/ Форум / Архив / Мысли о жизни

Здравствуйте, зашла на этот форум совершенно слчайно и решила зарегистрироваться для того, чтобы сказать вам какие вы сильные по духу люди. Не у каждого здорового человека такой оптимистичный настрой на жизнь, как у людей на этом форуме. Я, если честно думала, что жизнь в инвалидной коляске это ВСЕ, конец света. А здесь вижу что нет, жизнь продолжается, только посложнее, чем у здоровых людей!
Вы, наверное, читаете и думаете вот зашла здоровая, ей, конечно легко рассуждать...
Но, к сожалению это не так. Я с детства болею ревматоидным артритом, а всем известно, что у многих эта болезнь заканчивается инвалидныой коляской. Я очень боюсь этого... У меня прям фобия какая то. Вот помню перед операцией меня посадили в инвалидную коляску и повезли в хирургию (хотя я сама прекрасно могла дойти, но видно такие правила). За те минут 10, которые меня везли, я вся покрылась потом от ужаса, мне хотелось встать и побежать (хотя бегать конечно, я давно разучилась). После операции мне выдали костыли, но я практически все время лежала на кровати, только бы не вставать на них. А совсем недавно у меня нашли артроз тазобедренного сустава и врач мне посоветовал ходить с тросточкой во время лечения, на что я ему ответила, что я все это время лучше дома просижу.Что это?Откуда у меня такой страх перед инвентарем инвалида? Может я просто не хочу осознавать, что неизлечимо больна? Что придется всю жизнь, как наркоман,сидеть на таблетках, при приеме которых даже детей зачать нельзя?! Я не знаю...
Я даже перестала ходить Во ВТЭК, отказалась и от пенсии и от всех льгот, только бы не чувствовать себя инвалидом. Никто из моих друзей не знает о моем заболевании, не хочу видеть чувство жалости в их глазах. Но, к сожалению, будущему мужу пришлось рассказать перед свадьбой, но, конечно, не из-за жалости, а просто не хотелось начинать семейную жизнь с обмана. Он не бросил меня , а наоборот начал относиться ко мне очень трепетно. И что же произошло? Я НАЧАЛА ЖАЛЕТЬ СЕБЯ. Сначала я перестала гулять, ходить в кино и т.д. Потом вообще ножки свесила и сижу ... Стоит мне подумать о том, что мне надо выйти на улицу, так у меня начинает суставы крутить. БОЛЕЗНЬ ПОЛНОСТЬ СОЖРАЛА МЕНЯ! Я практически заперла себя в четырех стенах, даже перестала ездить в институт (сейчас оформляю академ отпуск по болезни), мне лень.Может вы сможете дать какой нибудь совет? только люди понимающие такую проблему могут что то посоветовать.Ведь я понимаю что в основном проблема в мозгах, но ничего не могу поделать...

Ответ для Maybe:
Магниторапия поможет при артрозе. Инвалидность это не смерть заживо, просто другая жизнь, а какой она будет зависит от сили Вашего духа.

Ответ для Maybe:
Тоже артрит. Тоже бёдра. Тоже операция. Та же боязнь коляски(на балконе ржавеет). Но ничё так... Пару лет подепрессировал - п живу дальше
Удачи в преодалении всех этих гадостей!

Ответ для Maybe:если вы так решительно настроены на изоляции - могу посоветовать еще и дверь заколотить гвоздями))

Ответ для Еленка:
Я не могу закалачивать дверь, надо мужа впускать и с собакой гулять (шутка). На самом деле больше всего мне хочется эту проблему выкинуть из головы (болезнь то не выличишь), жить станет легче, и я это знаю. У меня просто большая психологическая зависимость от болезни и от лекарств. Судите сами, я могу заниматься своми делами все у меня нормально, суставы не беспокоят, но как только стоит вспомнить ТЫ НЕ ВЫПИЛА ТАБЛЕТКИ, так аж с ног валит от боли. Как это можно объяснить?

Ответ для Maybe:

Maybe:
У меня просто большая психологическая зависимость

может, стоит к психотерапевту обратиться? вы только не обижайтесь, а то, как про таких врачей скажешь, все такие обидчивые.
по-моему, у вас депрессия. самая обыкновенная: темная и затягивающая, как болото.
у мя что-то похожее было. даже академ, по той же причине, что и вы, оформляла.
а жизнь, какая бы она не была, всё равно прекрасна)

Ответ для Maybe:
Знаете, лично мне помогали, во-первых, положительные примеры других людей в аналогичной ситуации, во-вторых, ощущение собственной нужности и занятости.
Примеры найти не сложно, их даже на этом форуме предостаточно. А можно еще и лично с кем-то из инвалидов познакомиться и пообщаться. Вас их оптимизм и энергия зарядят тем же самым
А нужность и занятость - это как раз поможет устранить комплекс страха выхода на улицу, в общественные места, в институт и т.д. Когда есть конкретная цель, например, "мне надо купить продукты, чтобы приготовить ужин любимому мужу", тогда проще выйти и сходить в магазин. Я тоже не любила ходить на улицу, когда меня вывозили погулять. Напоминало собачку, которую выгуливают хозяева. А вот, когда я иду по делу, тогда меня уже не напрягают ни любопытные взгляды прохожих, ни собственные страхи. А ощущение своей нужности возникает тогда, когда ты делаешь что-то полезное. И не важно, что это будет: обучение соседских детей английскому языку или помошь бродячим собакам в питомниках... Вы же наверняка обладаете чем-то таким, что не знают и не умеют другими. Так поделитесь своим сокровищем! Зачем его запирать в четырех стенах квартиры

Ответ для Maybe:
выпила их и забудь . а лучше просто незаморачивай себе голову .ты нормальная .иметь инвалидность и быть ивалидом это разные вещи .

Ответ для miniSterva:
Я тоже хотела посоветовать обратиться к психологу. Но! Тут нужен хороший психолог, а таких, как показала практика, еще нужно поискать. Очень часто психологи работают по готовым шаблонам и сами пугаются, когда к ним приходит человек с неординарными проблемами. И инвалиды (либо близкие к инвалидам люди) как раз оказываются такими неординарными Тут нужен душевный психолог, а не тот, кто для галочки работает с клиентами.

У меня ДЦП...а ещё несколько лет назад присоединился коксартроз...тоже тазобедный...причём опорной ноги...а ещё несколько месяцев назад нашли что-то в позвоночнике...полный набор.
Боли адские... дипресняк...жуткий....
врачи руками разводят...сомневаюсь что это не лечится (просто видимо они решили раз ДЦП, так какая разница, из-за чего сидеть она будет в каляске? зачем напрягаться, искать ей лечение?)
...раз уж помочь не хотят, умоляла выписать мне антидепресанты от синдрома хронической боли... чтоб с ума не сойти и не сделать глупость какую. тоже отказали... сказали "сама выкарабкаешься, ты сильная"
было это в феврале этого года...до сих пор выкарабкиваюсь как могу, а не получается запираюсь в комнате чтоб родителей не пугать и вою в подушку, пока не засну...
и при этом все окружающие (кроме самых близких) уверены, что я очень жизнерадостный человек . а те кто смотрит на мою улыбку и бесится от непонимания "как это можно при таких проблемах смеятся?" не знает что смех лучшая защита от собственной слабости...
а нечего скулить. я всегда говорю " мы -сильные. мы - это та лягушка, которая взбила сметану из молока, но осталась жить".
PS. но если кто-то сможет мне подсказать толкового врача...наверное травмотолога, и напишет мне его координаты на мой почтовый ящик, здесь который...буду очень признательна
...а про психотерапевта или психоаналитика тоже думала...так ведь действительно, где ж профессионала-то найти!? а потом это значит опять пугать родителей...
а я только ради них и живу...

Ответ для светлая:
Умничка (+)

Ответ для Maybe:

Maybe:
У меня прям фобия какая то. Вот помню перед операцией меня посадили в инвалидную коляску и повезли в хирургию (хотя я сама прекрасно могла дойти, но видно такие правила). За те минут 10, которые меня везли, я вся покрылась потом от ужаса, мне хотелось встать и побежать (хотя бегать конечно, я давно разучилась). После операции мне выдали костыли, но я практически все время лежала на кровати, только бы не вставать на них. А совсем недавно у меня нашли артроз тазобедренного сустава и врач мне посоветовал ходить с тросточкой во время лечения, на что я ему ответила, что я все это время лучше дома просижу.Что это?Откуда у меня такой страх перед инвентарем инвалида? Может я просто не хочу осознавать, что неизлечимо больна? Что придется всю жизнь, как наркоман,сидеть на таблетках, при приеме которых даже детей зачать нельзя?!

Maybe, про себя вы, кажется, все правильно определили. Не знаю, фобия это или нет, но вы сильно испуганы, и, конечно, вас этот страх обессиливает и изрядно портит вам жизнь. Сложно сказать, как с этим страхом бороться, но мне почему-то кажется, что вы на самом деле человек более сильный и смелый, чем сами о себе думаете, так что... шансы есть
Я не могу сказать, что мы, колясочники, или те, кто передвигается на костылях, такие уж бесстрашные герои, сильные духом И да, и нет. Да, я знаю немало сильных и достойных людей с инвалидностью, и множество историй про то, как проявляется мужество и человеческое достоинство. Но на самом деле повседневная жизнь при инвалидности... как бы это лучше сказать... чаще всего она воспринимается человеком не как подвиг, а как повседневная жизнь. Ну вот как в вашей собственной жизни бывают моменты, когда нужно быть мужественной, или терпеливой, или в чем-то себя победить (и не обязательно в связи с болезнью) - точно так же это бывает и при инвалидности. Чаще, реже... у кого как складывается. Объективных проблем - да, обычно их больше, чем у здоровых, и у одних инвалидов больше, чем у других. Но когда в этом во всем живешь, нет ощущения ежеминутного героизма. Есть жизнь, есть проблемы, есть радости - как у всех. Конечно, психологически ваша ситуация довольно тяжело переживается - неопределенность, ожидание и боязнь того, что ВДРУГ все станет гораздо хуже, и советы типа "не бойся и выкини все из головы" вам не помогут. Если у вас получится, попробуйте относиться к вашей болезни как к факту и решать проблемы по мере их поступления. Вот сейчас, слава Богу, боли у вас нет, ограничения в движении и вообще в образе жизни... ну, вроде как терпимые, я правильно понимаю? И хорошо. Страх перед инвалидностью, перед костылями и прочее - это тоже проблема, такая же, как боль или плохо работающий сустав, и ее тоже надо принять как данность. Не вините себя за свой страх, не удивляйтесь тому, что ваш организм в ответ на страх выдает всякие выхлопы типа

Maybe:
И что же произошло? Я НАЧАЛА ЖАЛЕТЬ СЕБЯ. Сначала я перестала гулять, ходить в кино и т.д. Потом вообще ножки свесила и сижу ... Стоит мне подумать о том, что мне надо выйти на улицу, так у меня начинает суставы крутить. БОЛЕЗНЬ ПОЛНОСТЬ СОЖРАЛА МЕНЯ!

- это все неприятные, но довольно естественные реакции, вроде как некоторых от сильного страха тошнит, или что-то в этом роде. Это надо пережить и перебороть. Вы - личность, болезнь эту личность не сожрала и не сожрет, вам повезло с мужем, и, стало быть, у вас есть еще один человек, который вас любит и поддерживает. Как именно лучше всего бороться со страхом - сказать трудно, это сильно зависит от того, какой вы человек. Если вы верующая - помолитесь и попросите о помощи, а дальше действуйте по обстоятельствам. Некоторым помогает "лобовая атака" на свой страх, то есть силой принудить себя сделать именно то, что сильнее всего пугает (допустим, в вашем случае - что-то типа "взять в прокате коляску, сесть в нее и проехать по улице вокруг квартала без посторонней помощи"), а некоторым такие экстремальные методы категорически противопоказаны, и со страхом, наоборот, нужно бороться с ювелирной точностью. Например, разложить пугающую проблему на отдельные задачи и понемногу с ними справляться. Вот как с тем же выходом на улицу. Разделить его на этапы: одеться, обуться, спуститься в лифте, выйти из подъезда... Одеваетесь в уличную одежду. Страшно? Страшно. Терпимо или уже совсем невмоготу? Допустим, терпимо. Обуться? Еще ничего. Оделись, обулись, спустились в лифте на первый этаж подъезда. Все, стоп, совсем плохо. Поднимаетесь обратно в квартиру. Похвалите себя - искренне и с чувством, потому что вы преодолели целых три этапа из четырех нужных. Вообще, не забывайте себя в нужные моменты подхваливать и никогда не преуменьшайте свои достижения. Дайте себе маленькую награду - чашка сладкого чая с конфетой, например. Конечно, лучше всего заканчивать такие уроки по преодолению страха не на этапе, когда совсем тяжело, а чуть-чуть заранее, идеально - на какой-нибудь маленькой победе. Меня по похожей методике на костыли ставили, так что все на собственной шкуре проверено Еще момент: вот вы себя преодолели, пьете честно заработанный чай и отдыхаете. В этот момент никогда не пытайтесь себе напомнить о том, что еще не решено или не получается. Вообще, нельзя себе ставить непосильных задач и ругать себя за то, что не можете сделать все сразу. Все постепенно получится, куда вы денетесь
И еще насчет жалости к себе. Да, с ней тоже бороться сложно. Но возможно. Попробуйте договориться со своим подсознанием и объяснить ему: для вашего собственного блага важно тратить как можно меньше сил на бесплодные сожаления, и как можно больше - на решение своих житейских проблем. Каждый ваш успех, каждая решенная задача - законченное образование, найденная работа, хорошие отношения с мужем, взаимопонимание с друзьями, просто день, который вы прожили счастливо и спокойно - это ваш личный запас прочности. Чем сейчас себя жалеть, лучше что-то для себя сделать, пока силы есть, ну а если болезнь не будет развиваться и ни во что более серьезное не выльется, так это и вовсе будет замечательно. Не знаю, насколько вам нужен академотпуск, но, будем считать, эта ваша "лень" - на самом деле тоже следствие страха и большой потери душевных сил. Отдохните немного, если это необходимо, но не запускайте себя и настоящей лени все-таки не поддавайтесь, и если учиться вам по силам - возвращайтесь при первой возможности.
Ну а таблетки... причем тут наркомания, лучше сравните их с какой-нибудь необходимой ежедневной процедурой, вроде как два раза в день зубы почистить. Вас же не пугает, что зубы надо чистить два раза в день каждый день до... гм... конца пенсии? Ну да, таблетки постоянно вам напоминают о вашем нездоровье - но, согласитесь, если можно болезнь затормозить или и вовсе пригасить такой простенькой и безболезненной процедурой, так это очень даже неплохой вариант...

Ответ для светлая:
Да, психотерапевт - это хорошо, но как здесь было правильно подмечено где найти хорошего? Парадокс в том, что я сама учусь на психолога, читаю такие же книги, которые будут читать будущие специалисты. Вы правы, сплошня шаблонность.И я примерно представляю о чем будет идти речь... Психолог, человек, который помогает разобраться в себе. Это очень сложно, войти в положение человека, дать ему грамотный совет (ведь от этого может и жизнь зависеть), а потом выйти из этого положения, что бы не нести проблемы пациента домой,и не примерять их на себя. Таких единицы - понимать человека, талант от Бога, а если у тебя нет таланта, тебе и МГУ не поможет. Посмотрите даже Доктора Курпатова на 1-ом канеле, ну просто ужас, даже не могу дальше цензурно писать... Я искренне надеюсь,что он шоумен, а не психотерапевт!!!

Ответ для Maybe:

Maybe:
чтобы сказать вам какие вы сильные по духу люди.

Обычные мы люди, самые обыденные. Просто жить надо. Жить хочется хорошо. Вот и совершаем свои маленькие обыденные подвиги. И даже не задумываемся об этом. Все равно иначе не дано.

Maybe:
Не у каждого здорового человека такой оптимистичный настрой на жизнь, как у людей на этом форуме.

Просто мы лучше знаем цену "маленьким" радостям жизни. Жизнь научила ценить все хорошее, что нам еще дано.

Maybe:
Я с детства болею ревматоидным артритом, а всем известно, что у многих эта болезнь заканчивается инвалидныой коляской. Я очень боюсь этого...

А у моей девушки болезнь, которая может закончиться смертью. Но что толку переживать? Пока есть возможность - надо жить. Пока можешь ходить - надо ходить. Пока есть возможность смеяться - смейся, зачем заранее плакать?

Maybe:
Что это?Откуда у меня такой страх перед инвентарем инвалида?

Просто ты знаешь, что может стать гораздо хуже, а у большинства из нас все уже позади, мы в "стабильной" стадии.

Maybe:
Что придется всю жизнь, как наркоман,сидеть на таблетках, при приеме которых даже детей зачать нельзя?!

Ты не одинока. Так уж жизнь сложилась. Не стоит считать потери, думай о том, что тебе еще дано. Вот меня восхищает Суворов - слепоглухой человек, который смог стать профессором психологии МГУ. Если человек не сдается - ему дано так много...

Maybe:
Стоит мне подумать о том, что мне надо выйти на улицу, так у меня начинает суставы крутить. БОЛЕЗНЬ ПОЛНОСТЬ СОЖРАЛА МЕНЯ!

Стыдно сдаваться болезни. Это она должна пасовать перед тобой. Соберись! Побежден только тот, кто признает свое поражение. А ты сдаешься даже не вступя толком в бой.

Ответ для Айле:
Во-первых, спасибо Вам большое за такую поучительную поддержку! через это высказывание я увидела себя с другой стороны, это мне было очень необходимо!

Айле:
Ну да, таблетки постоянно вам напоминают о вашем нездоровье - но, согласитесь, если можно болезнь затормозить или и вовсе пригасить такой простенькой и безболезненной процедурой, так это очень даже неплохой вариант...

Да тут понимаете какая проблема, дело даже не в нездоровье, все эти таблетки очень вредны для остальных органов (одно лечим, другое калечим), я принимаю их ежедневно больше 10 лет и понимаю, что с желудком у меня уже не все впорядке, это в лудшем случае, а в худшем даже не хочется думать. Практически 10 лет сижу на гормонах,которые нельзя отменять. В голове не укладывается, что если их отменить, то сразу возникнет надпочечная недостачность, следствие, в скором времени летальный исход. Еще я принимаю таблетки из серии имунодепрессантов, так они вообще гасят иммунитет, сопротивляемость к болезням очень маленькая. Вы не подумайте, я не жалуюсь, просто очень хочется ребеночка, а с такими таблетками его нельзя зачать, надо все отменять практически за пол года!А что станет со мной за пол года без таблеток. если я не могу без них и дня прожить... И это уже не психологическая проблема, а физиологическая. Так без таблеток я и в кровати повернуться не могу... Очень хочу ребенка...какой то замкнутый круг...

Ответ для Март:

Март:
А у моей девушки болезнь, которая может закончиться смертью. Но что толку переживать? Пока есть возможность - надо жить. Пока можешь ходить - надо ходить. Пока есть возможность смеяться - смейся, зачем заранее плакать?

Март,я уважаю вашу позицию по отношению к жизни. Очень здраво и осмысленно... Я, надеюсь, что ваша девушка поправится...

Ответ для Maybe:

Maybe:
Я, надеюсь, что ваша девушка поправится...

Если смотреть на жизнь трезво - маловероятно. Скорее всего, тоже всю жизнь на уколах или таблетках. Тоже совершенно не полезные для организма препараты. Тоже никаких разговоров о детях. Тоже всякие болячки всплывают. Но мы с ними боремся и надеемся на лучшее. Несмотря ни на что. И ты надейся, возможно выйдет-таки лекарство, которое поможет тебе выздороветь совсем.

Maybe:
Стоит мне подумать о том, что мне надо выйти на улицу, так у меня начинает суставы крутить. БОЛЕЗНЬ ПОЛНОСТЬ СОЖРАЛА МЕНЯ!

Вас сжирает большая жалость к самой себе,а не болезнь. Люди со смертельными болезнями живут и пытаются насладиться каждым днем жизни. А Вы сдались даже не пробуя бороться.
Перестаньте себя жалеть так уж сильно. У Вас есть муж. Не всем здесь удается семью создать,а это уже достижение в жизни.
Ребенок? Ну я знаю девушек,которые себя не пожалев и отказавшись от лекарств родили здорового ребенка. Сами имеют проблемы со здоровьем,но пошли на это сознательно.
А Ваше сознание даже на улицу выйти не способно.
Хотя бы начните с себя самой.А там увидите сможете детей завести или нет. В мире не все так как доктора считают. Они тоже люди и им свойственно ошибаться. Для того чтобы дать жизнь другому надо созреть. И быть уверенным что готовы жертвовать. А это не предполагает жалости к себе. Это предполагает решимость вынести и стерпеть все ради рождения ребенка.
А Вы извините сами как ребенок,боитесь даже себя показать людям,боитесь бороться,а предпочитаете сдаться и заточить себя в тюрьму.

Ответ для Maybe:
Тоже был страх и перед тростью и, просто панический, перед коляской. Но это пока нога была, хоть какая. Гулять приходилось около больничного крыльца, дальше мне было просто не доползти. А потом ноги не стало, руку еще раньше отстригли, костыли для передвижений не годились, пришлось сесть в коляску. И тут я вдруг почувствовала себя человеком. На дворе лето, и я могу гулять в парке, да с родителями и собакой, ну так и хорошо, заодно и пообщаемся. А на взгляды и вопросы окружающих наплевать. Я почти свободна, не сижу взаперти и это главное. Еще год я провела в коляске, были осложнения, еще операции, сейчас сделали протез и вовсю учусь ходить, но любимая колясочка вновь помогает. И дома вечером на ней в душ съездить, когда ноги от усталости уже не держат, и до того же парка доехать, потому как хожу еще очень медленно и не хочется тратить несколько часов, чтобы до природы дойти. По какому-то злому капризу судьбы, несмотря на свои глупые страхи, обладаю, и с успехом пользуюсь, всем набором "уважающего себя калеки", костыль, трость, коляска и два протеза, и чувствую себя прекрасно. Радуюсь жизни и люди уже не замечают моих увечий, да и я про них забываю. А впследствии легкая хромота будет только добавлять мне шарму. Шляпка, очки, элегантная трость, загадочная улыбка, чем вам не привлекательная мадам?..

Ответ для Март:

Март:
Просто мы лучше знаем цену "маленьким" радостям жизни. Жизнь научила ценить все хорошее, что нам еще дано.

В этом и есть ваша сила и мудрость