Ну вот все смотрела я темы а ни у кого такой болезни нет. Что сказать конечно болезнь не рядовая. Необычная и странная вот ничего не болит, все можещь делать и руками и ногами и головой, ты полон или полна сил для творчества, физической работы, интеллектуальной работы ты живешь как все, а тем неменее посмотрит на тебя кто нибудь и сразу скажет инвалид. Кто знает что это за болезнь тот понимает о чем я говорю. И ты знаешь что никогда у тебя не будет семьи, детей, личной жизни не потому что ты рожать не можешь или сексом не можешь заниматься а потому что не найдется такого человека который захочет с тобой жизнь связать. Мне вот например 23 года, а у меня не разу не было половых связей, и ни каких романтических отношений, хотя друзей много. Для тех кто не знает что это за болезнь я поясню
Гольденхара синдром (М. Goldenhar, род. в 1924 г., амер. врач) - сочетание аномалий развития зубов, ушной раковины и слухового прохода с гипоплазией половины лица и дермоидной кистой или липодермоидом конъюнктивы.
Но к чему я это все пишу очень мне хотелось бы найти хоть одного человека с такой же болезню и спросить у него а как он живет с этим наследством и можно ли вообще с этим жить
А вот и наглядная демонстрация болезни
Наша:
И ты знаешь что никогда у тебя не будет семьи, детей, личной жизни не потому что ты рожать не можешь или сексом не можешь заниматься а потому что не найдется такого человека который захочет с тобой жизнь связать.
Ольга, хочу Вам сказать -не отчаивайтесь. У большинства из присутствующих здесь имеется то или иное "наследство", которое порядком отравляет жизнь. Но шанс есть ВСЕГДА. И судьбу свою Вы еще встретите. Вам всего 23 года, еще вся жизнь впереди. И это не пустые слова, я знаю, о чем говорю. И обязательно найдется человек, который захочет связать с Вами жизнь. Мир настолько велик, что на каждую крышечку найдется свой колпачок.
Ответ для IhaveMS:
НЕ восколько мне это не обойдется Это удовольствие бесплатно по крайне мере у нас. Мне сделали две операции. Одна по удалению колобомы века (колобому удалили, нерв задели веко почти опустилось) А вторую это вживление инплантантов там где должна быть нижняя челюстная кость. Со стороны ни кто особо не заметил мои изменения ну конечно кроме родителей. Да можно и еще операции делать, но стремные они какие то не умеют у нас дело делать Могут и хуже сделать. Хотя вот я посмотрела на эту фотографию думаю а я еще ничего, но вот с годами видемо будет хуже. Если не секрет то с какого сайта Вы взяли эти фото?
Ответ для Кандид:
Да достоинства наверное есть. Но слишком сильные недостатки.
Тут есть такой психологический момент. Допустим я встречаюсь с парнем, допустим он оценил эти самые достоинства, но ведь на него тоже ляжет вот это все. Как он познакомит меня с друзьями? Как он познакомит меня допустим с родителями. Да какая мать захочет чтобы ее сын (а он у ней самый красивый, самый замечательный, самый умный, самый удачливый) связал свою жизнь непойми с кем? Ведь на него пальцем начнут показывать ты что мол совсем того, ты кого себе нашел. Он может посопротивляется да и бросит. Это так к слову
Да не я нормально живу. Заканчиваю институт, работаю. На работе меня сильно уважают, дрюзей много. У меня вся комната в грамотах и в благодарностях увешена. За успехив учебе, за успехи в работе. Ну а что с этого? Да меня признают в обществе за равного члена. Я всю жизнь живу и доказываю всем что я не осел. Мне приятно быть первой во всем и я добилась в этом больших успехов, но это обсалютно не повлияло на мое счастье
Ответ для Nataly:
Простите в этом вопросе я не из группы оптимистов. У меня сейчас есть хотя бы молодость а дальше что еще и года прибавятся ко всему остальному
Наша:
Допустим я встречаюсь с парнем, допустим он оценил эти самые достоинства, но ведь на него тоже ляжет вот это все. Как он познакомит меня с друзьями? Как он познакомит меня допустим с родителями. Да какая мать захочет чтобы ее сын (а он у ней самый красивый, самый замечательный, самый умный, самый удачливый) связал свою жизнь непойми с кем? Ведь на него пальцем начнут показывать ты что мол совсем того, ты кого себе нашел. Он может посопротивляется да и бросит. Это так к слову
Вот самая большая ошибка которую мы совершаем это начинаем думать за вторую половину. И пока время идет такого надумываем,что в результате себя убеждаем "Не,мне лучше одной".Это я из своего опыта тоже. А потом оказывается все совсем просто. Люблю и точка.А кто что говорит и пальцем тыкает. Потыкают и успокоятся.А жизнь потечет своим чередом.Любовь бывает и не вечна и расставаться приходится. Но четко усвоить надо одно - не надо думать за мужчину. Он сам утрясет и разговоры с мамой и отношение друзей, и все остальное. Мы можем думать только за самих себя.Тогда не ошибемся. И в одиночку не останемся.
Ответ для Наша:Привет!Вот такой была моя внучка в 8лет,когда ей сделали операцию в Московском стоматологическом институте в 2000году с синдромом Гольденхара.Операции происходила в несколько подходов.Вел нас доктор Топольницкий О.З.Сначала на 3 месяца ставили аппарат Елизарова,специально изготовленный для наращивания кости и мы поехали домой в свой далекий Таганрог Ростовской области.По тем временам это нам обошлось в 15000рублей!После трех месяцев кость наросла почти что на 2см.Потом через 2года мы приехали и поставили в нижнюю левую челюсть под ухом имплатант.С ухом проблемы - удалили нарость возле козелка,в ухе нет отверстия,но она слышит ничуть не хуже нас.Сегодня нашей Оленьке 20лет и кто скажет,что у нее что-то было пододное?Только мы знаем!Правда в нашей области с таким диагнозом никакой группы не дают и она у нас никогда не была инвалидом.Сейчас встречается с ребятами и думаем,что скоро выйдет замуж.Самое важное не упустить время в детском возрасте и вовремя обратиться за помощью,пока кости еще податливые ,удачи вам всем,люди,будьте счастливы!
Ответ для kbljxrf:
Меня тоже оперировал Топольницкий О.З., но не так удачно. Имплантант вставили, но толком ни чего не изменилось говорит не хватает мягких тканей
Наша:
не найдется такого человека который захочет с тобой жизнь связать.
Найдется, Оля. Все наши общие знакомые мужчины отзывались о Вас с неизменным уважением. И я бы даже сказала - с восхищением. Ну, не может быть, чтобы не случился роман. А что касается семьи - тут уже больше факторов. И тут уже дело не только и не столько в инвалидности. Это отдельный разговор. А роман, я думаю, это вполне реально.
Кстати, я вспомнила, что у меня была знакомая из города Рыбинска - Саша Смирнова. С похожей инвалидностью. И пусть не сразу, но роман случился. И даже не один. Правда, мы давно не общаемся. Но если выйдем на связь, я спрошу, какой диагноз - тот же или нет. Ответ для Nataly:
Nataly:
И обязательно найдется человек, который захочет связать с Вами жизнь.
Да, есть такая надежда. Просто мне очень хочется, чтобы он был достоин Ольги - ее исключительных личных качеств.Надо молиться, и Бог даст.
Я вот 10 лет молилась - и Бог дал сына. Ответ для Наша:
Наша:
Хотя вот я посмотрела на эту фотографию думаю а я еще ничего, но вот с годами видемо будет хуже
Эта девушка после операции выглядит примерно так же, как и Вы, Оля.
А кто сказал, что с годами будет хуже?
Наша:
Да достоинства наверное есть. Но слишком сильные недостатки.
Фигура у Вас хорошая и достаточно сильный, яркий женский потенциал. Некоторые молодые люди, мб, стесняются с такими решительными, как Вы, девушками, заводить роман. В этом плане, Оля, Вы мне, извините, напоминаете Надежду Бабкину, у которой с внешними данными все более, чем в порядке, но она такая "боевая", что мужчины могут и не набраться смелости.
Что же касается Вашего лица, то если я сразу увидела красоту и нежность, то ведь не может быть, чтобы одна я так увидела. На всем белом свете. Наверняка не одна я так вижу. Я при встрече испытала чувство облегчения - для меня - реально в разы лучше, чем на фото. Не все же люди фотогеничны. Но и Ваши фото бывают удачными. У меня есть такие, но на пленке. Не помню, куда положила. Найду - передам Вам попрошу отсканировать. Это с прошлогодней летней репетиции, когда был кастинг Вашей подруги Кати.
Впрочем, мб, даже Саша уже и отсканировал... Надо диск поискать. У меня в некоторых отношениях туман - что-то никак не вспомню, выполнил ли Саша мою просьбу (отсканировать) или просто вернул мне эту пленку.
Ответ для Маркиза:
Спасибо, просто я знаю что можно прооперироватся и мимолизировать дефекты. В этой теме есть фотографии, где видно что люди с моим заболеванием прооперировались и стало лучше, но где найти такую клинику не понятно, в Москве я знаю только одну и там я оперировалась, но не сошелся же свет клином на этой Центре должны же быть и другие, но в интренете этот вопарос плохо освещен. Говорят за рубежом могут прооперировать но опять же где, у меняредкое заболевнаие встрчеается не часто по этому и информации мало
Ответ для Наша:
Благодоря поднятию темы перечитала, что я тут понаписала, 5 лет назад. Сейчас смотрю на многие вещи по другому, проблемы не в окружающих, а проблемы в самом человеке, который иногда себя не совсем верно позиционирует, как ты себя видишь, так тебя и будут видеть окружающие.
Хочу сказать всем, кто читает эту тему - все эти заболевания не важны для построения каких либо отношений, нужно любить себя и уважать и тогда все окружающие вокруг встают на свои места. А главное не нужно хвататся за первого попавшегося человека, который тебе улыбнулся и т.д., что касается меня, со мной будет только тот человек, с которым я захочу построить отношения, а не с которым я буду из чувства - ну хоть с кем нибудь, даже если долго вокруг меня никого не было или не будет, это не важно, как сказал О. Хаям
Наша
28 март 2007 12:25
Синдром ГольденхараГольденхара синдром (М. Goldenhar, род. в 1924 г., амер. врач) - сочетание аномалий развития зубов, ушной раковины и слухового прохода с гипоплазией половины лица и дермоидной кистой или липодермоидом конъюнктивы.
Но к чему я это все пишу очень мне хотелось бы найти хоть одного человека с такой же болезню и спросить у него а как он живет с этим наследством и можно ли вообще с этим жить
А вот и наглядная демонстрация болезни
Nataly
28 март 2007 20:48
Синдром ГольденхараОльга, хочу Вам сказать -не отчаивайтесь. У большинства из присутствующих здесь имеется то или иное "наследство", которое порядком отравляет жизнь. Но шанс есть ВСЕГДА. И судьбу свою Вы еще встретите. Вам всего 23 года, еще вся жизнь впереди. И это не пустые слова, я знаю, о чем говорю. И обязательно найдется человек, который захочет связать с Вами жизнь. Мир настолько велик, что на каждую крышечку найдется свой колпачок.
Stich
28 март 2007 21:52
Синдром ГольденхараНе парься над этим, и всё будет хорошо.
Кандид
28 март 2007 22:00
Синдром ГольденхараТы, Оля, не права.
Наверняка у тебя есть достоинства, которые для кого-то окажутся гораздо более существенными, чем недостатки.
Кстати, а что говорит пластическая хирургия по поводу этого синдрома?
IhaveMS
28 март 2007 22:25
Синдром ГольденхараДелают. У "них". У нас, думаю, тоже. Вопрос в том, во сколько ей это обойдется.
Наша
29 март 2007 10:49
Синдром ГольденхараНЕ восколько мне это не обойдется Это удовольствие бесплатно по крайне мере у нас. Мне сделали две операции. Одна по удалению колобомы века (колобому удалили, нерв задели веко почти опустилось) А вторую это вживление инплантантов там где должна быть нижняя челюстная кость. Со стороны ни кто особо не заметил мои изменения ну конечно кроме родителей. Да можно и еще операции делать, но стремные они какие то не умеют у нас дело делать Могут и хуже сделать. Хотя вот я посмотрела на эту фотографию думаю а я еще ничего, но вот с годами видемо будет хуже. Если не секрет то с какого сайта Вы взяли эти фото?
Наша
29 март 2007 10:53
Синдром ГольденхараДа достоинства наверное есть. Но слишком сильные недостатки.
Тут есть такой психологический момент. Допустим я встречаюсь с парнем, допустим он оценил эти самые достоинства, но ведь на него тоже ляжет вот это все. Как он познакомит меня с друзьями? Как он познакомит меня допустим с родителями. Да какая мать захочет чтобы ее сын (а он у ней самый красивый, самый замечательный, самый умный, самый удачливый) связал свою жизнь непойми с кем? Ведь на него пальцем начнут показывать ты что мол совсем того, ты кого себе нашел. Он может посопротивляется да и бросит. Это так к слову
Да не я нормально живу. Заканчиваю институт, работаю. На работе меня сильно уважают, дрюзей много. У меня вся комната в грамотах и в благодарностях увешена. За успехив учебе, за успехи в работе. Ну а что с этого? Да меня признают в обществе за равного члена. Я всю жизнь живу и доказываю всем что я не осел. Мне приятно быть первой во всем и я добилась в этом больших успехов, но это обсалютно не повлияло на мое счастье
Наша
29 март 2007 10:58
Синдром ГольденхараПростите в этом вопросе я не из группы оптимистов. У меня сейчас есть хотя бы молодость а дальше что еще и года прибавятся ко всему остальному
Наша
29 март 2007 11:03
Синдром ГольденхараА я и не парюсь только хорошо не будет. Обидно что для некоторых людей все предопределено
Fialka
29 март 2007 11:32
Синдром ГольденхараВот самая большая ошибка которую мы совершаем это начинаем думать за вторую половину. И пока время идет такого надумываем,что в результате себя убеждаем "Не,мне лучше одной".Это я из своего опыта тоже. А потом оказывается все совсем просто. Люблю и точка.А кто что говорит и пальцем тыкает. Потыкают и успокоятся.А жизнь потечет своим чередом.Любовь бывает и не вечна и расставаться приходится. Но четко усвоить надо одно - не надо думать за мужчину. Он сам утрясет и разговоры с мамой и отношение друзей, и все остальное. Мы можем думать только за самих себя.Тогда не ошибемся. И в одиночку не останемся.
athapani
29 март 2007 12:29
Синдром ГольденхараЗа других думать вредно для душевного и умственного здоровья.
kbljxrf
14 май 2009 09:02
Синдром Гольденхара
Наша
03 июнь 2009 12:06
Синдром ГольденхараМеня тоже оперировал Топольницкий О.З., но не так удачно. Имплантант вставили, но толком ни чего не изменилось говорит не хватает мягких тканей
Маркиза
03 июнь 2009 13:10
Синдром ГольденхараНайдется, Оля. Все наши общие знакомые мужчины отзывались о Вас с неизменным уважением. И я бы даже сказала - с восхищением. Ну, не может быть, чтобы не случился роман. А что касается семьи - тут уже больше факторов. И тут уже дело не только и не столько в инвалидности. Это отдельный разговор. А роман, я думаю, это вполне реально.
Кстати, я вспомнила, что у меня была знакомая из города Рыбинска - Саша Смирнова. С похожей инвалидностью. И пусть не сразу, но роман случился. И даже не один. Правда, мы давно не общаемся. Но если выйдем на связь, я спрошу, какой диагноз - тот же или нет.
Ответ для Nataly:
Да, есть такая надежда. Просто мне очень хочется, чтобы он был достоин Ольги - ее исключительных личных качеств.Надо молиться, и Бог даст.
Я вот 10 лет молилась - и Бог дал сына.
Ответ для Наша:
Эта девушка после операции выглядит примерно так же, как и Вы, Оля.
А кто сказал, что с годами будет хуже?
Фигура у Вас хорошая и достаточно сильный, яркий женский потенциал. Некоторые молодые люди, мб, стесняются с такими решительными, как Вы, девушками, заводить роман. В этом плане, Оля, Вы мне, извините, напоминаете Надежду Бабкину, у которой с внешними данными все более, чем в порядке, но она такая "боевая", что мужчины могут и не набраться смелости.
Что же касается Вашего лица, то если я сразу увидела красоту и нежность, то ведь не может быть, чтобы одна я так увидела. На всем белом свете. Наверняка не одна я так вижу. Я при встрече испытала чувство облегчения - для меня - реально в разы лучше, чем на фото. Не все же люди фотогеничны. Но и Ваши фото бывают удачными. У меня есть такие, но на пленке. Не помню, куда положила. Найду - передам Вам попрошу отсканировать. Это с прошлогодней летней репетиции, когда был кастинг Вашей подруги Кати.
Впрочем, мб, даже Саша уже и отсканировал... Надо диск поискать. У меня в некоторых отношениях туман - что-то никак не вспомню, выполнил ли Саша мою просьбу (отсканировать) или просто вернул мне эту пленку.
Наша
03 июнь 2009 20:12
Синдром ГольденхараСпасибо, просто я знаю что можно прооперироватся и мимолизировать дефекты. В этой теме есть фотографии, где видно что люди с моим заболеванием прооперировались и стало лучше, но где найти такую клинику не понятно, в Москве я знаю только одну и там я оперировалась, но не сошелся же свет клином на этой Центре должны же быть и другие, но в интренете этот вопарос плохо освещен. Говорят за рубежом могут прооперировать но опять же где, у меняредкое заболевнаие встрчеается не часто по этому и информации мало
VladiK
21 апр. 2011 05:20
Синдром ГольденхараНаташа
Меня зовут Вова и у меня тот-же диагноз но давай свяжимся по
vladi-kozak@yandex.ru
Наша
21 апр. 2011 07:12
Синдром ГольденхараОльга
Почту отправила в личку
Наша
21 апр. 2011 11:37
Синдром ГольденхараБлагодоря поднятию темы перечитала, что я тут понаписала, 5 лет назад. Сейчас смотрю на многие вещи по другому, проблемы не в окружающих, а проблемы в самом человеке, который иногда себя не совсем верно позиционирует, как ты себя видишь, так тебя и будут видеть окружающие.
Хочу сказать всем, кто читает эту тему - все эти заболевания не важны для построения каких либо отношений, нужно любить себя и уважать и тогда все окружающие вокруг встают на свои места. А главное не нужно хвататся за первого попавшегося человека, который тебе улыбнулся и т.д., что касается меня, со мной будет только тот человек, с которым я захочу построить отношения, а не с которым я буду из чувства - ну хоть с кем нибудь, даже если долго вокруг меня никого не было или не будет, это не важно, как сказал О. Хаям
- Чтоб мудро жизнь прожить, знать надобно немало,
Два важных правила запомни для начала:
Ты лучше голодай, чем что попало есть,
И лучше будь один, чем вместе с кем попало.