Здравствуйте!
Хотелось бы узнать, есть на этом форуме кто нибудь, у кого ювенильный ревматоидный артрит? Сама страдаю от этой болячки и хотелось бы пообщаться с людьми, с аналогичными проблемами.
Привет!
У меня такая же ерунда - с 3-х лет болею. Каких только диагнозов не ставили. Расскажи чем лечишься, что помогает от скованности. Я уже почти 20 лет на ортофене сижу. Пробовала массу лекарств, но как-то эффекта мало.
Ответ для Nezabvennay:Здравствуйте! Болею с трех лет. Диагноз поставили сразу. Или почти сразу. Посадилина преднизолон. Лечили всем,чем можно. Индометацин, мази, уколы гормонов в суставы. Кололи курс препарата "золота".Была ремиссия некоторое время. Но болезнь прогрессирует.
Всем, Драсти.
У меня это заболевание с 6-ти летнего возраста.
К моему счастью меня не «присадили» в на гормоны. Уже много лет употребляю метендол, иногда мовались, и каждый год стараюсь проходить курс специальных профилактических процедур, назначенных ревматологом.
Скажите, а все те, кто написал о своем заболевании, ходячие или на коляске?
Ответ для Moon:/каждый год стараюсь проходить курс специальных профилактических процедур/
Я ходячая,слава Богу. Хотя плохо. Вы не подскажите,где вы лечитесь, я имею в виду курорты?
Ответ для Мирабелла:
На курортах давно уже не была, сердце не позволяет.
У нас же не только заболевание суставов, но еще и внутренних органов.
Меня интересует еще один вопрос, может не слишком корректный, сколько Вам лет?
Ответ для Moon:Все нормально, мне 32 исполнилось. Сердце тоже плохое.Да еще и гормоны...редко что пробуют применять гормонозависимым. Даже в больницу ложиться не рекомендуют. Зачем?
Но я не пила гормоны лет до 25. Перед половым созреванием мне их медленно отменили. Вы хорошо двигаетесь? Не обижайтесь на этот вопрос, мне нужно знать возможности других в этих же обстоятельствах.Может это меня подстигнет к действиям.
Ответ для Мирабелла:
Какое-то время я вообще не ходила.
Сейчас мне нравится, как я хожу, хватает сил в отпуске по экскурсиям бегать, почти не отставая от основной группы. Ограничения некоторые остались, но они не столь значительны, по сравнению с отсутствием движения.
Чудо «выздоровление» - это эндопротезирование. Думаю об этом Вы, слышали?
Если есть такая возможность, я бы советовала набраться сил и пройти операцию/и.
Знаю кроме меня еще трех барышень с нашим заболеванием, все результатом довольны.
Будут вопросы, с удовольствием поделюсь. Может личным письмом.
Всем здравствуйте.У меня двое детей болеют ЮРА. Моему сыну 15 лет.Болеет с 4 лет, .Принимает лекарство: гормон медрол 4мг , найз 3 таб(по 100мг) ,метатриксат 7.5мг( раз в неделю).Дочери 7 лет. ЮРА с 2лет, пока обходимся без гормонов.У сына большие проблемы с ростом из-за гормонов.
Ответ для Moon:
Можно пожалуйста поподробнее про эндопротезирование рассказать. Я уже давным -лавно не обращаюсь к медикам, стараюсь своими силами бороться, ищу в Интернете новые виды лекарств, можно и об этом конечно найти, но от человека который сам прошел такую процедуру интереснее узнать что это такое. В начальной стадии заболевания в детстве меня садили врачи на гормоны, но родители (спасибо им) быстро "отсадили". Когда принимала по 3 ортофена в день двигалась нормально. Но года 3 назад решила с этим завязывать отказаться полностью от лекарств. Сейчас либо 1 ортофена либо 1 мовалиса в день принимаю. А совсем без таблеток выдержала 2 месяца - боли сильнейшие и скованность не дали продолжить опыты
Здравствуйте!
В силу сложившихся обстоятельств, очень давно не заходила на этот сайт.А тут оказывается столько откликов, на мою тему. Как я уже писала, сама страдаю этой гадкой болячкой, с 11 лет. Заболела ангиной и пошло-поехало, пока не были поражены все суставы. В 16 лет, села и так больше и не встала, в данный период времени, передвигаюсь на инвалидном кресле. Так же, как и все, принимала гормоны (в таблетках и внутрисуставно) и Метотрексат и еще много-много всего, что к сожалению ни дало никакого результата. От гормонов и такой гадости, как Метотрексат отказалась сама, т.к. результата не видела, а побочных эффектов море. Пила Ортофен, последние лет 5 "сижу" на Найзе, в период обострений, пью две таблетки в сутки, а так одну. Сейчас хочу попробовать Мовалис.
В инете, год назад, познакомилась с девочкой, которой тоже ставили ЮРА, заболела в годик. Ей год назад сделали операцию по эндопротезированию тазобедренного сустава. До этого два года практически не ходила, сейчас ходит. Очень хотелось бы найти еще людей, страдающих ЮРА и перенесших эндопротезирование. Сколько суставов заменили, ходили ли до операции или нет? Что включала в себя подготовка к операции, где оперировали?! На что "садили" сустав, цемент или?
Мой интерес вовсе не случайный, сама готовлюсь к этой операции. Правда гарантии врач не дает, оно и понятно, но и крест на том, что я смогу хоть по квартире, но ходить, не ставит. Правда придется заменить два коленных и два тазобедренных сустава, а там может еще и голеностопы. В общем-то, сомнений делать или нет, даже не возникло, конечно делать, хуже по крайней мере точно не будет.
Качество костей конечно плохое, 16 летний сидячий образ жизни, вкупе с таким заболеванием, вымывает кальций с костей. Но врач берется за операцию, значит надежда у меня я думаю, все таки есть.
Так же, как и у всех (наверное), постоянно повышенно СОЭ и пониженный Гемоглобин. Сдавала последний раз анализы, около месяца назад, СОЭ - 54, Гемоглобин - 103. ЭКГ слава Богу в пределах нормы все (ТТТ)
Девочки и мальчики, очень хотелось бы с вами пообщаться, поделиться опытом и вообще. Кстати, я написала письма в личку Мирабелле, Moon и Искательнице, если не трудно и будет желание продолжить общение, напишите мне пожалуйста.
Ответ для Nezabvennay: А мне эндопротезирование не показано. Дело в том, что у меня остиопороз и возможны разрушения костей во время операции. Да и не в одних тазобедренных у меня загвоздка. Болят то стопы.ТО КОЛЕННЫЕ. РЕШЕНО ОПИРАЦИЮ НЕ ДЕЛАТЬ ДО ТЕХ ПОР,ПОКА ЕСТЬ ПОДВИЖНОСТЬ В НИХ. А ЕЕ Я СТАРАЮСЬ СОХРАНЯТЬ ВСЕМИ СИЛАМИ НА ОДНОМ УРОВНЕ.
Я напугана Виталием. Родила девочку. Не хочу повторения моего несчастья. Да ведь и знаю случаи когда дети не наследуют болезни.
Ответ :Друзья,срочно,кто из Москвы!!! Сегодня по телеку рассказывали о девушке, от которой отказались все официальные медики. У нее была системная красная волчанка. Ее вылечили в одном Центре нетрадиционной (кажется тибетской) медицины. Врача зовут Светлана Гасановна. Ни адреса, ни телефона не сказали. Там же лечат ЮРА. УЗНАЙТЕ ПО СПРАВОЧНОЙ, ИЛИ ДРУГИМ СПОСОБОМ, УМОЛЯЮ!!!!
Ответ для Nezabvennay:
Привет, меня зовут Дарья, мне 25 лет, болею с 13-летнего возраста, но на коляску села только в 20 лет... Как врачи ни бились - ни к чему хорошему это не привело - а напротив помимо полиартрита теперь добавилась и прободная язва желудка, не говоря уже о посеженных почках, печени и т.д. Ну, в общем картинка весьма плачевная, как и у многих, сидящих на гармональной терапии, людей. На гармональной терапии я "сижу" с 14 лет, т.е. назначили гармоны через год после выяснения диагноза. Заболевание прогрессировало крайне быстро (по меркам врачей), так же "сидела" на Метотрексате, который вскоре забросила за неимением положительного эффекта... и очень, как выяснилось позже, зря=( Т.к. этот препарат не даёт заболеванию прогрессировать=( Ну, да, не о том речь... В 23 года я соперировала левый коленный сустав (в ЦИТО), и абсолютно не разочаровалась в содеянном, т.к. левая нога для меня стала опорной, и я смогла передвигаться на костылях уже намного лучше. В августе 2006 года я соперировала вторую (правую) коленку (в центральном госпитале ФСБ). Оба сустава ставили на цемент... и особой подготовки к операции не было (только клизма вечером и с утра). И, теперь, по истечении 4-ёх месяцев, по квартире я передвигаюсь без помощи костылей - своими ножками=))) И ещё, что касается протезирования голеностопных суставов - это нереально... в основном врачаи делают артродез - это замыкание одного из суставчиков, входящих в состав голеностопного сустава, но делать этого я тебе не советую, т.к. после протезирования тазобедренных и коленных суставов, твои гленостопы могут встать на место и всё будет хорошо=) Так, что не торопись со столь координальными решениями=)Всё это, конечно, абсолютно не легко, но оно того стоит=) Так, что желаю тебе удачи и НИЧЕГО не бойся - всё будет СУПЕР=)
Ответ для Мирабелла:
Привет. То, что у тебя остеопороз - это не большая проблема.... у меня он тоже есть (и всё же я соперировалась), но кто ни рискует, тот не пьёт шампанского=)
Ответ для FireFox:
А ты пьешь сейчас какие - нибудь лекарства?
Я вот например, буду делать операцию, тока если ну очень припрет!Так как мне уже делали две операции и они, мягко сказать, были неудачными...
Ответ для Maybe:Женечка,приветик! Я того же мнения,дай пять! Только кода припрет.Риск должен быть оправдан.Одному повезло,другой бракуется.Я видела женщину после эндо, ее мучениям нет предела.У меня в другом проблема,обострение после беременности.Упадок тонуса.Лягу в больницу,подымут дозу гормонов.Но это же не лечение!
Ответ для Nezabvennay:
Привет всем. У меня тоже ревматоидый артрит. Болею с 3-х лет. Сейчас мне 22. В детстве сидела на гормонах, ортофене и т.д. Сейчас принимаю найз и метотрексат (уже лет 7-8). Препараты помогают мне. Я закончила школу (ходила сама), но когда поступила в институт на очное отделение «посыпались» тазобедренные суставы. В 2003 году сделала эндопротезирование 2-х суставов, т.к. хотела жить такой же (полной) жизнью, как и раньше. Я ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ДОВОЛЬНА!!!! Через год я полностью восстановилась и ПРОДОЛЖАЮ РАДОВАТЬСЯ. Сейчас учусь в институте (правда, в связи с операциями пришлось перевестись на заочку), работаю. О суставах и не вспоминаю. Я ни на миг не пожалела об операциях. Когда говорю незнакомым врачам, что у меня тазобедренные эндопротезы, все удивляются, т.к. хромоты совсем нет. Я СЧАСТЛИВА!!! Сейчас хожу, плаваю, танцую... В общем живу так же, как и жила...
Если кого-то что-либо интересует, пишите...
Мирабелла:
подымут дозу гормонов.Но это же не лечение!
Приветик! Согласна не лечение, но к сожалению, другого лечения они не придумали. Я сейчас очень жалею, что дала себя посадить на гормоны
Одно радует, что я продержалась в детстве (болею с 11 (поставили диагноз), а если считать с самого начала с 6 лет), и начала принимать то ли в 15, то ли в 16, хотя бы половое созревание прошло без гормонов
Ответ для Donda:
А у тебя тока тазобедренные суставы? Ты смогла отказаться от таблеток или сейчас чего нибудь принимаешь?
Хотелось бы узнать, есть на этом форуме кто нибудь, у кого ювенильный ревматоидный артрит? Сама страдаю от этой болячки и хотелось бы пообщаться с людьми, с аналогичными проблемами.
Вам никогда не говорили, что у Вас дисплазия соединительной ткани? Проверяли плотность костей и как организм усваивает кальций?
У меня такая же ерунда - с 3-х лет болею. Каких только диагнозов не ставили. Расскажи чем лечишься, что помогает от скованности. Я уже почти 20 лет на ортофене сижу. Пробовала массу лекарств, но как-то эффекта мало.
У меня это заболевание с 6-ти летнего возраста.
К моему счастью меня не «присадили» в на гормоны. Уже много лет употребляю метендол, иногда мовались, и каждый год стараюсь проходить курс специальных профилактических процедур, назначенных ревматологом.
Скажите, а все те, кто написал о своем заболевании, ходячие или на коляске?
Я ходячая,слава Богу. Хотя плохо. Вы не подскажите,где вы лечитесь, я имею в виду курорты?
На курортах давно уже не была, сердце не позволяет.
У нас же не только заболевание суставов, но еще и внутренних органов.
Меня интересует еще один вопрос, может не слишком корректный, сколько Вам лет?
Но я не пила гормоны лет до 25. Перед половым созреванием мне их медленно отменили. Вы хорошо двигаетесь? Не обижайтесь на этот вопрос, мне нужно знать возможности других в этих же обстоятельствах.Может это меня подстигнет к действиям.
Какое-то время я вообще не ходила.
Сейчас мне нравится, как я хожу, хватает сил в отпуске по экскурсиям бегать, почти не отставая от основной группы. Ограничения некоторые остались, но они не столь значительны, по сравнению с отсутствием движения.
Чудо «выздоровление» - это эндопротезирование. Думаю об этом Вы, слышали?
Если есть такая возможность, я бы советовала набраться сил и пройти операцию/и.
Знаю кроме меня еще трех барышень с нашим заболеванием, все результатом довольны.
Будут вопросы, с удовольствием поделюсь. Может личным письмом.
Можно пожалуйста поподробнее про эндопротезирование рассказать. Я уже давным -лавно не обращаюсь к медикам, стараюсь своими силами бороться, ищу в Интернете новые виды лекарств, можно и об этом конечно найти, но от человека который сам прошел такую процедуру интереснее узнать что это такое. В начальной стадии заболевания в детстве меня садили врачи на гормоны, но родители (спасибо им) быстро "отсадили". Когда принимала по 3 ортофена в день двигалась нормально. Но года 3 назад решила с этим завязывать отказаться полностью от лекарств. Сейчас либо 1 ортофена либо 1 мовалиса в день принимаю. А совсем без таблеток выдержала 2 месяца - боли сильнейшие и скованность не дали продолжить опыты
В силу сложившихся обстоятельств, очень давно не заходила на этот сайт.А тут оказывается столько откликов, на мою тему. Как я уже писала, сама страдаю этой гадкой болячкой, с 11 лет. Заболела ангиной и пошло-поехало, пока не были поражены все суставы. В 16 лет, села и так больше и не встала, в данный период времени, передвигаюсь на инвалидном кресле. Так же, как и все, принимала гормоны (в таблетках и внутрисуставно) и Метотрексат и еще много-много всего, что к сожалению ни дало никакого результата. От гормонов и такой гадости, как Метотрексат отказалась сама, т.к. результата не видела, а побочных эффектов море. Пила Ортофен, последние лет 5 "сижу" на Найзе, в период обострений, пью две таблетки в сутки, а так одну. Сейчас хочу попробовать Мовалис.
В инете, год назад, познакомилась с девочкой, которой тоже ставили ЮРА, заболела в годик. Ей год назад сделали операцию по эндопротезированию тазобедренного сустава. До этого два года практически не ходила, сейчас ходит. Очень хотелось бы найти еще людей, страдающих ЮРА и перенесших эндопротезирование. Сколько суставов заменили, ходили ли до операции или нет? Что включала в себя подготовка к операции, где оперировали?! На что "садили" сустав, цемент или?
Мой интерес вовсе не случайный, сама готовлюсь к этой операции. Правда гарантии врач не дает, оно и понятно, но и крест на том, что я смогу хоть по квартире, но ходить, не ставит. Правда придется заменить два коленных и два тазобедренных сустава, а там может еще и голеностопы. В общем-то, сомнений делать или нет, даже не возникло, конечно делать, хуже по крайней мере точно не будет.
Качество костей конечно плохое, 16 летний сидячий образ жизни, вкупе с таким заболеванием, вымывает кальций с костей. Но врач берется за операцию, значит надежда у меня я думаю, все таки есть.
Так же, как и у всех (наверное), постоянно повышенно СОЭ и пониженный Гемоглобин. Сдавала последний раз анализы, около месяца назад, СОЭ - 54, Гемоглобин - 103. ЭКГ слава Богу в пределах нормы все (ТТТ)
Девочки и мальчики, очень хотелось бы с вами пообщаться, поделиться опытом и вообще. Кстати, я написала письма в личку Мирабелле, Moon и Искательнице, если не трудно и будет желание продолжить общение, напишите мне пожалуйста.
Я напугана Виталием. Родила девочку. Не хочу повторения моего несчастья. Да ведь и знаю случаи когда дети не наследуют болезни.
Привет, меня зовут Дарья, мне 25 лет, болею с 13-летнего возраста, но на коляску села только в 20 лет... Как врачи ни бились - ни к чему хорошему это не привело - а напротив помимо полиартрита теперь добавилась и прободная язва желудка, не говоря уже о посеженных почках, печени и т.д. Ну, в общем картинка весьма плачевная, как и у многих, сидящих на гармональной терапии, людей. На гармональной терапии я "сижу" с 14 лет, т.е. назначили гармоны через год после выяснения диагноза. Заболевание прогрессировало крайне быстро (по меркам врачей), так же "сидела" на Метотрексате, который вскоре забросила за неимением положительного эффекта... и очень, как выяснилось позже, зря=( Т.к. этот препарат не даёт заболеванию прогрессировать=( Ну, да, не о том речь... В 23 года я соперировала левый коленный сустав (в ЦИТО), и абсолютно не разочаровалась в содеянном, т.к. левая нога для меня стала опорной, и я смогла передвигаться на костылях уже намного лучше. В августе 2006 года я соперировала вторую (правую) коленку (в центральном госпитале ФСБ). Оба сустава ставили на цемент... и особой подготовки к операции не было (только клизма вечером и с утра). И, теперь, по истечении 4-ёх месяцев, по квартире я передвигаюсь без помощи костылей - своими ножками=))) И ещё, что касается протезирования голеностопных суставов - это нереально... в основном врачаи делают артродез - это замыкание одного из суставчиков, входящих в состав голеностопного сустава, но делать этого я тебе не советую, т.к. после протезирования тазобедренных и коленных суставов, твои гленостопы могут встать на место и всё будет хорошо=) Так, что не торопись со столь координальными решениями=)Всё это, конечно, абсолютно не легко, но оно того стоит=) Так, что желаю тебе удачи и НИЧЕГО не бойся - всё будет СУПЕР=)
Привет. То, что у тебя остеопороз - это не большая проблема.... у меня он тоже есть (и всё же я соперировалась), но кто ни рискует, тот не пьёт шампанского=)
А ты пьешь сейчас какие - нибудь лекарства?
Я вот например, буду делать операцию, тока если ну очень припрет!Так как мне уже делали две операции и они, мягко сказать, были неудачными...
Привет всем. У меня тоже ревматоидый артрит. Болею с 3-х лет. Сейчас мне 22. В детстве сидела на гормонах, ортофене и т.д. Сейчас принимаю найз и метотрексат (уже лет 7-8). Препараты помогают мне. Я закончила школу (ходила сама), но когда поступила в институт на очное отделение «посыпались» тазобедренные суставы. В 2003 году сделала эндопротезирование 2-х суставов, т.к. хотела жить такой же (полной) жизнью, как и раньше. Я ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ДОВОЛЬНА!!!! Через год я полностью восстановилась и ПРОДОЛЖАЮ РАДОВАТЬСЯ. Сейчас учусь в институте (правда, в связи с операциями пришлось перевестись на заочку), работаю. О суставах и не вспоминаю. Я ни на миг не пожалела об операциях. Когда говорю незнакомым врачам, что у меня тазобедренные эндопротезы, все удивляются, т.к. хромоты совсем нет. Я СЧАСТЛИВА!!! Сейчас хожу, плаваю, танцую... В общем живу так же, как и жила...
Если кого-то что-либо интересует, пишите...
Приветик! Согласна не лечение, но к сожалению, другого лечения они не придумали. Я сейчас очень жалею, что дала себя посадить на гормоны
Одно радует, что я продержалась в детстве (болею с 11 (поставили диагноз), а если считать с самого начала с 6 лет), и начала принимать то ли в 15, то ли в 16, хотя бы половое созревание прошло без гормонов
Ответ для Donda:
А у тебя тока тазобедренные суставы? Ты смогла отказаться от таблеток или сейчас чего нибудь принимаешь?