Ответ для Фараон:
Сегодня более плотно занялась этим вопросом.
Распоряжением Правительства №1442-р от 16.08.2013г.
Это значит , что гос-во будет тратить в месяц 35095 руб на приобретение мед спец лекарств (например по торговым наименованиям, а не междун. наим), а не на пенсии или выплаты.Ранее эта сумма была чуть более 20тыс.
На официальном сайте Минздрава РФ (внизу странички) есть перечень (орфанных)заболеваний (его надо скачать). Там я нашла свое заболевание. Позвонила в мин-во по обл. и действительно мне сказали , что я вхожу в фед. реестр.
Baloo 22/09/2013г. разъяснил все на этом сайте
Ответ для LadyX:
группа Болезни нервной системы G70.2
Мышечная дистрофия "Мышечная дистрофия врожденная Мышечная дистрофия:
• аутосомная рецессивная детского типа, напоминающая
дистрофию Дюшенна или Беккера
Еленка
18 фев. 2014 19:52
Редкие (орфанные) заболеванияСегодня более плотно занялась этим вопросом.
Распоряжением Правительства №1442-р от 16.08.2013г.
Это значит , что гос-во будет тратить в месяц 35095 руб на приобретение мед спец лекарств (например по торговым наименованиям, а не междун. наим), а не на пенсии или выплаты.Ранее эта сумма была чуть более 20тыс.
На официальном сайте Минздрава РФ (внизу странички) есть перечень (орфанных)заболеваний (его надо скачать). Там я нашла свое заболевание. Позвонила в мин-во по обл. и действительно мне сказали , что я вхожу в фед. реестр.
Baloo 22/09/2013г. разъяснил все на этом сайте
berenicka
18 июнь 2015 10:37
Редкие (орфанные) заболеваниягруппа Болезни нервной системы G70.2
Мышечная дистрофия "Мышечная дистрофия врожденная Мышечная дистрофия:
• аутосомная рецессивная детского типа, напоминающая
дистрофию Дюшенна или Беккера
Может быть вот это?
Это в старой терминологии Спинальные амиотрофии.