/ Форум / Здоровье / Заболевания

Здравствуйте, хочу вам рассказать немного о себе. Я родился 21 год назад, очень слабеньким младенцем с генетическим, наследственным заболеванием синдром Элерса-Данлоса (

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

).Долгое время врачи, ставили разные диагнозы пока, наконец, примерно в один год не определили, чем я болен. До четырех лет я не ходил, передвигался либо, ползая по дивану и иной поверхности, либо в коляске, либо у мамы на шее и руках. Время шло, меня немного подлечивали, и в конце концов я кое-как стал на ноги и пошел в первый класс. Ходил я в обычную школу, путем не занимался своим здоровьем, по многим причинам. Мне казалось что и так хорошо, я хожу, немного бегаю, играю в мяч и другие игры. А то что у меня на спине растет горб и двух сторонний вывих бедер из-за которого я не ровно передвигаюсь меня не особо волновало. Периодически мне делали корсеты, но из-за того что носил их очень плохо, они мне не помогли. Изначально, примерно в 7-8 лет, в них просто было не удобно жить, играть гулять и т.д., а уже в 12-13 лет, я не мог их носить, так как примерно после некоторого времени (20-30 минут) мне становилось, плохо и приходилось его снимать дабы не упасть в обморок. Оглядываясь назад скажу, что если я не был бы таким капризным ребенком, и если бы родители более серьезно относились к моему кифосколиозу в детстве, то таких бы последствий возможно бы не было. Ну во-первых возможно, а во-вторых назад время не вернешь, поэтому идем дальше. Время шло, я гулял, общался, катался на велосипеде и ходил в школу. Так продолжалось до 18 лет, когда я закончил школу. По окончанию, я поступил и окончил техникум на экономиста. По ходу учебы я понял что это точно не мое, но диплом пусть лежит, вдруг пригодится)). В 20 лет закончилось мое мучение в техникуме мне дали диплом, и я надумал брать новые горизонты. Решил что буду учиться на психолога, научусь понимать людей и буду им помогать, но увы в универ мне не хватило балов и я решил что поступлю в следующем году, чему наверное не когда не суждено сбыться из-за нехватки здоровья. В этом году мое здоровье на порядок ухудшилось, что побудило меня начать как-то действовать, так как если не предпринимать не каких действий то я как минимум сяду в инвалидную коляску или даже хуже. Началось все этой весной. В начале марта я решил поехать в районный центр и отправился на вокзал. До вокзала идти примерно около километра, что в принципе не так и далеко. Сразу, как только я прошел некоторое расстояние у меня стала побаливать нога, доставляя дискомфорт при ходьбе. На вокзал я кое-как дошел, посидел 20 минут на вокзале и 40 в электричке, после чего по приезду в райцентр обнаружил что я практически не могу идти, вернее могу, но крайне затруднительно, усилилась боль в ноге. В общем все планы которые я запланировал в городе были отменены, я сходил всего лишь в один магазин за фотобумагой и еле-еле вернулся на вокзал. Потом минут 40-50 потратил, на то чтобы дохромать до дома постоянно останавливаясь через 10 -15 шагов. Также добавились дополнительные не приятные симптомы: у меня стало тянуть руки и ноги (сильнее левую ногу и правую руку), появились неприятные ощущения в голове она стала какой-то тяжелой чтоле, в общем это довольно трудно описать) В целом ситуация не веселая и если нечего не делать то года через два три, как мне кажется, я сяду в инвалидное кресло, так как болезнь явно прогрессирует и в интернете пишут, что люди с кифосколиотическим типом синдрома елерса данлоса (у меня походу такой) не ходят с 20-30 лет, естественно в мои планы это не как не входит, я хочу быть активным, радывать родителей, и делать что то полезное для общества, но сначала надо немного поправить здоровье. Думаю нужно делать операцию, остановить деформацию и возможно немного исправить. Мне кажется что делать это нужно обязательно заграницей, так как отечественная медицина (стран снг), не имеет достаточного опыта в лечении моего заболевания, и вообще оказывает услуги не всегда на высоком уровне, а спина у меня одна и жизнь одна. В общем дорогие посетители моей темы, может кто-то уже сталкивался с нечто подобным и может посоветовать хорошую клинику зарубежном а, также как начать путь к тому чтобы сделать там операцию, откликнитесь. Прошу прощения за грамматические ошибки прочее, что может не понравиться в моем письме. К теме прилагаю фото моего кифосколиоза для понимания масштабности проблемы. Всем доброго утра и хорошего дня Пожалуйста помогите мне. Буду рад любой информации и совету.

Ответ для Алексейнепервый:
"Заграница нам поможет"?)
Заболевание-то заболеванием, но следствие вашего заболевания, увы, одно из многих, характерное и для других.
Знаю, что за подобные операции по устранению сколиозов раньше брались в НИИ Фтизиопульмонологии в Санкт-Петербурге.
Костный филиал у них на Политехнической улице.
Имеется и сайт и вся информация.

Ответ для Сарасара:

"Заграница нам поможет"?)

Наверное в моем случае только так. А вернее заграница, деньги, советы родственников и не равнодушных людей. Просто заграницей мед услуги на более высоком уровне, а у меня кифосколиоз осложнен так сказать "пластилиновыми костями", так что нужно мне кажется только туда.
Я сам из Харьковской области, у нас в Харькове, есть научно-исследовательский институт, где проводят операции по коррекции позвоночника, но обращаться туда, я скорее всего не буду, так как опасаюсь что они сделают только хуже, а потом скажут что-то типа, ну вы понимаете, случай сложный, и т.д. и т.п.
Одному парню кажется из Пскова где-то в Питере сделали операцию кончилось тем что, он перестал ходить((
онлайн видео:

Зарегистрируйтесь, чтобы смотреть видео
или войдите

- его видео) Не хочется чтобы со мной случилось тоже самое, хотя что такое произойдет риск есть всегда. Просто нужно риски свести к минимуму, а это значит обращаться туда, где качество мед. услуг максимально высокое.