/ Форум / Здоровье / Заболевания

Друзья, вопрос довольно бестактный, и задавать его следовало бы врачам... Да Врачей нет.
У меня Спинальная амиотрофия ВГ, дожив до 30, я начинаю прикидывать, что диагноз не верный,
ибо пишут, что люди с ним долго не живут. Может это миопатия - не знаю.

Собственно у меня опрос - есть ли люди, с состоянием здоровья типа как у меня, имеющие детей?
Думаю мало таких...но все же. И имеют ли дети заболевание родителя?

С научной точкой зрения я знаком - общий риск не сильно больше, чем у всех.
Но хотелось бы получить реальную информацию.

Второй вопрос - удалось ли кому, с абсолютной достоверностью, установить свой диагноз?
Где и как? За сколько?
Существуют ли абсолютно достоверные генетические методики в отношении будущего потомства?
Отвечать можно и в личку.

Ответ для Гость:
Добрый день!.. много людей с ВГ доживают до 30 и живут дальше.. если хотите уточнить диагноз - сдайте генетические анализы..
А дети.. дети могут быть.. здоровые будут в том случае, если партнер не является носителем.. но и при том, что оба партнера - носители может родиться здоровый ребенок.. но это уже лотерея.. вообще, вконтакте есть группа СМАшек - там ооочень много инфы по Вашим вопросам..

Ответ для Glyukozka:
Благодарю Вас.

Ответ для Гость:
Центр Молекулярной Генетики в Москве, сдавала там анализ на спинальную амиотрофию и консультировалась у генетика. Устанавливают точный диагноз и расписывают прогноз относительно потомства. СМА болезнь аутосомно-рецессивная, напрямую не передается.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Гость:
У меня изначально с детства стоял диагноз миопатия, в 1999 г. в Клинике им. Сеченова поставили СМА, а вот уже в 35 лет поставили опять миопатию только без формы. Сегодня мне уже 38 лет. 16 лет нахожусь в одном состоянии без улучшений и ухудшений.

Ответ для Гость:
как известно судьбами правит бог.