Кто что слышал про этот препарат?Может кто испытал на себе уже?Я просто нашел петицию на сайте президента про сбор подписей за его регистрацию в украине
Ответ для dveg:
ну вообще,как я понял,цена это не для рядового смашника,это надо нам через систему электронных петиций и общественные организации штурмовать правительство,чтоб они зарегистрировали препарат,закупили и выдавали бесплатно(или по низкой цене) прямо нам пациентам смашникам
Ответ для Хулиган:
А вы батенька мечтатель и революционер!
Я посмеялся, а как вы будете долбить свое неугомонное правительство и общественные организации?
Препарат очень дорогой и еще пока опробован на нас. Про эффективность пока ничего не сказано.
Ответ для RashidTat:
Сказано,в клинических испытаниях из 70-ти человек помог 40,организации долбить никто не собирается,вернее сказать мы смашники в связке с организациями должны долбить правительство чтоб согласилось дать ход делу,как?я написал выше как
Ребята, я читаю и удивляюсь.
Неужели ради того, чтобы поднимать руку, также плохо как в 10 лет, вы готовы добить организм?
Если это шарлатанство - потеряете время и деньги.
Если же препарат активен, то ежу понятно, что он не опробован, и побочные эффекты от него будут непредсказуемые и непоправимые.
В рекламе описаны количественные, незначительные процентные улучшения (и то у 60% испытуемых).
И разумеется ни слова, о побочных эффектах и их возможностях.
Лично я, ради того чтобы поднимать полный стакан, вместо чайной чашки - не готов быть подопытным кроликом,
положа последние остатки своего здоровья на статистику фармацевтической компании.
Ответ для Гость:
Ну допустим будут применять этот препарат взрослым больным.
А что измениться? Вернется ли внезапно мышечная сила? Каким волшебным образом искренние позвоночника разом уйдет?
А кто и где сказал что для взрослых, тут всем понятно что если есть уже изменения необратимые смысла нету, но если вы богатый то колите и если у вас есть спонсор, препараты в любом случае будут идти для детей, потому что эффект выше, если он есть конечно, 10% эффект никого не устроит, думаю на западе страховые компания будут только детей поддерживать и то если эффективность будет доказана, дураков там где есть деньги для таких экспериментов нету.
Ответ для Гость:
Там насколько я понял полностью не излечиваешься конечно,но те кому помогало,начинали ползать и сами переворачиваться,а это хоть что то
В первом квартале продажи Spinraza превзошли все ожидания Ionis, генерировал $ 47 миллионов с продаж, отражая основной спрос. И более чем $ 5 миллионов в лицензионных платежах. Ionis изначально были осторожными на старте продаж Spinraza в отношении положительной динамики для форм SMA (типа 2 и типа 3). В настоящее время положительные конечные результаты исследования по оценке Spinraza, дают основания в эффективности лечения пациентов с SMA всех типов.
Цена в России примерно 269 тыс. долл. 1 ампула, нужно минимум 4 ампулы, в первый год нужно вколоть не менее 6 ампул, далее не менее 4 х ампул в год, прекращаете колоть эффект пропадает. Колят в паравертебральную зону в области выхода спинномозгового нерва делают с анестетиком.
Отзывы тех кто испытал это средство.
ПОЛИНЕ ЛЕТ 7. Наталья Татаринова Пока все так же , никаких изменений . Насколько я знаю , в большинстве случаев , видимые результаты только через 2 месяца после 4 инъекции . Ну и существенные , только через год после начала терапии . Сегодня у Полины была 4 инъекция 😊
ВИКЕ ГОДА 3. Анастасия Матвеева Прям очень заметных нет, ну таких как поднимать руки или держать голову и тд. Но я вижу общие изменения в ее организме! Поскольку она уже взрослая девица ☺, то буду ждать резкое улучшение после 6 инъекции. Мне кажется, что ей нужно ещё, чтобы процесс восстановления пошел лучше и быстрее! Дай Бог все будет хорошо и Викулька будет крепнуть и становиться сильнее от каждой инъекции!!!
И вам желаем поскорее увидеть хорошие результаты! 😊
САШЕ ГОДА 2 Евгения Касьяненко
Всем привеееетттт)))
Нам сделали ПЯТЫЙ и очеень долгожданный укол!!!! УРААААА!!!!
Четыре месяца мы ждали этого укола и готовились к нему!!! Пришлось из Милана ехать в Рим на поезде 3,5часа. И вот , без анестезии, без осложнений, с улыбкой на губах и с новыми силами опять.в бой)))
По итогам 4 месяцев:
Саша стала значительно сильнее, начала двигать.стопами и немного приподнимать ноги в коленях, ручками стала активнее шевелить от локтя и немного приподнимать от плеча. Может на боку танцевать.плечами вперед-назад, может переворачиваться на бочок(но это в очччень хорошем настроении или совсем совсем если что то нужно), мы отлично стоим в вертикализаторе и играем в игрушки, голова стала крепче, появился рефлекс глотания, а именно сначала начала языком работать и глотать и задыхаться, а через месяц заработал кадык и начал проводить слюни в желудок ( пьет пока только физ раствор, все остальное через зонд), активно пытается разговаривать, повторяет все слова, и на своем бормочет постоянно, очень стала требовательная и появились настоящие детские истерики и слезы ручьем, если что то хочет получить!!!! она очень общительная!! И если поднять.ее руку полностью вверх, лежа на спине, то она может ее удерживать максимум секунд 5. Саша на глазах оживает!!! Очень много всего, но к сожалению на камеру мы совсем не работает)))
В США лечение Спинраза получили несколько десятков пациентов с СМА-2 и СМА-3, в возросте от 20 до 40 лет. О чудесном выздоровлении не сообщается, о состоянии и успехах высказывания сдержанные. Любопытно, многим отказывали в введении инъекций из-за сильного искривления позвоночника и возраста старше 20 лет. В отличии от нашей медицины, медики в США не разводят руками с разочарованным видом, они ищут выход. Получит лечение на так просто, даже в США, и даже имея финансирование. Бюрократические круги ада существуют везде.
Ранее в группе I'm SMA-йл! Research. Support. Help. возникал вопрос, как быть, если инъекции в позвоночник на уровне поясницы невозможны. Многим успешно колют в шею, это конечно сложнее и опаснее, но вполне приемлемо. Об этом сообщили несколько СМАшек американцев. У большинства из них, лечение Спинразой началось в июле-сентябре 2017 года. Так как терапия длится всего полгода, об эффективности судить еще рано. Обычно заметные улучшения проявляется после 6-8 месяцев начала инъекций. Ждем, радуемся и надеемся, что Спинраза хоть отчасти оправдает возложенные на неё ожидания.
Несколько ютюб видео
/>
/>
/>
/>
/>
Последняя ссылка на канал DeAnnLR, девушка начала лечение в сентябре 2017 года и уже получила 4 первые, так называемые нагрузочные дозы Спинраза. Теперь она будет получать одну инъекцию в квартал. DeAnnLR делится своими успехами на пути к выздоровлению.
Всем привет. меня зовут Анна Коробейникова – у меня СМА (Спинальная мышечная атрофия) предлагаю вам посмотреть моё мини интервью с Александром Курмышкиным.
Александр Курмышкин - глава Фонда "Помощь семьям СМА" , Невролог, иммуногенетик, кандидат мед. наук.
Фонд "Помощь семьям СМА" бесплатно помогает больным спинальной мышечной атрофией добиться лечения одним из самых дорогих лекарств в мире Спинраза .
Это лекарство уже зарегистрировано, и внесено в список жизненно важных. Но давать бесплатно его государство просто так не собирается, тем более взрослым больным. А детям вроде как обещают но это не точно ...
Приходится его "выбивать" через суды.
Александр и его сотрудники лично прилетают к подопечным фонда для помощи, и вчера он прилетал к нам в Ялту, мы вместе ходили в поликлинику , потому что врачи таких пациентов не считают за людей, просто отфутболивают куда подальше. Мне целый месяц не отвечали на заявление, в котором я прошу провести врачебную комиссию и назначить мне это лекарство. Потом просто хамили, врали, как будто разговаривают не с человеком а с мусором... Они знают что за тебя некому заступиться, ты никто и зовут тебя никак и можно тебя мурыжить месяцами и ты ничего не сделаешь.
Но когда они понимают что ради тебя специально прилетает из далека представитель фонда, врач, кандидат наук, который знает об этом побольше чем я, и может надавить куда надо - они начинают говорить уже по другому, и начинают работать... и понимают что просто так от них не отстанут, они видят что за пациента есть кому заступиться. И им придётся делать свою работу.
Сняли видео специально для взрослых Сма чатов и групп в которых я состою, потому что многие люди просто не верят что кто то будет прилетать и помогать. Типа * кому я нафиг нужен* ? И зачем оно ему надо? Все взрослые привыкли что все борятся только за детей .
Благодаря БФ"Помощь семьям СМА":
— около 8 взрослых пациентов уже получают лечение;
— 18 взрослых пациентов судятся на разных этапах.
Давайте честно, это лекарство не по карману абсолютно всем. Если оно так эффективно, то почему так дорого. Это просто выкачивание денег из отчаявшихся людей.
Ответ для Andra:
Если совсем честно, то это вовсе не лекарство. Потому что не лечит, а только останавливает прогрессию болезни. Насколько в физическом отношении и какой ценой (последствиями) производитель отмалчивается. Форма СМА у каждого индивидуальная, нет общих показателей. Ни один врач не может предугадать в какой момент заболевание усилится или остановится. Пока в сети нет четких данных о действительно явном улучшении. Все родительские рассказы после золотых уколов на уровне чувств: пытается держать голову, хочет поднять руку, напрягается для поворота и т.п. Нечто подобное было с лечением от несовершенного остеогенеза в 90-х. Правда цены его были не сравнимы с нынешними, но эффект примерно такой же.
Прочла данный пост и вот о чём подумала. Если детям худо-бедно,но спинразу назначают,то взрослым в нашей стране вряд ли что-то светит,по крайней мере в ближайшие годы. Вот и приходится себя успокаивать,мол,мало изучена,малоэффективна и проч. А вот если бы лечение назначали всем без проблем и нервотрёпки,то я уверена,что все,включая здешних скептиков,не отказались бы от него. Говорю это как смашка с огромным стажем. Нам терять особо нечего.
Landysh:
то взрослым в нашей стране вряд ли что-то светит,по крайней мере в ближайшие годы
Взрослым Рисдиплам выдают, только надо немного приложить усилий, действие такое же как и у Spinraza, только его не надо колоть, он как сироп от кашля принимается, уже много положительных отзывов от принимающих Рисдиплам.
Хулиган
28 дек. 2018 23:10
Лечение СМА препаратом Spinraza
dveg
29 дек. 2018 04:56
Лечение СМА препаратом SpinrazaПорылся в инете действительно пишут что единственное в мире за 125 лет лекарство от СМА изобрели но ценник это шок.
jsr
30 дек. 2018 00:07
Лечение СМА препаратом SpinrazaЕще в 2019 должен выйти Zolgensma. Это единоразовое лекарство, но цену прогнозируют около $3-4 млн.
Хулиган
01 янв. 2019 22:33
Лечение СМА препаратом Spinrazaну вообще,как я понял,цена это не для рядового смашника,это надо нам через систему электронных петиций и общественные организации штурмовать правительство,чтоб они зарегистрировали препарат,закупили и выдавали бесплатно(или по низкой цене) прямо нам пациентам смашникам
RashidTat
01 янв. 2019 23:02
Лечение СМА препаратом SpinrazaА вы батенька мечтатель и революционер!
Я посмеялся, а как вы будете долбить свое неугомонное правительство и общественные организации?
Препарат очень дорогой и еще пока опробован на нас. Про эффективность пока ничего не сказано.
Хулиган
01 янв. 2019 23:20
Лечение СМА препаратом SpinrazaСказано,в клинических испытаниях из 70-ти человек помог 40,организации долбить никто не собирается,вернее сказать мы смашники в связке с организациями должны долбить правительство чтоб согласилось дать ход делу,как?я написал выше как
Ruslan
02 янв. 2019 07:26
Лечение СМА препаратом SpinrazaУже колют его.
dveg
02 янв. 2019 08:36
Лечение СМА препаратом SpinrazaНужно его один закупить и отдать в НИИ чтоб придумали более дешевый аналог.
Гость
02 янв. 2019 11:36
Лечение СМА препаратом SpinrazaНеужели ради того, чтобы поднимать руку, также плохо как в 10 лет, вы готовы добить организм?
Если это шарлатанство - потеряете время и деньги.
Если же препарат активен, то ежу понятно, что он не опробован, и побочные эффекты от него будут непредсказуемые и непоправимые.
В рекламе описаны количественные, незначительные процентные улучшения (и то у 60% испытуемых).
И разумеется ни слова, о побочных эффектах и их возможностях.
Лично я, ради того чтобы поднимать полный стакан, вместо чайной чашки - не готов быть подопытным кроликом,
положа последние остатки своего здоровья на статистику фармацевтической компании.
RashidTat
02 янв. 2019 15:06
Лечение СМА препаратом SpinrazaНу допустим будут применять этот препарат взрослым больным.
А что измениться? Вернется ли внезапно мышечная сила? Каким волшебным образом искренние позвоночника разом уйдет?
Ets
02 янв. 2019 15:47
Лечение СМА препаратом Spinraza
Хулиган
04 янв. 2019 23:51
Лечение СМА препаратом SpinrazaТам насколько я понял полностью не излечиваешься конечно,но те кому помогало,начинали ползать и сами переворачиваться,а это хоть что то
Neskor
05 янв. 2019 15:23
Лечение СМА препаратом SpinrazaНовость почти 2х годичной давности.
В первом квартале продажи Spinraza превзошли все ожидания Ionis, генерировал $ 47 миллионов с продаж, отражая основной спрос. И более чем $ 5 миллионов в лицензионных платежах. Ionis изначально были осторожными на старте продаж Spinraza в отношении положительной динамики для форм SMA (типа 2 и типа 3). В настоящее время положительные конечные результаты исследования по оценке Spinraza, дают основания в эффективности лечения пациентов с SMA всех типов.
Цена в России примерно 269 тыс. долл. 1 ампула, нужно минимум 4 ампулы, в первый год нужно вколоть не менее 6 ампул, далее не менее 4 х ампул в год, прекращаете колоть эффект пропадает. Колят в паравертебральную зону в области выхода спинномозгового нерва делают с анестетиком.
Отзывы тех кто испытал это средство.
ПОЛИНЕ ЛЕТ 7. Наталья Татаринова Пока все так же , никаких изменений . Насколько я знаю , в большинстве случаев , видимые результаты только через 2 месяца после 4 инъекции . Ну и существенные , только через год после начала терапии . Сегодня у Полины была 4 инъекция 😊
ВИКЕ ГОДА 3. Анастасия Матвеева Прям очень заметных нет, ну таких как поднимать руки или держать голову и тд. Но я вижу общие изменения в ее организме! Поскольку она уже взрослая девица ☺, то буду ждать резкое улучшение после 6 инъекции. Мне кажется, что ей нужно ещё, чтобы процесс восстановления пошел лучше и быстрее! Дай Бог все будет хорошо и Викулька будет крепнуть и становиться сильнее от каждой инъекции!!!
И вам желаем поскорее увидеть хорошие результаты! 😊
САШЕ ГОДА 2 Евгения Касьяненко
Всем привеееетттт)))
Нам сделали ПЯТЫЙ и очеень долгожданный укол!!!! УРААААА!!!!
Четыре месяца мы ждали этого укола и готовились к нему!!! Пришлось из Милана ехать в Рим на поезде 3,5часа. И вот , без анестезии, без осложнений, с улыбкой на губах и с новыми силами опять.в бой)))
По итогам 4 месяцев:
Саша стала значительно сильнее, начала двигать.стопами и немного приподнимать ноги в коленях, ручками стала активнее шевелить от локтя и немного приподнимать от плеча. Может на боку танцевать.плечами вперед-назад, может переворачиваться на бочок(но это в очччень хорошем настроении или совсем совсем если что то нужно), мы отлично стоим в вертикализаторе и играем в игрушки, голова стала крепче, появился рефлекс глотания, а именно сначала начала языком работать и глотать и задыхаться, а через месяц заработал кадык и начал проводить слюни в желудок ( пьет пока только физ раствор, все остальное через зонд), активно пытается разговаривать, повторяет все слова, и на своем бормочет постоянно, очень стала требовательная и появились настоящие детские истерики и слезы ручьем, если что то хочет получить!!!! она очень общительная!! И если поднять.ее руку полностью вверх, лежа на спине, то она может ее удерживать максимум секунд 5. Саша на глазах оживает!!! Очень много всего, но к сожалению на камеру мы совсем не работает)))
В США лечение Спинраза получили несколько десятков пациентов с СМА-2 и СМА-3, в возросте от 20 до 40 лет. О чудесном выздоровлении не сообщается, о состоянии и успехах высказывания сдержанные. Любопытно, многим отказывали в введении инъекций из-за сильного искривления позвоночника и возраста старше 20 лет. В отличии от нашей медицины, медики в США не разводят руками с разочарованным видом, они ищут выход. Получит лечение на так просто, даже в США, и даже имея финансирование. Бюрократические круги ада существуют везде.
Ранее в группе I'm SMA-йл! Research. Support. Help. возникал вопрос, как быть, если инъекции в позвоночник на уровне поясницы невозможны. Многим успешно колют в шею, это конечно сложнее и опаснее, но вполне приемлемо. Об этом сообщили несколько СМАшек американцев. У большинства из них, лечение Спинразой началось в июле-сентябре 2017 года. Так как терапия длится всего полгода, об эффективности судить еще рано. Обычно заметные улучшения проявляется после 6-8 месяцев начала инъекций. Ждем, радуемся и надеемся, что Спинраза хоть отчасти оправдает возложенные на неё ожидания.
Несколько ютюб видео
/> /> /> /> /> Последняя ссылка на канал DeAnnLR, девушка начала лечение в сентябре 2017 года и уже получила 4 первые, так называемые нагрузочные дозы Спинраза. Теперь она будет получать одну инъекцию в квартал. DeAnnLR делится своими успехами на пути к выздоровлению.
vian
14 дек. 2020 03:08
Лечение СМА препаратом SpinrazaАлександр Курмышкин - глава Фонда "Помощь семьям СМА" , Невролог, иммуногенетик, кандидат мед. наук.
Фонд "Помощь семьям СМА" бесплатно помогает больным спинальной мышечной атрофией добиться лечения одним из самых дорогих лекарств в мире Спинраза .
Это лекарство уже зарегистрировано, и внесено в список жизненно важных. Но давать бесплатно его государство просто так не собирается, тем более взрослым больным. А детям вроде как обещают но это не точно ...
Приходится его "выбивать" через суды.
Александр и его сотрудники лично прилетают к подопечным фонда для помощи, и вчера он прилетал к нам в Ялту, мы вместе ходили в поликлинику , потому что врачи таких пациентов не считают за людей, просто отфутболивают куда подальше. Мне целый месяц не отвечали на заявление, в котором я прошу провести врачебную комиссию и назначить мне это лекарство. Потом просто хамили, врали, как будто разговаривают не с человеком а с мусором... Они знают что за тебя некому заступиться, ты никто и зовут тебя никак и можно тебя мурыжить месяцами и ты ничего не сделаешь.
Но когда они понимают что ради тебя специально прилетает из далека представитель фонда, врач, кандидат наук, который знает об этом побольше чем я, и может надавить куда надо - они начинают говорить уже по другому, и начинают работать... и понимают что просто так от них не отстанут, они видят что за пациента есть кому заступиться. И им придётся делать свою работу.
Сняли видео специально для взрослых Сма чатов и групп в которых я состою, потому что многие люди просто не верят что кто то будет прилетать и помогать. Типа * кому я нафиг нужен* ? И зачем оно ему надо? Все взрослые привыкли что все борятся только за детей .
Благодаря БФ"Помощь семьям СМА":
— около 8 взрослых пациентов уже получают лечение;
— 18 взрослых пациентов судятся на разных этапах.
Andra
15 дек. 2020 16:30
Лечение СМА препаратом Spinraza
Тата
15 дек. 2020 17:04
Лечение СМА препаратом SpinrazaЕсли совсем честно, то это вовсе не лекарство. Потому что не лечит, а только останавливает прогрессию болезни. Насколько в физическом отношении и какой ценой (последствиями) производитель отмалчивается. Форма СМА у каждого индивидуальная, нет общих показателей. Ни один врач не может предугадать в какой момент заболевание усилится или остановится. Пока в сети нет четких данных о действительно явном улучшении. Все родительские рассказы после золотых уколов на уровне чувств: пытается держать голову, хочет поднять руку, напрягается для поворота и т.п. Нечто подобное было с лечением от несовершенного остеогенеза в 90-х. Правда цены его были не сравнимы с нынешними, но эффект примерно такой же.
Landysh
18 дек. 2020 10:07
Лечение СМА препаратом Spinraza
Neskor
22 дек. 2020 11:45
Лечение СМА препаратом SpinrazaВзрослым Рисдиплам выдают, только надо немного приложить усилий, действие такое же как и у Spinraza, только его не надо колоть, он как сироп от кашля принимается, уже много положительных отзывов от принимающих Рисдиплам.
vian
16 авг. 2021 07:20
Лечение СМА препаратом Spinraza