсуждении новых документов по данной теме?
Вопросы не риторические, о прошлогоднем близком по теме семинаре я тут писал не раз, и возможно мне придётся ещё не раз такие семинары вести.
Если можно - ответьте плиз без эмоций.
Ответ для Жизнелюб:
вот репортаж с места событий />
теперь о ответах
1) цели было 2, потому и ехал, приглашенных соболезников был не 1 человек я наивно думал что все же пообщаюсь, вышло что общатся было не очень с кем (по моим подсчетам там было всего 2 человека кто относился к ОИ), но и в целом где то минут 30 стоял в холле, как то было грустно, другая цель была найти помощь в своей проблеме и диалоге с людьми что кстати могли что то сделать, всего этого конечно же не было
2) ну начну с того что онодолжно было бы быть от начало до конца, а каким, хотелось как то представлять взрослую линию ОИ, и принятия решения или хотя бы плана в этом направлении.
3) Никакого, знал давно позвали приехал спонтано, подготовки к чему то не было, чувство что меня вобще там забыли. Да и таких людей как я, к документам не пускают, для этого там всегда и только свои люди, признаюсь я не понял ради чего звали всех, наверно как зрителей и побольше хлопали Просто я опять же, наивно верил и думал что, все это не чистой воды показуха и болтология, в целом я должен был бы привыкнуть к этому. Поэтому и некоторая горчень, и не пообщался ни с кем, и потратился зря, и ничего не было принято по мне никоем образом даже словом никто (кто хочет себя выдать за радеющего за наши Интересы Е.Мещерякову), не обмолвился обо мне, в целом для всех меня там не было, только видео показало меня на пленке это ЕД факт что я там был телом.
Тогда в Питере, простите было иначе по 3 вещам
1) ГООРДИ платило за гостиницу и еду, это уже радость
2) Я встретил своего лучшего друга Костю, и в целом обстановка была той, будто я был в Анапе, куда я в 2011 году не попал.
3) 3 дня в питере, много увидел просто все иначе, в целом уже все что было, кстати, хочется отметить что было все намного шикарнее, иностранцы все было международным, в общем несмотря на полнейшую бесполещность для обывателя всех этих мероприятий, (решения всегда принимаем не мы, тем более счастливый билет давно поделен например лечение за границей и подобное), все же большей частью я думаю люди собираются чтобы пообщатся в своем кругу. Я никогда бы не увидел Костю просто так, но там сложилось и я увидел. Возможно у многих так же.
28 была местная московская полностью закрытая для своих туса, и только не знаю почему кто то попал туда случайно ну и так же выпал.
Ответ для Sergunya:
все так грустно...
Они ведь сами могут стать инвалидами с редкими недугами.
А так по теме редких болезней есть какая - нибудь информация ? Что - то делается?
Sergunya:
по моим подсчетам там было всего 2 человека кто относился к ОИ
В проекте перечня больше 200 диагнозов, большинство из них внешне неразличимо, люди выглядят абсолютно нормально.
Если бы пригласили по 2 представителя каждого - 400 человек одних представителей собралось бы, не считая специалистов.
Sergunya:
Да и таких людей как я, к документам не пускают
Ваше высказывание напомнило мне анекдот...
"Не хочу искать работу. Она же меня не ищет. В конце концов надо же иметь хоть каплю гордости."
Ответ для Olecia:
Главный генетик России рассказал о симптомах редких болезней у детей
29 февраля - международный День редких заболеваний
Люди с редкими болезнями идут за лекарством в суд
Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней
Жизнелюб:
Ваше высказывание напомнило мне анекдот...
А ваша цитата показала что вы вобще не поняли о чем я написал, хотелось бы думать что правда не поняли а не сделали вид что не поняли да еще и стараетесь меня поддеть.
Глупо.
Для олеси:
Наменклатурный апарат всегда был есть и будет таким, сдвиги есть, (наверно дети подрасли и началось думание), но как это все будет и когда покажет время.
Пока же, расчитывать можно только на себя...
Думаю эту умную цитату жизнелюб цитировать не будет...
Ответ для Sergunya:
Спасибо. вам Сергей! Как всё сложно- даже среди СВОИХ... Что тогда говорить о чужих?
Я верю только Богу - вот и живу.
если не сложно- объясните. пожалуйста. что означает ОИ? Спасибо!
Сергей, Вы смотрите на посещённые Вами конференции специалистов
словно вы в палате бесплатной клиники и вокруг вас консилиум врачей собрался.
А конференция собирается для решения проблемы в целом, чтоб помочь всем жителям России с редкими диагнозами, а не только с OI и уж тем более не Вам персонально.
Пассивное ожидание и непонимание приводит Вас в уныние там, где другой радовался бы проявить свою активность и приложить собственные силы к изменению ситуации. Вам даже слово дали, но... "всем дали слово, и так вышло что я почему то первый его сказал.
Я не был совсем готов"
ИМХО конечно, хотя по моим наблюдениям такова позиция 85% россиян, судя по результатам выборов.
Ответ для Жизнелюб:
Слово то дали. Только толку что если бы не дали, да и вы сами то много верите в речи, даже неготовый я сказал главную суть что хотел выразить.
Вы упорно хотите найти во мне пятна, зачем?
Пятна мне не интересны.
Мне интересны Ваши возможности менять ситуацию.
Меня не приглашают, живу далеко. Вас - приглашают как представителя всех инвалидов с редкими диагнозами.
Мой диагноз встречается в природе куда реже Вашего, поэтому я хочу, чтобы вы серьёзнее относились к таким конференциям. Вы напрасно их недооцениваете.
Захотите добиться сдвигов - добьётесь, благо возможности вам предоставляются. И живёте рядом. сами же пишете, за полтора часа обернулись туда-сюда. А мне только до Москвы 4 часа на Сапсане
Так что активнее включайтесь в нормотворческий процесс. Такие шансы грех упускать. ИМХО конечно.
Ответ для Жизнелюб:
Зачем нас позвали вопрос скорее к тому кто позвал.
Если вы наивно верите что вас зовут чтобы по вашему призыву что то менять то зря, жизни меняются чаще всего приватно, но от этих людей более чем положено по закону вы не увидите никогда, поэтопу пусть другие скажут как много и чего они добились катаясь на конференции *я о простых людях*
Sergunya:
Если вы наивно верите что вас зовут чтобы по вашему призыву что то менять то зря, жизни меняются чаще всего приватно
Конференции, как и другие публичные социальные мероприятия, формируют дискурс определенной направленности, вербализируют проблему, оценивают масштаб. Без этого невозможно вообще говорить о путях ее решения, учитывая их весьма серьезную стоимость.
Из интервью со Снежаной Митиной (президент межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром") :
"В отчаянии она обратилась за помощью в российские органы здравоохранения.
Снежана Митина: Они сказали мне - найдете 20 детей, будет у вас пять публикаций в прессе, три сюжета на телевидении, значит, будем разговаривать дальше."
Sergunya
03 март 2012 01:47
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012От себя.
Пишу искренно и то что понял и почувствовал сам.
Я приехал туда загодя и как я понял вовремя, дело в том, что я был ед инвалидом в Общественой Палате, наверно (можно может быть погордится) со дня ее основания, но по фактам я был ЕД инвалидом на этом собрании.
Полчаса я стоял у дверей и ждал когда разгребут спец дверь (она есть) где есть подъемник типа того что есть в Третяковке, меня это очень удивило. Он еще и работал.
Помещение очень шикарно, люди очень деловые, девушки все прошедшие Дресс Код, ноги от ушей, шпильки длинее пальецев. Пришли мы туда с 1 мужчиной у которого было 2 детей болеющих Несовершенным Остиогинезом (очень надеюсь что из самого Белгорода он приехал не зря) дочь ОИ еще и беремена и вот вот родит. Сын по его словами моих лет, почти не видит. Все свои годы, что дети есть он везде искал чтобы ему помогли, насколько я его понял успехов немного.
Буфета я не видел, может просто не был во всех этажах... Туалет очень шикарный, зеркала по всему холу, света море, гардеробщица пожилая женщина смотрела на меня будто я гуманоид, и долго пытала в туалете жену кто она мне.
Зашли все в небольшой очень зал, куда зашли потом много очень "серьезных" и как я понял сановитых людей, имена которые говорят всегда с придыханием. После ролика все говорили какие умные и как много всего сделали, после чего всем дали слово, и так вышло что я почему то первый его сказал.
Я не был совсем готов, но даже врасплох, я сказал что очень нуждаюсь в лечении, и что взрослые должны быть тоже на ТЕХ же правах что и люди до 18 лет. Я сказал суть, развить до конца мысль я не то чтобы не смог, но потом уже понял что безполезно(кому что и зачем я хотел говорить что то объяснять или доказывать, им было все по барабану, на сцене должен был говорить зритель из зала, и что то поменьше, вот и все, меня лично они видели в гробу, и уверен им было все равно придти я хоть с 5 головами). После Е.Мещерякова сказала кто я такой чтобы обо мне вобще говорить, невольно встал вопрос зачем нас вобще звали, слушать какие они умные?
Ко мне не подошел никто. Вобще. Я ни с кем не познакомился, меня никому не представили, после речи быстро справадили под словами, что мне уже там более делать нечего.
Ничего кроме горечи и разочарования у меня после не было.
Я понял одно, что на этом сборище, в этом месте, среди этих людей, НИКТО никогда не будет представлять мои интересы. Простые люди, их жизнь очень далека от жизни небожителей, я понял всего 2 вещи даже 3.
1) расчитывать надо только на себя. И никто тебе не поможет особо если ты взрослый
2) чувство порой что никто из них не знает что такое боль, но менее всего я хочу чтобы меня съела машина по имени Администрация и ее ресурс сделав из людей роботов. Выдающие на камеры, отчеты, статистики и прочую чушь.
3) Хочу верить, что если будет возможность, сделаю больше. Наверно Бог меня вывел таким образом чтобы я не умер как человек. Может и к счастью не буду никогда там.
И наконец.
Надеюсь, что у кого то там все же есть совесть, если не мне лично что то будет, то хотя бы те самые громкие слова о том как вы помогаете людям, эти законы что вы хотите протолкнуть в закон РФ правда помогут.
Вот такой обычный отчет, дома я был в час дня, ушел в 12 дня с чем то. Покатался потратил зря 1500р. Об этом наверно более всего жалею.
Жизнелюб
03 март 2012 10:39
Отчет о конференции редких болезней 28.2.20121) С какой целью для себя лично Вы туда ездили? Это же не первая конференция с Вашим участием, соответственно опыт есть.
2) С Вашей точки зрения КАКИМ должно было быть Ваше участие в ЭТОЙ конференции?
3) Какое конкретно участие Вы лично принимали в подготовке и обсуждении новых документов по данной теме?
Вопросы не риторические, о прошлогоднем близком по теме семинаре я тут писал не раз, и возможно мне придётся ещё не раз такие семинары вести.
Если можно - ответьте плиз без эмоций.
Sergunya
04 март 2012 02:49
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012вот репортаж с места событий /> теперь о ответах
1) цели было 2, потому и ехал, приглашенных соболезников был не 1 человек я наивно думал что все же пообщаюсь, вышло что общатся было не очень с кем (по моим подсчетам там было всего 2 человека кто относился к ОИ), но и в целом где то минут 30 стоял в холле, как то было грустно, другая цель была найти помощь в своей проблеме и диалоге с людьми что кстати могли что то сделать, всего этого конечно же не было
2) ну начну с того что онодолжно было бы быть от начало до конца, а каким, хотелось как то представлять взрослую линию ОИ, и принятия решения или хотя бы плана в этом направлении.
3) Никакого, знал давно позвали приехал спонтано, подготовки к чему то не было, чувство что меня вобще там забыли. Да и таких людей как я, к документам не пускают, для этого там всегда и только свои люди, признаюсь я не понял ради чего звали всех, наверно как зрителей и побольше хлопали
Тогда в Питере, простите было иначе по 3 вещам
1) ГООРДИ платило за гостиницу и еду, это уже радость
2) Я встретил своего лучшего друга Костю, и в целом обстановка была той, будто я был в Анапе, куда я в 2011 году не попал.
3) 3 дня в питере, много увидел просто все иначе, в целом уже все что было, кстати, хочется отметить что было все намного шикарнее, иностранцы все было международным, в общем несмотря на полнейшую бесполещность для обывателя всех этих мероприятий, (решения всегда принимаем не мы, тем более счастливый билет давно поделен например лечение за границей и подобное), все же большей частью я думаю люди собираются чтобы пообщатся в своем кругу. Я никогда бы не увидел Костю просто так, но там сложилось и я увидел. Возможно у многих так же.
28 была местная московская полностью закрытая для своих туса, и только не знаю почему кто то попал туда случайно ну и так же выпал.
Olecia
04 март 2012 14:34
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012все так грустно...
Они ведь сами могут стать инвалидами с редкими недугами.
А так по теме редких болезней есть какая - нибудь информация ? Что - то делается?
Жизнелюб
04 март 2012 15:41
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012В проекте перечня больше 200 диагнозов, большинство из них внешне неразличимо, люди выглядят абсолютно нормально.
Если бы пригласили по 2 представителя каждого - 400 человек одних представителей собралось бы, не считая специалистов.
Ваше высказывание напомнило мне анекдот...
"Не хочу искать работу. Она же меня не ищет. В конце концов надо же иметь хоть каплю гордости."
Ответ для Olecia:
Главный генетик России рассказал о симптомах редких болезней у детей
29 февраля - международный День редких заболеваний
Люди с редкими болезнями идут за лекарством в суд
Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней
Olecia
04 март 2012 18:43
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012спасибо! Я посмотрю. интересно- у меня вроде как редкий диагноз. а живу так как придется - поддерживая себя по возможности.
Sergunya
04 март 2012 23:53
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012А ваша цитата показала что вы вобще не поняли о чем я написал, хотелось бы думать что правда не поняли а не сделали вид что не поняли да еще и стараетесь меня поддеть.
Глупо.
Для олеси:
Наменклатурный апарат всегда был есть и будет таким, сдвиги есть, (наверно дети подрасли и началось думание), но как это все будет и когда покажет время.
Пока же, расчитывать можно только на себя...
Думаю эту умную цитату жизнелюб цитировать не будет...
Olecia
05 март 2012 12:44
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012Спасибо. вам Сергей! Как всё сложно- даже среди СВОИХ... Что тогда говорить о чужих?
Я верю только Богу - вот и живу.
если не сложно- объясните. пожалуйста. что означает ОИ? Спасибо!
Жизнелюб
05 март 2012 16:01
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012Сергей, Вы смотрите на посещённые Вами конференции специалистов
словно вы в палате бесплатной клиники и вокруг вас консилиум врачей собрался.
А конференция собирается для решения проблемы в целом, чтоб помочь всем жителям России с редкими диагнозами, а не только с OI и уж тем более не Вам персонально.
Пассивное ожидание и непонимание приводит Вас в уныние там, где другой радовался бы проявить свою активность и приложить собственные силы к изменению ситуации. Вам даже слово дали, но... "всем дали слово, и так вышло что я почему то первый его сказал.
Я не был совсем готов"
ИМХО конечно, хотя по моим наблюдениям такова позиция 85% россиян, судя по результатам выборов.
Sergunya
06 март 2012 01:28
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012Слово то дали. Только толку что если бы не дали, да и вы сами то много верите в речи, даже неготовый я сказал главную суть что хотел выразить.
Вы упорно хотите найти во мне пятна, зачем?
Жизнелюб
06 март 2012 11:10
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012Пятна мне не интересны.
Мне интересны Ваши возможности менять ситуацию.
Меня не приглашают, живу далеко. Вас - приглашают как представителя всех инвалидов с редкими диагнозами.
Мой диагноз встречается в природе куда реже Вашего, поэтому я хочу, чтобы вы серьёзнее относились к таким конференциям. Вы напрасно их недооцениваете.
Захотите добиться сдвигов - добьётесь, благо возможности вам предоставляются. И живёте рядом. сами же пишете, за полтора часа обернулись туда-сюда. А мне только до Москвы 4 часа на Сапсане
Так что активнее включайтесь в нормотворческий процесс. Такие шансы грех упускать. ИМХО конечно.
Sergunya
08 март 2012 00:22
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012Зачем нас позвали вопрос скорее к тому кто позвал.
Если вы наивно верите что вас зовут чтобы по вашему призыву что то менять то зря, жизни меняются чаще всего приватно, но от этих людей более чем положено по закону вы не увидите никогда, поэтопу пусть другие скажут как много и чего они добились катаясь на конференции *я о простых людях*
Mucha
08 март 2012 12:22
Отчет о конференции редких болезней 28.2.2012Конференции, как и другие публичные социальные мероприятия, формируют дискурс определенной направленности, вербализируют проблему, оценивают масштаб. Без этого невозможно вообще говорить о путях ее решения, учитывая их весьма серьезную стоимость.
Из интервью со Снежаной Митиной (президент межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром") :
"В отчаянии она обратилась за помощью в российские органы здравоохранения.
Снежана Митина: Они сказали мне - найдете 20 детей, будет у вас пять публикаций в прессе, три сюжета на телевидении, значит, будем разговаривать дальше."