Ответ для NezabvennayA:
Ой, так хочется вас всех поблагодарить за доброту и отзывчивость. Мы ещё молодая семья и про эту болезнь слыхом не слыхивали)))) А тут ещё столкнулись с ней нос к носу. Так тяжело теперь это всё осознавать. Думали даже о втором ребёнке, но теперь даже стараюсь об этом не думать.Где гарантия, что у второго не будет такой же болезни? А сына так жалко, что силы нет...
Есть ещё такой вопросик: стоит ли мне всё таки ложиться или нет? у нас на примете есть гомеопат в Москве, он вроде как бы берётся за нас, но говорит понадобится года два-три, и постоянные консультации - раза три в месяц. Я сначала в принципе и хотела так поступить - так ведь меньше вреда организму - травой лечиться, он сказал, что взрослые у него вылечивались, но детей он ещё не лечил... Но после того, как мы съездили в институт ревматологии - меня так напугали перспективами и прогрессирующими факторами этой болезни, что мы приняли решение - только ложиться туда. А сейчас пока ждём очереди (должны положить через неделю) всё опять переосмысливаю и так жалко сыночка становится - вообщем, запуталась совсем. Муж давит на то, что надо только ложиться - это не шутки, а я после вашего письма как-то укрепилась в своём мнении о гомеопате.
А если я лягу в этот институт имею ли я право отказаться от гормональных препаратов или меня уже никто не будет там спрашивать чем лечить
и ещё вопросик: уколы в суставы (гормональные) они очень болезненны?
Блин, так страшно принять неверное решение...
Спасибо, девочки всем, кто откликается. Это наша общая беда. Будем держаться вместе, так сказать. Вместе - мы сила!!!
P.S. Добавила свою фотку, чтобы хоть видеть друг друга))) Это мы с сынулей..
Ответ для Bridgit:
могу ответить только на счет уколов.Мне делали в кисти,локти,в оба колена,голеностопы.Нет,не очень больно,ломит только немного,а так ничего.Но если ребенок очень маленький,то конечно испугается.
Ни в коем случае не отказывайтесь от медицинских препаратов!! Вы можете упустить момент, когда еще можно заглушить первый удар болезни!
Три года! За это время скрутит в бараний рог человека, судя по описанию течения его болезни.
А любые БАДы и гомеопатические средства можно использовать попутно с лекарствами. Они действуют медленно, но верно. Глядишь, и помогут, что откажитесь от таблеток вообще.
Bridgit:
Муж давит на то, что надо только ложиться - это не шутки
Совершенно верно он говорит. Никакой самодеятельности!
Не бойтесь вы так гормонов. Они не на всегда, снимут обострение, можно будет снижать дозу, а потом убирать полностью.
Оля (Незабвенная) сказала, что ее врач одобряет безгормональное лечение. Но, врачи тоже люди, и у всех свое мнение на этот счет, и врачи часто бывают не правы, и часто ошибаются. Так что, я бы не слушала одного доктора. Правильно сказали, течение бывает разное!
Мне лично было очень плохо, когда я заболела. Как у Вашего сыночка. Начало было стремительным, утром не могла вставать на ноги, спускаться по лестнице, колени были распухшие и горячие. Такое начало чревато моментальной инвалидностью, если не применить экстренные меры.
А травки и другие народные средства очень хороши, но, как комплексное лечение. И даже, как профилактика обострений. Но слабы они в борьбе с острым состоянием.
Bridgit:
уколы в суставы (гормональные) они очень болезненны?
У всех болевой порог разный. Кто-то терпит хорошо, но дети всегда плачут, для них это больно. Спросите точнее, у мам, которые лечат детей своих, может быть, в суставы делать пока не надо? Если надо, то делайте.
Тут вопрос спорный. В принципе, когда говорят, что эти уколы разрушают сустав- это сомнительно. Просто, я не вижу существенной разницы, что делать обкалывание, что не делать, итог тот же- деформированный , разрушенный сустав. Тут только вопрос времени.
Bridgit:
меня так напугали перспективами и прогрессирующими факторами
Могу Вас немного , на 5 %, обнадежить: в период 12-13 лет, когда начинается половое развитие, ревматоидный артрит, вдруг, переходит в ремиссию. И эта ремиссия может длится долго-долго. Если еще беречься, и проводить в это время профилактику, то обострения может не случиться много лет.
Так было у меня.
Так что, думайте сами, решайте сами.
Мирабелла:
А любые БАДы и гомеопатические средства можно использовать попутно с лекарствами. Они действуют медленно, но верно. Глядишь, и помогут, что откажитесь от таблеток вообще.
БАДы - согласна,но гомеопатия ,насколько я знаю ,может подействовать только если организм "чистый" то есть не принамается каких либо других лекарств.Во всяком случае так говорила гомеопат ,у которой лечилась.А вообще, по-моему мнению для гомеопатии ЮРА - слишком крепкий орешек,если прокрутить назад - считаю,что зря потратила время и деньги. А вот хорошую травницу стоит поискать.
Bridgit:
и ещё вопросик: уколы в суставы (гормональные) они очень болезненны?
Чем меньше сустав - тем больнее.Я не могу точно сказать за или против подколов,лично мне они мне помогали на день, два и те суставы,которые чаще кололи,движения теперь более ограниченно.А знаю,случаи когда подкол помогал на полгода и год.Вот если бы эти знания,да тогда - однозначно же было,что подколы не мой вид лечения.Смотрите внимательно за самочувствием ребенка,полностью на врачей не стоит полагаться.Терпения Вам!!
Bridgit:
и ещё вопросик: уколы в суставы (гормональные) они очень болезненны?
Мне делали внутрисуставные инъекции в возрасте 7 лет. Циклофосфан с гидрокортизоном кажется (точно не момню, давно это было). В лучезапястные и коленные суставы. Не столько болезненен был сам укол, как состояние после него. Я до сих пор помню как криком кричала от боли и меня на руках несли после этих инъекций в палату. У матери сердце от жалости разрывалось. К слову сказать пользы от этого лечения так и не было.
Гормональных таблеток вообще не пила за все время болезни. И сейчас, по прошествии времени совершенно об этом не жалею. Тем более почитав истории девочек, прошедших в детстве подобную терапию и зная к чему она в итоге привела.
Bridgit:
Думали даже о втором ребёнке, но теперь даже стараюсь об этом не думать.Где гарантия, что у второго не будет такой же болезни?
А дело даже не в том, будет у него ЮРА или нет. Но на второго ребенка потребуется внимание, силы, деньги в конце концов. А это все сейчас (да и впоследствии) нужно вашему сыну. Причем в большей степени, чем обычным, здоровым детям. В качестве личного примера - нас у родителей было двое. Старшая моя сестра (6 лет разницы) была здоровым ребенком, но она так и не смогла простить матери, что мне доставалось больше внимания, чем ей. Это было связано с болезнью, а ей казалось, что ее меньше любят. Мне сложно вам советовать - у меня нет своих детей, но я на вашем месте сосредоточила-бы все внимание на сыне. По крайней мере в ближайшем будущем. Пока не добъетесь стойкой ремиссии.
Удачи вам, сил и терпения. Если будут вопросы - спрашивайте. Поделюсь имеющимися знаниями/опытом.
Bridgit:
Думали даже о втором ребёнке, но теперь даже стараюсь об этом не думать.
Думаю, что пусть не сейчас, но в будущем все-таки нужно Вам родить второго ребенка, так как родители не вечны, а Вашему сыну в будущем очень будет нужна опора и поддержка со стороны брата или сестры. Только воспитывать придется с умом обоих: чтобы у старшего ребенка не возникло антипатии к младшему и наоборот. У меня очень много знакомых с ЮРА и ни у кого из них братья и сестры не больны ЮРА, все здоровые. Я болею с 3-х лет, у меня есть сестра, она совершенно здорова.
Яна:
родители не вечны, а Вашему сыну в будущем очень будет нужна опора и поддержка со стороны брата или сестры.
Да родители не вечны. Я тоже до недавнего думала, что очень хорошо, что у меня есть сестра. Тем более здоровая. Но жизнь иногда преподносит очень неприятные сюрпризы. В 2006 году ее нестало. ИМХО заводить второго ребенка только по сображениям "поддержки и опоры " взаимной в будущем не совсем правильно. Поддержку и опору зачастую можно получить от совершенно чужих людей, а вот родственники могут по-разному относиться друг к другу. Не всегда хорошо. К сожалению.....
Ответ для Lotta:
Большое спасибо всем за советы!!! Правда выводы делать однозначные очень тяжело, так как одни советуют гормоны и уколы, другие - нет.
Особенно конечно тяжело будет переносить страдания ребёнка...
Наверное, я поступлю так:
- лягу, но откажусь от гормонов. Не скажут они мне: - Чего тогда сюда припёрлась? Дома сиди. Раз нам не доверяешь.
А кто лежал в институте ревматологии?
Какие там условия?
Какое отношение врачей к пациентам? Мы с сыном лежали в областной (год назад) так там все врачи и медсёстры, как звери. Очень так неприятно, когда к тебе, а тем более к маленькому человечку так относятся.. очень побыстрей хотелось домой...
А сколько по времени там лежать примерно??? У ребёнка нервная система итак расшатана, чувствую, после ЛЕЧЕНИЯ мы оба с ним сядем на успокоительные препараты, я правда, и ща уже иногда попиваю их))
P.S. Фото правда не загрузилось - может я что не так сделала)))
Ответ для Bridgit:
Светочка, приветики!
Взяла на себя наглость и решила первая перейти с Вы на Ты, если ты конечно не против?
Bridgit:
Думали даже о втором ребёнке, но теперь даже стараюсь об этом не думать.Где гарантия, что у второго не будет такой же болезни?
Светик, в данный период жизни понятно, что мысли совершенно в ином направлении крутятся. Но дай Бог, чтобы с вашим сынишкой было всё хорошо, вот тогда не только будете снова думать о втором ребёночке, но и активно заниматься процессом.
Bridgit:
Есть ещё такой вопросик: стоит ли мне всё таки ложиться или нет?
Светочка, ложиться или нет, решать только ВАМ. Здесь советовать категорично что-либо нельзя. Если мы вдруг начнём вас убеждать в том, чтобы не ложиться, а вдруг спустя время, вы об этом очень-очень пожалеете и скажите, что лучше бы я их не слушала. Соответственно, если убеждать начать, что кроме НИИ Ревматологии вам никто и ничто не поможет, соглашайтесь буквально на всё, что вам будут предлагать, а в итоге (не дай Бог) окажется, что и они не помогли, опять же крайними остаются советчики. Поэтому однозначных советов вам никто не даст, по крайней мере я бы поостереглась. Я могу высказать своё субъективное мнение по этому вопросу, как бы Я поступила. Но сразу хочу оговориться, что Моё мнение - НЕ является единственно верным и правильным и НЕ стоит МОИ слова, воспринимать, как руководство к действию. Короче типа сняла с себя всякую ответственность.
Ну так вот, поехали дальше.
Bridgit:
у нас на примете есть гомеопат в Москве, он вроде как бы берётся за нас, но говорит понадобится года два-три, и постоянные консультации - раза три в месяц. Я сначала в принципе и хотела так поступить - так ведь меньше вреда организму - травой лечиться, он сказал, что взрослые у него вылечивались, но детей он ещё не лечил...
Я думаю, что не стоит отказываться, съездите хотя бы на консультацию, что скажет. И не тяните время.
Bridgit:
Но после того, как мы съездили в институт ревматологии - меня так напугали перспективами и прогрессирующими факторами этой болезни, что мы приняли решение - только ложиться туда.
Блин, я вот слушаю, слушаю про НИИ Ревматологии и чё-то, как-то нет доверия у меня к данному учреждению. Это я про отзывы больных говорю, а если слушать врачей, то блин, если ты попал туда, то всё, путёвка в Рай тебе считай обеспечена. Напугать офигенными перспективами они могут так, что мало не покажется. Только хотелось бы хоть одного больного увидеть, вылеченного или хотя бы с постоянной ремиссией после их лечения. У меня подружка болеет с 1 годика подобной хренью, это сейчас стало известно, что у нее скорей артроз, нежели ЮРА. Ну так вот, к своему счастью, так получилось, что она в детстве, ну может раз в больнице лежала, т.е. никогда не принимала ни базисную терапию, ни гормональную. Всю жизнь только на НПВС-ках и всё. Не буду спорить и отрицать, что разрушения и деформации её обошли стороной, но блин, человек живёт, полноценной жизнью. Правда 3 года назад заменила один сустав, но это фигня, бегает на 13 см шпильках, водит машину и после операции вообще перестала пить таблетки. Ну так вот, в 23 (кажется) года решила она лечь на обследование в тот самый хвалёный НИИ Ревматологии, ей прописали кучу всяких лекарств, начиная от Плаквенила (или Долгита), заканчивая базисом и гормонами. Потом сделали подколку в палец, после чего он деформировался. И сказали, что вам девушка надо менять практически все суставы, с какого мол начнём? В итоге, она насмотрелась на тех бедных (при чём взрослых) пациентов, раздутых, как шарики и очень маленького роста и всё это от гармонов, сгребла руки в ноги или ноги в руки и домой, домой, не оглядываясь. Это было по-моему в начале 2000 годов, с тех пор, она заменила только один сустав и живёт себе очень даже прекрасненько. И страшно подумать, что с ней бы там сделали эти чудо лекари, если бы она там осталась. Так что бывает и так.
Bridgit:
А если я лягу в этот институт имею ли я право отказаться от гормональных препаратов или меня уже никто не будет там спрашивать чем лечить
Я там не лежала, не знаю. Жаль Жени (Maybe) сейчас нет, она там недавно лежала. Хотя я так сама смотрю, порой зав.отделением лучше и проще относится, чем мед.сестра. Как грицца, это тот самый случай, когда "Каждая пипетка, мнит себя клизмой"
Тем более ты сама писала, что :
Какое отношение врачей к пациентам? Мы с сыном лежали в областной (год назад) так там все врачи и медсёстры, как звери.
По поводу того, сможешь ты отказаться или нет от того или другого вида лечения. В принципе, они по идее должны всё-таки спрашивать разрешение у родителей, согласны ли они?! Единственное, если ты не будешь согласна, могут сказать, а фиг ли тогда сюда припёрлись, валите обратно и вообще, врачи плохого не посоветуют. И самое интересное, они же не будут оглашать, что эти лекарства очень негативно влияют на организм в целом. Мне 10 лет назад сказала врач, главный кардиолог Хабаровского края, что если не будешь принимать Метотрексат, то близок, близок деточка твой конец, т.к. от НПВС (а я пила в то время "Ортофен"), вот-вот, почкам придёт хана. И ты знаешь, до сих пор жива, как ни странно. Слишком много врачи пророчат плохого, а мы вопреки их пророчествам, живем. Так что при принятии решений о лечении, выбор за родителями всегда. Как я уже писала Любаше (кажется), как сказала моя мама, если бы вернуть всё взад, то никогда не разрешила посадить тебя на гормоны.
Bridgit:
и ещё вопросик: уколы в суставы (гормональные) они очень болезненны?
Как уже девочки отписались, кому как и результаты тоже, у всех разные. Я вообще не помню, чтобы они мне помогли, просто делала потому, что врачи говорили НАДО. Дура была. Сейчас даже зная, что мне необходимо менять колено, врач мне недавно предложил Дипроспанчик вколоть, оч сильно болело, на фиг, я отказалась, даже зная, что его вырежут на фиг все равно.
Bridgit:
P.S. Добавила свою фотку, чтобы хоть видеть друг друга))) Это мы с сынулей..
Фотки нет, так что пробуйте ещё. Оченно хочется увидеть с кем мы так мило беседуем.
Мирабелла:
Ни в коем случае не отказывайтесь от медицинских препаратов!! Вы можете упустить момент, когда еще можно заглушить первый удар болезни! Три года! За это время скрутит в бараний рог человека, судя по описанию течения его болезни.
Ирэн, нельзя быть столь категоричной и не нагнетай панику на родителей. Скрутить, как ты выразилась "в бараний рог", может скрутить и при приёме всех этих препаратов. Ты так пишешь, как будто все, кто принимал гормоны, базис, остались девственно чистыми и нетронутыми, и вовсе без косяков, так украшающих нас и без всяких деформаций.
Ты сама прекрасно знаешь, КАК действуют эти препараты на внутренние органы, тем более в таком возрасте маленьком. Тут палка о двух концах.
Мирабелла:
Совершенно верно он говорит. Никакой самодеятельности!
Та ладно, ты так говоришь, что создаётся впечатление, что нашим эскулапам или коновалам, нужно верить слепо, свято и безоговорочно. Та ну прям, если жить именно так, как они советуют и пить то, что прописывают, то блин, спрашивается на фиг такая скучная жизнь?! Ну по крайней мере я так думаю.
Мирабелла:
Не бойтесь вы так гормонов. Они не на всегда, снимут обострение, можно будет снижать дозу, а потом убирать полностью.
Аха... Да! Да! Да! Ииир, ты сама-то веришь в то, что написала? Я знала всего ОДНОГО человека, которого посадили на гормоны, типа пульс-терапия/атака гормональная, но в таблетках и через пол года сняли. А все остальные, милочка моя, сидят годами, годами, годами. Или у тебя не так?
Мирабелла:
Оля (Незабвенная) сказала, что ее врач одобряет безгормональное лечение. Но, врачи тоже люди, и у всех свое мнение на этот счет, и врачи часто бывают не правы, и часто ошибаются.
Ага, врачи ошибаются, а пациенты? Неее.. ну они тоже могут ошибаться, но блиннна.. Нужно смотреть по состоянию, помогает или нет. Существует определённый срок, через который данный препарат должен начать действовать, на мой взгляд, если он не действует, т.е. нет динамики в лучшую сторону, ни по анализам, ни по состоянию, его надо отменять. Ну это МОЁ МНЕНИЕ! А у нас врачи начинают экспериментировать, увеличивать дозу, параллельно добавлять базис, если не помогает, или увеличивать ещё дозу или базис менять. Я не говорю, что вообще не пробовать, но не допускать до такого просто. У каждого своя реакция организма, нужно очень и очень индивидуально подходит, а не по шаблонам.
Мирабелла:
Мне лично было очень плохо, когда я заболела. Как у Вашего сыночка. Начало было стремительным, утром не могла вставать на ноги, спускаться по лестнице, колени были распухшие и горячие. Такое начало чревато моментальной инвалидностью, если не применить экстренные меры.
Во сколько лет ты заболела и чем тебя начали лечить? т.е. со скольки лет ты принимаешь гормоны?
Мирабелла:
А травки и другие народные средства очень хороши, но, как комплексное лечение. И даже, как профилактика обострений. Но слабы они в борьбе с острым состоянием.
Ага и я яркий тому пример и представитель. Когда только травками и смогла остановить, а не гормонами и прочей химической фуитой.
Мирабелла:
Тут вопрос спорный. В принципе, когда говорят, что эти уколы разрушают сустав- это сомнительно. Просто, я не вижу существенной разницы, что делать обкалывание, что не делать, итог тот же- деформированный , разрушенный сустав. Тут только вопрос времени.
Конечно сомнительный, когда сами врачи это говорят, что "плавит", да и собственно мы как бы говорим с личного опыта. И ты пишешь, что вопрос времени, так спрашивается, на фиг это время торопить, благодаря этим подколам?! Тебе сколько раз подколы делали?
Страшно это всё, писать нам всем легко, а когда на деле переживаешь в метаниях, делать или нет, делать или нет, тогда вообще ужас. Поэтому блин, у каждого своё мнение и я представляю состояние Светланы и других мамочек, когда они нас читают, что одни пишут ДА, делать, другие НЕТ, не делать. Называется состояние, хоть вешайся.
Мирабелла:
Могу Вас немного , на 5 %, обнадежить: в период 12-13 лет, когда начинается половое развитие, ревматоидный артрит, вдруг, переходит в ремиссию.
Кхе... кхе.... тут по всей видимости собрались все те, кто не вошёл в эти 5%
Кстати, хотелось бы сказать по поводу диеты при ЮРА, я на многих сайтах читала, что при обострении нельзя мясо, молоко, алкоголь и свести к минимум углеводы. Очень тяжело, но по себе знаю, сидела год на безуглеводной диете, реально помогает.
Короче девчонки, те которые мамочки мы тут на вас выплеснули море противоречивой информации. Просто почитайте всех и может что-то возьмёте на заметку.
Вот!
Ответ для NezabvennayA:
Оленька, я не отрицаю твоих опытов и не навязываю своих!
Выбор только за мамочкой.
Детально разбирать посты не буду,не хочу. Я лишь поделилась своим опытом. Зачем их разбирать по полочкам, Лель?)) Опыт,он как талант, его не пропьешь.
NezabvennayA:
Во сколько лет ты заболела и чем тебя начали лечить? т.е. со скольки лет ты принимаешь гормоны?
Это я уже писала. Сразу, после постановки диагноза, это было в три с половиной года. Пропила гормоны, делали подколы.
Замечу, в одно колено делали, в другое- нет, сейчас смотрю на них, хз в какое делали!
Гормоны сняли через пару лет полностью! После этого я , конечно, подлечила желудок, уже другими средствами.) И, пила редко по одной таблеточки индометацина, или вольтарена, на ночь. Так мне было просто необходимо, ради безболезненного жития.
Из лично моего опыта: Я окончила общеобразовательную школу, десять классов,ходила на все кружки и бегала на лыжах на физ-ре. Хотя, возможно, надо было беречься больше, а не жить как все...
Насчет ремиссии, у меня была ремиссия почти десять лет. Виновата оказалась моя беспечность, посидела на холодных ступенях в подъезде с друзьями, в результате простудила весь "тазик", началось обострение тазобедренных и , как результат, артроз тазобедренных.
Его остановить можно было только гормонами, иначе грозила полная инвалидность. Пришлось снова сесть на гормоны. Правда, ооочень маленькую дозу. Только поддерживающую, на которой я беспроблемно выносила ребенка. И ни о чем не жалею.
Вот я и предупреждаю, что нужно бережнее относиться к себе, даже, если чувствуешь себя гуд.
Ой, снова нахожусь под впечатлением от всего.
Вот я заболела где-то в 15-16, точно надо по карточке смотреть, сейчас уже мне 18. На гармоны посадили где-то около года лечения таблетками, другим режимом дня и всегда говорили об ЛФК, и я ужасно ленилась, да и сейчас лень и я начала бояться, что по-скольку суставы и так разьедаються, ну или стираються, то так сотруться вообще. Но вот еще беда... меня не беспокоил таз и спина особо- сейчас не могу встать с утра с кровати, до такой степени больно и хватает спину. Еще мне после 2-х лет приема Метотрексата, его отменили, вот теперь переживаю.
На счет уколов в суставы. Когда я еще в детской лежала( каждые 3 мес.), то была там девочка старше меня буквально на год, и ей делали такую операцую. Криков было на все отделение, ее потом принесли в палату. Мне такого не предлагали. Правда я сама когда на суставы жаловаться нчала, то меня отправили к тупаку- ортопеду (сори, но иначе не назовеш). Говорю ж: у меня колени, локти, и фаланги пальц- ужасная боль. Ну он назначил таблетки какие-то, и говорит- походи поделай процедуры, а если не поможет, то будем выкачивать жидкость из суставов, которой у меня и не было... Ну потеряла я с ним месяца три точно, я ж потом говорю- у меня деформировались кисти- фаланги пальцев были в форме ладошки, ну как ручкой(шариковой) писала, такю форму и преобрела кисть. Разгибать было больно. Но потом мне повезло, попала к опытному врачу, кардиолог- ревматолог и она меня подлечила, направила выбивать путевку в санаторий. Побегала я тогда, похлопатала, да и мама, большое ей спс!!! в ОБЩЕМ ПОЕХАЛА Я В САНАТОРИЙ "зДРАВНИЦА", ЭТО В Евпатории. Мне после санатория- индивидуальное ЛФК, разработка суставчиков, масаж, процедуры, таблетки. Мне стало на много лучше.
Так вот... Пока что возжержитесь от уколов, попробуйте остановить пусть даже гармонами. А вот по поводу ребеночка второго. Знаете, у меня мама с отчимом живет, уже лет 10-ть и он мне лучше чем отец. Там своя история. Так вот когда сходились не захотели заводить, маме около 30-ти было. А потом когда о моей болезни узнали подумывали снова, что опора и все такое, что я врядли смогу родить, что было бы лучше, но у мамы тож не очень здоровье- не решилась. А вобще- все что не происходит- к лучшему! Вы не планируйте- вдруг оно само)! Ну в том смысле, что если судьба- то так и будет и никуда от этого не уйдешь!
А вобще не нужно унывать не в коем случае!!!!
Ответ для Фифочка:
Приветик! Спасибо большое за вашы советы, нас кладут завтра - что будет не знаю.... Оч. боюсь и переживаю... Решила всё-таки отказаться от подколов, хотя думаю, будет скандал с врачами... я вот смотрю на него ща, бегает, смеётся, мы конечно, пьём только вольтарен, но мне кажется ему прям стало гораздо лучше... коленки уменьшились в размерах...а вот полежим, наколют они ему всякой гадости. даже не знаю что будет....оч. страшно, реально!!!так сложно принять ПРАВИЛЬНОЕ решение...Вечером ещё загляну... девчонки, пишите...
Ответ для Bridgit:
Думаю вы приняли правильное решение ложиться в больницу. Вы здесь много чего прочитали о возможных последствиях приема препаратов. Сама я тоже лечилась в НИИ ревматологии на Каширском шоссе. Именно там я узнала, что для лечения маленьких детей успешно применяется ИММУНОГЛОБУЛИН, мне его тоже рекомендовали прокапать, так как от лечения другими препаратами не было эффекта. Но из за высокой стоимости и не уверенности врачей в эффекте я отказалась. Уехала домой, продолжились капельницы с гормонами и цитостатиками эффект=0.От шквальной терапии произошол патологический перелом шейки бедра, оперировать было нельзя, общее состояние не позволяло. Я слегла, и тут кто то из врачей мне посоветовал обратится к иммунологу. Она снова порекомендовала мне иммуноглобулин, я согласилась, прокапала его по схеме и только он остановил постоянное прогрессирование заболевания. После первой капельницы я стала есть, до этого не могла постоянно тошнило. После второй спала опухлость суставов, стала нормальной температура. Если бы только знать все это раньше, можно было бы избежать таких последствий для организма. Препарат при правильном введении и отсуцтвии противопоказаний не имеет побочного действия. Проконсультируйтесь с врачами по поводу этого препарата. Вы пишите, что обращались к гомеопату. Полагаться на одну гомеопатию думаю не стоит, исхожу из личного опыта, на остром этапе развития болезни эффекта не было. Я полтора месяца проходила к гомеопату, пока она сама не поняла что не вытянет меня из этой болячки и отправила к ревматологу. Может гомеопат была плохая, может мой артрит слишком агрессивный, но не помогло. А вот в дальнейшем, при купировании острых симптомов, обязательно надо подключать что то еще, будь то гомеопатия или фитотерапия. Лично я пользовалась рецептами алтайских травников, заказывала сборы и настойки по их рекомендациям. Найдите хорошего, опытного травника. При длительном использовании травок ( не менее года) эффект есть! И конечно же Бады, как уже писала Оля Незабвенная. Ваша задача следить за состоянием ребенка, по возможности избежать частых подколов в суставы ( думаю совсем избежать не удастся так как воспаление врачи сбивают либо сажая на постоянный пероральный прием гормонов либо путем подкола суставов с синовитом). Для лечения РА используют стандарстные схемы лечения, которые не много отличаются друг от друга.
После выписки, если будут назначены тяжелые препараты, не уходите с них в никуда, воспаление может вернуться еще в более тяжелой форме, обязательно подключайте траволечение или гомеопатию. С другой стороны есть опасность другого, если длительно сидеть на назначенных препаратах у ребенка возникнет к ним привыкание, препарат перестанет действовать и потребуется дальнейшее увелечение дозы или назначение еще одного базисного препарата и соответствено возрастет побочное действие.
Все выше написанное является сугубо моим мнением и не является истиной в последней инстанции. Все мы очень разные. Лечить надо человека, а не болезнь. К сожалению современный подход к лечению ревматоидного артрита во многом не лечит, а калечит. Как сказала мне мой ревматолог каждый больной должен сам быть профессором в своем заболевании, а так как ваш ребеночек еще очень маленький профессором должны стать вы. А это путь проб и ошибок. Я в данный момент, не принимаю никаких препаратов из арсенала ревматологов, ОБХОЖУСЬ ТРАВКАМИ И БАДАМИ, чем очень довольна. Удачи вам!
Ответ для Тина:
Здравствуйте, дорогая Тина! Спасибо, что приняли участие в обсуждение моей проблемы - меня заинтересовало лечение иммуноглобулином. Не подскажите ли вы, какая стоимость у этого препарата? Это всё можно обсудить в НИИ ревматологии?
Я решительно настроена отказаться от подколов в суставы и от гормонов, но не знаю - будут ли они меня слушать, может тогда сразу домой отправят))) Я хочу, чтобы моего ребёнка пролечили противовоспалительными ср-ми и физиотерапией какой-нибудь... Или у них лечат только подколами и гормонами? Максимум на что пойду - это метотрексат. Но будут ли они меня выслушивать?
Ответ для Bridgit:
Да за что благодарить)),лишь бы было на пользу. По поводу применения иммуноглобулина поговорите с лечащим врачом, который будет вести вашего ребенка В НИИ, они его применяют, так что должны знать. На счет назначения гормонов и подколов в суставы точно сказать не могу, сначала соберут все анализы, посмотрят активность процесса и будут решать. Базис назначат однозначно. Точно не помню чем меня еще лечили в Москве, а вот у нас помню было физио- лечение, электрофорез лазер, магнито- терапия, ЛФК, массаж, может еще что то появилось.
Стоимость одного флакона иммуноглобулина, 25мл, около 3500 руб, посмотрела по прайс листам в инете. Колличество флаконов на курс рассчитывается исходя из веса ребенка, тут много не потребуется вес маленький, да и наверное могут бесплатно прокапать, просто я лежала на платной основе и мне его стоимость посчитали по коммерческой цене, грубо говоря загнали. Возникнут вопросы спрашивайте, всего хорошего вам.
Bridgit
13 апр. 2009 16:38
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Ой, так хочется вас всех поблагодарить за доброту и отзывчивость. Мы ещё молодая семья и про эту болезнь слыхом не слыхивали)))) А тут ещё столкнулись с ней нос к носу. Так тяжело теперь это всё осознавать. Думали даже о втором ребёнке, но теперь даже стараюсь об этом не думать.Где гарантия, что у второго не будет такой же болезни? А сына так жалко, что силы нет...
Есть ещё такой вопросик: стоит ли мне всё таки ложиться или нет? у нас на примете есть гомеопат в Москве, он вроде как бы берётся за нас, но говорит понадобится года два-три, и постоянные консультации - раза три в месяц. Я сначала в принципе и хотела так поступить - так ведь меньше вреда организму - травой лечиться, он сказал, что взрослые у него вылечивались, но детей он ещё не лечил... Но после того, как мы съездили в институт ревматологии - меня так напугали перспективами и прогрессирующими факторами этой болезни, что мы приняли решение - только ложиться туда. А сейчас пока ждём очереди (должны положить через неделю) всё опять переосмысливаю и так жалко сыночка становится - вообщем, запуталась совсем. Муж давит на то, что надо только ложиться - это не шутки, а я после вашего письма как-то укрепилась в своём мнении о гомеопате.
А если я лягу в этот институт имею ли я право отказаться от гормональных препаратов или меня уже никто не будет там спрашивать чем лечить
и ещё вопросик: уколы в суставы (гормональные) они очень болезненны?
Блин, так страшно принять неверное решение...
Спасибо, девочки всем, кто откликается. Это наша общая беда. Будем держаться вместе, так сказать. Вместе - мы сила!!!
P.S. Добавила свою фотку, чтобы хоть видеть друг друга))) Это мы с сынулей..
Безникая
13 апр. 2009 17:26
Ювенильный ревматоидный артрит!!!могу ответить только на счет уколов.Мне делали в кисти,локти,в оба колена,голеностопы.Нет,не очень больно,ломит только немного,а так ничего.Но если ребенок очень маленький,то конечно испугается.
Мирабелла
13 апр. 2009 17:50
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Ни в коем случае не отказывайтесь от медицинских препаратов!! Вы можете упустить момент, когда еще можно заглушить первый удар болезни!
Три года! За это время скрутит в бараний рог человека, судя по описанию течения его болезни.
А любые БАДы и гомеопатические средства можно использовать попутно с лекарствами. Они действуют медленно, но верно. Глядишь, и помогут, что откажитесь от таблеток вообще.
Совершенно верно он говорит. Никакой самодеятельности!
Не бойтесь вы так гормонов. Они не на всегда, снимут обострение, можно будет снижать дозу, а потом убирать полностью.
Оля (Незабвенная) сказала, что ее врач одобряет безгормональное лечение. Но, врачи тоже люди, и у всех свое мнение на этот счет, и врачи часто бывают не правы, и часто ошибаются. Так что, я бы не слушала одного доктора. Правильно сказали, течение бывает разное!
Мне лично было очень плохо, когда я заболела. Как у Вашего сыночка. Начало было стремительным, утром не могла вставать на ноги, спускаться по лестнице, колени были распухшие и горячие. Такое начало чревато моментальной инвалидностью, если не применить экстренные меры.
А травки и другие народные средства очень хороши, но, как комплексное лечение. И даже, как профилактика обострений. Но слабы они в борьбе с острым состоянием.
У всех болевой порог разный. Кто-то терпит хорошо, но дети всегда плачут, для них это больно. Спросите точнее, у мам, которые лечат детей своих, может быть, в суставы делать пока не надо? Если надо, то делайте.
Тут вопрос спорный. В принципе, когда говорят, что эти уколы разрушают сустав- это сомнительно. Просто, я не вижу существенной разницы, что делать обкалывание, что не делать, итог тот же- деформированный , разрушенный сустав. Тут только вопрос времени.
Могу Вас немного , на 5 %, обнадежить: в период 12-13 лет, когда начинается половое развитие, ревматоидный артрит, вдруг, переходит в ремиссию. И эта ремиссия может длится долго-долго. Если еще беречься, и проводить в это время профилактику, то обострения может не случиться много лет.
Так было у меня.
Так что, думайте сами, решайте сами.
Кассандра
13 апр. 2009 18:18
Ювенильный ревматоидный артрит!!!БАДы - согласна,но гомеопатия ,насколько я знаю ,может подействовать только если организм "чистый" то есть не принамается каких либо других лекарств.Во всяком случае так говорила гомеопат ,у которой лечилась.А вообще, по-моему мнению для гомеопатии ЮРА - слишком крепкий орешек,если прокрутить назад - считаю,что зря потратила время и деньги. А вот хорошую травницу стоит поискать.
Кассандра
13 апр. 2009 18:32
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Чем меньше сустав - тем больнее.Я не могу точно сказать за или против подколов,лично мне они мне помогали на день, два и те суставы,которые чаще кололи,движения теперь более ограниченно.А знаю,случаи когда подкол помогал на полгода и год.Вот если бы эти знания,да тогда - однозначно же было,что подколы не мой вид лечения.Смотрите внимательно за самочувствием ребенка,полностью на врачей не стоит полагаться.Терпения Вам!!
Lotta
13 апр. 2009 20:26
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Мне делали внутрисуставные инъекции в возрасте 7 лет. Циклофосфан с гидрокортизоном кажется (точно не момню, давно это было). В лучезапястные и коленные суставы. Не столько болезненен был сам укол, как состояние после него. Я до сих пор помню как криком кричала от боли и меня на руках несли после этих инъекций в палату. У матери сердце от жалости разрывалось. К слову сказать пользы от этого лечения так и не было.
Гормональных таблеток вообще не пила за все время болезни. И сейчас, по прошествии времени совершенно об этом не жалею. Тем более почитав истории девочек, прошедших в детстве подобную терапию и зная к чему она в итоге привела.
А дело даже не в том, будет у него ЮРА или нет. Но на второго ребенка потребуется внимание, силы, деньги в конце концов. А это все сейчас (да и впоследствии) нужно вашему сыну. Причем в большей степени, чем обычным, здоровым детям. В качестве личного примера - нас у родителей было двое. Старшая моя сестра (6 лет разницы) была здоровым ребенком, но она так и не смогла простить матери, что мне доставалось больше внимания, чем ей. Это было связано с болезнью, а ей казалось, что ее меньше любят. Мне сложно вам советовать - у меня нет своих детей, но я на вашем месте сосредоточила-бы все внимание на сыне. По крайней мере в ближайшем будущем. Пока не добъетесь стойкой ремиссии.
Удачи вам, сил и терпения. Если будут вопросы - спрашивайте. Поделюсь имеющимися знаниями/опытом.
Lotta
13 апр. 2009 20:31
Ювенильный ревматоидный артрит!!!ППКС
Яна
13 апр. 2009 20:37
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Думаю, что пусть не сейчас, но в будущем все-таки нужно Вам родить второго ребенка, так как родители не вечны, а Вашему сыну в будущем очень будет нужна опора и поддержка со стороны брата или сестры. Только воспитывать придется с умом обоих: чтобы у старшего ребенка не возникло антипатии к младшему и наоборот. У меня очень много знакомых с ЮРА и ни у кого из них братья и сестры не больны ЮРА, все здоровые. Я болею с 3-х лет, у меня есть сестра, она совершенно здорова.
Lotta
13 апр. 2009 20:50
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Да родители не вечны. Я тоже до недавнего думала, что очень хорошо, что у меня есть сестра. Тем более здоровая. Но жизнь иногда преподносит очень неприятные сюрпризы. В 2006 году ее нестало. ИМХО заводить второго ребенка только по сображениям "поддержки и опоры " взаимной в будущем не совсем правильно. Поддержку и опору зачастую можно получить от совершенно чужих людей, а вот родственники могут по-разному относиться друг к другу. Не всегда хорошо. К сожалению.....
Bridgit
13 апр. 2009 23:25
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Большое спасибо всем за советы!!! Правда выводы делать однозначные очень тяжело, так как одни советуют гормоны и уколы, другие - нет.
Особенно конечно тяжело будет переносить страдания ребёнка...
Наверное, я поступлю так:
- лягу, но откажусь от гормонов. Не скажут они мне: - Чего тогда сюда припёрлась? Дома сиди. Раз нам не доверяешь.
А кто лежал в институте ревматологии?
Какие там условия?
Какое отношение врачей к пациентам? Мы с сыном лежали в областной (год назад) так там все врачи и медсёстры, как звери. Очень так неприятно, когда к тебе, а тем более к маленькому человечку так относятся.. очень побыстрей хотелось домой...
А сколько по времени там лежать примерно??? У ребёнка нервная система итак расшатана, чувствую, после ЛЕЧЕНИЯ мы оба с ним сядем на успокоительные препараты, я правда, и ща уже иногда попиваю их))
P.S. Фото правда не загрузилось - может я что не так сделала)))
NezabvennayA
14 апр. 2009 13:45
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Светочка, приветики!
Взяла на себя наглость и решила первая перейти с Вы на Ты, если ты конечно не против?
Светик, в данный период жизни понятно, что мысли совершенно в ином направлении крутятся. Но дай Бог, чтобы с вашим сынишкой было всё хорошо, вот тогда не только будете снова думать о втором ребёночке, но и активно заниматься процессом.
Светочка, ложиться или нет, решать только ВАМ. Здесь советовать категорично что-либо нельзя. Если мы вдруг начнём вас убеждать в том, чтобы не ложиться, а вдруг спустя время, вы об этом очень-очень пожалеете и скажите, что лучше бы я их не слушала.
Ну так вот, поехали дальше.
Я думаю, что не стоит отказываться, съездите хотя бы на консультацию, что скажет. И не тяните время.
Блин, я вот слушаю, слушаю про НИИ Ревматологии и чё-то, как-то нет доверия у меня к данному учреждению. Это я про отзывы больных говорю, а если слушать врачей, то блин, если ты попал туда, то всё, путёвка в Рай тебе считай обеспечена. Напугать офигенными перспективами они могут так, что мало не покажется. Только хотелось бы хоть одного больного увидеть, вылеченного или хотя бы с постоянной ремиссией после их лечения. У меня подружка болеет с 1 годика подобной хренью, это сейчас стало известно, что у нее скорей артроз, нежели ЮРА. Ну так вот, к своему счастью, так получилось, что она в детстве, ну может раз в больнице лежала, т.е. никогда не принимала ни базисную терапию, ни гормональную. Всю жизнь только на НПВС-ках и всё. Не буду спорить и отрицать, что разрушения и деформации её обошли стороной, но блин, человек живёт, полноценной жизнью. Правда 3 года назад заменила один сустав, но это фигня, бегает на 13 см шпильках, водит машину и после операции вообще перестала пить таблетки. Ну так вот, в 23 (кажется) года решила она лечь на обследование в тот самый хвалёный НИИ Ревматологии, ей прописали кучу всяких лекарств, начиная от Плаквенила (или Долгита), заканчивая базисом и гормонами. Потом сделали подколку в палец, после чего он деформировался. И сказали, что вам девушка надо менять практически все суставы, с какого мол начнём? В итоге, она насмотрелась на тех бедных (при чём взрослых) пациентов, раздутых, как шарики и очень маленького роста и всё это от гармонов, сгребла руки в ноги или ноги в руки
Я там не лежала, не знаю. Жаль Жени (Maybe) сейчас нет, она там недавно лежала. Хотя я так сама смотрю, порой зав.отделением лучше и проще относится, чем мед.сестра. Как грицца, это тот самый случай, когда "Каждая пипетка, мнит себя клизмой"
Тем более ты сама писала, что :
По поводу того, сможешь ты отказаться или нет от того или другого вида лечения. В принципе, они по идее должны всё-таки спрашивать разрешение у родителей, согласны ли они?! Единственное, если ты не будешь согласна, могут сказать, а фиг ли тогда сюда припёрлись, валите обратно и вообще, врачи плохого не посоветуют. И самое интересное, они же не будут оглашать, что эти лекарства очень негативно влияют на организм в целом. Мне 10 лет назад сказала врач, главный кардиолог Хабаровского края, что если не будешь принимать Метотрексат, то близок, близок деточка твой конец, т.к. от НПВС (а я пила в то время "Ортофен"), вот-вот, почкам придёт хана. И ты знаешь, до сих пор жива, как ни странно. Слишком много врачи пророчат плохого, а мы вопреки их пророчествам, живем.
Как уже девочки отписались, кому как и результаты тоже, у всех разные. Я вообще не помню, чтобы они мне помогли, просто делала потому, что врачи говорили НАДО. Дура была. Сейчас даже зная, что мне необходимо менять колено, врач мне недавно предложил Дипроспанчик вколоть, оч сильно болело, на фиг, я отказалась, даже зная, что его вырежут на фиг все равно.
Фотки нет, так что пробуйте ещё.
NezabvennayA
14 апр. 2009 19:18
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Ирэн, нельзя быть столь категоричной и не нагнетай панику на родителей. Скрутить, как ты выразилась "в бараний рог", может скрутить и при приёме всех этих препаратов. Ты так пишешь, как будто все, кто принимал гормоны, базис, остались девственно чистыми и нетронутыми, и вовсе без косяков, так украшающих нас
Ты сама прекрасно знаешь, КАК действуют эти препараты на внутренние органы, тем более в таком возрасте маленьком. Тут палка о двух концах.
Та ладно, ты так говоришь, что создаётся впечатление, что нашим эскулапам или коновалам, нужно верить слепо, свято и безоговорочно. Та ну прям, если жить именно так, как они советуют и пить то, что прописывают, то блин, спрашивается на фиг такая скучная жизнь?!
Аха... Да! Да! Да!
Ага, врачи ошибаются, а пациенты? Неее.. ну они тоже могут ошибаться, но блиннна.. Нужно смотреть по состоянию, помогает или нет. Существует определённый срок, через который данный препарат должен начать действовать, на мой взгляд, если он не действует, т.е. нет динамики в лучшую сторону, ни по анализам, ни по состоянию, его надо отменять. Ну это МОЁ МНЕНИЕ! А у нас врачи начинают экспериментировать, увеличивать дозу, параллельно добавлять базис, если не помогает, или увеличивать ещё дозу или базис менять. Я не говорю, что вообще не пробовать, но не допускать до такого просто. У каждого своя реакция организма, нужно очень и очень индивидуально подходит, а не по шаблонам.
Во сколько лет ты заболела и чем тебя начали лечить? т.е. со скольки лет ты принимаешь гормоны?
Ага и я яркий тому пример и представитель.
Конечно сомнительный, когда сами врачи это говорят, что "плавит", да и собственно мы как бы говорим с личного опыта. И ты пишешь, что вопрос времени, так спрашивается, на фиг это время торопить, благодаря этим подколам?! Тебе сколько раз подколы делали?
Страшно это всё, писать нам всем легко, а когда на деле переживаешь в метаниях, делать или нет, делать или нет, тогда вообще ужас. Поэтому блин, у каждого своё мнение и я представляю состояние Светланы и других мамочек, когда они нас читают, что одни пишут ДА, делать, другие НЕТ, не делать. Называется состояние, хоть вешайся.
Кхе... кхе.... тут по всей видимости собрались все те, кто не вошёл в эти 5%
Кстати, хотелось бы сказать по поводу диеты при ЮРА, я на многих сайтах читала, что при обострении нельзя мясо, молоко, алкоголь
Короче девчонки, те которые мамочки
Вот!
Мирабелла
14 апр. 2009 19:43
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Оленька, я не отрицаю твоих опытов и не навязываю своих!
Выбор только за мамочкой.
Детально разбирать посты не буду,не хочу. Я лишь поделилась своим опытом. Зачем их разбирать по полочкам, Лель?)) Опыт,он как талант, его не пропьешь.
Это я уже писала. Сразу, после постановки диагноза, это было в три с половиной года. Пропила гормоны, делали подколы.
Замечу, в одно колено делали, в другое- нет, сейчас смотрю на них, хз в какое делали!
Гормоны сняли через пару лет полностью! После этого я , конечно, подлечила желудок, уже другими средствами.) И, пила редко по одной таблеточки индометацина, или вольтарена, на ночь. Так мне было просто необходимо, ради безболезненного жития.
Из лично моего опыта: Я окончила общеобразовательную школу, десять классов,ходила на все кружки и бегала на лыжах на физ-ре. Хотя, возможно, надо было беречься больше, а не жить как все...
Насчет ремиссии, у меня была ремиссия почти десять лет. Виновата оказалась моя беспечность, посидела на холодных ступенях в подъезде с друзьями, в результате простудила весь "тазик", началось обострение тазобедренных и , как результат, артроз тазобедренных.
Его остановить можно было только гормонами, иначе грозила полная инвалидность. Пришлось снова сесть на гормоны. Правда, ооочень маленькую дозу. Только поддерживающую, на которой я беспроблемно выносила ребенка. И ни о чем не жалею.
Вот я и предупреждаю, что нужно бережнее относиться к себе, даже, если чувствуешь себя гуд.
Фифочка
14 апр. 2009 21:57
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Вот я заболела где-то в 15-16, точно надо по карточке смотреть, сейчас уже мне 18. На гармоны посадили где-то около года лечения таблетками, другим режимом дня и всегда говорили об ЛФК, и я ужасно ленилась, да и сейчас лень и я начала бояться, что по-скольку суставы и так разьедаються, ну или стираються, то так сотруться вообще. Но вот еще беда... меня не беспокоил таз и спина особо- сейчас не могу встать с утра с кровати, до такой степени больно и хватает спину. Еще мне после 2-х лет приема Метотрексата, его отменили, вот теперь переживаю.
На счет уколов в суставы. Когда я еще в детской лежала( каждые 3 мес.), то была там девочка старше меня буквально на год, и ей делали такую операцую. Криков было на все отделение, ее потом принесли в палату. Мне такого не предлагали. Правда я сама когда на суставы жаловаться нчала, то меня отправили к тупаку- ортопеду (сори, но иначе не назовеш). Говорю ж: у меня колени, локти, и фаланги пальц- ужасная боль. Ну он назначил таблетки какие-то, и говорит- походи поделай процедуры, а если не поможет, то будем выкачивать жидкость из суставов, которой у меня и не было... Ну потеряла я с ним месяца три точно, я ж потом говорю- у меня деформировались кисти- фаланги пальцев были в форме ладошки, ну как ручкой(шариковой) писала, такю форму и преобрела кисть. Разгибать было больно. Но потом мне повезло, попала к опытному врачу, кардиолог- ревматолог и она меня подлечила, направила выбивать путевку в санаторий. Побегала я тогда, похлопатала, да и мама, большое ей спс!!! в ОБЩЕМ ПОЕХАЛА Я В САНАТОРИЙ "зДРАВНИЦА", ЭТО В Евпатории. Мне после санатория- индивидуальное ЛФК, разработка суставчиков, масаж, процедуры, таблетки. Мне стало на много лучше.
Так вот... Пока что возжержитесь от уколов, попробуйте остановить пусть даже гармонами. А вот по поводу ребеночка второго. Знаете, у меня мама с отчимом живет, уже лет 10-ть и он мне лучше чем отец. Там своя история. Так вот когда сходились не захотели заводить, маме около 30-ти было. А потом когда о моей болезни узнали подумывали снова, что опора и все такое, что я врядли смогу родить, что было бы лучше, но у мамы тож не очень здоровье- не решилась. А вобще- все что не происходит- к лучшему! Вы не планируйте- вдруг оно само)! Ну в том смысле, что если судьба- то так и будет и никуда от этого не уйдешь!
А вобще не нужно унывать не в коем случае!!!!
Bridgit
15 апр. 2009 09:58
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Приветик! Спасибо большое за вашы советы, нас кладут завтра - что будет не знаю.... Оч. боюсь и переживаю... Решила всё-таки отказаться от подколов, хотя думаю, будет скандал с врачами... я вот смотрю на него ща, бегает, смеётся, мы конечно, пьём только вольтарен, но мне кажется ему прям стало гораздо лучше... коленки уменьшились в размерах...а вот полежим, наколют они ему всякой гадости. даже не знаю что будет....оч. страшно, реально!!!так сложно принять ПРАВИЛЬНОЕ решение...Вечером ещё загляну... девчонки, пишите...
Тина
15 апр. 2009 11:52
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Думаю вы приняли правильное решение ложиться в больницу. Вы здесь много чего прочитали о возможных последствиях приема препаратов. Сама я тоже лечилась в НИИ ревматологии на Каширском шоссе. Именно там я узнала, что для лечения маленьких детей успешно применяется ИММУНОГЛОБУЛИН, мне его тоже рекомендовали прокапать, так как от лечения другими препаратами не было эффекта. Но из за высокой стоимости и не уверенности врачей в эффекте я отказалась. Уехала домой, продолжились капельницы с гормонами и цитостатиками эффект=0.От шквальной терапии произошол патологический перелом шейки бедра, оперировать было нельзя, общее состояние не позволяло. Я слегла, и тут кто то из врачей мне посоветовал обратится к иммунологу. Она снова порекомендовала мне иммуноглобулин, я согласилась, прокапала его по схеме и только он остановил постоянное прогрессирование заболевания. После первой капельницы я стала есть, до этого не могла постоянно тошнило. После второй спала опухлость суставов, стала нормальной температура. Если бы только знать все это раньше, можно было бы избежать таких последствий для организма. Препарат при правильном введении и отсуцтвии противопоказаний не имеет побочного действия. Проконсультируйтесь с врачами по поводу этого препарата. Вы пишите, что обращались к гомеопату. Полагаться на одну гомеопатию думаю не стоит, исхожу из личного опыта, на остром этапе развития болезни эффекта не было. Я полтора месяца проходила к гомеопату, пока она сама не поняла что не вытянет меня из этой болячки и отправила к ревматологу. Может гомеопат была плохая, может мой артрит слишком агрессивный, но не помогло. А вот в дальнейшем, при купировании острых симптомов, обязательно надо подключать что то еще, будь то гомеопатия или фитотерапия. Лично я пользовалась рецептами алтайских травников, заказывала сборы и настойки по их рекомендациям. Найдите хорошего, опытного травника. При длительном использовании травок ( не менее года) эффект есть! И конечно же Бады, как уже писала Оля Незабвенная. Ваша задача следить за состоянием ребенка, по возможности избежать частых подколов в суставы ( думаю совсем избежать не удастся так как воспаление врачи сбивают либо сажая на постоянный пероральный прием гормонов либо путем подкола суставов с синовитом). Для лечения РА используют стандарстные схемы лечения, которые не много отличаются друг от друга.
После выписки, если будут назначены тяжелые препараты, не уходите с них в никуда, воспаление может вернуться еще в более тяжелой форме, обязательно подключайте траволечение или гомеопатию. С другой стороны есть опасность другого, если длительно сидеть на назначенных препаратах у ребенка возникнет к ним привыкание, препарат перестанет действовать и потребуется дальнейшее увелечение дозы или назначение еще одного базисного препарата и соответствено возрастет побочное действие.
Все выше написанное является сугубо моим мнением и не является истиной в последней инстанции. Все мы очень разные. Лечить надо человека, а не болезнь. К сожалению современный подход к лечению ревматоидного артрита во многом не лечит, а калечит. Как сказала мне мой ревматолог каждый больной должен сам быть профессором в своем заболевании, а так как ваш ребеночек еще очень маленький профессором должны стать вы. А это путь проб и ошибок. Я в данный момент, не принимаю никаких препаратов из арсенала ревматологов, ОБХОЖУСЬ ТРАВКАМИ И БАДАМИ, чем очень довольна. Удачи вам!
Bridgit
15 апр. 2009 15:01
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Здравствуйте, дорогая Тина! Спасибо, что приняли участие в обсуждение моей проблемы - меня заинтересовало лечение иммуноглобулином. Не подскажите ли вы, какая стоимость у этого препарата? Это всё можно обсудить в НИИ ревматологии?
Я решительно настроена отказаться от подколов в суставы и от гормонов, но не знаю - будут ли они меня слушать, может тогда сразу домой отправят))) Я хочу, чтобы моего ребёнка пролечили противовоспалительными ср-ми и физиотерапией какой-нибудь... Или у них лечат только подколами и гормонами? Максимум на что пойду - это метотрексат. Но будут ли они меня выслушивать?
Bridgit
15 апр. 2009 15:06
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Попробую ещё раз))
верящая
15 апр. 2009 22:07
Ювенильный ревматоидный артрит!!!
Тина
15 апр. 2009 22:31
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Да за что благодарить)),лишь бы было на пользу. По поводу применения иммуноглобулина поговорите с лечащим врачом, который будет вести вашего ребенка В НИИ, они его применяют, так что должны знать. На счет назначения гормонов и подколов в суставы точно сказать не могу, сначала соберут все анализы, посмотрят активность процесса и будут решать. Базис назначат однозначно. Точно не помню чем меня еще лечили в Москве, а вот у нас помню было физио- лечение, электрофорез лазер, магнито- терапия, ЛФК, массаж, может еще что то появилось.
Стоимость одного флакона иммуноглобулина, 25мл, около 3500 руб, посмотрела по прайс листам в инете. Колличество флаконов на курс рассчитывается исходя из веса ребенка, тут много не потребуется вес маленький, да и наверное могут бесплатно прокапать, просто я лежала на платной основе и мне его стоимость посчитали по коммерческой цене, грубо говоря загнали. Возникнут вопросы спрашивайте, всего хорошего вам.