/ Форум / Здоровье / Заболевания

Здравствуйте!Обнаружила ваш форум,ища информацию по теме ревматоидный артрит.Очень нужен совет,может быть поможете сориентироваться в ситуации.Наша знакомая больна ревматоидным артритом.Она не может ходить уже 10 лет.Болезнь начилась как и у многих из вас в подростковом возрасте,начало болеть колено,лежала по больницам.Успела окончить и школу и институт.Сейчас у неё ухудшение,до этого был неудачный опыт лечения препаратами золота-стали болеть внутренние органы.Сейчас не может даже сидеть в инвалидном кресле,воспалилось два позвонка в поясничном отделе.Образовались фурункулы на теле,опухли суставы на ногах,бедро.Постоянного ревматолога у неё нет,до этого были попытки лечиться гомеопатией.Я хотела спросить у вас,что делать?Насколько я понимаю из прочитанного на форуме,ей нужно принимать иммунодепресанты?Проблема в том,что у неё уже страх перед лекарствами и врачами(грубость,к сожалению,столь частая),отказывается пробовать лекарства.Живут они с мамой,мамочке негде получить информацию.Например она спрашивает,как бы дистрофия рук,ног,с чем это связано,насколько необратимо...Если возможно пояснить что происходит или посоветовать хорошего ревматолога,пожалуйста,ответьте.Извините,если что не так сформулировала.

Ответ для Мюмла:
Срочно пусть ваша подруга берет направление в больницу, где есть ревматолог! А что тут ещё посоветуешь или придумаешь?!! Возможно ее болезнь перешла в системную красную волчанку или болезнь Бехтерева. Такое лечить может только ревматолог, и нужно специальное оборудование. Машину для поездки в больницу должна предоставить районная больница, и она же должна договориться, чтобы ревматолог принял без очереди.

Ответ для Яна:
Спасибо,Яна.Я передала Ваши слова мамочке Аллы.Боюсь только наши городские врачи могут навредить,так как случаи преступной халатности,грубрсти и равнодушия очень часты.А ревматоидный артрит может перейти в болезнь Бехтерева?Информация из сети уверяет,что болезнь в основном у мужчин и там какие-то особые клетки-разрушители.А что вы имеете в виду под спецоборудованием?Простите,заранее спасибо.

Ответ для Nezabvennay:

Nezabvennay:
дравствуйте! Хотелось бы узнать, есть на этом форуме кто нибудь, у кого ювенильный ревматоидный артрит? Сама страдаю от этой болячки и хотелось бы пообщаться с людьми, с аналогичными проблемами.

Привет!
Ну вот я и нашла людей с похожими проблемами, что и у меня. Здравствуйте. Присаживайтесь поудобнее, будем знакомится немножко )) как говорит моя «бесподобная» мама, «в детстве ты была здоровенькая!»… ну, если не считать всяких там ангин, от одной из которых увезли на скорой, т.к. чуть не задохнулась, и цистита, с которым ничего не могли поделать, пока сам не проходил… А в подростковом возрасте стала замечать, что коленки у меня как-то не так как у всех – странно выворачиваются почти в обратную сторону… и сильный сколиоз, видимо от того же слабого опорно-двигательного аппарата..
Ну потом пошли всякие там сильные стрессы, иммунитет : бах-бах – и нету… Закончилось всё вообще ветрянкой (которая во взрослом возрасте страшна, говорят) – и вот видимо – её последствия… Хотя… Причины возникновения этой нашей «ноши» официальная медицина ещё не знает толком.
Вообщем мне 26 ( уже с половиной скриплю, но «ползаю». Врачи говорят, что у меня какой-то не совсем обычный случай – у меня очень долго держится и никуда не проходит – активная фаза, не затухает, короче. Но один врач меня даже порадовал, мол – не известно, что лучше: прыг-скок (т.е. то пассивная, то вдруг опять активная) или вот как у меня стабильно акт. Ох…
Сначала был шок, конечно… Жизнь кончена в прямом и переносном смысле… Ну, когда всё это началось то…
Сейчас спустя (сколько уже?) года 4 наверно ( хотя колбасило меня уже задолго до этого, с конца школы – точно) как-то чуть спокойнее к этому относишься, конечно…
Дана нам болезнь – тайная – никто толком не знает, что с нами делать ))) так, что помогаем друг-другу как можем, своим опытом!
Для нас – не слишком денежных (которым не доступен новый «ремикейд» (ну и ладно, не очень то и хотелось)) схемы стандартные – НПВС\ – метотрексат\- преднизолон.
Сначала я смешила врачей, заявляя, мол причину мне найдите, а не глушите просто таблетками!!! Не пила, того, что назначали, мучилась, а не пила… Но когда мне сказали, что не снятое воспаление даёт ещё большее воспаление, тут я сдалась… стала принимать НПВС, каждый день(
Ох, а причины то может и вовсе не найти… гены, стресс.. Я раньше думала, что может из-за инфекции какой, но теперь понимаю, что здоровый организм справляется со всеми инфекциями, а наш к ним – гиперчувствителен, вот в этой гиперчувствительности и дело.
У нас стояла долгая жара и вот сейчас резко похолодало, то ли из-за этого, то ли само по себе – но мне стало хуже, да так, что я решила попробовать – преднизолон. Врачи мне его давно «советовали», а «простые люди» отговаривали, но я решилась (хотя пока на маленькую дозу). Мне прописывали 2т\день, а я вчера приняла первый раз 0,5таб. Если будет мало, буду пить по целой, но надеюсь, не больше. Посмотрим – что это такое и «так ли страшен черт, как его малюют», надеюсь, что нет. Знаю, что многие пьют и ничего, но у всех организм разный. После первого приёма заметила, что меньше хочется спать, бодрость, но нормально ли это, а не перехлест, не знаю, не естественно как-то, как будто чуть-чуть под наркотиком…
Ну, Будем на связи! Рассказывать, делиться опытом, проблемами и радостями. Вот солнце – за окном! Хорошо! Вот живая я вообще – оч. Хорошо! А как вы?

Ответ для СамапоСебе:
Привет, СамапоСебе, и все, кто как и я знаком с этой "загадочной" болезнью. Я уверена, что все болезни, а уж такая, как наша, тем более, не появляются просто так. Организм всегда болью что-то выражает. И если понять что, то болезнь отступит. Давайте вместе в этом разберемся. Если мы смогли привлечь эту болезнь, то должны обладать схожими характерами, травмами, эмоциональным восприятием. Я предлагаю помочь друг другу понять себя.

Ответ для kiana:
Привет!
тоже озабочена этим вопросом.
есть книга В.Синельникова "Возлюби свою болезнь", там об этом,
и ещё я случайно наткнулась на книгу "Болезнь как путь" двух иностранных авторов - тоже очень интересно.
Вот пытаюсь разбираться в себе.
Позже подробнее.
пишите тоже о себе.

p.s.

kiana:
Если мы смогли привлечь эту болезнь, то должны обладать схожими характерами, травмами, эмоциональным восприятием.

о себе: не желание признавать себя больной, желание продолжать "бежать" по жизни куда-то... Вот видно и останавливают меня...

ещё...ну, если поглубже, то, наверное действительно какая-то "жертвенность" и супер-гипер чувствительность ... и это не правильно.
много всго вообщем...

Ответ для СамапоСебе:
Синельникова все хочу почитать, но никак руки не доходят.
Признавать себя больным, мне кажется, не хочет никто, но вот если капнуть глубже, у многих хронически больных людей есть "комплекс жертвы". Другими словами, это способ манипуляции, защиты от мира. А такие боли, которые испытываем мы, свидетельствуют об очень большой разделенности.

Ответ для kiana:
А сторожилы этой темы(РА)как-будто перешли отсюда на другой ресурс. Я видела где-то здесь ссылочку, но теперь не найду. Кто знает где "мы" ещё собираемся?

Ответ для СамапоСебе:
Да тута мы
Только редко тут бываем. Как-то ничего нового не видим.

Ответ для Мирабелла:
Ну, не бывает так, чтоб ничего нового. Потихоньку да и наберётся!
Вот сейчас лето подходит к концу. Поделитесь пожалуйста своим опытом:
Я заметила, что летом случаются обострения. Меня об этом и врач предупреждал. От чего бы это? Чем именно нам так вредит солнце, жара? Как у Вас?

Ответ для СамапоСебе:

СамапоСебе:
Ну, не бывает так, чтоб ничего нового. Потихоньку да и наберётся!
Вот сейчас лето подходит к концу. Поделитесь пожалуйста своим опытом:
Я заметила, что летом случаются обострения. Меня об этом и врач предупреждал. От чего бы это? Чем именно нам так вредит солнце, жара? Как у Вас?

Солнце нам не очень полезно, у нас сейчас +40 в тени и так практически все лето, поэтому ни куда не денешься, по неволе загорать приходится. У меня ломота начинается в ветреную погоду, а дождик в тихую погоду даже радует.
Действительно у меня ,например, за 12 лет стажа читано перечитано про свою болячку - пито перепито лекарств как традиционных ,так и народных .Ничем новым уже не удивишь, заметила, что истории лечения всех ревматиков и даже причины практически схожи .
Если в начале болезни были опухания суставов вечная усталость даже после сна ,то теперь этого нет ,зато есть деформации и артроз и еще одна проблема это ЛЕНЬ, у кого-нибудь еще есть такая бЯда или только у меня.?

Ответ для Кассандра:

Кассандра:
и еще одна проблема это ЛЕНЬ,

И мне лень Когда нет обострения, все ровно, что утром, что вечером. Тогда и бороться , вроде бы , не нужно и не с чем
Новое я узнаю только то, что эксперементально кто-то пьет какие-то лекарства. Я со стороны наблюдаю, и , думаю, а ну его нафиг

Ответ для Мирабелла:

Мирабелла:
Новое я узнаю только то, что эксперементально кто-то пьет какие-то лекарства. Я со стороны наблюдаю, и , думаю, а ну его нафиг

Вот вот надоело и себя кролика подопытного делать.

Ответ для Кассандра:

Кассандра:
Вот вот надоело и себя кролика подопытного делать. смех

Я и так на "золоте" почки "посадила". И, никто не предупреждал о возможных последствиях.
А, когда в моду вошел метотриксат, стали мне его навяливать, прямо, пей, тебе поможет
Дудки!! Я ученая уже. Сама могу сидеть в кабинете ревматолога, приемы вести.
В последнее несколько лет , чуть не силом меня на эндопротезирование тащили. Даже, заведующая со мной в конфликт вступила. А я , взвесив все "за" и "против", пришла к выводу, что погожу немного Это хорошая вещь, как я поняла из этой темы, но... всем свои показания. И всему свой срок.
Пока сама не приду к такому решению, никогда не пойду на эксперименты. Мы ж люди, да, Кассандра, а не мышки.

Ответ для Мирабелла:

Мирабелла:
Я и так на "золоте" почки "посадила". И, никто не предупреждал о возможных последствиях.
А, когда в моду вошел метотриксат, стали мне его навяливать, прямо, пей, тебе поможет
Дудки!! Я ученая уже. Сама могу сидеть в кабинете ревматолога, приемы вести.

Ну, наконец-то человек схожих со мной взглядов. Я тоже самостоятельно сняла гормоны и метотрексат, кстати тоже в ИР как-то не удосужились предупредить, что метотрексат и диклофенак это убийственное для печени и почек сочитание. Все деформации у меня случились в период интенсивного лечения гормонами, цитостатиками ,нестероидными и подколами ,а артроз колена у меня уверена, что именно из-за подколов(закололи колено),и в лучезапястный делали подколы, в который больше всего в том анкилоз. Я заболела в 15 лет, поэтому полностью доверялась врачам и впервые заметила бездейственность лечение или даже вредительство оного, когда мне назначали местные светила 52мг преднизалона ,а потом резко их сняли (по пол таблетки в три дня) и если до этого у меня болели колени, но я обходилась без обезболивающих, то после отмены я не могла встать с постели без диклофенака и уже болело все, потом был ИР и опять гормоны и т.п Но это все было в далекие 95-е,сейчас информации много ,лекарств прибавилось ,только по-моему ревматиков все больше ,правда выздоровших нет, я покрайней мере не слышала.

Мирабелла:
В последнее несколько лет , чуть не силом меня на эндопротезирование тащили. Даже, заведующая со мной в конфликт вступила. А я , взвесив все "за" и "против", пришла к выводу, что погожу немного

Про эндрпротезирование та же песня, только меня агитирует подруга, она сделала уже три операции (таз и колено)собирается на четвертую .Вообщем она говорит,- «лучше на искусственных не хромая»,-я «лучше хромая, но на своих»На самом деле ,я думаю, если бы один сустав ,ну два максимум, заменить и все ты чувствуешь себя здоровым, тогда овчинка стоит выделки, а так - этакий железный дровосек - полтела на титане,а остальное все равно болит. Возможно и придется сделать замену, пока настроя нет, а это главное.
Я встречала девушку с РА,( работала в санатории, где я отдыхала), она разработала с помощью упражнений коленные суставы, кляну себе, что не спросила какими именно упражнениями(колени в тот период не беспокоили) -значит возможно восстановить сустав!!!! Сейчас делаю посильные упражнения, гимнастика - лучший друг ревматиков!!!

Ответ для Кассандра:

Кассандра:
она разработала с помощью упражнений коленные суставы

Кассандра:
значит возможно восстановить сустав!!!!

Кассандра:
гимнастика - лучший друг ревматиков!!!

Кассандра! Сто баллов!!! Сама себя заставила восстановиться. Уже думала, ходить не буду,2 года только по стеночки ходила дома. А я прочитала, что организм человека способен восстанавливаться. Тем более, до 25 лет организм еще растет, все меняется...
Заставила себя , разработала, да, это правда Долго, медленно, до миллиметров, но через полгода могла ходить без помощи посторонних.
Теперь, как чувствую, что пора заняться разработкой- давай мучить свои суставы...
Другого метода не знаю.

Ответ для Кассандра:

Кассандра:
Вообщем она говорит,- «лучше на искусственных не хромая»,-я «лучше хромая, но на своих»На самом деле ,я думаю, если бы один сустав ,ну два максимум, заменить и все ты чувствуешь себя здоровым, тогда овчинка стоит выделки, а так - этакий железный дровосек - полтела на титане,а остальное все равно болит.

В свое время меня саму очень сильно отпугивали от эндопротезирования вот такие высказывания. Сейчас, после трех операций, очень сильно жалею, что не сделала этого раньше. Жаль потеряного времени. Поэтому, не настраивайте себя так, это очень хорошее ощущение, чувствовать себя полноценным человеком, а дровосеком я чувствовала себя до операций.

Ответ для Мирабелла:

Мирабелла:
Кассандра! Сто баллов!!!

Так это тебе респект-сама себя подняла

Мирабелла:
Долго, медленно, до миллиметров

Вот спешить и правда не стоит.

Мирабелла:
Теперь, как чувствую, что пора заняться разработкой- давай мучить свои суставы

Не против,я уже.
А какие ты упражнения делаешь,если можешь-поделись?

Ответ для kiana:
Понимаю,что это хорошо, когда сустав двигается,как здоровый, и абсолютно не болит!
Но мне вот, пока не показано. Главный травматолог области сказал, что делать не обязательно, пока нет больших проблем.
Я, в принципе, готова сделать эндопротезирование, но позже.
До этого нужно "дозреть".

Ответ для Кассандра:

Кассандра:
А какие ты упражнения делаешь

Особого плана нет. Я стараюсь делать движения ,как положено здоровому суставу, но тихонько, с каждым днем увеличивая амплитуду и количество раз.
Тазобедренные- отводы в стороны, не резко и не "ломая" хрящ. Он сам начнет день ото дня увеличивать угол отвода. Отводы стоя, держась попеременно одной и другой рукой, стоя на одной ноге.
Тоже стоя,но на книжке, опираясь рукой о спинку стула, попеременно то одной то другой ногой взад-вперед, без напряжения мышц, как маятник. Доведя до ста раз.
Сидя, ногу прямую попеременно подымаю вверх, напрягая ногу, держать несколько сек., носок натянуть на себя. Вторая нога стоит на полу,под прямым углом.Раз пятнадцать. Прямо чувствуется, как напрягается мышца бедра .
Это помогает мне укрепить мышцы подколенные, и бедра.
Пока мышцы не окрепнут, суставу трудно работать, так ведь?
Тоже сидя, ноги под прям углом стоят на полу.Обхватываю руки под коленом, наклоняюсь головой как можно ниже, то к одному, то к др.колену. Разрабатывается движение тазобедренного.
Ноги выпрямляю, сидя на полу.Угол между ними градусов 45. И, достаю пальчиками носочков ног.
Лежа- велосипед кручу, "ножницы" делаю.Лежа на спине,подымаю ноги над полом на см 10,не больше.И держу,пока не задрожат.Несколько приемов. Укрепляет мышцы спины...и там еще есть что укрепляется.
О-о-очень полезно ходить по лестнице Лень,а надо.Это самое лучшее упражнение вообще, я замечала.
И, отдых ,после упражнений. Полежать, почитать, расслабиться...
Вечером массажик легкий околосуставных мышц. Расслабляет хорошо.
Если еще и с мазью, вообще польза двойная
В первые занятия суставы начинают болеть сильнее, не нравится им А потом привыкнут!
Так вот,сама, что делаю, тому и рада.
У вас есть чем поделиться, пишите, возьму на вооружение