правила форума


Schery
26 июнь 2019 15:43

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для assonik: Если есть возможность улучшить свое состояние, я считаю, надо это делать.
Забрав своего ребенка впервые домой в 4,5 месяца, у него было все зажато. Забирала под расписку, что беру на себя ответственность и прочее, был не жизнеспособен. Поинтересовалась, если умрет, не посадят ли меня. Врач ответила, с таким диагнозом.... конечно нет. Прогноз - овощ. Голова была "прибита" одной стороной к подушке и сильно деформирована, ладошки зажаты в кулаки и вообще не открывались, позвоночник даже не прощупывался пальцами, 4 стадия гипотрофии, зондовое питание. (За все "спасибо" гос.медицине). До трех лет регулярные советы избавится, зато к 6 годам, по необходимости были в 18 больнице, (куда нас даже на лечение не брали), невролог спрашивает, а что вы у нас не лечитесь, я ей отвечаю - так вы же нас не берете, она - ну что вы, вполне перспективный ребенок. Я подумала, а зачем вы мне нужны сейчас...
Нет, он не стал здоровым, но и от овоща далек.
Надо ли продолжать лечение, думаю, надо. Зачем - чтобы состояние не стало хуже. Если перестанет двигаться - ухаживать за ним будет гораздо сложнее.
Исправлено: Schery 26 июнь 2019 15:44

assonik
26 июнь 2019 18:27

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Schery:
простите а сексом у него как и успехом у девушек. все ли он может сам

Schery
26 июнь 2019 20:19

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для assonik: У него только только начинается пубертат.
Может мало что, из-за аутизма. Например, может одеть футболку, но перед-зад, лицо-изнанка все едино... Может открыть холодильник, достать сосиску и съесть ее вместе с целлофаном... может залезть в ванну, открыть краны, налить воду- кипяток или наоборот ледяную... может вставить ручку в створку окна, открыть окно и вылезти на подоконник (благо там балкон, обычно ручки откручены и спрятаны). Может открыть любой гаджет (ноут, комп, планшет, телефон), подобрать графический ключ, найти браузер, ввести название любых мультиков и смотреть их.

assonik
27 июнь 2019 00:15

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Schery:
в посте же тема как себя мобилизировать при тяжелой форме дцп. а вашему ребенку здоровья но пару мало шансов что найдет

ивушка
27 июнь 2019 05:35

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Schery:
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

ивушка
27 июнь 2019 06:03

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для ивушка:
Такая реабилитация очень правильная, но оооочень болезненная. Растягивать спазмированные мышцы. Все детство папа занимался со мной так. Я эту физкультуру просто ненавидела. Но я самостоятельно ходила и даже немного каталась на лыжах.
Ухудшение резкое после рождения моего сына. Собой заниматься некогда. Сидение с ребенком дома. Результат-перестала самостоятельно передвигаться. Только с палочками. Теперь не могу сама встать, если упаду. Колени распухли и не сгибаются. Тяжело передвигаться даже с палочками. Но мне уже за 60... Жизнь продолжается только благодаря электроколяски.
Можно ли восстановить, что было в молодости? Самостоятельно передвигаться и т.д. Я уже просто не готова к такому подвигу . Но надо себя поддерживать физкультурой и массажем. Обязательно.

Rocha
28 июнь 2019 11:40

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для ивушка:
Как жить с ДЦП после 60-десяти? Когда организм набирает вес, когда начинают болеть суставы, когда начинаются проблемы с простатой, когда мышцы слабеют настолько, что даже две трости не помогают.

ивушка
28 июнь 2019 15:26

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Rocha:
Тяжело. Но жить все равно прекрасно.

Фекла
28 июнь 2019 18:39

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для ивушка:
А мышцы слабеют от возраста или от малой нагрузки ?

Ariya
29 июнь 2019 00:49

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для assonik:
Здравствуйте, диагноз человека,который лечился в китае: У Димы, ДЦП Спастический тетрапарез. ЗПРР. Гиперкинезы. Эпи синдром.
Лечение он проходил во 2й больнице при хайлудзянском университете г. Харбин. В интернете есть о ней инфа. Сейчас они собирают деньги на лечение в центре "Я здоров" г. Ростова. По его отзывам за минусом трав и иголок в китае было примерно то же. Не знаю насколько это правда, но в любом случае лучше, чем ничего. Еще я слышала, что хорошо при дцп помогает система Бубновского. Да и обычный массаж при регулярном применении значительно может улучшить состояние. Успехов и сил вам.

nattalja
29 июнь 2019 10:24

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для ивушка:
ивушка:
Тяжело. Но жить все равно прекрасно.

снимаю шляпу
Абсолютно согласна...С одним "но" - надеюсь что и после 70.
Не думаю, точнее, уверена, что и у "здоровых" не все в розовом цвете. О родителях и близких больных детей я и не говорю. Чья ноша тяжелее - один Господь Бог знает.

ивушка
29 июнь 2019 10:40

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Фекла:
Фекла:
А мышцы слабеют от возраста или от малой нагрузки ?

И от того и от другого. Здоровые люди без ДЦП с возрастом становятся слабые и берут палочки.
Я думаю, если бы не приходилось бороться за выживание своей семьи, а заниматься своим здоровьем, то состояние здоровья было бы значительно лучше. Сутками сидела у телефона, когда работала диспетчером на телефоне, что бы прокормить семью. А нам надо ДВИГАТЬСЯ.
А сейчас заставить себя погулять без коляски очень тяжело.
Единственная нагрузка - уборка по дому. И то очень устаю.
Образ жизни в молодости и сейчас- это две разные абсолютно жизни.

Mary
29 июнь 2019 11:22

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
assonik:
Как вы думаете почему в России не лечат ДЦП после 18 лет обрекая инвалидов на одиночество.

Интересные формулировки.
А почему именно в России? Насколько я знаю вылеченных от ДЦП еще нигде в мире не представили.Оно просто не лечится.Доктора Вам ничего не должны,пока Вы к ним сами не обратитесь они о Вас и знать не обязаны.И они действительно не Боги,могут только поддержать медикаментами или советом,но пахать если что-то хочешь иметь надо самому.В данном случае имея комп не иметь желание самому искать гимнастику и заниматься-ну это выбор лично Ваш. Не страна ни люди,ни доктора тут не причем.Самому надо пахать.Хорошо пахать.Не жалея сил и без лени.Каждый день.Даже простые упражнения способны творить чудеса,только у людей которые не хотят ничего делать всегда кислая мина после таких слов, и желание не пахать,а чтоб кто-то пришел что-то вколол и сразу о чудо я здоров!Ну что ж флаг в руки таким мечтателям мечтать дальше.У нас с подругой при таком диагнозе каждый день в любую погоду и настроение 3 часа занятий,которые мы себе сами наработали и пашем.Получая свои маленькие плюшки.Не ругая ни докторов, ни страну ни людей.Мы сами с усами,придумаем что-нибудь.И придумали и тащим себя сами.И при этом нам далеко не 18,а уже хорошо так за 30.Ну а что делать? Жизнь она такая.Лентяев не любит.А болезни лени не терпят.Хочешь жить умей вертеться и заниматься.Это надо прежде всего тебе самому а не докторам и не чужим людям.
А что касается "обрекая инвалидов на одиночество" вообще бред.Если Вы сидите от всего мира отгородились,то что должна страна и люди делать? Сидишь такой себя жалеешь ни с кем не общаешься,а мы тут тебе щас придем праздники устраивать?Тут есть парень который не только общается,но и путешествует везде со своим ДЦП (вот уверена счас будете утверждать что у него другое ДЦП совсем не ваше ДЦП ,а у Вас ДЦП совсем ДЦП и потому Вы ничего нигде никак...)В общем тоже Ваш выбор как жить со своим ДЦП.У него вот такой,у Вас другой.
Никто не мешает имея комп завести друзей для начала чтоб переписываться,а потом уже как знать может и что большее.Никто не мешает Вам жить так как хочется.И если человек сам трудиться не хочет,то как ни странно ему тоже в этом никто не мешает.

ивушка
29 июнь 2019 11:33

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Mary:
Полностью согласна! Молодец! супер

Фекла
29 июнь 2019 13:25

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для ивушка:
Спасибо!Будем двигаться..

Ariya
29 июнь 2019 16:48

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Mary:
и дцп действительно бывает очень разное. Кто то разве что ремонт не может делать а кто то не может даже сидеть плюс гиперкинезы страшные. Дай бог голова работает как надо. Насчет общения тоже. Кому то просто общаться, кому то сложнее. Так даже у здоровых, что об инвалидах говорить с их несоциализированностью и комплексами. В общем не надо осуждать. Мы не знаем толком ни человека, ни его жизни. Все люди разные и каждый живет по мере своих сил и возможностей. А лень кстати обусловлена дефицитом энергии

Rocha
29 июнь 2019 19:13

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Mary:
К сожалению, двигаться и работать над собой, можно эффективно только, ну скажем, до 30-ти годков, пока мышцы и суставы способны восстанавливаться, а дальше надо думать как предотвратить их износ. Любая чрезмерная нагрузка приводит к разрушению организма и в частности сердечно-сосудистой системы. Выбрать для себя правильную нагрузку, задача для самого больного ДЦП непосильная, за исключением единиц, которых можно назвать настоящими Героями (но я таковых лично не встречал). В молодости читал в Ленинграде в библиотеке книжку французов Нинель и Пьера Ботта "Я таким родился" на русском языке, они оба врачи и оба больны ДЦП. Вот там они дают дельные советы, если кто может поделитесь этой книжкой.

Grigoriy
29 июнь 2019 21:19

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
"очень устаю"
Ответ для ивушка: Быстрая утомляемость/усталость также возможна при низком железе в крови.

Grigoriy
29 июнь 2019 21:24

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
"Как жить с ДЦП после 60-десяти?"
Ответ для Rocha: Более того, мозг стареет и ухудшается его функционирование.

онлайн видео:
Зарегистрируйтесь, чтобы смотреть видео
зарегистрироваться или войти

ивушка
30 июнь 2019 05:42

Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
Ответ для Grigoriy:
Grigoriy:
Быстрая утомляемость/усталость также возможна при низком железе в крови.

Гемоглобин у меня 140. Выше нормы.
Проблема в сосудах, скорее всего. Шатает. Часто кружится голова.
И нет гибкости во всем теле. Все с трудом.
Исправлено: ивушка 30 июнь 2019 05:45
ответить


Ответить
Перейти: 
Модерируют: Эльмир