Ответ для vivka:
тоже случайно узнала. Мы 30 мая легли в больницу св.Владимира обследовать челюсти, там они посоветовали (в письменном виде) сделать "ботокс". Далее поехали с этим направлением в 18 неврологическую к бутулинотерапевту, там она выписала направление на рецепт, далее это направление отвезла в районную детскую поликлинику неврологу для выписки бесплатного рецепта. Теперь надо получить этот рецепт и далее отвезти его назад в 18, а там сделают инъекцию. У меня это затянулось, так как то времени нет, то сил, то просто забываю...
Ответ для vivka:
Настоящего хорошего ботокса мало, или подделка, или разбодяженный. Но даже от хорошего побочки много - все признаки интоксикации - головные и мышечные боли, тошнота, голова дурная и т.д. то есть к спастике ещё и сильное отравление прибавляется. конечно, раз на раз не приходится, но это факт. а замена всему этому- -хороший правильный массаж и ЛФК. Только постоянно и правильно. Конечно, это труднее - или спецов каждый день звать, или научиться придётся членам семьи и каждый день делать по 2 захода. но зато Вам - только плюсы.
Мы 30 мая легли в больницу св.Владимира обследовать челюсти, там они посоветовали (в письменном виде) сделать "ботокс". Далее поехали с этим направлением в 18 неврологическую к бутулинотерапевту, там она выписала направление на рецепт, далее это направление отвезла в районную детскую поликлинику неврологу для выписки бесплатного рецепта. Теперь надо получить этот рецепт и далее отвезти его назад в 18, а там сделают инъекцию. У меня это затянулось, так как то времени нет, то сил, то просто забываю
замена всему этому- -хороший правильный массаж и ЛФК. Только постоянно и правильно. Конечно, это труднее - или спецов каждый день звать, или научиться придётся членам семьи и каждый день делать по 2 захода. но зато Вам - только плюсы.
Да, согласна, но есть несколько но:...
1. Я работаю удаленно, где -то по 12 - 14 часов. И времени есть только на покушать, в туалет. Причем если я не в онлайне мне звонят. Вот сейчас у меня 23:22 а только закончила писать отчеты для директора.
2. Членам семьи нереально - мама с давлением, а у сестры маленький ребенок. Нанимать нужно по рекомендации, а сейчас мне по сути никому кого -то порекомендовать.
Есть еще вариант: бросить работу и жить на пенсию. Но от меня многое зависит: счета, кредит и д.т.
celtic:
Но даже от хорошего побочки много - все признаки интоксикации - головные и мышечные боли, тошнота, голова дурная и т.д. то есть к спастике ещё и сильное отравление прибавляется.
С этого места поподробнее, пож-та. Ботулотоксин из испорченных мясных консервов в домашних условиях извлекали ?
Вам следует все взвесить и подумать. Мышцы в местах введения ботулотоксина будут настолько в расслабленном состоянии, особенно через три недели после введения и потом еще месяца три-четыре, что Вы не сможете ими никак пользоваться. Если Вы ходите за счет спастики и будете колоть в ноги, то сможете это делать с трудом,, пока действует ботокс, диспорт, лантокс или ксеомин (в зависимости, что будут вводить). Тоже и с руками. Но процесс этот полностью обратимый со временем. Приблизительно через полгода. Может чуть раньше.
Ответ для vivka:
Доктора предпочитают помалкивать что под контрактурами и спастикой мышцы не развиваются,а потому убрав и то и другое можете обнаружить,что мышц у Вас нет или они такие слабые что не смогут больше Вас удерживать вовсе. Так что сто и один раз продумайте,а то будете потом мечтать вернуть себе все свои "радости ДЦП" поскольку только с ними может оказаться можете жить сносно.
В моем случае эффект от того чтобы убрать спастику оказался не радостным.Мышцы просто ослабли.И ходить как здоровый человек без нее,как они мне обещали я тоже не смогла,а в коляску села.Обратного эффекта тоже почему то не было.То есть,спастика назад не пришла,и в коляске я застряла на годы.
Так что доктора много чего обещают,вот только либо не знают как потом будет,либо предпочитают умалчивать.А если что сам виноват,потому что инвалид.
Mary:
В моем случае эффект от того чтобы убрать спастику оказался не радостным.Мышцы просто ослабли.И ходить как здоровый человек без нее,как они мне обещали я тоже не смогла,а в коляску села.Обратного эффекта тоже почему то не было.То есть,спастика назад не пришла,и в коляске я застряла на годы
Странно, что при вялом глубоком парапарезе почему-то Вам никто из врачей не посоветовал через полгода после ботокса поколоть или в таблетках поупотреблять ингибиторы ацетилхолинэстеразы, типа прозерина ?
В моем случае эффект от того чтобы убрать спастику оказался не радостным.Мышцы просто ослабли.И ходить как здоровый человек без нее,как они мне обещали я тоже не смогла,а в коляску села.Обратного эффекта тоже почему то не было.То есть,спастика назад не пришла,и в коляске я застряла на годы
Спасибо за информацию.
Может есть какая -то доза, которая и спастику снимет и без таких побочных эффектов, как у вас, просто неврологи ее не знают как ее рассчитывать.
Невролог просто сказал "найдите очень хорошего специалиста, который этим занимается"
Ответ для vivka:
Этим занимаются неврологи, которые имеют сертификат от производителя на использования этого яда в своей практике. Хорошие неврологи знают дозы приблизительно. Нехорошие колют наугад.
Я не писала о вялом и глубоком парапарезе.Я писала о том что без спастики ходить нормально оказалось не возможно.Из-за как такового дефицита самих мышц.Их при таких вещах много меньше чем у здорового человека. Спастика в данном случае замещает их,убрав ее,ходить оказывается банально нечем.Мышцам не свистнешь нарасти и накачаться.
В моем случае вернуть все назад оказалось не возможным.Потому что полгода прошли отнюдь не в сидении на месте и ожидании.И назад спастика не вернулась тут как говорится гарантия качества получилась.Ну а то что подводные камни нашлись...то как доктор сказал "на ошибках учимся".
Ну а как жить ошибкам на которых учатся....тут каждый сам выкручивается.
Никого не хочу пугать,просто не стоит к этому так легко относиться как к приключению.А стоит относиться как к серьезному вмешательству. А любое вмешательство может иметь разные последствия.Потому что никто на самом деле Вам не дает гарантию,что все будет хорошо.Ни один какой бы классный специалист не был.
Mary:
Я не писала о вялом и глубоком парапарезе.Я писала о том что без спастики ходить нормально оказалось не возможно.Из-за как такового дефицита самих мышц.
Мне очень жаль, что Вы так до сих пор и не поняли, что у Вас было и что у Вас стало с точки зрения медицины. Поэтому мне больше добавить к этому нечего.
Ответ для celtic:
вопрос ко всем кто делал уколы ботулотоксина: как и в чём выражается что начало действовать и процесс пошёл?
- какие ждать и были у Вас ощущения?
в прошлую пятницу прокололи в левую спастичную и парализованную руку
Диспорт, выписать и добиться льготного была целая эпопея
сижу и жду ощущений что начал действовать препарат, чего и как ждать по ощущениям и изменениям состояния?
Спасибо!
Ответ для странник:
Прошлым летом мне сделали уколы ботулоксина в ноги и левую спастическую руку. В ногах эффекта 0%. А вот рука у меня расслабилась на неделю где-то, затем спастика вернулась. Лучше не стало, хуже тоже. В период действия препарата рука была будто "вялая", обессиленная. Оказалось, именно спастика помогает мне держаться левой рукой за поручень и удерживать какие-то вещи. Кто в теме, те поймут. Что касается побочных эффектов, у меня была только общая слабость. В итоге много понта, много бумаг и подготовки, а эффекта никакого. Думаю, это для маленьких детей с ДЦП хорошо, для занятий и реабилитации. Взрослым же какого-то яркого эффекта от "чудодейственного укольчика" ждать не приходится, увы.
Мне тоже советовала одна невролог этой "отравой" уколоться от спастики в ногах. Включила мозги и оценила свое состояние. Ноги у меня слабые, например, со стула встать без помощи рук не могу. Прикинула, что спастика все-таки помогает мне стоять и ходить, пусть и с трудом.
Ответ для НатаИрутск:
Спасибо всем за отзывы!
сейчас слушаю свой организм как и что изменилось и отпускает-ли спастика руку следующий курс и процедура назначены на июль,
пока жду когда и как препарат подействует по инструкции должен через 6-8 недель быть эффект.
Недавно обратилась к неврологу из - за спастики и контрактуры и он посоветовал ботулинический токсин, говорит, что сделаешь и будет тебе счастье.
Вот думаю, о том, чтобы избавится от "радостей" ДЦП хоть на какое -то время.
Кто делал? Какие минусы и плюсы? Какие побочные действия?
Сколько стоит (ну хотя бы примерно)?
тоже случайно узнала. Мы 30 мая легли в больницу св.Владимира обследовать челюсти, там они посоветовали (в письменном виде) сделать "ботокс". Далее поехали с этим направлением в 18 неврологическую к бутулинотерапевту, там она выписала направление на рецепт, далее это направление отвезла в районную детскую поликлинику неврологу для выписки бесплатного рецепта. Теперь надо получить этот рецепт и далее отвезти его назад в 18, а там сделают инъекцию. У меня это затянулось, так как то времени нет, то сил, то просто забываю...
Настоящего хорошего ботокса мало, или подделка, или разбодяженный. Но даже от хорошего побочки много - все признаки интоксикации - головные и мышечные боли, тошнота, голова дурная и т.д. то есть к спастике ещё и сильное отравление прибавляется. конечно, раз на раз не приходится, но это факт. а замена всему этому- -хороший правильный массаж и ЛФК. Только постоянно и правильно. Конечно, это труднее - или спецов каждый день звать, или научиться придётся членам семьи и каждый день делать по 2 захода. но зато Вам - только плюсы.
Удачи Вам
Да, согласна, но есть несколько но:...
1. Я работаю удаленно, где -то по 12 - 14 часов. И времени есть только на покушать, в туалет. Причем если я не в онлайне мне звонят. Вот сейчас у меня 23:22 а только закончила писать отчеты для директора.
2. Членам семьи нереально - мама с давлением, а у сестры маленький ребенок. Нанимать нужно по рекомендации, а сейчас мне по сути никому кого -то порекомендовать.
Есть еще вариант: бросить работу и жить на пенсию. Но от меня многое зависит: счета, кредит и д.т.
Вот и думаю о чудном укольчике.
С этого места поподробнее, пож-та. Ботулотоксин из испорченных мясных консервов в домашних условиях извлекали ?
Вам следует все взвесить и подумать. Мышцы в местах введения ботулотоксина будут настолько в расслабленном состоянии, особенно через три недели после введения и потом еще месяца три-четыре, что Вы не сможете ими никак пользоваться. Если Вы ходите за счет спастики и будете колоть в ноги, то сможете это делать с трудом,, пока действует ботокс, диспорт, лантокс или ксеомин (в зависимости, что будут вводить). Тоже и с руками. Но процесс этот полностью обратимый со временем. Приблизительно через полгода. Может чуть раньше.
Доктора предпочитают помалкивать что под контрактурами и спастикой мышцы не развиваются,а потому убрав и то и другое можете обнаружить,что мышц у Вас нет или они такие слабые что не смогут больше Вас удерживать вовсе. Так что сто и один раз продумайте,а то будете потом мечтать вернуть себе все свои "радости ДЦП" поскольку только с ними может оказаться можете жить сносно.
В моем случае эффект от того чтобы убрать спастику оказался не радостным.Мышцы просто ослабли.И ходить как здоровый человек без нее,как они мне обещали я тоже не смогла,а в коляску села.Обратного эффекта тоже почему то не было.То есть,спастика назад не пришла,и в коляске я застряла на годы.
Так что доктора много чего обещают,вот только либо не знают как потом будет,либо предпочитают умалчивать.А если что сам виноват,потому что инвалид.
Странно, что при вялом глубоком парапарезе почему-то Вам никто из врачей не посоветовал через полгода после ботокса поколоть или в таблетках поупотреблять ингибиторы ацетилхолинэстеразы, типа прозерина ?
Спасибо за информацию.
Может есть какая -то доза, которая и спастику снимет и без таких побочных эффектов, как у вас, просто неврологи ее не знают как ее рассчитывать.
Невролог просто сказал "найдите очень хорошего специалиста, который этим занимается"
Этим занимаются неврологи, которые имеют сертификат от производителя на использования этого яда в своей практике. Хорошие неврологи знают дозы приблизительно. Нехорошие колют наугад.
Я не писала о вялом и глубоком парапарезе.Я писала о том что без спастики ходить нормально оказалось не возможно.Из-за как такового дефицита самих мышц.Их при таких вещах много меньше чем у здорового человека. Спастика в данном случае замещает их,убрав ее,ходить оказывается банально нечем.Мышцам не свистнешь нарасти и накачаться.
В моем случае вернуть все назад оказалось не возможным.Потому что полгода прошли отнюдь не в сидении на месте и ожидании.И назад спастика не вернулась тут как говорится гарантия качества получилась.Ну а то что подводные камни нашлись...то как доктор сказал "на ошибках учимся".
Ну а как жить ошибкам на которых учатся....тут каждый сам выкручивается.
Никого не хочу пугать,просто не стоит к этому так легко относиться как к приключению.А стоит относиться как к серьезному вмешательству. А любое вмешательство может иметь разные последствия.Потому что никто на самом деле Вам не дает гарантию,что все будет хорошо.Ни один какой бы классный специалист не был.
Мне очень жаль, что Вы так до сих пор и не поняли, что у Вас было и что у Вас стало с точки зрения медицины. Поэтому мне больше добавить к этому нечего.
вопрос ко всем кто делал уколы ботулотоксина: как и в чём выражается что начало действовать и процесс пошёл?
- какие ждать и были у Вас ощущения?
в прошлую пятницу прокололи в левую спастичную и парализованную руку
Диспорт, выписать и добиться льготного была целая эпопея
сижу и жду ощущений что начал действовать препарат, чего и как ждать по ощущениям и изменениям состояния?
Спасибо!
Прошлым летом мне сделали уколы ботулоксина в ноги и левую спастическую руку. В ногах эффекта 0%. А вот рука у меня расслабилась на неделю где-то, затем спастика вернулась. Лучше не стало, хуже тоже. В период действия препарата рука была будто "вялая", обессиленная. Оказалось, именно спастика помогает мне держаться левой рукой за поручень и удерживать какие-то вещи. Кто в теме, те поймут.
Спасибо всем за отзывы!
сейчас слушаю свой организм как и что изменилось и отпускает-ли спастика руку следующий курс и процедура назначены на июль,
пока жду когда и как препарат подействует по инструкции должен через 6-8 недель быть эффект.