Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Приветствую всех обитателей данного портала. Очень интересует тема заявлений, оповещений и тому подобных синонимов данной тематики о колясочниках, и в целом о людях с "ограниченными возможностями", чтобы донести до власти о наших проблемах, о нашем существовании, и т.д.
Коробит эта фраза - про ограниченность (взял ее в кавычки), но она прочно "вжилась" в современный словарный обиход как в СМИ, так и в остальных сферах жизнедеятельности. Так вот, хочу начать тему, а может и последующие наши совместные действия в этом направлении. Вместе мы хоть - какая то сила, по одиночке - пыль. В основном, нижеприведенное повествование ориентированно для "спинарей", но и другие категории граждан могут подчерпнуть, чего-либо для себя. "Букав" оч. много, но, спинальники, постарайтесь дочитать до конца, это проблема каждого из нас. Дабы не изливать много "воды" расскажу для начала немного о себе , и тем самым "обрисую" в целом проблему для всех нас живущих и здравствующих.
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Итак. Сам спинальник, (ака шейник С5), травме 20+ лет, по ходу 2-й жизни (до и после)… лет 15 вообще не нуждался по большому счету: ни в больницах, ни в докторах, ни в специализированных центрах и т.п. Ездил ежегодно летом в Крым (г. Саки) и по сути радовался жизни. Не имел ни ИПР, вообще, ничего, все ТСР приобретал за свои кровные, в Крым ездил на заработанное в течении года и т.п. Короче: пыхтел, зарабатывал, радовался жизни и думал - протяну еще лет 15-20, а бОльшего мне и не надо. Но оказалось , как по Петросяну: "что не казалось". В один прекрасный момент началось оно - то самое тяжелое.
Сначала пролежень на сидалищном бугре, (шейник с недостаточной жировой и мышечной массой) отсидевший на заднице более 20 лет - это большая проблема. Лежал 0,8 года не вставал чтоб заживить поверхностную болячку (с мизинец) без свища, инфекций и т.п. осложнений - вообще не садясь в коляску! Перепробована куча мазей, спец. салфеток и сеточек от именитых брендов, масса советов с данного ресурса. Все тщетно!
… Старажилы данного ресурса знают о Саках. Там были в советские времена в МО, и в Бурде доктора с большой буквы знающие специфику спинальных больных. Правдами и неправдами нахожу в Москве (2010 г.) мобильный тел. Дресвяникова (в СССР еще тогдашнем - он был зав. ЦВЛ санатория МО СССР г. Саки). Старики меня поймут, в Саках он - легенда и Доктор с большой буквы. Для молодых - всего одно наблюдение: выходной (сб., вс., "красный день" календаря - НЕ ПРИНЦИПАЛЬНО!) Он сам - с перевязочным столиком гремит, без перевязочной медсестры (она в будние дни у него только на подхвате - дай то или другое), делает перевязки всем своим больным - ЛИЧНО!
… И вот - в "белокаменной" созваниваюсь с ним - Дресвяниковым, рассказываю свою проблему. Первый вопрос: "Почему звонишь мне??? ". Отвечаю: "Не поверите, Москва большая, а со спинальниками уже никто не работает." Был и лечился в 19-й, там ща все на деньги - операции только на "хребет" - с них можно заработать. 67-я загадки строит и т.п. Договариваемся о консультации, камрады… вы не поверите! 15 мин. беседы в перевязочной, с открытой *опой и вердикт: ты хоть 5 лет лежи - она не заживет! Аргументы: "жира подкожного нет, мяса нет, кожа и кости." Все что тут возможно: (тут же рисует на заднице фломастером - боле-менее НЕ атрофированный "лоскут"), его слова: "…тут мы его вырезаем и заворачиваем сюда." Он здоровый и т.д. на нем еще просидишь 5-6 лет."
продолжение следует... тупорылые правила на ограничение "кол-ва" символов и времени "постов"
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Итог: Октябрь 2010 - Дресвяников по ОМС мне¬ оперирует пролежень, с его слов: "Под "лоскут" затянул с округи всевозможные мягкие ткани чтоб была хоть какая-то амортизационная прослойка на сидалищном бугре" и параллельно вырезает оссификат на крестце под местным наркозом - 24 дня, я уже сижу на коляске! Красяву эту: "оссификат" он мне показал самолично - пакость в виде "пол.кулака" хрящевой ткани - обросшей мясом. Старики! вы понимаете, что человек устраняет пролежень и смотрит на "перед" чтоб было на чем "сиделось"!
Год: 2011 весна - у меня просто "отваливается" правя рука, напомню - шейник, руки итак под *уй заточены, а тут я не могу держать ни зубную щетку, ни столовую ложку. Куча лавэ, консультаций с неврологом (доктором мед. наук), массажи, капельницы, уколы, таблетки, капли - результат: через 3-4 мес., без того вялая - активность правой руки восстановилась до прежнего уровня. Делаю МРТ и показываю Дресвяникову. Тот в "удивлении". Вердикт. Вышеописанный синдром к тебе вернется, консервативные методы только оттянут последствия. Изношены диски - С3-С4 и С6-С7 более чем в половину, нарастающие позвонковые грыжи. Все это с линейкой, шейным позвонком взятым из ящика письменного стола, буклетами: популярно излагает и рассказывает. Варианта -два: а) "отсохнет" рука - операция по скорой; б) в плановом порядке - не спеша (опять по ОМС), ставим "кейджи" восстанавливаем компрессию позвонков.
Шарю в инете: кейджи (это тупо)- бочонки между позвонками с резьбой - которые восстанавливают нужное межпозвонковое расстояние. Для здорового(ходячего) - самое ОНО! А у меня С4-С5-С6 это уже подобие "бамбуковой" палки, поскольку этот сегмент сросся и пошла нагрузка на С3-С4 и С6-С7. Ставим "кейджи" - год-два: бамбуковая палка С3-С7! Что дальше? Консультируюсь с нейрохирургами других "значимых" заведений. Те вообще предлагают операцию по "кругу" с фиксацией С1-С7!. Я в шоке. Это - голова не крутится, а живет вместе с грудью, плюс цена такого эндопротеза - без операции 128 т. руб!. А "пашут-режут" всю шею от основания черепа и до груди по кругу!
Звоню "Санычу" Дресвяникову, делюсь своими страхами о кейджах, про "светил" других "значимых заведений" не заикаюсь. Тот берет "тайм-аут" на пару дней, перезванивает и дословно говорит:
- Я понял твои страхи с фиксацией С3-С4, С6-С7, они справедливы. Есть эндопротезы по 120 к.руб. и более - заменяющие межпозвонковые диски, но у здоровых людей данные диски через год-два в 45-60% случаев оссифицируются, обрастают мягкими тканями и становятся неподвижными. С твоей же предрасположенностью к оссификатам - это деньги на ветер.
- Есть пружины - нашей (отечественной разработки) с эффектом восстановления формы памяти (сплав - никелиид титана), не знаю сколько мол стоят, какой надо инструмент, и т.д. но типа есть буклеты, сам их не ставил, но в принципе ничего сложного нет, могу их поставить, если доверяешь - давай рискнем.
- Вы не поверите - знаете сколько стоят эти пружины??? Всего 2100 руб.! В Москве их не ставят, причина знаете какая? С каждого протеза, врачу идет процент бонуса с протеза в конверте. Чем дороже протез - тем выгоднее хирургу двинуть данную "железку". Данные же пружины, в Москве не катят по причине своей дешевизны - какой откат даже при 10% будет врачу? Их ставят в основном в Томске, Питере. Так вот, рискнул, 2-й год стоят данные пружинки - 0,5 года были тяжелыми - (боли в шее, онемение рук и т.д.) Сейчас ни о чем не жалею! Более года - полет нормальный!
Год: 2012 июнь 13 число. При в общем-то стандартных манипуляциях с ногами, получаю винтообразный патологический перелом верхней третьи левого бедра. Скорая, рентген. Зав местной травмы сообщает: "… даже по снимкам видно что у тебя развитый остеопароз нижних конечностей, пластину крутить не к чему, гипс накладывать нельзя - 100% развитие пролежней. Только штифт в бедро. Мы таких операций (штифт) не делаем ввиду отсутствия оборудования. Звоню с приемного скорой Санычу - тот подтверждает слова заведующего по скорой. Пишу письменный отказ от госпитализации по скорой. В итоге при оплаченном штифте, операции, госпитализации, оплаченной госпитализации сопровождающего (нарисовали для сопровождающего "левую" болезнь): через неделю, благодаря Санычу я в травме госпиталя того мед. отделения. ОМС не прокатило, т.к. это не нейрохирургия. На 8-е сутки мне делают операцию под общим наркозом, на уговоры Дресвяникова - что общий наркоз спинарям не нужен: "20 кубов ледокаина в позвоночный столб и вся забава", зав. и мой лечащий бздят т.к. не общались со спинальниками (я шейник) от спастики ноги летают мама не горюй. В итоге: опер. со штырем прошла успешно(пока), но перед общим наркозом (я уже был не "алё") за что и ненавижу общий наркоз, мне разорвали фолеем анестезиологи уретру - перед выпиской 200 мл крови, слизи и сгустков вместо мочи!
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Борьба с ветряными мельницами продолжается. При выделении 200 мл. крови, пришел уролог, железно "прописал" эпицестому… Я от нее письменно отказался, объяснив что спинальник, нарушена трофика, заживляемость и т.д.: "Пробить мочевой можно в любое время, а заживить его "пеньку" уже проблема!". Уролог - молодой, выслушав и поняв мои "страхи" прописал силиконовый катетер с нитрофероном. Камрады, пот, пытки с мурашками и т.п. 24 часа, 7 дней в неделю. Дожить осталось 11 суток - прорвусь! Счастье есть - его не может не быть!
Июль. 2012, 3-е число. По выписному эпикризу для снятия швов еду к местному хирургу. До госпиталя где оперировался - минимум по Московским пробкам (3 часа) в один конец. Не выживу! Плюс - шов при пересадке с коляски в авто и обратно "кровить" начинает. Принимает меня божий "одуванчик" лет 70, который мне в течении 30 мин выносит мозг (сунул ему выписку) что все лекарства это "катышки", надо питаться кальций-содержащими овощами и фруктами. А я про себя думки "гоняю" и кроме молочных продуктов с содержанием кальция ничего на ум не приходит. Единственное что вспомнил из "растительности" это зёрна кунжута. Но к оващам и фруктам это отношения не имеет. На мои суждения что я спинарь, трофика плохая, шовчик свежий, давай снимем через один и т.п. он ничего не услышал, его пёрл: "Ты моих швов не видел!". Итог: "Швы сняты, в одном месте - шов как "ромашка".
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Мне повезло что у меня есть ангел-хранитель: "У которого я - дембельский аккорд с Крыма" в лихие 90-е" по Сакам. Но есть масса братьев по несчастью, у которых такие ангелы отсутствуют. И даже при его наличии, от дураков никто не застрахован. Tсли бы был центр рядом где бы мне сняли правильно швы, вставили грамотно "фолей"?
У меня есть закодычный приятель, для всех Вас он уже "динозавр", у него травма позвоночника только с 1972 г. (шейник С4). Т.е. он на коляске живет на год больше, чем мне в этой жизни лет! А знаете чем он знаменит? Он придумал еще в советские времена, ручное управление для шейников (когда и не пахло автоматами в авто), при котором он на наклонной эстакаде взад, откатился на механике всего на 8 см, а здоровые с ногами на той-же эстакаде откатывались на 12-15 см. В "советские времена" была такая передача "Это вы можете", вот в ней все и было, на "откат" лежало куринное яйцо в 10 см от заднего колеса, у Лёньки тогда была "восьмерка", он его не раздавил, и только благодаря А. Соловьеву (ведущему "Это Вы можете") в те времена, будучи шейником, Лёнька получил будучи шейником оф. права на вождение. Хотя был закон, нет в кистях динамометрии в 17 кг - забудь про права!
Есть еща-шейник, тоже "динозавр" который на Запоре- 968! в совковые времена своим ходом объездил пол-Европы! Сейчас у них (обоих) нереальные проблемы по - урологии и с незаживающими пролежнями на заднице. А знаете какие их слова?
- Может год я еще протяну.
- Блин! Почему нет больниц?
К чему я все это подробно расписывал? Есть власть, у которой имеются средства на один, два - пять спец. спинальных центров федерального пусть значения на всю Россию. В советские времена как минимум на союз было 5-8 подобных заведений, именно со спецификой на наши "наклонности"(Н.Кузнецк, Москва 4-шт, Донецк, Славянск, Крым). Сейчас в России остался только один - Н.Кузнецк. В Москве все пусто, поверьте! Даже 19-я где занимались урологией и пролежнями спинальников похерена. Я там был в 2009 в октябре, одни позвоночники! И засилие "Равшанов" и "Джамшутов", которых слово 20 лет в коляске просто "бросает" в ступор.
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Мне повезло, у меня есть ангел-хранитель в лице Доктора с большой буквы, у других такого нет. Давайте сообща поднимем данную проблему! Читаю дружественный сайт: sci-rus.com камрады, меня по докторам на соображающих в нашей специфике на "мякине" не проведешь, там есть профи по нашим "заморочкам". Они (читаю отчеты) ездят по германиям , израилям и сокрушаются: "при в общей то схожей спинальной практике, схожих знаниях и наработках, мы не можем обеспечить тот уровень мед. обеспечения что за рубежом." Баклафеновые "помпы", наборы для интермиттирущей самокатеризации, РУ не с тупым подходом в НАМИ, а с лабораторией на колесах которая оценит твои силы, реакцию и возможность при данной скорости, температурном режиме (немаловажной для шейников) и т.д. и т.п. Этот список может быть бесконечным, как там и что у нас.
Можно же набрать/подобрать, контингент/костяк знающих и желающих в нашем "несчастье" на один-два центра. Есть Андрей Владимирович на этом форуме, есть профи на
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
. Почему Д. Адвокату мы в силах заплатить, а обеспечить безбедное существование "звездочкам" в спиномозговых травмах нет?
Сейчас в партии Единая Россия, в гос-думе, есть депутат "спинальник" - Владимир Крупенников, (участвовал на первой пара-олимпийской олимпиаде gj rjvgfv). Через его "соседей" могу узнать телефон, координаты. Давайте двигать власть! Деньги у власти есть (программа перинатальных центров и т.п., про обеспечение деревень скорыми - отдельная тема  ) , желание мы им обеспечим! Под лежачий камень вода ни бежит… Пусть хотя-бы Крупенников помогает решать наши проблемы! Как было у "пионеров" - из искры разгорится пламя!
П.С. Таких обитателей, на нашем сайте оч. много. Регулярно отсматваю форум: есть "доки" в лечении, есть "профи" в юр. вопросах, есть "флагманы" вообще по жизни. Подключайтесь! Главное результат, вместе мы сила!
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Анекдот в тему, идет собрание колхоза "Напрасаный труд". На повевестке дня - тракторист Вася, утопивший по пьянке в реке трактор. Председатель огласил сей вопиющий факт, и обратился в зал: "Что будем делать с Васей?"
Встает кузнец - Коля и говорит:
- А можно я ему ушатаю!
В ответ:
- Коля, ты идиот? Убьешь Васю своей лапой, кто будет землю пахать, урожай на комбайне собирать?!
Председатель:
- Какие будут еще предложения?
Встает опять - кузнец Коля и говорит:
- А можно я тогда конюха ушатаю, у нас их двое!
P.S. К чему это… да как в этом анекдоте, потрындели и разошлись. Неужели всем пофиг??? Поверьте, за 22 года сидячей жизни, на своем опыте и опыте коллег по окружению - от этого никто не застрахован (от последствий см. выше).
5-я точка расползется, по урологии проблемы будут, по травме накладки появятся, оссификаты - куда стучаться будем, в какие ворота? Где наши общественные флагманы? Кома, Т.Галат, И.Бизева - список продолжать?
Неужели это никого не беспокоит, или будем гнить каждый в одиночку? Давайте соберем инициативную группу, и попытаемся озадачить Крупенникова нашими проблемами! Такой шанс! Если мы проедем на колясках по Кутузовкому со "звездами" и тыкая в бордюрчик 8 см. И если мы сообща поднимем проблему "комплексных-спинальных" клиник по России. Да есть подобное в Москве на 8-е Марта реаб. центр по последнему слову техники и медиков - но это чисто для Москвичей! А стальная окраина за "белокаменной" куда?
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Ответ для laborpost:
Поэтому,мы так и живем,что всем все по фиг. Нам,наш брат инвалид все описал,что пора поднимать голову и открыто заявлять свои права на жизнь,а не тупое молчаливое существование.
laborpost:
Неужели это никого не беспокоит, или будем гнить каждый в одиночку? Давайте соберем инициативную группу, и попытаемся озадачить Крупенникова нашими проблемами! Такой шанс! Если мы проедем на колясках по Кутузовкому со "звездами" и тыкая в бордюрчик 8 см. И если мы сообща поднимем проблему "комплексных-спинальных" клиник по России. Да есть подобное в Москве на 8-е Марта реаб. центр по последнему слову техники и медиков - но это чисто для Москвичей! А стальная окраина за "белокаменной" куда?
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Ну для начала, как мне кажется, нужно составить общественное письмо, с указанием законов, постановлений, статей. О том что гос-во, гарантирует права своих граждан на необходимую квалифицированную мед. помощь, что данной помощи для отдельных групп граждан не возможно оказать по причине отсутствия спец. мед. учреждений, сослаться на то что в былые времена были подобные заведения, но все "вышли". Четко аргументировать именно "узкую" специализацию проблемы, с тем что в обычных мед. учреждениях данных услуг не может быть оказано по причине отсутствия практики работы с данными заболеваниями и т.д. Будет подписано данное письмо как минимум 20-30 людьми. Можно уже выходить на депутата. Тот в свою очередь пошлет депутатский запрос с просьбой разобраться/ответить. А там уже при ответе будет видно - как действовать далее. Я к сожалению не юрист, поэтому для начала прошу тех кто знает и осведомлен в этом направлении: перечня законов, статей, указов, ссылок на них, и т.п. где гражданам гарантируется оказание квалифицированной мед. помощи и т.д. Желающим участвовать в этом начинании, просьба дать знать сюда или в ПМ. Это мое предложение, может у кого есть иные идеи? На то и форум, вот и обсуждаем здесь все вопросы
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Ответ для laborpost:
laborpost:
Четко аргументировать именно "узкую" специализацию проблемы, с тем что в обычных мед. учреждениях данных услуг не может быть оказано по причине отсутствия практики работы с данными заболеваниями и т.д.
Вот именно,нам нужны именно специализированные мед.учреждения для квалифицированной помощи,при спинномозговой травме-это клиники и реабилитационные центры по всей России. А не только в Москве.
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Ответ для laborpost:
Все мои старания добиться квалифицированного лечения и реабилитации не голословно, а на основании мед. заключений специалистов свелись к тому, что вышестоящая инстанция выдала заключение о том что я «овощ» который нуждается в поливе и рыхлении почвы, чтобы не сдох одномоментно.
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
laborpost:
Мне повезло, у меня есть ангел-хранитель в лице Доктора с большой буквы, у других такого нет.
Ну так это и есть основное в нашей медицине. Пока у меня был такой доктор тоже думалось что можно мир осчастливить и подарить всем таких докторов.Вот только потом близко пообщавшись с его коллегами стало ясно что такие люди единичны.И как бы не хотелось много их не будет и на всех не хватит. Коль тебе попался такой,то можно считать что Бог его дал и это твой золотой билет.А всем остальным черт послал что было.
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Несколько дней назад я рассказывал о своем друге "динозавре", шейнике, и т.д., который на Запоре-968 объездил в совковые времена пол. Европы.
Человек глубоко воспитанный, добрый, отзывчивый и очень скромный, я с ним познакомился в 1995 г. Узнав его, он был примером для подражания. Когда учил в школе, немецкий язык, было как по Пушкину: "Мы все учились по немногу, чему-нибудь и как-нибудь", а этот Человек как со сказки "3 поросенка", прочитал мне на инглише как детскую книжку "юзер-мануал" по CD-ROM! (Будучи колясочником в совке он закончил ин.факультет института, где пандусов и всего остального даже и не знали!).
По причине скромности Серёги, не огласил его основных регалий у нас, в России.
Многие знают фирму "Катаржина"? В экс. советском пространстве, было две фирмы: "Катаржина" и "Преодоление", где впервые за всю историю СССР, делались коляски для колясочников, руками самих колясочников (простите за каламбур, не могу подобрать других слов). У истоков этих фирм, был тот самый "динозавр", ДРУГ с большой буквы - Серёга. На этапе становления, идея активных колясок распалась на "Катаржину" и "Преодоление". Серега остался в Катаржине. Описывая его подвиги в Европе (в предыдущих постах), еще на знал, что его уже нет с нами. 29/06/2012 его не стало.
Для меня ты был примером для подражания. Серега, я тебя всегда буду помнить, 7 августа, как часто бывало в Саках, подниму соточку - теперь уже за твою память… Если бы была спец. больница, может все было-бы иначе…
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Ответ для laborpost:
Для России,для Путина, мы -проблема дааалеко не национального масштаба. Даже статистика не ведает сколько нас, спинальников. Да, написано хорошо, буков много, крик души о наболевших проблемах, испытаниях. Лечиться негде, выбросили даже с бесплатной реабилитации спинальников после года, правильно, для них мы уже овощи. Не встал до года, и доживай как хочешь. Говорите Кузня одна осталась, так там только всё и держится на порядочности и преданности людей своей профессии. Тем не менее, строительство Федерального центра "заморозили", гл. врач покинул сеё заведение.
Говорите к депутату Крупенникову обратиться -можно, а Вы знаете его как личность? Все потуги будут лишены смысла, если он забыл,допустим уже, что он спинальник, а стал именно депутатом со своими запросами, депутатскими амбициями и стремлению к роскоши.
Хорошее предложение, 30 подписей легко собрать, кто будет писать письмо, ау, профи, юристы откликнитесь!
Вот именно оттого, что " "узкая" специализация проблемы" так и будем поодиночке :"5-я точка расползется, по урологии проблемы будут, по травме накладки появятся, оссификаты - куда стучаться будем, в какие ворота?"
"Давайте двигать власть", -замечательное заявление, только пока эта власть двигает и задвигает лишь нас, на вонючие задворки существования.
На Кутузовский я приду обязательно, давайте реально оценим сколько человек может приехать..Что это будет, акция протеста, или требования, а может забастовка, под какими девизами и плакатами, здесь тоже нужен хороший организатор, а так, что -б "народ посмешить", лишено смыла.
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
Ответ для Oleksa:
Спасибо, Ольга, за ответ. Вы все правильно написали, и про "Крупу" тоже со "звездной болезнью" в т.ч. Но звездность его была бы пофиг, если бы была инициативная группа, заставляли бы его двигаться для того народа, который выбирал Единую Россию.
а) из юристов никто не ответил, чтобы хоть знать перечень законов и статей, на которые опираться в письме.
б) на Кутузовский приехать не смогу, сил просто нет даже на "посидеть" 3-4 часа, а уж об "поехать" не заикаюсь.
в) как в том "колхозном собрании" (несколькими постами выше). Пойду хоть конюху "отвешаю" у нас их двое.
г) и получается что по сути мы и есть почти овощи: "Как человек! Все знает, все понимает, а сказать не может".
П.С. По хорошему бы мона было и письмо написать, и "власти" о себе заявить, и может что то решить. Хотя-бы поменяв "уклад" 19-й больницы, вся тех. база есть, небольшое отделение есть, изменить подход к видению проблемы, позаменить провонявших нафталином Юндиных, Басковых и прочих старперов. И вот 60 коек для реальной работы с жизненными проблемами спинарей есть. Не нужно ничего строить, больших кап. вложений и т.д. Не нужно надутого "лоска и пафоса" Лодочной и 8-го Марта (кто не в теме - реаб. центры с раздутыми бюджетами и малой пользой для спинальников с реальными проблемами). Есть еще со стародавних времен Подмосковное Голубое, но о нем к сожалению вообще ничего не знаю...
Просто складывается такое впечатление, что людям, у которых реально уже нет выхода из-за отсутствия спецов, уже не до Дизабилитей. А тут тусуют те, пока которых петух еще не клюнул в одно место по серьезному.
Резюмирую - эта тема так... писюльки потерпевшего и неуравновешенного, будем гнить по одному, а потом ставить свечки здесь же на форуме за безвременно ушедших... Всем удачи и самостоятельности!
Вместе мы сила! Касательно спинальников в бОльшей степени
А тут тусуют те, пока которых петух еще не клюнул в одно место по серьезному.
Ответ для laborpost:
Молодые и не очень- мои коллеги спинальники, от серьёзных проблемы с урологией и пролежнями нам никуда не деться.А лечится негде.
Надо добиваться, чтобы в каждом округе были специализированные мед.учреждения для нас- спинальников.
Давайте напишем каждый письмо президенту и министру здравоохранения с предложением о стройке таких учреждений.
Никто о нас не думает, никому мы не нужны- сами должны давать им не забывать о нас и о нашим проблемах.
Коробит эта фраза - про ограниченность (взял ее в кавычки), но она прочно "вжилась" в современный словарный обиход как в СМИ, так и в остальных сферах жизнедеятельности. Так вот, хочу начать тему, а может и последующие наши совместные действия в этом направлении. Вместе мы хоть - какая то сила, по одиночке - пыль. В основном, нижеприведенное повествование ориентированно для "спинарей", но и другие категории граждан могут подчерпнуть, чего-либо для себя. "Букав" оч. много, но, спинальники, постарайтесь дочитать до конца, это проблема каждого из нас. Дабы не изливать много "воды" расскажу для начала немного о себе , и тем самым "обрисую" в целом проблему для всех нас живущих и здравствующих.
Сначала пролежень на сидалищном бугре, (шейник с недостаточной жировой и мышечной массой) отсидевший на заднице более 20 лет - это большая проблема. Лежал 0,8 года не вставал чтоб заживить поверхностную болячку (с мизинец) без свища, инфекций и т.п. осложнений - вообще не садясь в коляску! Перепробована куча мазей, спец. салфеток и сеточек от именитых брендов, масса советов с данного ресурса. Все тщетно!
… Старажилы данного ресурса знают о Саках. Там были в советские времена в МО, и в Бурде доктора с большой буквы знающие специфику спинальных больных. Правдами и неправдами нахожу в Москве (2010 г.) мобильный тел. Дресвяникова (в СССР еще тогдашнем - он был зав. ЦВЛ санатория МО СССР г. Саки). Старики меня поймут, в Саках он - легенда и Доктор с большой буквы. Для молодых - всего одно наблюдение: выходной (сб., вс., "красный день" календаря - НЕ ПРИНЦИПАЛЬНО!) Он сам - с перевязочным столиком гремит, без перевязочной медсестры (она в будние дни у него только на подхвате - дай то или другое), делает перевязки всем своим больным - ЛИЧНО!
… И вот - в "белокаменной" созваниваюсь с ним - Дресвяниковым, рассказываю свою проблему. Первый вопрос: "Почему звонишь мне??? ". Отвечаю: "Не поверите, Москва большая, а со спинальниками уже никто не работает." Был и лечился в 19-й, там ща все на деньги - операции только на "хребет" - с них можно заработать. 67-я загадки строит и т.п. Договариваемся о консультации, камрады… вы не поверите! 15 мин. беседы в перевязочной, с открытой *опой и вердикт: ты хоть 5 лет лежи - она не заживет! Аргументы: "жира подкожного нет, мяса нет, кожа и кости." Все что тут возможно: (тут же рисует на заднице фломастером - боле-менее НЕ атрофированный "лоскут"), его слова: "…тут мы его вырезаем и заворачиваем сюда." Он здоровый и т.д. на нем еще просидишь 5-6 лет."
продолжение следует... тупорылые правила на ограничение "кол-ва" символов и времени "постов"
Год: 2011 весна - у меня просто "отваливается" правя рука, напомню - шейник, руки итак под *уй заточены, а тут я не могу держать ни зубную щетку, ни столовую ложку. Куча лавэ, консультаций с неврологом (доктором мед. наук), массажи, капельницы, уколы, таблетки, капли - результат: через 3-4 мес., без того вялая - активность правой руки восстановилась до прежнего уровня. Делаю МРТ и показываю Дресвяникову. Тот в "удивлении". Вердикт. Вышеописанный синдром к тебе вернется, консервативные методы только оттянут последствия. Изношены диски - С3-С4 и С6-С7 более чем в половину, нарастающие позвонковые грыжи. Все это с линейкой, шейным позвонком взятым из ящика письменного стола, буклетами: популярно излагает и рассказывает. Варианта -два: а) "отсохнет" рука - операция по скорой; б) в плановом порядке - не спеша (опять по ОМС), ставим "кейджи" восстанавливаем компрессию позвонков.
Шарю в инете: кейджи (это тупо)- бочонки между позвонками с резьбой - которые восстанавливают нужное межпозвонковое расстояние. Для здорового(ходячего) - самое ОНО! А у меня С4-С5-С6 это уже подобие "бамбуковой" палки, поскольку этот сегмент сросся и пошла нагрузка на С3-С4 и С6-С7. Ставим "кейджи" - год-два: бамбуковая палка С3-С7! Что дальше? Консультируюсь с нейрохирургами других "значимых" заведений. Те вообще предлагают операцию по "кругу" с фиксацией С1-С7!. Я в шоке. Это - голова не крутится, а живет вместе с грудью, плюс цена такого эндопротеза - без операции 128 т. руб!. А "пашут-режут" всю шею от основания черепа и до груди по кругу!
Звоню "Санычу" Дресвяникову, делюсь своими страхами о кейджах, про "светил" других "значимых заведений" не заикаюсь. Тот берет "тайм-аут" на пару дней, перезванивает и дословно говорит:
- Я понял твои страхи с фиксацией С3-С4, С6-С7, они справедливы. Есть эндопротезы по 120 к.руб. и более - заменяющие межпозвонковые диски, но у здоровых людей данные диски через год-два в 45-60% случаев оссифицируются, обрастают мягкими тканями и становятся неподвижными. С твоей же предрасположенностью к оссификатам - это деньги на ветер.
- Есть пружины - нашей (отечественной разработки) с эффектом восстановления формы памяти (сплав - никелиид титана), не знаю сколько мол стоят, какой надо инструмент, и т.д. но типа есть буклеты, сам их не ставил, но в принципе ничего сложного нет, могу их поставить, если доверяешь - давай рискнем.
- Вы не поверите - знаете сколько стоят эти пружины??? Всего 2100 руб.! В Москве их не ставят, причина знаете какая? С каждого протеза, врачу идет процент бонуса с протеза в конверте. Чем дороже протез - тем выгоднее хирургу двинуть данную "железку". Данные же пружины, в Москве не катят по причине своей дешевизны - какой откат даже при 10% будет врачу? Их ставят в основном в Томске, Питере. Так вот, рискнул, 2-й год стоят данные пружинки - 0,5 года были тяжелыми - (боли в шее, онемение рук и т.д.) Сейчас ни о чем не жалею! Более года - полет нормальный!
Год: 2012 июнь 13 число. При в общем-то стандартных манипуляциях с ногами, получаю винтообразный патологический перелом верхней третьи левого бедра. Скорая, рентген. Зав местной травмы сообщает: "… даже по снимкам видно что у тебя развитый остеопароз нижних конечностей, пластину крутить не к чему, гипс накладывать нельзя - 100% развитие пролежней. Только штифт в бедро. Мы таких операций (штифт) не делаем ввиду отсутствия оборудования. Звоню с приемного скорой Санычу - тот подтверждает слова заведующего по скорой. Пишу письменный отказ от госпитализации по скорой. В итоге при оплаченном штифте, операции, госпитализации, оплаченной госпитализации сопровождающего (нарисовали для сопровождающего "левую" болезнь): через неделю, благодаря Санычу я в травме госпиталя того мед. отделения. ОМС не прокатило, т.к. это не нейрохирургия. На 8-е сутки мне делают операцию под общим наркозом, на уговоры Дресвяникова - что общий наркоз спинарям не нужен: "20 кубов ледокаина в позвоночный столб и вся забава", зав. и мой лечащий бздят т.к. не общались со спинальниками (я шейник) от спастики ноги летают мама не горюй. В итоге: опер. со штырем прошла успешно(пока), но перед общим наркозом (я уже был не "алё") за что и ненавижу общий наркоз, мне разорвали фолеем анестезиологи уретру - перед выпиской 200 мл крови, слизи и сгустков вместо мочи!
Июль. 2012, 3-е число. По выписному эпикризу для снятия швов еду к местному хирургу. До госпиталя где оперировался - минимум по Московским пробкам (3 часа) в один конец. Не выживу! Плюс - шов при пересадке с коляски в авто и обратно "кровить" начинает. Принимает меня божий "одуванчик" лет 70, который мне в течении 30 мин выносит мозг (сунул ему выписку) что все лекарства это "катышки", надо питаться кальций-содержащими овощами и фруктами. А я про себя думки "гоняю" и кроме молочных продуктов с содержанием кальция ничего на ум не приходит. Единственное что вспомнил из "растительности" это зёрна кунжута. Но к оващам и фруктам это отношения не имеет. На мои суждения что я спинарь, трофика плохая, шовчик свежий, давай снимем через один и т.п. он ничего не услышал, его пёрл: "Ты моих швов не видел!". Итог: "Швы сняты, в одном месте - шов как "ромашка".
У меня есть закодычный приятель, для всех Вас он уже "динозавр", у него травма позвоночника только с 1972 г. (шейник С4). Т.е. он на коляске живет на год больше, чем мне в этой жизни лет! А знаете чем он знаменит? Он придумал еще в советские времена, ручное управление для шейников (когда и не пахло автоматами в авто), при котором он на наклонной эстакаде взад, откатился на механике всего на 8 см, а здоровые с ногами на той-же эстакаде откатывались на 12-15 см. В "советские времена" была такая передача "Это вы можете", вот в ней все и было, на "откат" лежало куринное яйцо в 10 см от заднего колеса, у Лёньки тогда была "восьмерка", он его не раздавил, и только благодаря А. Соловьеву (ведущему "Это Вы можете") в те времена, будучи шейником, Лёнька получил будучи шейником оф. права на вождение. Хотя был закон, нет в кистях динамометрии в 17 кг - забудь про права!
Есть еща-шейник, тоже "динозавр" который на Запоре- 968! в совковые времена своим ходом объездил пол-Европы! Сейчас у них (обоих) нереальные проблемы по - урологии и с незаживающими пролежнями на заднице. А знаете какие их слова?
- Может год я еще протяну.
- Блин! Почему нет больниц?
К чему я все это подробно расписывал? Есть власть, у которой имеются средства на один, два - пять спец. спинальных центров федерального пусть значения на всю Россию. В советские времена как минимум на союз было 5-8 подобных заведений, именно со спецификой на наши "наклонности"(Н.Кузнецк, Москва 4-шт, Донецк, Славянск, Крым). Сейчас в России остался только один - Н.Кузнецк. В Москве все пусто, поверьте! Даже 19-я где занимались урологией и пролежнями спинальников похерена. Я там был в 2009 в октябре, одни позвоночники! И засилие "Равшанов" и "Джамшутов", которых слово 20 лет в коляске просто "бросает" в ступор.
Можно же набрать/подобрать, контингент/костяк знающих и желающих в нашем "несчастье" на один-два центра. Есть Андрей Владимирович на этом форуме, есть профи на
зарегистрируйтесь или войдите
Сейчас в партии Единая Россия, в гос-думе, есть депутат "спинальник" - Владимир Крупенников, (участвовал на первой пара-олимпийской олимпиаде gj rjvgfv). Через его "соседей" могу узнать телефон, координаты. Давайте двигать власть! Деньги у власти есть (программа перинатальных центров и т.п., про обеспечение деревень скорыми - отдельная тема  ) , желание мы им обеспечим! Под лежачий камень вода ни бежит… Пусть хотя-бы Крупенников помогает решать наши проблемы! Как было у "пионеров" - из искры разгорится пламя!
П.С. Таких обитателей, на нашем сайте оч. много. Регулярно отсматваю форум: есть "доки" в лечении, есть "профи" в юр. вопросах, есть "флагманы" вообще по жизни. Подключайтесь! Главное результат, вместе мы сила!
Встает кузнец - Коля и говорит:
- А можно я ему ушатаю!
В ответ:
- Коля, ты идиот? Убьешь Васю своей лапой, кто будет землю пахать, урожай на комбайне собирать?!
Председатель:
- Какие будут еще предложения?
Встает опять - кузнец Коля и говорит:
- А можно я тогда конюха ушатаю, у нас их двое!
P.S. К чему это… да как в этом анекдоте, потрындели и разошлись. Неужели всем пофиг??? Поверьте, за 22 года сидячей жизни, на своем опыте и опыте коллег по окружению - от этого никто не застрахован (от последствий см. выше).
5-я точка расползется, по урологии проблемы будут, по травме накладки появятся, оссификаты - куда стучаться будем, в какие ворота? Где наши общественные флагманы? Кома, Т.Галат, И.Бизева - список продолжать?
Неужели это никого не беспокоит, или будем гнить каждый в одиночку? Давайте соберем инициативную группу, и попытаемся озадачить Крупенникова нашими проблемами! Такой шанс! Если мы проедем на колясках по Кутузовкому со "звездами" и тыкая в бордюрчик 8 см. И если мы сообща поднимем проблему "комплексных-спинальных" клиник по России. Да есть подобное в Москве на 8-е Марта реаб. центр по последнему слову техники и медиков - но это чисто для Москвичей! А стальная окраина за "белокаменной" куда?
Поэтому,мы так и живем,что всем все по фиг. Нам,наш брат инвалид все описал,что пора поднимать голову и открыто заявлять свои права на жизнь,а не тупое молчаливое существование. Промолчите,так и жить будете.
По теме со всем согласен. Чем могу помочь? что сделать? Рули...
Согласен полностью с поднятым вопросом!!! Чем можно помочь? Какие предложения кроме , так как далековато...
Вот именно,нам нужны именно специализированные мед.учреждения для квалифицированной помощи,при спинномозговой травме-это клиники и реабилитационные центры по всей России. А не только в Москве.
Все мои старания добиться квалифицированного лечения и реабилитации не голословно, а на основании мед. заключений специалистов свелись к тому, что вышестоящая инстанция выдала заключение о том что я «овощ» который нуждается в поливе и рыхлении почвы, чтобы не сдох одномоментно.
Ну так это и есть основное в нашей медицине. Пока у меня был такой доктор тоже думалось что можно мир осчастливить и подарить всем таких докторов.Вот только потом близко пообщавшись с его коллегами стало ясно что такие люди единичны.И как бы не хотелось много их не будет и на всех не хватит. Коль тебе попался такой,то можно считать что Бог его дал и это твой золотой билет.А всем остальным черт послал что было.
Человек глубоко воспитанный, добрый, отзывчивый и очень скромный, я с ним познакомился в 1995 г. Узнав его, он был примером для подражания. Когда учил в школе, немецкий язык, было как по Пушкину: "Мы все учились по немногу, чему-нибудь и как-нибудь", а этот Человек как со сказки "3 поросенка", прочитал мне на инглише как детскую книжку "юзер-мануал" по CD-ROM! (Будучи колясочником в совке он закончил ин.факультет института, где пандусов и всего остального даже и не знали!).
По причине скромности Серёги, не огласил его основных регалий у нас, в России.
Многие знают фирму "Катаржина"? В экс. советском пространстве, было две фирмы: "Катаржина" и "Преодоление", где впервые за всю историю СССР, делались коляски для колясочников, руками самих колясочников (простите за каламбур, не могу подобрать других слов). У истоков этих фирм, был тот самый "динозавр", ДРУГ с большой буквы - Серёга. На этапе становления, идея активных колясок распалась на "Катаржину" и "Преодоление". Серега остался в Катаржине. Описывая его подвиги в Европе (в предыдущих постах), еще на знал, что его уже нет с нами. 29/06/2012 его не стало.
Для меня ты был примером для подражания. Серега, я тебя всегда буду помнить, 7 августа, как часто бывало в Саках, подниму соточку - теперь уже за твою память… Если бы была спец. больница, может все было-бы иначе…
Для России,для Путина, мы -проблема дааалеко не национального масштаба. Даже статистика не ведает сколько нас, спинальников. Да, написано хорошо, буков много, крик души о наболевших проблемах, испытаниях. Лечиться негде, выбросили даже с бесплатной реабилитации спинальников после года, правильно, для них мы уже овощи. Не встал до года, и доживай как хочешь. Говорите Кузня одна осталась, так там только всё и держится на порядочности и преданности людей своей профессии. Тем не менее, строительство Федерального центра "заморозили", гл. врач покинул сеё заведение.
Говорите к депутату Крупенникову обратиться -можно, а Вы знаете его как личность? Все потуги будут лишены смысла, если он забыл,допустим уже, что он спинальник, а стал именно депутатом со своими запросами, депутатскими амбициями и стремлению к роскоши.
Хорошее предложение, 30 подписей легко собрать, кто будет писать письмо, ау, профи, юристы откликнитесь!
Вот именно оттого, что " "узкая" специализация проблемы" так и будем поодиночке :"5-я точка расползется, по урологии проблемы будут, по травме накладки появятся, оссификаты - куда стучаться будем, в какие ворота?"
"Давайте двигать власть", -замечательное заявление, только пока эта власть двигает и задвигает лишь нас, на вонючие задворки существования.
На Кутузовский я приду обязательно, давайте реально оценим сколько человек может приехать..Что это будет, акция протеста, или требования, а может забастовка, под какими девизами и плакатами, здесь тоже нужен хороший организатор, а так, что -б "народ посмешить", лишено смыла.
Спасибо, Ольга, за ответ. Вы все правильно написали, и про "Крупу" тоже со "звездной болезнью" в т.ч. Но звездность его была бы пофиг, если бы была инициативная группа, заставляли бы его двигаться для того народа, который выбирал Единую Россию.
а) из юристов никто не ответил, чтобы хоть знать перечень законов и статей, на которые опираться в письме.
б) на Кутузовский приехать не смогу, сил просто нет даже на "посидеть" 3-4 часа, а уж об "поехать" не заикаюсь.
в) как в том "колхозном собрании" (несколькими постами выше). Пойду хоть конюху "отвешаю" у нас их двое.
г) и получается что по сути мы и есть почти овощи: "Как человек! Все знает, все понимает, а сказать не может".
П.С. По хорошему бы мона было и письмо написать, и "власти" о себе заявить, и может что то решить. Хотя-бы поменяв "уклад" 19-й больницы, вся тех. база есть, небольшое отделение есть, изменить подход к видению проблемы, позаменить провонявших нафталином Юндиных, Басковых и прочих старперов. И вот 60 коек для реальной работы с жизненными проблемами спинарей есть. Не нужно ничего строить, больших кап. вложений и т.д. Не нужно надутого "лоска и пафоса" Лодочной и 8-го Марта (кто не в теме - реаб. центры с раздутыми бюджетами и малой пользой для спинальников с реальными проблемами). Есть еще со стародавних времен Подмосковное Голубое, но о нем к сожалению вообще ничего не знаю...
Просто складывается такое впечатление, что людям, у которых реально уже нет выхода из-за отсутствия спецов, уже не до Дизабилитей. А тут тусуют те, пока которых петух еще не клюнул в одно место по серьезному.
Резюмирую - эта тема так... писюльки потерпевшего и неуравновешенного, будем гнить по одному, а потом ставить свечки здесь же на форуме за безвременно ушедших... Всем удачи и самостоятельности!
Молодые и не очень- мои коллеги спинальники, от серьёзных проблемы с урологией и пролежнями нам никуда не деться.А лечится негде.
Надо добиваться, чтобы в каждом округе были специализированные мед.учреждения для нас- спинальников.
Давайте напишем каждый письмо президенту и министру здравоохранения с предложением о стройке таких учреждений.
Никто о нас не думает, никому мы не нужны- сами должны давать им не забывать о нас и о нашим проблемах.
мы хотим жить, а не гнить!!!!!
Оперировался у него ещё в 97 году, просто золотой человек и прекрасный специалист, дай ему Бог ещё сто лет жизни!!!