Это сложно пока что... Вот подыскиваю новое какое-то увлечение. Раньше я жила общественной жизнь, была в молодежной организации, в общем жила на всю. Пока что реабилитируюсь и думаю снова в бой, ведь скоро май, а там акция благотворительная по збору денег для детей с плохим зрением. В том году занималась сбором волонтеров, ну так в общем хлопот очень много! Надеюсь до мая я уже нормально буду ходить! А то сейчас моя организация Венский бал делает, 3-го апреля будет, у нас такого еще в городе не было, но я пойти не смогу((( Еще хромаю и нету платья как нужно)) Ну думаю на следуйщий год пойду точно, если он будет. Вот))) Чуть легче аж стало! Спасибки что выслушали меня!
Фифочка:
Ну думаю на следуйщий год пойду точно, если он будет.
Ну вот и сделай это своей целью, к следующему 3 апреля, встать на ноги, как раньше. И стремись к ней изо всех сил! на щеки внимания не обращай, это дело пирходящее и уходящее.. Если не будет воспаления, то тебе потихоньку гормоны будут убирать, соответсвенно и щечки будут уходить, которые у тебя, кстати, совершенно небольшие. Удачи!
Ответ для Фифочка:
и кстати, к балу ))) как на счёт отрастить снова волосы шикарные, собираешься?
Я вот раньше всегда была с длинными, сейчас уже приличное время - с короткими и говорят мне так - нормально, но я что то снова захотела отрастить и кудряшки делать )))
давай вместе? ))
Ответ для СамапоСебе:
конечно давай! Я как раз этим собиралась заняться! мНЕ ТАК НЕ ПРИВЫЧНО С КОРОТКИМИ, ЗАТО НЕ НАДО ДУМАТЬ О УКЛАДКЕ))) пРОСТО РАСЧИСАЛСЯ И ПОШЛА)) а ТО БЫЛИ ТАКИЕ ШИКАРНЫЕ ВОЛОСА, АЯ-ЯЙ....нУ НИЧЕГО БУДЕМ РОСТИТЬ СНОВА! Я уже накупила всяких бальзамов...правда мама говорит лучше яйцом- но мне противно))) Да и волосы сыпяться- ужасно(((
Ответ для Maybe:
Да, действительно, сыну корень солодки прописал профессор, когда мы лежали в больнице, мы при этом были на преднизолоне, а через полгода нам отменили гормоны.По анализам вышло, что его организм стал сам вырабатывать иммуноглобулин, который нам до этого вводили. Кстати, кому вводили октогам, поделитесь ощущениями.
Ответ для Maybe:
Девочки и мальчики, спасибо вам огромное за все ваши советы - начиталась от души. Искала информацию о преднизолоне и наткнулась на этот сайт. Всю жизнь врачи меня на него толкают, а я все упираюсь - очень уж сильно он меня пугает. Но после ваших советов я точно знаю, что буду делать если все таки придется пить. Что касается детишек - у меня их двое, чего и вам желаю. Во время беременности действительно чувствуешь себя лучше - боли меньше и двигаешься легче. И аборт у меня был(не советую)- обострения после него не было, а перенесла все равно тяжело - такая внутренняя пустота образовалась, депресняк - чуть выбралась. Ну чтож, еще 100 раз спасибо! Кто захочет пишите буду рада.
СамапоСебе:
кто знает про "плазмаферез", как он происходит и помогал ли Вам?
попробуй, плохо тебе от него не будет, СОЭ тоже должна понизиться, постарайся попросить чтобы тебе сделали побольше (максимум 5 раз). Он помогает особенно тем, у кого есть псориаз.
Я проходила 3 курса: забирают кровь (максимум 450мл.) пропускают ее через центрифугу, плазму выкидывают, а остатки крови вместе с физраствором вливают обратно. Если процедура хорошо переносится (не кружится голова, не теряещь сознания),то могут делать 2 забора крови (я очень хорошо себя чувствовала). Эту процедуру делают через день. Может после плазмафереза тебе полегче будет. Удачи.
СамапоСебе:
скажите пожалуйста кто знает про "плазмаферез", как он происходит и помогал ли Вам? собираются мне в больничке делать.
Мне делали его перед тем, как посадить на "Метотрексат". Это так называемое очищение крови, чтобы лучше вставило видимо "Метотрексатиком".
Делается это так, втыкают в вену толстую-претолстую иглу иглищщщуу.. Что-то капают, что не помню, т.к. было это лет 10 назад. Плазмоферез – это малотравматичный метод очищения крови. В процессе плазмафереза загрязненная плазма, содержащая токсины, патологические иммунные комплексы, антигены, гормоны, воспалительные агенты и маркеры интоксикации, отделяется от хорошей крови и удаляется, а очищенная кровь возвращается в организм.
За время одной процедуры очищается до 30% крови.
Мне делали так, брали кровь, потом помещали её в центрифугу и там она уже отделялась от плазмы. Затем плазму убирают, эритроциты вливают обратно и плюс ещё какой-то препарат. Вся процедура длится полтора-два часа. Лежишь, смотришь телик, а в это время капельница капает или кровь то берут, то вливают. т.е. ничего болезненного и страшного вообще нет. По поводу, помогло мне или нет, точно уже не помню, т.к. было давно и уже кажется неправдой. Но это тот самый случай, когда, если уж не поможет, то явно не повредит. Все гадости зато с крови уберут, ну ладно, я погорячилась, не все может но тем не менее. Так что иди смело Юльк, не убьют.
смаил:
у меня очень плохая реакция на « метотриксат» (тошнота уже просто от осознания того, что сегодня мне его колоть надо) не говоря уже о дне приема.
А к нему вообще можно привыкнуть. Потому что два дня после приема меня тошнит, а всю остальную неделю я боюсь наступления этого дня
теперь проблема ещё в том, что оформившись на дневной стационар и успев только сдать анализы, я жутко заболела, горло, нос, температура... Что теперь делать? Время идёт, врач сказал отлежись денёк и приходи, но я не в состоянии... Я так долго ждала очереди, собирала анализы и теперь - всё может быть впустую...
Maybe:
Да эффект был, несколько лет, потом он у меня перестал действовать.. и побочка появилась, в виде выпадения волос клочьями. После него пересадили на Араву, тоже иммунодепрессант
Я тоже принимаю Араву. Два года было все нормально - потом эффект прошел. Врач сакзал что ее нужно пить вместе с метотрексатом. Страшное дело. Как у Вас с Аравой?
Ответ для Donda:
Корвалол 40 капель неделю попринимать. Мне помогло.Я после плазмофереза около 10 дней ваабще не спал. Врач сказал - что это нарушение кокой- то функции нервной системы. После капель начал спать как убитый, иногда часов по 12
СамапоСебе:
я жутко заболела, горло, нос, температура... Что теперь делать?
Юльк, я в последнее время сразу бабахаю "Ремантадин", ты знаешь, мне оч помогает. Но ты же пьёшь "Метотрексат", тут как грицца, палка о двух концах.
СамапоСебе:
Я так долго ждала очереди, собирала анализы и теперь - всё может быть впустую...
Представляю твоё состояние, но, девочка моя, ты ж сама знаешь, что "всё лучшее" всегда случается "вовремя", блин. Так что, ты там не раскисай, давай бомби простуду, как можешь.
Ответ для Roland:
Привет Серёжк, со вступлением что ль тебя, в наш клуб Ра-шников профессионалов.
Roland:
А к нему вообще можно привыкнуть. Потому что два дня после приема меня тошнит, а всю остальную неделю я боюсь наступления этого дня
ВОТ!!!!! Со мной та же самая фигня творилась, при чём на протяжении всего времени приёма этой гадости. Я привыкнуть не смогла, как не пыталась. Поэтому просто на фиг бросила его и всё. Последнюю фразу НЕ принимать, как руководство к действию!!
Roland:
Как с ней бороться с тошнотой. И проходит ли она со временем.
Попробуй, когда тошнотики пробивают, попить "Мотилак", оч хорошо помогает.
А вообще, мне врач, когда я лежала в больнице и мне там назначили "Метотрексат", грит, мол пососи лимончик почитай грит, любовный роман, мол отвлекись от внутренних ощущений. Я уж думаю, ну чё уж так мелочицца, если отвлекацца, так по-полной, ну так порно фильмы, а лучше сериалы посоветовала что ль.
Roland:
Корвалол 40 капель неделю попринимать. Мне помогло.Я после плазмофереза около 10 дней ваабще не спал. Врач сказал - что это нарушение кокой- то функции нервной системы. После капель начал спать как убитый, иногда часов по 12
Чё-то, как-то до фига ты капель капал. Вообще врачи советуют столько капель, сколько лет пациенту. Мне сейчас классно помогает "Эреспал", долбанул 3 таблеточки на ночь и всё, тебя срубает не по-деццки. Для пущего эффекту, я его ещё и днём попиваю, по 2 таблеточки. Короче чувствую, что уже всё, подсела я на энто дело.
СамапоСебе:
спасибо, дорогая, стараюсь, стараюсь не помереть )))
Типа, будет и на нашей улице праздник, когда нас по ней понесут? Девочка моя, под лежачий камень мы усехда успеем, так что не торопись-ка. И знай, что я на твои похороны не приду, ты ведь на моих не была.
Кассандра:
Если в начале болезни были опухания суставов вечная усталость даже после сна ,то теперь этого нет ,зато есть деформации и артроз и еще одна проблема это ЛЕНЬ, у кого-нибудь еще есть такая бЯда или только у меня.?
Лень есть. Эт точно. Только она у всех есть. Я вот кстати заметил, что на меня солнце дейсьвует наоборот. Может у мужчин и женщин болезнь протекает по разному. И еще - я отдыхал осенью на море Азовском. Пока был там - не было скованности, НПВП пил в два раза меньше и вабще перестал пить метотрексат.
Ну вот и сделай это своей целью, к следующему 3 апреля, встать на ноги, как раньше. И стремись к ней изо всех сил! на щеки внимания не обращай, это дело пирходящее и уходящее.. Если не будет воспаления, то тебе потихоньку гормоны будут убирать, соответсвенно и щечки будут уходить, которые у тебя, кстати, совершенно небольшие. Удачи!
и кстати, к балу ))) как на счёт отрастить снова волосы шикарные, собираешься?
Я вот раньше всегда была с длинными, сейчас уже приличное время - с короткими и говорят мне так - нормально, но я что то снова захотела отрастить и кудряшки делать )))
давай вместе? ))
конечно давай! Я как раз этим собиралась заняться! мНЕ ТАК НЕ ПРИВЫЧНО С КОРОТКИМИ, ЗАТО НЕ НАДО ДУМАТЬ О УКЛАДКЕ))) пРОСТО РАСЧИСАЛСЯ И ПОШЛА)) а ТО БЫЛИ ТАКИЕ ШИКАРНЫЕ ВОЛОСА, АЯ-ЯЙ....нУ НИЧЕГО БУДЕМ РОСТИТЬ СНОВА! Я уже накупила всяких бальзамов...правда мама говорит лучше яйцом- но мне противно))) Да и волосы сыпяться- ужасно(((
Да, действительно, сыну корень солодки прописал профессор, когда мы лежали в больнице, мы при этом были на преднизолоне, а через полгода нам отменили гормоны.По анализам вышло, что его организм стал сам вырабатывать иммуноглобулин, который нам до этого вводили. Кстати, кому вводили октогам, поделитесь ощущениями.
Девочки и мальчики, спасибо вам огромное за все ваши советы - начиталась от души. Искала информацию о преднизолоне и наткнулась на этот сайт. Всю жизнь врачи меня на него толкают, а я все упираюсь - очень уж сильно он меня пугает. Но после ваших советов я точно знаю, что буду делать если все таки придется пить. Что касается детишек - у меня их двое, чего и вам желаю. Во время беременности действительно чувствуешь себя лучше - боли меньше и двигаешься легче. И аборт у меня был(не советую)- обострения после него не было, а перенесла все равно тяжело - такая внутренняя пустота образовалась, депресняк - чуть выбралась. Ну чтож, еще 100 раз спасибо! Кто захочет пишите буду рада.
Однополчане, скажите пожалуйста кто знает про "плазмаферез", как он происходит и помогал ли Вам? собираются мне в больничке делать.
попробуй, плохо тебе от него не будет, СОЭ тоже должна понизиться, постарайся попросить чтобы тебе сделали побольше (максимум 5 раз). Он помогает особенно тем, у кого есть псориаз.
Я проходила 3 курса: забирают кровь (максимум 450мл.) пропускают ее через центрифугу, плазму выкидывают, а остатки крови вместе с физраствором вливают обратно. Если процедура хорошо переносится (не кружится голова, не теряещь сознания),то могут делать 2 забора крови (я очень хорошо себя чувствовала). Эту процедуру делают через день. Может после плазмафереза тебе полегче будет. Удачи.
Юлечка, приветики!
Хорошо апазвала канеш Мне понра.
Мне делали его перед тем, как посадить на "Метотрексат". Это так называемое очищение крови, чтобы лучше вставило видимо "Метотрексатиком".
Делается это так, втыкают в вену толстую-претолстую иглу иглищщщуу.. Что-то капают, что не помню, т.к. было это лет 10 назад.
Плазмоферез – это малотравматичный метод очищения крови. В процессе плазмафереза загрязненная плазма, содержащая токсины, патологические иммунные комплексы, антигены, гормоны, воспалительные агенты и маркеры интоксикации, отделяется от хорошей крови и удаляется, а очищенная кровь возвращается в организм.
За время одной процедуры очищается до 30% крови.
Мне делали так, брали кровь, потом помещали её в центрифугу и там она уже отделялась от плазмы. Затем плазму убирают, эритроциты вливают обратно и плюс ещё какой-то препарат. Вся процедура длится полтора-два часа. Лежишь, смотришь телик, а в это время капельница капает или кровь то берут, то вливают. т.е. ничего болезненного и страшного вообще нет. По поводу, помогло мне или нет, точно уже не помню, т.к. было давно и уже кажется неправдой. Но это тот самый случай, когда, если уж не поможет, то явно не повредит. Все гадости зато с крови уберут, ну ладно, я погорячилась, не все может но тем не менее. Так что иди смело Юльк, не убьют.
А к нему вообще можно привыкнуть. Потому что два дня после приема меня тошнит, а всю остальную неделю я боюсь наступления этого дня
теперь проблема ещё в том, что оформившись на дневной стационар и успев только сдать анализы, я жутко заболела, горло, нос, температура... Что теперь делать? Время идёт, врач сказал отлежись денёк и приходи, но я не в состоянии... Я так долго ждала очереди, собирала анализы и теперь - всё может быть впустую...
У меня почти год после первого раза. По моему часто его нельзя. У нас кто то даже умер во время этой процедуры.
Я тоже принимаю Араву. Два года было все нормально - потом эффект прошел. Врач сакзал что ее нужно пить вместе с метотрексатом. Страшное дело. Как у Вас с Аравой?
Как с ней бороться с тошнотой. И проходит ли она со временем.
Корвалол 40 капель неделю попринимать. Мне помогло.Я после плазмофереза около 10 дней ваабще не спал. Врач сказал - что это нарушение кокой- то функции нервной системы. После капель начал спать как убитый, иногда часов по 12
Юльк, я в последнее время сразу бабахаю "Ремантадин", ты знаешь, мне оч помогает. Но ты же пьёшь "Метотрексат", тут как грицца, палка о двух концах.
Представляю твоё состояние, но, девочка моя, ты ж сама знаешь, что "всё лучшее" всегда случается "вовремя", блин. Так что, ты там не раскисай, давай бомби простуду, как можешь.
спасибо, дорогая, стараюсь, стараюсь не помереть )))
Привет Серёжк, со вступлением что ль тебя, в наш клуб Ра-шников профессионалов.
ВОТ!!!!! Со мной та же самая фигня творилась, при чём на протяжении всего времени приёма этой гадости. Я привыкнуть не смогла, как не пыталась. Поэтому просто на фиг бросила его и всё.
Последнюю фразу НЕ принимать, как руководство к действию!!
Попробуй, когда тошнотики пробивают, попить "Мотилак", оч хорошо помогает.
А вообще, мне врач, когда я лежала в больнице и мне там назначили "Метотрексат", грит, мол пососи лимончик почитай грит, любовный роман, мол отвлекись от внутренних ощущений. Я уж думаю, ну чё уж так мелочицца, если отвлекацца, так по-полной, ну так порно фильмы, а лучше сериалы посоветовала что ль.
Чё-то, как-то до фига ты капель капал. Вообще врачи советуют столько капель, сколько лет пациенту. Мне сейчас классно помогает "Эреспал", долбанул 3 таблеточки на ночь и всё, тебя срубает не по-деццки. Для пущего эффекту, я его ещё и днём попиваю, по 2 таблеточки. Короче чувствую, что уже всё, подсела я на энто дело.
Типа, будет и на нашей улице праздник, когда нас по ней понесут? Девочка моя, под лежачий камень мы усехда успеем, так что не торопись-ка. И знай, что я на твои похороны не приду, ты ведь на моих не была.
Лень есть. Эт точно. Только она у всех есть. Я вот кстати заметил, что на меня солнце дейсьвует наоборот. Может у мужчин и женщин болезнь протекает по разному. И еще - я отдыхал осенью на море Азовском. Пока был там - не было скованности, НПВП пил в два раза меньше и вабще перестал пить метотрексат.