Для больных миопатией (мышечная дистрофия/атрофия)
Здравствуйте!
Обращаюсь к участникам форума, которые столкнулись с проблемой мышечной дистрофии.
На change.org создана петиция в поддержку больных миопатией. Если у вас есть знакомые, больные миопатией, или вы сами столкнулись с этой проблемой, пожалуйста, подпишите петицию. Важен каждый голос.
Петиция:
Также 14 апреля будет прямая линия с президентом. Я написала вопрос о создании центров в России, занимающихся изучением/лечением мышечных заболеваний. Очень хочется, чтобы этот вопрос президенту задали в прямом эфире, поэтому сейчас стараюсь подключить как можно больше людей для того, чтобы вопрос поднялся в топ.
Если у вас есть возможность продублировать вопрос, буду очень благодарна!
Ниже официальные ресурсы, куда можно отправить сообщение, и сам текст.
Официальный сайт, через который можно задать вопрос, тема "Вопросы здравоохранения":
И официальная группа Вконтакте. Вопрос можно задать, нажав на кнопку "Сообщение" или "Задать вопрос":
Сам вопрос:
Здравствуйте, Владимир Владимирович!
В России много людей страдают от мышечной дистрофии (миопатии). Это генетическое прогрессирующее заболевание, в результате которого человек постепенно теряет способность двигаться. Болезнь проявляется по-разному и прогрессирует с разной скоростью. У кого-то мышцы ослабевают очень быстро, у кого-то в течение нескольких лет, форм болезни очень много. В России нет ни одного специализированного медицинского центра, который бы занимался изучением мышечных заболеваний, в котором можно было бы пройти полноценную диагностику, где бы назначили курс лечения. Всё собирается по крупицам: информация в Интернете, через знакомых. Одна из крупнейших организаций, занимающаяся вопросами миопатии и спонсирующая научные исследования, находится в Америке - Muscular Dystrophy Association.
В связи с тем, что больных мышечной дистрофией очень много, специализированные клиники и программы, помогающие жить с этим заболеванием, крайне необходимы.
Прошу Вас помочь с решением этой проблемы. Со всей страны люди едут в Москву, чтобы хоть как-то узнать, что с ними происходит. Было бы здорово иметь профильные клиники или хотя бы научные отделения в клиниках крупных городов нашей страны.
Может быть, именно Россия сделает научный прорыв и найдёт лечение?
Для больных миопатией (мышечная дистрофия/атрофия)
Ответ для tweet:
Подписалась.Моя дочь все назначения делает себе сама по сайтам.Носим к врачам выкопировки ворчат,но вроде соглашаются,ведь оплату и за лекарства и за массаж проводим сами.Никакой поддерживающей терапии никто не рекомендует.Нужен центр,с интернетным консультированием.Пусть даже за плату,
tweet
12 апр. 2016 17:47
Для больных миопатией (мышечная дистрофия/атрофия)Обращаюсь к участникам форума, которые столкнулись с проблемой мышечной дистрофии.
На change.org создана петиция в поддержку больных миопатией. Если у вас есть знакомые, больные миопатией, или вы сами столкнулись с этой проблемой, пожалуйста, подпишите петицию. Важен каждый голос.
Петиция:
Также 14 апреля будет прямая линия с президентом. Я написала вопрос о создании центров в России, занимающихся изучением/лечением мышечных заболеваний. Очень хочется, чтобы этот вопрос президенту задали в прямом эфире, поэтому сейчас стараюсь подключить как можно больше людей для того, чтобы вопрос поднялся в топ.
Если у вас есть возможность продублировать вопрос, буду очень благодарна!
Ниже официальные ресурсы, куда можно отправить сообщение, и сам текст.
Официальный сайт, через который можно задать вопрос, тема "Вопросы здравоохранения":
И официальная группа Вконтакте. Вопрос можно задать, нажав на кнопку "Сообщение" или "Задать вопрос":
Сам вопрос:
Здравствуйте, Владимир Владимирович!
В России много людей страдают от мышечной дистрофии (миопатии). Это генетическое прогрессирующее заболевание, в результате которого человек постепенно теряет способность двигаться. Болезнь проявляется по-разному и прогрессирует с разной скоростью. У кого-то мышцы ослабевают очень быстро, у кого-то в течение нескольких лет, форм болезни очень много. В России нет ни одного специализированного медицинского центра, который бы занимался изучением мышечных заболеваний, в котором можно было бы пройти полноценную диагностику, где бы назначили курс лечения. Всё собирается по крупицам: информация в Интернете, через знакомых. Одна из крупнейших организаций, занимающаяся вопросами миопатии и спонсирующая научные исследования, находится в Америке - Muscular Dystrophy Association.
В связи с тем, что больных мышечной дистрофией очень много, специализированные клиники и программы, помогающие жить с этим заболеванием, крайне необходимы.
Прошу Вас помочь с решением этой проблемы. Со всей страны люди едут в Москву, чтобы хоть как-то узнать, что с ними происходит. Было бы здорово иметь профильные клиники или хотя бы научные отделения в клиниках крупных городов нашей страны.
Может быть, именно Россия сделает научный прорыв и найдёт лечение?
vall
12 апр. 2016 23:41
Для больных миопатией (мышечная дистрофия/атрофия)Подписалась.Моя дочь все назначения делает себе сама по сайтам.Носим к врачам выкопировки ворчат,но вроде соглашаются,ведь оплату и за лекарства и за массаж проводим сами.Никакой поддерживающей терапии никто не рекомендует.Нужен центр,с интернетным консультированием.Пусть даже за плату,