/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Всем доброй ночи

Недавно обратилась к неврологу из - за спастики и контрактуры и он посоветовал ботулинический токсин, говорит, что сделаешь и будет тебе счастье.

Вот думаю, о том, чтобы избавится от "радостей" ДЦП хоть на какое -то время.

Кто делал? Какие минусы и плюсы? Какие побочные действия?
Сколько стоит (ну хотя бы примерно)?

Ответ для vivka:
тоже случайно узнала. Мы 30 мая легли в больницу св.Владимира обследовать челюсти, там они посоветовали (в письменном виде) сделать "ботокс". Далее поехали с этим направлением в 18 неврологическую к бутулинотерапевту, там она выписала направление на рецепт, далее это направление отвезла в районную детскую поликлинику неврологу для выписки бесплатного рецепта. Теперь надо получить этот рецепт и далее отвезти его назад в 18, а там сделают инъекцию. У меня это затянулось, так как то времени нет, то сил, то просто забываю...

Ответ для vivka:
Настоящего хорошего ботокса мало, или подделка, или разбодяженный. Но даже от хорошего побочки много - все признаки интоксикации - головные и мышечные боли, тошнота, голова дурная и т.д. то есть к спастике ещё и сильное отравление прибавляется. конечно, раз на раз не приходится, но это факт. а замена всему этому- -хороший правильный массаж и ЛФК. Только постоянно и правильно. Конечно, это труднее - или спецов каждый день звать, или научиться придётся членам семьи и каждый день делать по 2 захода. но зато Вам - только плюсы.

Ответ для Schery:

Мы 30 мая легли в больницу св.Владимира обследовать челюсти, там они посоветовали (в письменном виде) сделать "ботокс". Далее поехали с этим направлением в 18 неврологическую к бутулинотерапевту, там она выписала направление на рецепт, далее это направление отвезла в районную детскую поликлинику неврологу для выписки бесплатного рецепта. Теперь надо получить этот рецепт и далее отвезти его назад в 18, а там сделают инъекцию. У меня это затянулось, так как то времени нет, то сил, то просто забываю

Удачи Вам

Ответ для celtic:

замена всему этому- -хороший правильный массаж и ЛФК. Только постоянно и правильно. Конечно, это труднее - или спецов каждый день звать, или научиться придётся членам семьи и каждый день делать по 2 захода. но зато Вам - только плюсы.

Да, согласна, но есть несколько но:...

1. Я работаю удаленно, где -то по 12 - 14 часов. И времени есть только на покушать, в туалет. Причем если я не в онлайне мне звонят. Вот сейчас у меня 23:22 а только закончила писать отчеты для директора.

2. Членам семьи нереально - мама с давлением, а у сестры маленький ребенок. Нанимать нужно по рекомендации, а сейчас мне по сути никому кого -то порекомендовать.

Есть еще вариант: бросить работу и жить на пенсию. Но от меня многое зависит: счета, кредит и д.т.

Вот и думаю о чудном укольчике.

Ответ для celtic:

celtic:
Но даже от хорошего побочки много - все признаки интоксикации - головные и мышечные боли, тошнота, голова дурная и т.д. то есть к спастике ещё и сильное отравление прибавляется.

С этого места поподробнее, пож-та. Ботулотоксин из испорченных мясных консервов в домашних условиях извлекали ?

Ответ для vivka:

vivka:
Вот и думаю о чудном укольчике.

Вам следует все взвесить и подумать. Мышцы в местах введения ботулотоксина будут настолько в расслабленном состоянии, особенно через три недели после введения и потом еще месяца три-четыре, что Вы не сможете ими никак пользоваться. Если Вы ходите за счет спастики и будете колоть в ноги, то сможете это делать с трудом,, пока действует ботокс, диспорт, лантокс или ксеомин (в зависимости, что будут вводить). Тоже и с руками. Но процесс этот полностью обратимый со временем. Приблизительно через полгода. Может чуть раньше.

Ответ для vivka:
Доктора предпочитают помалкивать что под контрактурами и спастикой мышцы не развиваются,а потому убрав и то и другое можете обнаружить,что мышц у Вас нет или они такие слабые что не смогут больше Вас удерживать вовсе. Так что сто и один раз продумайте,а то будете потом мечтать вернуть себе все свои "радости ДЦП" поскольку только с ними может оказаться можете жить сносно.
В моем случае эффект от того чтобы убрать спастику оказался не радостным.Мышцы просто ослабли.И ходить как здоровый человек без нее,как они мне обещали я тоже не смогла,а в коляску села.Обратного эффекта тоже почему то не было.То есть,спастика назад не пришла,и в коляске я застряла на годы.
Так что доктора много чего обещают,вот только либо не знают как потом будет,либо предпочитают умалчивать.А если что сам виноват,потому что инвалид.

Ответ для Mary:

Mary:
В моем случае эффект от того чтобы убрать спастику оказался не радостным.Мышцы просто ослабли.И ходить как здоровый человек без нее,как они мне обещали я тоже не смогла,а в коляску села.Обратного эффекта тоже почему то не было.То есть,спастика назад не пришла,и в коляске я застряла на годы

Странно, что при вялом глубоком парапарезе почему-то Вам никто из врачей не посоветовал через полгода после ботокса поколоть или в таблетках поупотреблять ингибиторы ацетилхолинэстеразы, типа прозерина ?

Ответ для Mary:

В моем случае эффект от того чтобы убрать спастику оказался не радостным.Мышцы просто ослабли.И ходить как здоровый человек без нее,как они мне обещали я тоже не смогла,а в коляску села.Обратного эффекта тоже почему то не было.То есть,спастика назад не пришла,и в коляске я застряла на годы

Спасибо за информацию.

Может есть какая -то доза, которая и спастику снимет и без таких побочных эффектов, как у вас, просто неврологи ее не знают как ее рассчитывать.

Невролог просто сказал "найдите очень хорошего специалиста, который этим занимается"

Ответ для vivka:
Этим занимаются неврологи, которые имеют сертификат от производителя на использования этого яда в своей практике. Хорошие неврологи знают дозы приблизительно. Нехорошие колют наугад.

latuk:
Странно, что при вялом глубоком парапарезе

Я не писала о вялом и глубоком парапарезе.Я писала о том что без спастики ходить нормально оказалось не возможно.Из-за как такового дефицита самих мышц.Их при таких вещах много меньше чем у здорового человека. Спастика в данном случае замещает их,убрав ее,ходить оказывается банально нечем.Мышцам не свистнешь нарасти и накачаться.
В моем случае вернуть все назад оказалось не возможным.Потому что полгода прошли отнюдь не в сидении на месте и ожидании.И назад спастика не вернулась тут как говорится гарантия качества получилась.Ну а то что подводные камни нашлись...то как доктор сказал "на ошибках учимся".
Ну а как жить ошибкам на которых учатся....тут каждый сам выкручивается.
Никого не хочу пугать,просто не стоит к этому так легко относиться как к приключению.А стоит относиться как к серьезному вмешательству. А любое вмешательство может иметь разные последствия.Потому что никто на самом деле Вам не дает гарантию,что все будет хорошо.Ни один какой бы классный специалист не был.

Ответ для Mary:

Mary:
Я не писала о вялом и глубоком парапарезе.Я писала о том что без спастики ходить нормально оказалось не возможно.Из-за как такового дефицита самих мышц.

Мне очень жаль, что Вы так до сих пор и не поняли, что у Вас было и что у Вас стало с точки зрения медицины. Поэтому мне больше добавить к этому нечего.

Ответ для celtic:
вопрос ко всем кто делал уколы ботулотоксина: как и в чём выражается что начало действовать и процесс пошёл?
- какие ждать и были у Вас ощущения?
в прошлую пятницу прокололи в левую спастичную и парализованную руку
Диспорт, выписать и добиться льготного была целая эпопея
сижу и жду ощущений что начал действовать препарат, чего и как ждать по ощущениям и изменениям состояния?
Спасибо!

Ответ для странник:
Прошлым летом мне сделали уколы ботулоксина в ноги и левую спастическую руку. В ногах эффекта 0%. А вот рука у меня расслабилась на неделю где-то, затем спастика вернулась. Лучше не стало, хуже тоже. В период действия препарата рука была будто "вялая", обессиленная. Оказалось, именно спастика помогает мне держаться левой рукой за поручень и удерживать какие-то вещи. Кто в теме, те поймут. Что касается побочных эффектов, у меня была только общая слабость. В итоге много понта, много бумаг и подготовки, а эффекта никакого. Думаю, это для маленьких детей с ДЦП хорошо, для занятий и реабилитации. Взрослым же какого-то яркого эффекта от "чудодейственного укольчика" ждать не приходится, увы.

Мне тоже советовала одна невролог этой "отравой" уколоться от спастики в ногах. Включила мозги и оценила свое состояние. Ноги у меня слабые, например, со стула встать без помощи рук не могу. Прикинула, что спастика все-таки помогает мне стоять и ходить, пусть и с трудом.

Ответ для НатаИрутск:
Спасибо всем за отзывы!
сейчас слушаю свой организм как и что изменилось и отпускает-ли спастика руку следующий курс и процедура назначены на июль,
пока жду когда и как препарат подействует по инструкции должен через 6-8 недель быть эффект.