/ Форум / Здоровье / Адаптация при травмах и заболеваниях

Приветствую всех! Я новичок на этом форуме, нужен совет от более опытных людей с ДЦП, чей "стаж" больше, чем у меня.

Немного о себе. Мне 29 лет, спастико-гиперкинетическая форма. В пределах квартиры практически полностью себя обслуживаю, не могу, разве что, мыть окна, выбивать ковры и делать сезонные заготовки продуктов на зиму. В остальном я полностью самостоятельна. Хожу в основном с дополнительной опорой: с канадками или придерживаюсь за стены. Могу ходить и без опоры, но очень немного и в пределах помещения. И при прекращении занятий ЛФК этот навык практически утрачивается до возобновления работы над собой.

По улице в основном хожу с ходунками-роляторами, могу пройти с ними 1-1,5 км, потом начинают сильно болеть подошвы стоп. Хожу я медленно. При необходимости преодолеть большие расстояния или когда тороплюсь, сажусь в коляску (меня везут), но очень этого не люблю. Могу ходить по улице и с канадками, но не очень много, около 500-700 метров, потом устают руки, особенно левое предплечье. Скорость ходьбы с канадками гораздо ниже скорости ходьбы с ходунками. Плюс ко всему с канадками я практически не могу ходить по мокрому полу, по глянцевой плитке, снегу, льду/гололёду. Не могу самостоятельно пользоваться общественным транспортом, совершать покупки в супермаркетах, где нужно самостоятельно брать товар с полок (это если ходить с канадками, с ходунками я могу зайти далеко не во все магазины: узкие дверные проходы и расстояния между стеллажами).

Из прошлого опыта. Начала ходить в 8 лет. Сперва за руку, а потом и самостоятельно по квартире. С 10 до 13 лет нигде не лечилась (не было возможности), к 13 годам я практически перестала ходить, могла пройтись только с опорой за стену или с кем-то под руку, но очень немного и с огромным трудом, по квартире в основном ползала на четвереньках, на улице - коляска. Потом длительная реабилитация, и к 16-17 годам я стала более-менее нормально ходить. Даже делала попытки оторваться от опоры на улице и пройти несколько метров. С 18 до 23 лет снова без реабилитации. И снова инвалидная коляска. Пройти даже 200 метров с опорой на ходунки или за коляской я не могла. Потом активная реабилитация в течение 6 лет, и сейчас я снова чувствую себя "на коне".

Проблема в том, что в ближайшее время (минимум года три) я не смогу проходить реабилитацию, только самостоятельная работа дома. Причин много: и финансовая, и здоровье родителей, и обстоятельства (жду, когда построят мост через Керченский пролив). Возможно, что я не смогу проходить комплексную реабилитацию и дольше. Учитывая прошлый негативный опыт, я боюсь, что из-за отсутствия лечения снова сяду в коляску. С другой стороны, у меня уже был двухлетний перерыв в лечении (2014-2015 годы), за это время хуже мне не стало. Но это только благодаря самостоятельной работе дома: ЛФК, укладки для расслабления мышц, вертикализатор, ходьба по беговой дорожке, ванны с хвойным экстрактом, парафин. Сейчас у меня гораздо больше возможностей и знаний для занятий дома, чем раньше.

Интересен опыт тех, кто занимается своим здоровьем самостоятельно: удаётся ли избежать ухудшения в физическом состоянии, не прибегая при этом к комплексной реабилитации и посторонней помощи? Хочу не утратить то, что было достигнуто тяжёлым и длительным трудом и по возможности улучшить свою форму. В частности, мне хотелось бы полностью отказаться от инвалидной коляски и ходунков, а ходить по улице исключительно с канадками. Есть среди пользователей форума с таким опытом? Буду благодарна за любой отзыв!

Ответ для Львичка:У меня тоже ДЦП,с Вашей"формой"...Немного больше повезло в том,что родители-врачи.До моих 11 лет они старались "поставить"меня на ноги.У них это получилось с некоторыми оговорками с физической стороны для меня...В 31 год выявили Сахарный Диабет 1 типа.С ним "прогулял"до 48 лет и уже 5-"дохаживаю" только в электроколяске.Так,что,поэтому следует учитывать старение организма и всякие"сюрпризы" со стороны генетических болезней(тьфу 3 раза).ЛФК используйте умеренно-до лёгкого,чтобы спастика не замучила...Будут вопросы-пишите.

Ответ для Львичка:
С высоты своего возраста и опыта болезного сейчас думаю - лучше хорошо ехать, чем плохо идти !!! Раньше обходилась даже без трости,
а теперь хочу коляску купить, чтобы по улице, в магазины и вообще прогуливаться на коляске гонять.

Ответ для Sobakina:
И я только сев в Электроколяску, начала полноценно жить.

Ответ для Львичка:
Я свое здоровье поддерживаю системой Бубновского. Ходить в его зал дорого, поэтому я занимаюсь по его программе самостоятельно. Медикаментозное лечение не прохожу - мне с него только хуже

Ответ для Львичка: Мне помогает ослабить спастику система Бубновского. Ходить в его зал дорого, поэтому я чаще занимаюсь самостоятельно.
Еще почитайте мой дневник

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Там как раз о моих нестандартных способах лечения. Они нетрадиционные, но помогают

Ответ для Львичка:
К сожалению старение организма не отменишь. Надо стараться не набирать лишний вес, это самое главное. Вот канадки приносят ещё больший вред, чем коляска. Уж лучше ходите с двумя тростями или садитесь в коляску. И снимайте спастику, только умерено, хоть таблетками, хоть уколами, хоть физиолечением!И не щадите себя, лучше прожить меньше, да лучше!

Ответ для Львичка:
Девушка,Вам повезло что столько лет у Вас еще всякие реабилитации,мои то закончились с распадом СССР,потому как юность пришлась на те самые 90-е когда не было ничего даже йода в больницах,а дальше сплошной капитализьм,где ценят твой толстый кошелек и мечтают растянуть лечение на долгие года,причем без гарантии что вообще что-то будет достигнуто.

Львичка:
Интересен опыт тех, кто занимается своим здоровьем самостоятельно: удаётся ли избежать ухудшения в физическом состоянии,

Никому еще не удалось избежать ухудшения физического состояния,банально возраст берет свое.То,что легко и просто в 20 лет сделать,в 40 уже довольно проблемно,да и стрессы жизни никто не отменял.

Львичка:
Хочу не утратить то, что было достигнуто тяжёлым и длительным трудом и по возможности улучшить свою форму.

Все этого хотят,но не надо на этом зацикливаться.Живите тем,что есть и пытайтесь успеть наладить свою жизнь так,что б когда наступит возраст и будет спад, у Вас за спиной была опора и надежная поддержка. Все мы хотим быть или здоровыми или иметь незаметную инвалидность,но это увы,не сбыточная мечта.Реальность,это успеть молодость использовать по максимуму и наладить свою нормальную жизнь пока есть силы.

Ответ для Mary:
Вы молодцы очень точно всё выразили!

Ответ для Mary:

Mary:
Никому еще не удалось избежать ухудшения физического состояния,банально возраст берет свое.

По опыту подруг с ДЦП могу подтвердить, что насиловать организм бесполезно. Вся реабилитация после 7 лет направлена на поддержание устоявшегося уровня. Поэтому все необходимо делать в меру и стараться растянуть ресурс организма по возможности на длительный срок. Желательно молодость (от 20 до 30 лет) использовать именно на то, для чего она предназначена - обеспечение тыла на будущее. Это профессия, устроенный быт, дружеские и семейные связи.

Ответ для Львичка:

Львичка: удаётся ли избежать ухудшения в физическом состоянии, не прибегая при этом к комплексной реабилитации

Да уж... ДЦП -это не шрам на ноге, зажил и больше не вспоминаешь, комплексная реабилитация необходима курсами наверно навсегда)) Просто надо определить свой минимум, если не хотите иметь максимум.

Ответ для Львичка:

Львичка:
Интересен опыт тех, кто занимается своим здоровьем самостоятельно: удаётся ли избежать ухудшения в физическом состоянии, не прибегая при этом к комплексной реабилитации и посторонней помощи? Хочу не утратить то, что было достигнуто тяжёлым и длительным трудом и по возможности улучшить свою форму.

У всех людей с ДЦП все по-разному. Наверно потому что у каждого своя судьба. У меня атонически-астатическая форма ДЦП с гиперкинезами, которую все считали легкой, потому как передвигалась я всегда самостоятельно, и мне это давалась довольно легко. Могла без особой усталости пройти более пяти километров. Но все это было раньше.

Сейчас мне 37. Поддерживала себя как могла. Всегда старалась быть физически активной. Но после 35 лет вдруг состояние здоровья резко ухудшилось. Начались невыносимые боли в ягодице, которые как мне сказали, обусловлены грыжей межпозвоночного диска. И вот уже почти год мне стало очень больно ходить из-за артроза коленного сустава, который посетил меня так рано из-за неправильной походки.

Вот поэтому тоже сижу и думаю: как избежать коляски в дальнецшем? А ведь в детстве все говорили, что я почти здорова. Бессовестно врали наверное!

Ответ для Львичка:
Почему Вы так боитесь сесть в Эленктроколяску? У Вас просто будет другая жизнь.

Ответ для Лаванда:
Потому что канадки, костыли, трости и даже роллятор - это все еще самостоятельная жизнь, по крайней мере шанс на нее. А электроколяска или просто коляска - переход на другой уровень, постоянная потребность в сопровождающем, причем здоровом. Кругом бордюры, ступеньки, пороги. Зимой завалы и отвалы, колея по колено. Пандусы либо не пригодные и опасные, либо просто заблокированные, снегом, машиной, да чем угодно. Я тоже всю жизнь хожу на канадках, и сейчас к 35ти годам чувствую, что потихоньку становится хуже, хотя всю жизнь занимаюсь лфк самостоятельно. Но я до последнего буду ходить, до упора и через боль. Потому что сейчас я могу выйти когда хочу, в любую погоду и время года, сесть за руль, пойти в магаз и купить что нужно. Затем приволоч все это домой. Пойти к друзьям на день рождения. У нас с женой(у нее тоже ДЦП, 2гр) двое детей, и мы ни дня не жили с родителями, полностью все делая своими силами. Автору советую купить беговую дорожку электрическую. и ходить регулярно по чуть чуть. Это помогает личноо мне очень сильно.

Ответ для Wolf:

А электроколяска или просто коляска - переход на другой уровень, постоянная потребность в сопровождающем, причем здоровом.

Тут я не соглашусь с тобой и хотьбу я не бросаю хоть и тяжело но коляска мне позволила расширить круг возможностей и позволила большее чем на своих ногах и могу не таскать а привезти на коляске и тоже в наличии трость и ходунки на колёсах и машина.У меня есть выбор по необходимости взять то что мне нужно на данный момент.Не нужно критично относится к коляске и насиловать себя-это к добру не приведет а свою норму по хотьбе я делаю если позволяет состояние.То что у нас нет доступности так ведь живем и будем жить дальше.

Ответ для Wolf:

Ответ для Лаванда:
Потому что канадки, костыли, трости и даже роллятор - это все еще самостоятельная жизнь, по крайней мере шанс на нее. А электроколяска или просто коляска - переход на другой уровень, постоянная потребность в сопровождающем, причем здоровом.

У меня ДЦП тяжёлой формы. Езжу на электроколяске без сопровождения. Что за бред Вы пишите. Бордюры, объезжаю, снег. у нас чистят нормально. 7 лет назад, добилась, чтобы установили электроподъёмник в подъезде. сделали скат с тротуара.
Самостоятельно езжу по магазинам, гуляю одна на ВДНХ, езжу на низкопольных автобусах бесплатно. Только сев в электроколяску, я стала более самостоятельной.
Вот уговариваю маму, чтобы и она себе купила электроколяску, тогда она будет хоть гулять.
Вы своим черепашим шагом, наверно даже и до магазина не дойдёте. Не говоря уж о том, чтобы погулять, или сходить в кино.
Машина жрёт бензин (его надо покупать). А коляска нет. Да, и можно иметь и то, и другое.

Ответ для Лаванда:
Вы живете в москве. А я в регионе. Тут НЕ чистят снег, ямы в асфальте такие, что на машине запросто можно порог помять, а летом запросто сесть на пузо во дворе и буксовать.
Ни какой доступной среды нет даже в центре города. Налоговая, банки, почта, даже ПФР - ступеньки и часто без перил. Я не говорю уже про собственный подъезд.. Низкопольные автобусы?))) Дырявая от ржи газель или ПАЗ, со ступенькой по пояс почти- это нормально. Я уже конечно давно только на такси... Как погрузить электоколяску в авто самостоятельно? она же весит как я сам.

Понятное дело, что при тяжелых формах ДЦП - коляска это единственный вариант. Но пока есть возможность ходить, я не вижу приемлемых альтернатив...

Ответ для Wolf:
Мой вопрос был адресован к нику Львичка, а не Вам. Вы же зачем то ответили за другого человека! зачем?
Омутинец прав. У человека есть выбор по необходимости взять то что ему нужно на данный момент. Трость, коляску, или сесть в машину. Если конечно на неё есть деньги. А кому то уже возраст или здоровье не позволяет водить машину.

Ответ для Омутинец:

Если как один из вариантов перемещения(например по ТСК), то да, наверное соглашусь. Но мне с костылями то таскаться очень не удобно, постоянно они мешаются, падают, и тп. А тут такую бандуру с собой возить. Седаном уже не обойтись. Как ее погрузить в багажник потом? Если нет пандуса - как заволоч на лестницу? Как например быть с эскалатором?

Ответ для Лаванда:
Затем, что это форум, и каждый может просто выразить свое мнение, по любому вопросу. А из разных мнений и точек зрения, автор вопроса может более полноценно понять суть, выбрать что то для себя.