Ответ для Михайло:
Поддержу Владимира (vss). Я в свое время пил сначала баклофен. А потом мидокалм и сирдалуд. Хуже всего помоему для меня баклофен (думаю ваш баклосан то же самое) - я от него сонливый был. А вот мидокалм и сирдалуд нормально переносил. Мидокалм слабее действовал на меня, чем сирдалуд.
1 таблетка сирдалуда убивала на время мою спастику примерно как 100 грамм водки на голодный желудок выпитых. Но от спиртного "крыша еще едет", а от сирдалуда только спастика пропадает.
Сейчас уже наверное лет 10 ничего не пью от спастики. Привык кней, и даже она часто мне помогает. Спиртное бывает употребляю умеренными дозами иногда конечно, но отнюдь не для борьбы со спастикой
udmurtpi:
Я в свое время пил сначала баклофен. А потом мидокалм и сирдалуд.
Все так индивидуально. На меня мидокалм почти не действует, от сирдалуда спастика, что странно, наоборот усиливалась. Баклофен (баклосан) переношу нормально. Правда бывали периоды, что от него жутко болела голова и желудок, думала бросить его навсегда. Но в этом году вновь начала пить, уже лучше переношу, оставила маленькую дозу, хочу перерыв все равно сделать.
Ньюдэй:
Все так индивидуально. Баклофен (баклосан) переношу нормально. Правда бывали периоды, что от него жутко болела голова и желудок,
Не согласиться нельзя насчёт индивидуальности.
А насчёт желудка...
Вы его (баклосан) во время еды принимаете, как нужно по инструкции?
Был дискомфорт в желудке только когда не во время еды принимал.
Serjil:
Вы его (баклосан) во время еды принимаете, как нужно по инструкции?
Да, Сергей, во время еды. Может, раньше доза таблеток больше была, или что-то еще вкупе принимала, что боли усиливались. Сейчас умнее, да и лечения меньше принимаю в отношении именно своего основного диагноза. Больше симптоматически.
Ответ для Ньюдэй:
Мне немного помогает акинетон, но он сцуко дорогой и по бесплатному рецепту не дадут, так как он не внесён в список бесплатных лекарств. В последний раз мне его спонсор купил и с Питера со знакомым дальнобойщиком передал. Ну так не совсем спонсор, просто один хороший человек решил помочь. Без акинетона мне было совсем туго в плане еды. Я даже протеиновый коктейль не мог пить (спастика мне не мешает заниматься бодибилдингом) Кстати, тяжёлая атлетика идёт на пользу. Вспомните Дикуля, ему совсем хреново было.
Ответ для СерыйШансон:
Насколько я помню у Дикуля была потеря чуствительности из-за травмы позвоночника.
Через поиск прочитал инфу о лекарстве акенитон,написано что отпускается по рецептам и много побочных действий ,особенно для дцпшников.Ты как себя чуствовал когда его принимал?
Ответ для Ньюдэй:
Привет, землячка). Да, полностью согласен Но раз человек спросил - значит именно желает знать об опыте использования подобных табЭток Поэтому и написал)
Ответ для сэрДим:
В самом начале приёма кружилась голова, но у меня не ДЦП, а последствия травмы шейного отдела. Про рецепты не слышал, в Питере его так продают. Вот клоназепам по рецептам, но он пропал из аптек, даже в Москве нет.
Ответ для Морская:
А ничего что баклосан всего лишь торговое название баклофена (посмотрите в аннотации). Это те же самые таблетки от того же производителя, но сейчас в новой увеличенной картонной упаковке и в техже пластмассовых баночках. Может вам пустышки или "левак" попался?
Живу с Бакофеном-баклосаном.
В том году "сидела" на баклофене - сперва в уколах (в область поясницы), затем в талэтках. Также "играла" с дозировкой. При малых дозах - эффекта 0, при повышении дозы до "эффективной" страшнейшее головокружение и тошнота - привыкнуть не смогла - пришлось отказаться...
В этом году сделала обкалывание диспортом - без побочных эффектов. Эффективность присутствовала в течении 3 месяцев - скоро пойду за новой партией.
И того и другое есть в фед перечне бесплатных лекарств.
У мя дцп, средней формы.
Ответ для Serjil:
Может и левак. Но я не одну баночку пропила. Просто для сравнения: когда препарат звался Баклофеном, то даже при первоначальных микродозах помогал. А Баклосан дает эффекта максимум на две недели. А потом даже увеличение дозы не помогает.
А сейчас всё еще продают Баклофен.
Ответ для ElCoyote:
Мне диспорт выписали, сказали, что он уже в Мурманске, но ни кто не знает, в какую именно аптеку. Но мне он нужен не столько для эффективности, а для того, чтобы при неэффективности мне сделали операцию в клинике Бурденко. Но, если поможет диспорт, тогда совсем отлично будет. Но я две недели уже в больнице лежу, а лекарства всё нет.
Ответ для всех
шейник с 1999г
раньше пил баклофен года три, потом слез с него
сначало было просто не выносимо, но потом как то научился реально чувствовать спастику когда она вот вот проявит себя тварь)
когда температурю просто жесть
если не успеваю пресечь ее, то кости внутри чуть не ломаются
помогает конджубас, но когда отпускает спастика увеличивается, ну и конечно секс, а точнее когда кончаешь, ну и колено упор,но не надолго.
вот как то так
таблетки есть не буду, по крайней мере пока
Препарат представляет собой ботулинотоксин - один из сильнейших известных ядов. Токсин вырабатывается микробом Clostridium botulinum - возбудителем ботулизма, но в малых дозах, инъекции в определенные мышцы дают эффект "отключения" излиненапряженных нервных окончания, чем и достигается эффект снижения спастичности.
Есть три названия и три производителя одного и того же препарата:
1. Ботокс (США), устаревшая форма, сейчас его не выписывают и не колют
2. Названия не помню (Франция по лицензии Англии) - применяют, но выявлены побочные эффекты в виде затрудненного дыхания. Мне кололи именно его, но никаких побочных не проявилось, чему я очень рада.
3. Диспорт (Германия) самый современная разработка препарата, без побочных эффектов и гораздо синьшее по воздействию. Конеретный пример - 400 единиц 2-ого можно приравнять к 100 единицам диспорта...
Где делают - отдельный вопрос.
Ответ для СерыйШансон:
Имеете в виду операцию по установке помпы? Если так - крепко подумайте, вживив ее, она будет с вами навсегда - я по этому поводу лежала во Вредена (Питер), тест оказался отрицательным... Есть еще вживление электростимуляторов в область затылка - но это, если при спастике возникают дикие боли.
Но все это только после пробы обкалыванием ботоксом (диспортом)(я как поняли пошла наоборот)))).
Это лекарство числиться в списке особых и его в аптеки никогда не поступает!!!
Технология его получения особая: Врач рекомендует, врачебная комиссия одобряет и делает заключение для главврача поликлиники, пишет заявку на закуп препарата в управление здравоохранения города (области), а те, в свою очередь, делают запрос в Москву. И все в обратном порядке.
Мне его выписали в начале марта, получила только в середине мая... Считайте сами...
Но, если поможет диспорт, тогда совсем отлично будет
Да, ибо в этом случае есть возможность обратного хода - действие лекарства кончится и все...
Удачи
Ответ для ElCoyote:
Во Вредена я был у нейрохирурга Ржаева, вот он мне и рекомендовал обратиться в Бурденко, так как они не смогут мне помочь. В Бурденко я был осмотрен неврологом, которая провела мне психологический тест и определила, что операция мне не противопоказана. Далее меня осмотрел нейрохирург, просил, лечился ли я ботоксом. Узнав, что нет, рекомендовал 4 инъекции в течении года и при неэффективности повторную консультацию. Это было в мае, сейчас вроде как проблема закупки диспорта улажена на уровне министерства, рецепт на руках, но где именно препарат, ни кто не в курсе. 16-го выписываюсь из больницы и продолжаю разборки. Мной они начали заниматься не после запросов главврача поликлиники, а после моего обращения в прокуратуру. Сейчас у меня на руках и письмо из минздрава, и рецепт. А мне надо сейчас сделать укол, чтобы потом сделать его после очередного путешествия.
Ответ для СерыйШансон:
Да, я тоже была у Джамиля Рзаева (а не Ржаева), именно он делал тест на возможность вживления баклофеновой помпы. По непонятным причинам, в Бурденко не направили (хотя я была готова хоть куда. так было плохо), сейчас, видимо, они владеют инфой... вопрос:
В Бурденко я был осмотрен неврологом, которая провела мне психологический тест и
Можешь рассказать, что это за тест был?
рекомендовал 4 инъекции в течении года и при неэффективности повторную консультацию.
наверно не 4 инъекции за год, а обколоться 4 раза в течении 1 года - если так, то все правильно - действие лекарства реально работает не более 3-4 месяцев (именно при дцп и т.п. серьезных поражениях). У меня с этим жутко жмотничают - говорят раз в 5-6 месяцев и баста (но я на них еще войной пойду))))...
проблема закупки диспорта улажена на уровне министерства, рецепт на руках, но где именно препарат, ни кто не в курсе. 16-го выписываюсь из больницы и продолжаю разборки
совет - не связывайся с мелкими сошками - они они знать не могут, только нервы и время потеряешь - бери рецепт, бери амбулаторную карту (там должна быть запись о рекомендации проведения курса обкалывания таким-то препаратом в таком-то объеме) и смело шагай в министерство и бейся! Удачи!
на руках и письмо из минздрава, и рецепт
надо разобраться, КОГДА и под каким номером они подали заявку в Москву - это тот отсчет, от чего придется плясать и нажимать!
А мне надо сейчас сделать укол, чтобы потом сделать его после очередного путешествия.
По о-о-очень большому секрету скажу, что практически у любого спеца, который колет этот препарат ПОЧТИ ВСЕГДА есть в запасе некоторое количество лишнего - и обколоть 1-2-х челов ему ничего не стоит... Запас образуется из излишков от пациентов, кот выписывают с запасом - с кривошеями, нистагмом и прочими НЕпаралитическими болезнями. Поэтому данный вопрос можно уладить на уровне звонка министерство (главврач поликлиники) - спец. Действуй!
Ответ для ElCoyote:
Тест наподобие тех, что в военкомате на призывной проводят, психологический с картинками, память мою проверяла и способность быстро соображать. В Бурденко меня Рзаев направил, так как решил, что мне сразу нужно буде операцию. Я во Вредена вообще по другому вопросу пошёл, к ортопеду, чтобы он мне жёсткий корсет для шеи выписал, а он меня в нейрохирургию сразу послал.
Поддержу Владимира (vss). Я в свое время пил сначала баклофен. А потом мидокалм и сирдалуд. Хуже всего помоему для меня баклофен (думаю ваш баклосан то же самое) - я от него сонливый был. А вот мидокалм и сирдалуд нормально переносил. Мидокалм слабее действовал на меня, чем сирдалуд.
1 таблетка сирдалуда убивала на время мою спастику примерно как 100 грамм водки на голодный желудок выпитых. Но от спиртного "крыша еще едет", а от сирдалуда только спастика пропадает.
Сейчас уже наверное лет 10 ничего не пью от спастики. Привык кней, и даже она часто мне помогает. Спиртное бывает употребляю умеренными дозами иногда конечно, но отнюдь не для борьбы со спастикой
Все так индивидуально. На меня мидокалм почти не действует, от сирдалуда спастика, что странно, наоборот усиливалась. Баклофен (баклосан) переношу нормально. Правда бывали периоды, что от него жутко болела голова и желудок, думала бросить его навсегда. Но в этом году вновь начала пить, уже лучше переношу, оставила маленькую дозу, хочу перерыв все равно сделать.
Не согласиться нельзя насчёт индивидуальности.
А насчёт желудка...
Вы его (баклосан) во время еды принимаете, как нужно по инструкции?
Был дискомфорт в желудке только когда не во время еды принимал.
Да, Сергей, во время еды. Может, раньше доза таблеток больше была, или что-то еще вкупе принимала, что боли усиливались. Сейчас умнее, да и лечения меньше принимаю в отношении именно своего основного диагноза. Больше симптоматически.
Мне немного помогает акинетон, но он сцуко дорогой и по бесплатному рецепту не дадут, так как он не внесён в список бесплатных лекарств. В последний раз мне его спонсор купил и с Питера со знакомым дальнобойщиком передал. Ну так не совсем спонсор, просто один хороший человек решил помочь. Без акинетона мне было совсем туго в плане еды. Я даже протеиновый коктейль не мог пить (спастика мне не мешает заниматься бодибилдингом) Кстати, тяжёлая атлетика идёт на пользу. Вспомните Дикуля, ему совсем хреново было.
Насколько я помню у Дикуля была потеря чуствительности из-за травмы позвоночника.
Через поиск прочитал инфу о лекарстве акенитон,написано что отпускается по рецептам и много побочных действий ,особенно для дцпшников.Ты как себя чуствовал когда его принимал?
Привет, землячка). Да, полностью согласен Но раз человек спросил - значит именно желает знать об опыте использования подобных табЭток Поэтому и написал)
В самом начале приёма кружилась голова, но у меня не ДЦП, а последствия травмы шейного отдела. Про рецепты не слышал, в Питере его так продают. Вот клоназепам по рецептам, но он пропал из аптек, даже в Москве нет.
Кстати, а Баклофен сейчас кто-нибудь пьет?
А ничего что баклосан всего лишь торговое название баклофена (посмотрите в аннотации). Это те же самые таблетки от того же производителя, но сейчас в новой увеличенной картонной упаковке и в техже пластмассовых баночках. Может вам пустышки или "левак" попался?
Живу с Бакофеном-баклосаном.
В этом году сделала обкалывание диспортом - без побочных эффектов. Эффективность присутствовала в течении 3 месяцев - скоро пойду за новой партией.
И того и другое есть в фед перечне бесплатных лекарств.
У мя дцп, средней формы.
Может и левак. Но я не одну баночку пропила. Просто для сравнения: когда препарат звался Баклофеном, то даже при первоначальных микродозах помогал. А Баклосан дает эффекта максимум на две недели. А потом даже увеличение дозы не помогает.
А сейчас всё еще продают Баклофен.
Элла,а что это такое и где делают?
Мне диспорт выписали, сказали, что он уже в Мурманске, но ни кто не знает, в какую именно аптеку. Но мне он нужен не столько для эффективности, а для того, чтобы при неэффективности мне сделали операцию в клинике Бурденко. Но, если поможет диспорт, тогда совсем отлично будет. Но я две недели уже в больнице лежу, а лекарства всё нет.
шейник с 1999г
раньше пил баклофен года три, потом слез с него
сначало было просто не выносимо, но потом как то научился реально чувствовать спастику когда она вот вот проявит себя тварь)
когда температурю просто жесть
если не успеваю пресечь ее, то кости внутри чуть не ломаются
помогает конджубас, но когда отпускает спастика увеличивается, ну и конечно секс, а точнее когда кончаешь, ну и колено упор,но не надолго.
вот как то так
таблетки есть не буду, по крайней мере пока
Препарат представляет собой ботулинотоксин - один из сильнейших известных ядов. Токсин вырабатывается микробом Clostridium botulinum - возбудителем ботулизма, но в малых дозах, инъекции в определенные мышцы дают эффект "отключения" излиненапряженных нервных окончания, чем и достигается эффект снижения спастичности.
Есть три названия и три производителя одного и того же препарата:
1. Ботокс (США), устаревшая форма, сейчас его не выписывают и не колют
2. Названия не помню (Франция по лицензии Англии) - применяют, но выявлены побочные эффекты в виде затрудненного дыхания. Мне кололи именно его, но никаких побочных не проявилось, чему я очень рада.
3. Диспорт (Германия) самый современная разработка препарата, без побочных эффектов и гораздо синьшее по воздействию. Конеретный пример - 400 единиц 2-ого можно приравнять к 100 единицам диспорта...
Где делают - отдельный вопрос.
Имеете в виду операцию по установке помпы? Если так - крепко подумайте, вживив ее, она будет с вами навсегда - я по этому поводу лежала во Вредена (Питер), тест оказался отрицательным... Есть еще вживление электростимуляторов в область затылка - но это, если при спастике возникают дикие боли.
Но все это только после пробы обкалыванием ботоксом (диспортом)(я как поняли пошла наоборот)))).
Это лекарство числиться в списке особых и его в аптеки никогда не поступает!!!
Технология его получения особая: Врач рекомендует, врачебная комиссия одобряет и делает заключение для главврача поликлиники, пишет заявку на закуп препарата в управление здравоохранения города (области), а те, в свою очередь, делают запрос в Москву. И все в обратном порядке.
Мне его выписали в начале марта, получила только в середине мая... Считайте сами...
Да, ибо в этом случае есть возможность обратного хода - действие лекарства кончится и все...
Удачи
Во Вредена я был у нейрохирурга Ржаева, вот он мне и рекомендовал обратиться в Бурденко, так как они не смогут мне помочь. В Бурденко я был осмотрен неврологом, которая провела мне психологический тест и определила, что операция мне не противопоказана. Далее меня осмотрел нейрохирург, просил, лечился ли я ботоксом. Узнав, что нет, рекомендовал 4 инъекции в течении года и при неэффективности повторную консультацию. Это было в мае, сейчас вроде как проблема закупки диспорта улажена на уровне министерства, рецепт на руках, но где именно препарат, ни кто не в курсе. 16-го выписываюсь из больницы и продолжаю разборки. Мной они начали заниматься не после запросов главврача поликлиники, а после моего обращения в прокуратуру. Сейчас у меня на руках и письмо из минздрава, и рецепт. А мне надо сейчас сделать укол, чтобы потом сделать его после очередного путешествия.
Да, я тоже была у Джамиля Рзаева (а не Ржаева), именно он делал тест на возможность вживления баклофеновой помпы. По непонятным причинам, в Бурденко не направили (хотя я была готова хоть куда. так было плохо), сейчас, видимо, они владеют инфой... вопрос:
Можешь рассказать, что это за тест был?
наверно не 4 инъекции за год, а обколоться 4 раза в течении 1 года - если так, то все правильно - действие лекарства реально работает не более 3-4 месяцев (именно при дцп и т.п. серьезных поражениях). У меня с этим жутко жмотничают - говорят раз в 5-6 месяцев и баста (но я на них еще войной пойду))))...
совет - не связывайся с мелкими сошками - они они знать не могут, только нервы и время потеряешь - бери рецепт, бери амбулаторную карту (там должна быть запись о рекомендации проведения курса обкалывания таким-то препаратом в таком-то объеме) и смело шагай в министерство и бейся! Удачи!
надо разобраться, КОГДА и под каким номером они подали заявку в Москву - это тот отсчет, от чего придется плясать и нажимать!
По о-о-очень большому секрету скажу, что практически у любого спеца, который колет этот препарат ПОЧТИ ВСЕГДА есть в запасе некоторое количество лишнего - и обколоть 1-2-х челов ему ничего не стоит... Запас образуется из излишков от пациентов, кот выписывают с запасом - с кривошеями, нистагмом и прочими НЕпаралитическими болезнями. Поэтому данный вопрос можно уладить на уровне звонка министерство (главврач поликлиники) - спец. Действуй!
Тест наподобие тех, что в военкомате на призывной проводят, психологический с картинками, память мою проверяла и способность быстро соображать. В Бурденко меня Рзаев направил, так как решил, что мне сразу нужно буде операцию. Я во Вредена вообще по другому вопросу пошёл, к ортопеду, чтобы он мне жёсткий корсет для шеи выписал, а он меня в нейрохирургию сразу послал.