Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
Минздрав предложил новые правила реабилитации. Для людей с инвалидностью и тяжелыми заболеваниями восстановление не предусмотрено
Минздрав вынес на общественное обсуждение новые проекты порядка реабилитации детей и взрослых — взамен приказа, действующего с 2012 года. В СМИ и соцсетях пишут, что новые порядки опасны и не предусматривают реабилитацию для людей с инвалидностью. Обсуждение порядка реабилитации взрослых уже завершено, детский будут обсуждать до 3 апреля. «Медуза» объясняет, в чем главные проблемы новых документов.
Люди с тяжелыми заболеваниями останутся без реабилитации
В проектах приказов Минздрава сохранили разделение людей по «реабилитационному потенциалу». Если врач (врачебная комиссия) решил, что человек никогда не сможет полностью восстановиться, то в реабилитации он, по мнению ведомства, не нуждается. Люди без «реабилитационного потенциала» смогут рассчитывать только на паллиативную помощь — облегчение страданий и улучшение качества жизни. Причем это ограничение распространяется на любые организации, даже частные клиники не смогут проводить реабилитацию пациентов, если нет перспективы восстановления.
В группе без «реабилитационного потенциала» могут оказаться дети с церебральным параличом и спинальной мышечной атрофией (СМА), взрослые с рассеянным склерозом и боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Эксперты называют такой подход дискриминационным и указывают на прямое нарушение конвенции ООН по правам инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2012 году и тем самым признала, что людям с инвалидностью нужно обеспечить доступ к реабилитации и предоставить тот же набор услуг, что и другим. Реабилитация нужна вне зависимости от того, сможет ли человек восстановиться и, например, ходить. Любому человеку важно быть максимально самостоятельным, и нередко единственная цель реабилитации — сделать так, чтобы человек мог без чьей-либо помощи умываться, одеваться, чистить зубы, есть.
ЧТО НАДО ЗНАТЬ ПРО ДЦП И БАС
ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе
Российский фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом оказался на грани закрытия Отвечаем на важные вопросы об этом заболевании
«Пожалуй, главное, что обескураживает в проекте документа, это то, что он полностью заточен под восстановительную реабилитацию, например после травм или инсульта, — говорит генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с БАС „Живи сейчас“ Наталья Луговая. — Притом что огромное и активно развивающееся сейчас направление реабилитации — это поддерживающая реабилитация. Мы надеялись, что новый порядок поможет людям с БАС и другими прогрессирующими заболеваниями получать необходимую помощь в соответствии с международными стандартами и что порядок будет способствовать развитию всей отрасли поддерживающей реабилитации, — но сейчас есть большие опасения, что он, напротив, станет барьером для пациентов. Похоже, что согласно новому порядку реабилитации людей с такими заболеваниями практически точно отнесут к категории „без реабилитационного потенциала“, а это значит, что получить право на амбулаторную комплексную реабилитацию им вряд ли удастся».
Эксперты подчеркивают, что чем раньше физический терапевт, эрготерапевт, психолог, логопед включатся в сопровождение пациента с БАС, тем больше шансов отсрочить тот момент, когда человек будет нуждаться в посторонней помощи. Ребенка с церебральным параличом важно учить по максимуму использовать тот потенциал, который у него есть, чтобы суметь жить в мире, который не приспособлен для людей с двигательными или, например, речевыми нарушениями.
Как это работает сейчас. Если у пациента нет «реабилитационного потенциала», ему гарантирован уход для поддержания «достигнутого или имеющегося уровня функций и приспособления окружающей среды под уровень возможного функционирования пациента». Паллиативная помощь в правилах реабилитации не упоминается в принципе, так как порядок ее оказания приняли через три года после действующего приказа (в 2015-м).
Реабилитация будет осуществляться курсами, а не постоянно
У детей продолжительность курса будет составлять от 12 до 21 дня, проводить его будут от одного до четырех раз в год (в проекте приказа для взрослых детализации нет). «Ни при ДЦП, ни при СМА невозможно проходить реабилитацию курсами: две недели, потом перерыв на несколько месяцев, а потом снова две недели курсом, — говорит генеральный директор реабилитационного центра „Апрель“ Наталья Семина. — Курсовой подход предполагает, что ребенку этого хватит, он возьмет и за курс восстановится, что во многих случаях невозможно. На такую реабилитацию расходуются средства, но это не приносит никакой пользы». Семина объясняет, что новый порядок подходит, если ребенок сломал руку, а дети с особенностями развития, двигательными нарушениями остаются за бортом, их потребности не учитывают.
В новом проекте предполагается, что в случае тяжелых нарушений (человек не может себя обслуживать, нуждается в постоянном уходе и так далее) реабилитация должна проходить в стационаре. Наталья Луговая называет это ошибкой: «Вся современная медицина идет по тому пути, чтобы, если это возможно, человеку оказывалась помощь на дому. Так, в феврале этого года был принят закон о паллиативной помощи, где закрепляется право человека на выездную паллиативную помощь. Мы в фонде изучаем зарубежный опыт и видим, что на Западе люди с БАС получают помощь в реабилитации на дому: это удобнее для пациента и дешевле для системы здравоохранения».
Как это работает сейчас. Сейчас в приказе Минздрава продолжительность реабилитации не прописана, хотя на практике врачи также назначают ее курсами.
Минздрав продолжит применять методы реабилитации, не доказавшие свою эффективность
В новом документе эрготерапия и физическая реабилитация, как и сейчас, сочетаются с физиотерапией и альтернативной медициной. Кабинеты физиотерапии предполагается оснащать аппаратами для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, лечения электросном и всем необходимым для иглорефлексотерапии. Советская физиотерапия (магниты, лазеры, прогревания и прочее) не имеет доказанной эффективности. Нет надежных данных, которые показывают, что иглорефлексотерапия — эффективный метод реабилитации и может помочь людям с церебральным параличом или пациентам после инсульта. «Основа восстановления — упражнения, которые проводят специалисты по методикам двигательной терапии, поэтому оснащение амбулаторных центров реабилитации не сильно отличается от фитнес-центров, — поясняет Наталья Семина. — Там должны быть в первую очередь тренажерные залы и кабинеты со специальными столами для занятий, а не аппараты для физиотерапии».
Как это работает сейчас. В действующем приказе Минздрава также присутствуют неэффективные методы реабилитации и оборудование.
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Ответ для всех:
«Пожалуй, главное, что обескураживает в проекте документа, это то, что он полностью заточен под восстановительную реабилитацию, например после травм или инсульта, — говорит генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с БАС „Живи сейчас“ Наталья Луговая. — Притом что огромное и активно развивающееся сейчас направление реабилитации — это поддерживающая реабилитация. Мы надеялись, что новый порядок поможет людям с БАС и другими прогрессирующими заболеваниями получать необходимую помощь в соответствии с международными стандартами и что порядок будет способствовать развитию всей отрасли поддерживающей реабилитации, — но сейчас есть большие опасения, что он, напротив, станет барьером для пациентов.
Вот и приплыли... получается, что при ДЦП, чтобы мне, хоть немного улучшить свое состояние, мне откажут в массаже и даже в уколах, которые мне выписывают. Ибо "не положено".
Что -то мне это напоминает.
Все для людей. Все дружно пишем в ООН, жалуемся.
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Ответ для chichidze:
А вы скажите что делать, потому что есть зомбированные интернетом и тоже говорят что все плохо а как задашь вопрос, что делать, тишина, если выпустят такой сырой закон то Верховный суд и Конституционный суд можно задействовать а мычим и молчим тут таких нету, реальность такая, что половина инвалидов, просто физически не могут устраивать на улице в это время года что либо.
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Минздрав вынес на общественное обсуждение новые проекты порядка реабилитации детей и взрослых
Этих хороших людей вынести бы куда нить в пустыню и пусть реабилитируются.У нас не реабилитации,ни лечения нормального нет а так для галочки и на бумаге.Россия приняла Конвенцию а зачем её принимать если ей не руководствоваться.Какую то хрень принимают а не специалистов,не оборудования и больницы то разваливают.
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Ответ для chichidze:
chichidze:
А мы молчим и мычим, зомбированные ТВ.
Предлагаю всем, каждому в своем населенном пункте, выйти с одиночным пикетом 5 мая (либо 6 мая) в Международный день борьбы за права инвалидов с требованием к властям прекратить нарушать наши права.
Фотографии можно разместить в соцсетях и отправить в местные, региональные и федеральные органы власти.
Получится этакий флешмоб в защиту нарушаемых прав инвалидов.
Ничего сложного нет, было бы желание.
Я традиционно собираюсь устраивать пикет на Тверской площади напротив мэрии Москвы.
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Ответ для msv:
msv:
— Курсовой подход предполагает, что ребенку этого хватит, он возьмет и за курс восстановится, что во многих случаях невозможно. На такую реабилитацию расходуются средства, но это не приносит никакой пользы». Семина объясняет, что новый порядок подходит, если ребенок сломал руку, а дети с особенностями развития, двигательными нарушениями остаются за бортом, их потребности не учитывают.
Где они статистику по дцп и аппаратному лечению собирали? Кто решил что это Не работает?
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Ответ для msv:
Государства нет. Мы - колония так нахз. "Запада" Деловые люди ненавидят бесполезные траты денег и на мягко гря бесполезных людей решили не тратиться
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Ответ для Этлайн:
Этлайн:
Предлагаю всем, каждому в своем населенном пункте, выйти с одиночным пикетом 5 мая (либо 6 мая) в Международный день борьбы за права инвалидов с требованием к властям прекратить нарушать наши права.
Фотографии можно разместить в соцсетях и отправить в местные, региональные и федеральные органы власти.
Получится этакий флешмоб в защиту нарушаемых прав инвалидов.
Ничего сложного нет, было бы желание.
Я традиционно собираюсь устраивать пикет на Тверской площади напротив мэрии Москвы.
Федеральный закон "О собраниях, митингах, демонстрациях, шествиях и пикетированиях" от 19.06.2004 N 54-ФЗ Вы чтёте?
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Новая инициатива Минздрава попахивает евгеникой,
"РИА КАТЮША",21.04.2019
Не успели граждане переварить инициативу Правительства по установлению «нормативов смертности» по регионам (якобы в целях борьбы с ростом смертности по стране), как на горизонте появился проект нормативно-правового акта от Минздрава «Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению» . Из содержания документа прямо следует, что у врачей теперь появится широкий спектр возможностей для полного отказа ребенку с задержкой в развитии и/или тяжелым заболеванием в бесплатной реабилитации. При этом мнение родителей детей с инвалидностью, по «доброй» традиции», никак не повлияет на решение госмашины.
В чем главный подвох новой инструкции от Минздрава? Во-первых, в ней первым делом прописывается категория детей-инвалидов, граждан РФ, которой будет отказано в реабилитационной помощи. Речь о детях «с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющих давность начала заболевания более 1 года». Подобное обоснование просто не имеет аналогов в мировой практике лечения инвалидности. Ранее российские медики как раз работали над концепцией ранней помощи, которую данный проект полностью перечеркивает. Фактически дети-спинальники, дети, пострадавшие от травм, дети с неврологическими, ментальными, онкологическими, кардиологическими, легочными, генетическими и иными редкими заболеваниями, нуждающиеся в немедленной реабилитационной помощи, от качества и оперативности которой напрямую зависит благоприятный исход или менее тяжелое течение заболевания, возможность их социализации, теперь могут получить отказ в лечении за «отсутствием потенциала» к выздоровлению.
У многих родителей только на постановку диагноза ребенку уходят годы, а согласно новому документу им придется сначала ждать его подтверждения, затем дожидаться установления инвалидности, и только после этого начнется процесс «установления реабилитационного потенциала и маршрута реабилитации». Такое затягивание времени может привести к еще более глубокой инвалидизации детей, к многолетней изоляции от общества как детей, так и их родителей. Родители особенных детей, естественно, возмущены таким подходом чиновников – вот что они пишут в петиции , требующей проведение общественный слушаний инициативы Минздрава (на момент написания материала собрала более 105 тыс. подписей): «Мы категорически против установления категории детей, которых признают лишенными реабилитационного потенциала. Кто-то из наших детей должен научиться правильно и самостоятельно дышать и глотать, кто-то – научиться ходить, кто-то – научиться находиться в обществе, кто-то – справиться со сложностями восприятия информации, но никто из них не может быть лишен помощи в достижении этих целей. Это конституционное право каждого гражданина Российской Федерации. Проект полностью перечеркивает ценность каждой жизни, и предлагает часть наших детей просто оставить лежать дома без реабилитации физической, социальной, когнитивной, без индивидуальных технических средств реабилитации, без кохлеарных аппаратов. Без всего».
Во-вторых, проект документа вводит новых специалистов (особую категорию врачей), которые будут вершить судьбы детей, т.е. выбраковывать бесперспективных, без всякого нашего права голоса и без установленного порядка апелляции. Сейчас такой специальности – «врач по медицинской реабилитации» нет в природе, эксперты Минздрава заявляют, что их начнут переучивать из врачей других специальностей в сентябре 2019 года (их будет очень мало): они будут учиться год, затем еще 3 года в ординатуре.
Кто же будет заниматься особенными детьми с момента вступления нового порядка в силу до момента, когда эти переученные врачи смогут приступить к «оценке реабилитационного потенциала» и созданию «маршрутов реабилитации»? Порядок позволяет это делать нашим профильным лечащим врачам, у которых по регламенту не более 12 минут на каждого пациента, и которые, как считают многие родители, вообще не представляют, что делать с серьезными проблемами их детей. Естественно, в их головах внезапно не появятся новые знания, да еще такие сложные, несвойственные их специализации?
Да и год обучения по новой специальности – это ничтожно мало. Мировой опыт говорит о том, что врач-реабилитолог – это полная медицинская специальность, требующая шестилетнего профобразования и ординатуры, причем из этих шести лет как минимум два отводится на обучение шкале оценки состояния и прогноза пациента (и никогда эта шкала не может быть основанием для выбраковки бесперспективных). «Где те обученные физические терапевты, эрготерапевты, специалисты по работе с детьми с ментальными и сенсорными заболеваниями, где специалисты, обученные работе в ОРИТ (как прописано в новом порядке) – кто будет практически исполнять прописанные «перспективным» детям маршруты реабилитации? Сейчас таких специалистов практически нет, а те, что есть, либо учились за рубежом, либо «самообученные», либо наскоро переквалифицированные из других специальностей, что резко снижает их эффективность, и, в конечном итоге, снижает «реабилитационный потенциал» наших детей.
Кого будут «назначать» эрготерапевтами? Кажется, что такие назначения будут проходить «для галочки», как сейчас назначают медсестер «сестрами реабилитации» для отчетности, однако они никогда не проходили обучения этой специальности. Проект устанавливает психологическую помощь детям, но чаще всего она нужна в первую очередь родителям, которые потрясены не только болезнью ребенка, но и поведением врачей, которые даже головы не поднимают, когда сообщают страшный диагноз и «сделать ничего нельзя» (потом оказывается, что можно) и такими вот проектами, «выбраковывающими» наших детей», – справедливо отмечают родители.
В-третьих, проект документа предполагает, что признанные «перспективными» дети должны проходить реабилитацию практически всегда в условиях стационара и исключительно курсами от 12 до 21 дня. Частота таких курсов устанавливается в количестве 1-4 раза в год. Других вариантов Минздрав не предусматривает. А что делать тем детям, для кого курсовая реабилитация является неэффективной? Очень часто дети с серьезными проблемами «откатываются назад» между курсами реабилитации, и, следовательно, их «реабилитационный потенциал» будет ухудшаться с каждым годом, и уже через год их легко могут признать «нереабилитируемыми». «Что делать тем из нас, кто не может уезжать из дома в федеральные реабилитационные центры и санатории четырежды в год на срок до 84 дней в год? У многих из нас есть еще дети, и мы не можем постоянно лежать с ребенком в стационарах, да еще и в других городах. Многих из наших детей по разным причинам вообще сложно перевозить. Проект вообще не устанавливает возможности сопровождения ребенка в такое учреждение и возможность с ним там находиться, что также нарушает права семей. Те же, кого сложно перевозить, кто не сможет поехать, сразу попадут в категорию «бесперспективных».
Лишь один раз в проекте упоминается амбулаторная помощь, и она вообще не упоминается в перечне организаций, которые могут оказывать реабилитационную помощь. Мы настаиваем на создании развернутой системы амбулаторной реабилитации на базе районных поликлиник и городских больниц. Мы настаиваем на постоянной доступной амбулаторной реабилитации вместо постройки дорогих, неудобных и мало кому нужных федеральных центров, напичканных дорогой техникой, но полностью лишенных обученных специалистов. Мы уже видели эти центры, и они ни в коей мере не отвечают нашим потребностям. Нам нужны специалисты в нашем городе, готовые принять нас дважды в неделю каждую неделю, а не поездки за сотни и тысячи километров в стационар на 12 дней», – пишут родители, которых неминуемо коснется сия «инновация».
Наконец, в-четвертых, проект документа предполагает «абсолютные противопоказания к реабилитации», которые также не имеют никакого отношения к мировой реабилитационной практике. Среди таковых показаний: и отсутствие свободной речи, и эпилепсия, и неконтролируемое поведение, и легочные заболевания, и кардиозаболевания, и многое из того, что в других странах является скорее показанием к экстренной реабилитации. Перечень этих противопоказаний оставлен на усмотрение лечебных учреждений, следовательно, он не изменится и вычеркнет еще тысячи детей из списка тех, кому окажут помощь.
Таким образом, данный документ наших чиновников-«эффективных менеджеров» от здравоохранения является еще одним ярким пример последствий ухода государства с «рынка услуг», коими у нас теперь официально называют конституционные обязанности социального государства РФ. Государство не просто сращивается с бизнесом, с лоббистами крупных корпораций, но и фактически отдает им власть в образовании, здравоохранении, а само при этом повсеместно сокращает (оптимизирует) бюджетное финансирование социальной сферы. Под видом индивидуального, персонифицированного подхода к каждому гражданину чиновники теперь принимают решения: достоин ли он лечения, пособий и дотаций, дополнительных кружков и т.д. В части инвалидов налицо изменение самого подхода к значимости жизни каждого человека, и это очень пугает. Налицо создание кастового общества, в котором на ранних этапах выявляются неспособные или «бесперспективные» люди, которые бросаются государством на произвол судьбы. Комплексное профессиональное лечение становится уделом избранной элиты, обслуживающейся в структуре больниц и клиник Правительства и Администрации Президента, либо за границей. Кстати, уже сегодня пенсионеры и безработные обозначаются в медкнижках учреждений Минздрава как «неорганизованный контингент». Другой вариант этой категории – «неоптимизированный контингент». А оптимизация это, напомним, на сленге наших компрадоров синоним «сокращения» или «ликвидации»…
Обратите внимание на странный перекос в госмедицине – на фоне закрытия («оптимизации») медучреждений, роддомов по всей стране, на фоне дефицита специализированных врачебных кадров миллиарды планируется выделить на вакцинацию и ее пропаганду в СМИ , а также на борьбу с инакомыслящими. На фоне намерений существенно сократить объемы помощи детям-инвалидам (равно как и сокращения самой целевой группы, которая может рассчитывать на такую помощь) в 2019 г. принят закон о расширении сферы паллиативной помощи населению, которую будут оказывать всем признанным неизлечимо больными и на дому, и в дневном стационаре, не говоря уже об открытии новых центров. То есть организуется забота о спокойном, тихом умирании и «дожитии» россиян.
Все это очень напоминает социал-дарвинистские принципы отношения к людям (как и ницшеанский призыв «Падающего – подтолкни!»), которые практиковались в Третьем Рейхе и сегодня активно возвращаются к жизни либерал-глобалистами во власти. При этом просто диву даешься, как много значат для нашей власти судьбы «лидеров мнений» из числа ультралибералов-русофобов. Так, министр здравоохранения Скворцова чуть ли не ежечасно отчитывается в информполе о состоянии здоровья впавшего в кому мыслителя Дмитрия Быкова-Зильбертруда, назвавшего Гитлера – освободителем русского народа и готовившегося издать книгу о генерале Власове в серии «Жизнь замечательных людей». Его оперативно перевозят в Москву, сейчас за его жизнь сражаются лучшие профессора-нейрохирурги в НИИ им. Бурденко. Очень хотелось бы, чтобы 12 миллионов детей-инвалидов России получали бы такое же внимание и поддержку госпожи Скворцовой сотоварищи.
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Ответ для nattalja:
А началось все с того, что вычеркнули из списка нуждающихся в санкурлечении взрослых инвалидов детства. Мотивируя тем, что заболевания не лечатся. Не беря во внимание, что людям нужна медицинская поддержка хотя бы раз в год , что бы просто были силы продолжать жить. Но видно чиновники решили, что мы уже не имеем на это права.
Минздрав предложил ввести новые правила реабилитации детей и взрослых
Ответ для ивушка:
Добрый день, пишет автор петиции на чейнже.орг по СКЛ для ДЦП 18+ Приказом МЗ РФ 321н ДЦП-кам 18+ вернули право на СКЛ частично, без сопровождающих.
зарегистрируйтесь или войдите
Минздрав вынес на общественное обсуждение новые проекты порядка реабилитации детей и взрослых — взамен приказа, действующего с 2012 года. В СМИ и соцсетях пишут, что новые порядки опасны и не предусматривают реабилитацию для людей с инвалидностью. Обсуждение порядка реабилитации взрослых уже завершено, детский будут обсуждать до 3 апреля. «Медуза» объясняет, в чем главные проблемы новых документов.
Люди с тяжелыми заболеваниями останутся без реабилитации
В проектах приказов Минздрава сохранили разделение людей по «реабилитационному потенциалу». Если врач (врачебная комиссия) решил, что человек никогда не сможет полностью восстановиться, то в реабилитации он, по мнению ведомства, не нуждается. Люди без «реабилитационного потенциала» смогут рассчитывать только на паллиативную помощь — облегчение страданий и улучшение качества жизни. Причем это ограничение распространяется на любые организации, даже частные клиники не смогут проводить реабилитацию пациентов, если нет перспективы восстановления.
В группе без «реабилитационного потенциала» могут оказаться дети с церебральным параличом и спинальной мышечной атрофией (СМА), взрослые с рассеянным склерозом и боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Эксперты называют такой подход дискриминационным и указывают на прямое нарушение конвенции ООН по правам инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2012 году и тем самым признала, что людям с инвалидностью нужно обеспечить доступ к реабилитации и предоставить тот же набор услуг, что и другим. Реабилитация нужна вне зависимости от того, сможет ли человек восстановиться и, например, ходить. Любому человеку важно быть максимально самостоятельным, и нередко единственная цель реабилитации — сделать так, чтобы человек мог без чьей-либо помощи умываться, одеваться, чистить зубы, есть.
ЧТО НАДО ЗНАТЬ ПРО ДЦП И БАС
ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе
Российский фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом оказался на грани закрытия Отвечаем на важные вопросы об этом заболевании
«Пожалуй, главное, что обескураживает в проекте документа, это то, что он полностью заточен под восстановительную реабилитацию, например после травм или инсульта, — говорит генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с БАС „Живи сейчас“ Наталья Луговая. — Притом что огромное и активно развивающееся сейчас направление реабилитации — это поддерживающая реабилитация. Мы надеялись, что новый порядок поможет людям с БАС и другими прогрессирующими заболеваниями получать необходимую помощь в соответствии с международными стандартами и что порядок будет способствовать развитию всей отрасли поддерживающей реабилитации, — но сейчас есть большие опасения, что он, напротив, станет барьером для пациентов. Похоже, что согласно новому порядку реабилитации людей с такими заболеваниями практически точно отнесут к категории „без реабилитационного потенциала“, а это значит, что получить право на амбулаторную комплексную реабилитацию им вряд ли удастся».
Эксперты подчеркивают, что чем раньше физический терапевт, эрготерапевт, психолог, логопед включатся в сопровождение пациента с БАС, тем больше шансов отсрочить тот момент, когда человек будет нуждаться в посторонней помощи. Ребенка с церебральным параличом важно учить по максимуму использовать тот потенциал, который у него есть, чтобы суметь жить в мире, который не приспособлен для людей с двигательными или, например, речевыми нарушениями.
Как это работает сейчас. Если у пациента нет «реабилитационного потенциала», ему гарантирован уход для поддержания «достигнутого или имеющегося уровня функций и приспособления окружающей среды под уровень возможного функционирования пациента». Паллиативная помощь в правилах реабилитации не упоминается в принципе, так как порядок ее оказания приняли через три года после действующего приказа (в 2015-м).
Реабилитация будет осуществляться курсами, а не постоянно
У детей продолжительность курса будет составлять от 12 до 21 дня, проводить его будут от одного до четырех раз в год (в проекте приказа для взрослых детализации нет). «Ни при ДЦП, ни при СМА невозможно проходить реабилитацию курсами: две недели, потом перерыв на несколько месяцев, а потом снова две недели курсом, — говорит генеральный директор реабилитационного центра „Апрель“ Наталья Семина. — Курсовой подход предполагает, что ребенку этого хватит, он возьмет и за курс восстановится, что во многих случаях невозможно. На такую реабилитацию расходуются средства, но это не приносит никакой пользы». Семина объясняет, что новый порядок подходит, если ребенок сломал руку, а дети с особенностями развития, двигательными нарушениями остаются за бортом, их потребности не учитывают.
В новом проекте предполагается, что в случае тяжелых нарушений (человек не может себя обслуживать, нуждается в постоянном уходе и так далее) реабилитация должна проходить в стационаре. Наталья Луговая называет это ошибкой: «Вся современная медицина идет по тому пути, чтобы, если это возможно, человеку оказывалась помощь на дому. Так, в феврале этого года был принят закон о паллиативной помощи, где закрепляется право человека на выездную паллиативную помощь. Мы в фонде изучаем зарубежный опыт и видим, что на Западе люди с БАС получают помощь в реабилитации на дому: это удобнее для пациента и дешевле для системы здравоохранения».
Как это работает сейчас. Сейчас в приказе Минздрава продолжительность реабилитации не прописана, хотя на практике врачи также назначают ее курсами.
Минздрав продолжит применять методы реабилитации, не доказавшие свою эффективность
В новом документе эрготерапия и физическая реабилитация, как и сейчас, сочетаются с физиотерапией и альтернативной медициной. Кабинеты физиотерапии предполагается оснащать аппаратами для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, лечения электросном и всем необходимым для иглорефлексотерапии. Советская физиотерапия (магниты, лазеры, прогревания и прочее) не имеет доказанной эффективности. Нет надежных данных, которые показывают, что иглорефлексотерапия — эффективный метод реабилитации и может помочь людям с церебральным параличом или пациентам после инсульта. «Основа восстановления — упражнения, которые проводят специалисты по методикам двигательной терапии, поэтому оснащение амбулаторных центров реабилитации не сильно отличается от фитнес-центров, — поясняет Наталья Семина. — Там должны быть в первую очередь тренажерные залы и кабинеты со специальными столами для занятий, а не аппараты для физиотерапии».
Как это работает сейчас. В действующем приказе Минздрава также присутствуют неэффективные методы реабилитации и оборудование.
Вот и приплыли... получается, что при ДЦП, чтобы мне, хоть немного улучшить свое состояние, мне откажут в массаже и даже в уколах, которые мне выписывают. Ибо "не положено".
Что -то мне это напоминает.
Все для людей. Все дружно пишем в ООН, жалуемся.
Учитывая содержание новых задумок до отмены сан.-кура бытовикам со спинальной травмой осталось меньше одного шага.
А мы молчим и мычим, зомбированные ТВ.
А вы скажите что делать, потому что есть зомбированные интернетом и тоже говорят что все плохо а как задашь вопрос, что делать, тишина, если выпустят такой сырой закон то Верховный суд и Конституционный суд можно задействовать а мычим и молчим тут таких нету, реальность такая, что половина инвалидов, просто физически не могут устраивать на улице в это время года что либо.
Предлагаю всем, каждому в своем населенном пункте, выйти с одиночным пикетом 5 мая (либо 6 мая) в Международный день борьбы за права инвалидов с требованием к властям прекратить нарушать наши права.
Фотографии можно разместить в соцсетях и отправить в местные, региональные и федеральные органы власти.
Получится этакий флешмоб в защиту нарушаемых прав инвалидов.
Ничего сложного нет, было бы желание.
Я традиционно собираюсь устраивать пикет на Тверской площади напротив мэрии Москвы.
Поддержу по любому, это хоть какой то ход о том, чтоб нас услышали.
Где они статистику по дцп и аппаратному лечению собирали? Кто решил что это Не работает?
Желающие подписать петицию, касающиеся данного вопроса, могут это сделать здесь:
зарегистрируйтесь или войдите
Да, но это касается детей. А для взрослых? есть какая-то петиция?
Государства нет. Мы - колония так нахз. "Запада" Деловые люди ненавидят бесполезные траты денег и на мягко гря бесполезных людей решили не тратиться
Федеральный закон "О собраниях, митингах, демонстрациях, шествиях и пикетированиях" от 19.06.2004 N 54-ФЗ Вы чтёте?
"РИА КАТЮША",21.04.2019
Не успели граждане переварить инициативу Правительства по установлению «нормативов смертности» по регионам (якобы в целях борьбы с ростом смертности по стране), как на горизонте появился проект нормативно-правового акта от Минздрава «Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению» . Из содержания документа прямо следует, что у врачей теперь появится широкий спектр возможностей для полного отказа ребенку с задержкой в развитии и/или тяжелым заболеванием в бесплатной реабилитации. При этом мнение родителей детей с инвалидностью, по «доброй» традиции», никак не повлияет на решение госмашины.
В чем главный подвох новой инструкции от Минздрава? Во-первых, в ней первым делом прописывается категория детей-инвалидов, граждан РФ, которой будет отказано в реабилитационной помощи. Речь о детях «с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющих давность начала заболевания более 1 года». Подобное обоснование просто не имеет аналогов в мировой практике лечения инвалидности. Ранее российские медики как раз работали над концепцией ранней помощи, которую данный проект полностью перечеркивает. Фактически дети-спинальники, дети, пострадавшие от травм, дети с неврологическими, ментальными, онкологическими, кардиологическими, легочными, генетическими и иными редкими заболеваниями, нуждающиеся в немедленной реабилитационной помощи, от качества и оперативности которой напрямую зависит благоприятный исход или менее тяжелое течение заболевания, возможность их социализации, теперь могут получить отказ в лечении за «отсутствием потенциала» к выздоровлению.
У многих родителей только на постановку диагноза ребенку уходят годы, а согласно новому документу им придется сначала ждать его подтверждения, затем дожидаться установления инвалидности, и только после этого начнется процесс «установления реабилитационного потенциала и маршрута реабилитации». Такое затягивание времени может привести к еще более глубокой инвалидизации детей, к многолетней изоляции от общества как детей, так и их родителей. Родители особенных детей, естественно, возмущены таким подходом чиновников – вот что они пишут в петиции , требующей проведение общественный слушаний инициативы Минздрава (на момент написания материала собрала более 105 тыс. подписей):
«Мы категорически против установления категории детей, которых признают лишенными реабилитационного потенциала. Кто-то из наших детей должен научиться правильно и самостоятельно дышать и глотать, кто-то – научиться ходить, кто-то – научиться находиться в обществе, кто-то – справиться со сложностями восприятия информации, но никто из них не может быть лишен помощи в достижении этих целей. Это конституционное право каждого гражданина Российской Федерации. Проект полностью перечеркивает ценность каждой жизни, и предлагает часть наших детей просто оставить лежать дома без реабилитации физической, социальной, когнитивной, без индивидуальных технических средств реабилитации, без кохлеарных аппаратов. Без всего».
Во-вторых, проект документа вводит новых специалистов (особую категорию врачей), которые будут вершить судьбы детей, т.е. выбраковывать бесперспективных, без всякого нашего права голоса и без установленного порядка апелляции. Сейчас такой специальности – «врач по медицинской реабилитации» нет в природе, эксперты Минздрава заявляют, что их начнут переучивать из врачей других специальностей в сентябре 2019 года (их будет очень мало): они будут учиться год, затем еще 3 года в ординатуре.
Кто же будет заниматься особенными детьми с момента вступления нового порядка в силу до момента, когда эти переученные врачи смогут приступить к «оценке реабилитационного потенциала» и созданию «маршрутов реабилитации»? Порядок позволяет это делать нашим профильным лечащим врачам, у которых по регламенту не более 12 минут на каждого пациента, и которые, как считают многие родители, вообще не представляют, что делать с серьезными проблемами их детей. Естественно, в их головах внезапно не появятся новые знания, да еще такие сложные, несвойственные их специализации?
Да и год обучения по новой специальности – это ничтожно мало. Мировой опыт говорит о том, что врач-реабилитолог – это полная медицинская специальность, требующая шестилетнего профобразования и ординатуры, причем из этих шести лет как минимум два отводится на обучение шкале оценки состояния и прогноза пациента (и никогда эта шкала не может быть основанием для выбраковки бесперспективных).
«Где те обученные физические терапевты, эрготерапевты, специалисты по работе с детьми с ментальными и сенсорными заболеваниями, где специалисты, обученные работе в ОРИТ (как прописано в новом порядке) – кто будет практически исполнять прописанные «перспективным» детям маршруты реабилитации? Сейчас таких специалистов практически нет, а те, что есть, либо учились за рубежом, либо «самообученные», либо наскоро переквалифицированные из других специальностей, что резко снижает их эффективность, и, в конечном итоге, снижает «реабилитационный потенциал» наших детей.
Кого будут «назначать» эрготерапевтами? Кажется, что такие назначения будут проходить «для галочки», как сейчас назначают медсестер «сестрами реабилитации» для отчетности, однако они никогда не проходили обучения этой специальности. Проект устанавливает психологическую помощь детям, но чаще всего она нужна в первую очередь родителям, которые потрясены не только болезнью ребенка, но и поведением врачей, которые даже головы не поднимают, когда сообщают страшный диагноз и «сделать ничего нельзя» (потом оказывается, что можно) и такими вот проектами, «выбраковывающими» наших детей», – справедливо отмечают родители.
В-третьих, проект документа предполагает, что признанные «перспективными» дети должны проходить реабилитацию практически всегда в условиях стационара и исключительно курсами от 12 до 21 дня. Частота таких курсов устанавливается в количестве 1-4 раза в год. Других вариантов Минздрав не предусматривает. А что делать тем детям, для кого курсовая реабилитация является неэффективной? Очень часто дети с серьезными проблемами «откатываются назад» между курсами реабилитации, и, следовательно, их «реабилитационный потенциал» будет ухудшаться с каждым годом, и уже через год их легко могут признать «нереабилитируемыми».
«Что делать тем из нас, кто не может уезжать из дома в федеральные реабилитационные центры и санатории четырежды в год на срок до 84 дней в год? У многих из нас есть еще дети, и мы не можем постоянно лежать с ребенком в стационарах, да еще и в других городах. Многих из наших детей по разным причинам вообще сложно перевозить. Проект вообще не устанавливает возможности сопровождения ребенка в такое учреждение и возможность с ним там находиться, что также нарушает права семей. Те же, кого сложно перевозить, кто не сможет поехать, сразу попадут в категорию «бесперспективных».
Лишь один раз в проекте упоминается амбулаторная помощь, и она вообще не упоминается в перечне организаций, которые могут оказывать реабилитационную помощь. Мы настаиваем на создании развернутой системы амбулаторной реабилитации на базе районных поликлиник и городских больниц. Мы настаиваем на постоянной доступной амбулаторной реабилитации вместо постройки дорогих, неудобных и мало кому нужных федеральных центров, напичканных дорогой техникой, но полностью лишенных обученных специалистов. Мы уже видели эти центры, и они ни в коей мере не отвечают нашим потребностям. Нам нужны специалисты в нашем городе, готовые принять нас дважды в неделю каждую неделю, а не поездки за сотни и тысячи километров в стационар на 12 дней», – пишут родители, которых неминуемо коснется сия «инновация».
Наконец, в-четвертых, проект документа предполагает «абсолютные противопоказания к реабилитации», которые также не имеют никакого отношения к мировой реабилитационной практике. Среди таковых показаний: и отсутствие свободной речи, и эпилепсия, и неконтролируемое поведение, и легочные заболевания, и кардиозаболевания, и многое из того, что в других странах является скорее показанием к экстренной реабилитации. Перечень этих противопоказаний оставлен на усмотрение лечебных учреждений, следовательно, он не изменится и вычеркнет еще тысячи детей из списка тех, кому окажут помощь.
Таким образом, данный документ наших чиновников-«эффективных менеджеров» от здравоохранения является еще одним ярким пример последствий ухода государства с «рынка услуг», коими у нас теперь официально называют конституционные обязанности социального государства РФ. Государство не просто сращивается с бизнесом, с лоббистами крупных корпораций, но и фактически отдает им власть в образовании, здравоохранении, а само при этом повсеместно сокращает (оптимизирует) бюджетное финансирование социальной сферы. Под видом индивидуального, персонифицированного подхода к каждому гражданину чиновники теперь принимают решения: достоин ли он лечения, пособий и дотаций, дополнительных кружков и т.д. В части инвалидов налицо изменение самого подхода к значимости жизни каждого человека, и это очень пугает. Налицо создание кастового общества, в котором на ранних этапах выявляются неспособные или «бесперспективные» люди, которые бросаются государством на произвол судьбы. Комплексное профессиональное лечение становится уделом избранной элиты, обслуживающейся в структуре больниц и клиник Правительства и Администрации Президента, либо за границей. Кстати, уже сегодня пенсионеры и безработные обозначаются в медкнижках учреждений Минздрава как «неорганизованный контингент». Другой вариант этой категории – «неоптимизированный контингент». А оптимизация это, напомним, на сленге наших компрадоров синоним «сокращения» или «ликвидации»…
Обратите внимание на странный перекос в госмедицине – на фоне закрытия («оптимизации») медучреждений, роддомов по всей стране, на фоне дефицита специализированных врачебных кадров миллиарды планируется выделить на вакцинацию и ее пропаганду в СМИ , а также на борьбу с инакомыслящими. На фоне намерений существенно сократить объемы помощи детям-инвалидам (равно как и сокращения самой целевой группы, которая может рассчитывать на такую помощь) в 2019 г. принят закон о расширении сферы паллиативной помощи населению, которую будут оказывать всем признанным неизлечимо больными и на дому, и в дневном стационаре, не говоря уже об открытии новых центров. То есть организуется забота о спокойном, тихом умирании и «дожитии» россиян.
Все это очень напоминает социал-дарвинистские принципы отношения к людям (как и ницшеанский призыв «Падающего – подтолкни!»), которые практиковались в Третьем Рейхе и сегодня активно возвращаются к жизни либерал-глобалистами во власти. При этом просто диву даешься, как много значат для нашей власти судьбы «лидеров мнений» из числа ультралибералов-русофобов. Так, министр здравоохранения Скворцова чуть ли не ежечасно отчитывается в информполе о состоянии здоровья впавшего в кому мыслителя Дмитрия Быкова-Зильбертруда, назвавшего Гитлера – освободителем русского народа и готовившегося издать книгу о генерале Власове в серии «Жизнь замечательных людей». Его оперативно перевозят в Москву, сейчас за его жизнь сражаются лучшие профессора-нейрохирурги в НИИ им. Бурденко. Очень хотелось бы, чтобы 12 миллионов детей-инвалидов России получали бы такое же внимание и поддержку госпожи Скворцовой сотоварищи.
зарегистрируйтесь или войдите
А началось все с того, что вычеркнули из списка нуждающихся в санкурлечении взрослых инвалидов детства. Мотивируя тем, что заболевания не лечатся. Не беря во внимание, что людям нужна медицинская поддержка хотя бы раз в год , что бы просто были силы продолжать жить. Но видно чиновники решили, что мы уже не имеем на это права.
Добрый день, пишет автор петиции на чейнже.орг по СКЛ для ДЦП 18+ Приказом МЗ РФ 321н ДЦП-кам 18+ вернули право на СКЛ частично, без сопровождающих.
Из Департамента соцзащиты пришел ответ , что для инвалидов детства именно с дцп санаториев нет. В любом случае надо менять диагноз.