/ Форум / Встречи и общение / Лечились, учились, служили, отдыхали

Ответ для жанна:
(12:35:03 26/08/2009)
у меня началось после принятия драже голубого цвета. в 1974-году. проходило в две атаки. температура под 40. сначала полный паралич с отсутствием голоса и нарушением глотательных фукций

(12:35:33 26/08/2009)
потом желудочное кровотечение

(12:35:57 26/08/2009)
вирус дошёл до продолговатого мозга

(12:37:27 26/08/2009)
после моего и других случаев по всей стране драже заменили на капли

Вот более подробно от перво источника.а медикаментозное лечение в данном случае есть? И ифективно ли оно

Ответ для балхаш:
Cтрашно и обидно от происшедшего...Убойное драже.

балхаш:
а медикаментозное лечение в данном случае есть? И эффективно ли оно

С невропатологом посоветуйтесь.
От себя скажу: вирус своё дело сделал и ушел. Это последствия. Наиболее эффективно любое лечение в начале заболевания. Теперь - поддерживающее, к сожалению.

Ответ для жанна:Спасибо

Ответ для балхаш:
Я переболела в 2летнем возрасте.Лечили до 13 лет.Чаще в психушках.Такой профиль заболевания был. Училась успешно в нормальной школе и дальше в техникуме, ВУЗе г.Москвы.
Нельзя оставлять на самотек. Можно лечением и упражнениями значительно расширить возможности. И даже кое от чего избавиться.
У меня были не сильные нарушения: лицевые и рука отвисала,нога проволакивалась.
Не смотря на запреты, занималась спортом: легкой атлетикой(бег, толкание ядра, прыжки), волейболом, туризмом, альпинимом. Выдающихся результатов не было, но все отклонения в движении стали незаметными и почти полностью восстановилась.
Так что,помогите девушке поврить в себя и свои возможности. Большинство проблем,она сама преодолеет.

То, что переболевшие люди- неисправимые оптимисты с колоссальным задорчиком- желанием приодоления и добротой наделены,полностью согласна.

Ответ для жанна:
балхаш рассказывал про меня. это всё конечно хорошо. честно говоря очень не хочется возвращаться в атмосферу больниц, болезней и врачей. меня моё положение не очень волнует и то, что не могу встать на ноги тоже мало волнует. когда мы пытались лечиться меня словно судьба уводила от решения проблемы. я заболевала простудным заболеванием так, что меня отпускали домой отдыхать. что касается учёбы, то видимо мне со школой не повезло. все мои учителя были твёрдо убеждены, что учиться мне абсолютно нет никакой необходимости. и были очень удивлены и обижены, когда моя мама ходила по инстанциям и требовала выполнения учебного плана. школьная программа у меня была сильно облегчена. я жила в атмосфере всеобщего скептицизма по отношению к моей судьбе. и в институт поступать не стала. побоялась, что знаний моих не хватит.

Ответ для Кэт:Я перенесла эту болезнь в полугодовалом возрасте.левая
часть тела осталась обездвиженной.да и правая не совсем отошла.Ко всему этому образовался скалиоз 2ст гр.отдела.с3-8лет была замурована в гипс.а затем стала ходить в корсете и 2аппаратах. мама,зная что мне надо все-таки учиться ,определила меня в новочеркасскую школу-интернат.Вот за этот ее Поступок я ей бесконечно благодарна. школа научила меня жизни.правая нога постепенно окрепла.и я без советов врачей сама перестала носить на ней аппарат.ходила на костылях,азатам взяла трость. В школе нам не давали бездельничать.Уроки сменялись муз.занятиями.,самоподготовка,зарядка.массаж.Выезжалилетом в лагерь.вообщем закончила школу самостоятелным человеком.ходила также в корсете и одном аппарате.было трудно,но все же окончила училище швейников.работать швеей конечно не могу ,но в свои53года шью вяжжу для мужа и сына.С мужем мы одноклассники.дорогая Кэт возьми себя в руки-докажи всем окружающим и себе,что и ты из нашей плеяды-сильных людей-полиомиелитиков.пиши,что у тебя парализовано может смогу дать совет.

Ответ для Adiliya:
меня может неправильно воспитывали. мама боялась отпустить от себя. тем более что я сама ничего не могла. она боялась, что там меня бросят на произвол судьбы. у неё и в мыслях этого не было никогда. меня когда просто в больнице оставляли, у меня такие истерики были. не отпускала родителей. прям сцена из фильма, когда фашисты отбирали детей у родителей. я не хожу совсем. от вируса пострадал опорно-двигательный аппарат. руки работают. не совсем как здоровые, но работают.

Кинерет:
Уже сдесь меня прооперировали американские врачи и поставили на ноги.
А насчет искуственно выращенных вирусов, Вы же верите что была Атлантида??? Она и сейчас есть, просто в другом измерении. Бермудский треугольник, это дело их рук. Неудачно поставленный опыт с атомной энергией. Вы наверное подумаете, что у меня не все дома???

Мы думаем, что врачи могут еще раз прооперировать...

Ответ для Кэт:руки работают .себя можешь обслуживать? есть в коленях и ступнях контрактура? как держит спина? есть ли скалиоз?

Ответ для Кэт:[q]меня может неправильно воспитывали/q]
наверное все таки немного не правильно...я заболела в 1.2мес после инкубационного периода,началось лечение,до 3лет со мной везде была мама,потом стала оставлять одну,были и слезы и расставания,даже сейчас все помню..слова"ты положи меня спать и уезжай,а я проснусь тебя нет"Жили в Киргизии там санаторий Ак-Суу родоновые воды,почти каждый год была там,потом операции Москва,Тбилиси.один раз была в Евпатории,но это времена союза,а как лечатся сейчас не знаю.Ни в одном санаторно-курортном заведении не была 20 лет уже...но именно тогда в детстве поставили на ноги,а сейчас только то что осталось,с возрастом правда ухудшается.

Ответ для Adiliya:
да, я могу себя обслуживать, контрактура есть в коленях и тазобедренном суставе, сколиоз есть. долго прямо сидеть не могу. хотя бывают моменты, когда и весь день провожу в прямом состоянии. потом надо немного полежать и всё.

Ответ для Сима:
я тоже давно уже нигде не была. последний раз в 91-ом году в Славянске, в санатории. в 86-ом году я лежала в институте им. Турнера в Пушкине и там мой лечащий врач маме сказал, мол не мучайте ребёнка, на ноги всё равно не встанет и нет смысла терпеть кучу не нужных операций.

Ответ для Кэт:
на счет операций не знаю,тут все индивидуально,а физкультура и массаж это самое важное,даже и сейчас,лучше не станет,но и хуже тоже,хотябы поддерживать что есть

Ответ для Сима:
я конечно сиднем не сижу. двигаюсь по мере сил. с массажем сложнее.

"...И вся история моя - история болезни..." - В. Высоцкий
Никто не знает, сколько нас - выживших после этой болезни. Никто не знает, сколько нас было всего, сколько умерло сразу, сколько в муках и душевных страданиях ушло за эти годы,
сколько сгинуло от нищеты, от одиночества, от пьянства, от безысходности...Это не та статистика, которая нужна этому государству. Хотя наличие статистики по ветеранам войны не намного облегчает им жизнь...
Мир победил полиомиелит. Но потери в этой битве были немалые. И к этим потерям относимся мы. Мы - в списке живых. Пока. Но мы - потеря. Потеря, которую никто не ищет. При встрече с нами страна не радуется отыскавшейся пропаже. Гораздо комфортнее закрыть глаза и не заметить нежелательную находку.
Кто-то из нас зацепился за эту жизнь, нашел в ней свое - а может не свое, а какое уж уступили - место. Кто-то создал семью, воспитал детей, нянчит внуков. Нисколько не удивлюсь, что кто-то стал миллионером. Кто-то реализовался на работе, стал большим специалистом. Кто-то занимается творчеством, общественной работой. Это здорово - так должно быть.
Но кому-то повезло меньше. И мы понимаем, что таких большинство. И те, успешные, и те , кому не очень повезло - они когда-то были в одной песочнице. Лечились в одних и тех же больницах и санаториях, познали детское затворничество и мозоли от костылей. Кого-то болезнь поразила в меньшей степени, у кого-то мама и папа были настоящими людьми и сделали все для заболевшего ребенка. А кто-то маялся в глуши, или попал в инвалидный дом.
Никто из нас - выживших - не посмотрит свысока на не преуспевшего в этой жизни собрата. С малых лет мы познали такое, чего не пожелаем ни одному человеку на свете.
Но наши печали - это только наши печали. И наши радости - это только наши радости.
И поведать мы их можем только таким же, как мы.
Я приглашаю всех, кто родился в СССР и перенес полиомиелит, на этот раздел. Задача его на первых этапах - познакомиться, сориентироваться, крикнуть "Ау!" и услышать ответ.
Прошу каждого желающего принять участие в общении, рассказать свою историю - поподробнее, поинтереснее! - и прислать фотографии. Очень интересуют фотографии детства - групповые фотографии из разных детских санаториев, индивидуальные снимки авторов и их давних и нынешних друзей. Также интересна информация, могущая быть полезной для людей с нашимим проблемами - достижения медицины, возможности реабилитации, юридические подсказки, ваш опыт решения личных и социальных проблем.
Не очень люблю загадывать или строить долгосрочные прогнозы, но активная работа портала могла бы привести к созданию общероссийской организации переболевших полиомиелитом. Организации типа ВОИ ( Всероссийское общество инвалидов), как центральные, так и региональные всех уровней вряд ли могут эффективно поучаствовать в наших судьбах. А вот международные организации polio survivors ( выживших после полиомиелита) могли бы быть нам интересны со всех точек зрения...
Ваша история, рассказанная простым человеческим языком - должна появиться на сайте! Если это грустная история - мы все погрустим вместе с вами, ободрим добрым словом, а может, и советом - если он вам, конечно, нужен. Если это история жизнеутверждающая, если вы хотите поделиться своими успехами - мы порадуемся вместе с вами и, может быть, почерпнем что-нибудь полезное для себя.
Поскольку на форуме не предусмотрено размещение фотографий, видео и прочих объемных материалов - прошу присылать их мне на E-mail vanatkar@yandex.ru или найдите меня в Facebook. ( Вячеслав Карелин). Это временно. Если ваша активность будет достаточной, мы создадим либо портал, либо собственную социальную сеть.

Не знаю, как разместить еще одно сообщение, поэтому отвечаю сам себе

Мое детство стало окрашиваться в более-менее яркие краски после того, как родители стали вывозить меня в санатории - "Озеро Горькое", "Карачи", крымский санаторий "Родина", еще какие-то...Наверное, в этом смысле мне повезло - лет с пяти едва ли не каждый год я бывал в санаториях. Последний раз - в 14 лет. Это уже время первых влюбленностей - а родительского глаза нет, лепота!
Более ранние годы помнятся больницами, многомесячной закованностью в гипс, ежедневными плановыми пытками под названием "разработка контрактуры", примеркой аппаратиков на протезном заводе. Сейчас вот думаю - какие-то не очень детские воспоминания... Хотя и в детстве, и в дальнейшем по жизни я был великим оптимистом, никогда не считал себя ущербным, и мне не приходило в голову горевать по каким-либо поводам. У меня были хорошие папа с мамой, классная сестричка - моя ровесница, я не испытывал особого одиночества, а все трудности, которые сегодня, оглядываясь назад, кажутся мне столь грустными, я воспринимал как должное...
Когда мне исполнилось шесть лет, родители напряглись и купили мне пианино. В кредит.
Жили мы бедненько, и эта покупка была героическим шагом с их стороны. Родители мои - пролетарии, никакого отношения к музыке не имели - разве что мама немного обучалась в детстве игре на пианино на картонной клавиатуре. Она умела играть собачий вальс и еще что-то типа цыганочки. Но слух и голос у нее были. Видимо, поэтому я с самых малых лет распевал песни, причем, надо полагать, весьма неплохо, чем удивлял всех подвернувшихся слушателей.
На ознакомление с инструментом мне понадобилось недели две. После этого я сыграл маме те два "произведения", которые могла играть она, предварительно исправив некоторые ее недочеты в исполнении. Для нее это было неожиданностью, поскольку она еще не приступала к моему обучению. Стало ясно, что у меня помимо вокальных данных еще и неслабый музыкальный слух.
Тем не менее системного музыкального образования я не получил. Частые отлучки в санатории и больницы, невозможность давить на педали инструмента не позволили мне закончить музыкальную школу. Хотя ходили учителя ко мне на дом, приносили всякие интересные ноты, порой редкие и даже раритетные...
Но практика музыкальная у меня была обширная - школьная самодеятельность, Дворец культуры, Дом пионеров...
К пятнадцати годам я представлял из себя хромающего на обе ноги подростка с тросточкой в руках, слушающего "Битлз" и занимающегося вокалом с небольшим школьным коллективом.
К моей великой радости, в это время школьные пацаны создали ансамбль - тогда это называлось "ВИА", и пригласили меня клавишником и солистом.
Этому занятию я и посвятил последующие лет пятнадцать своей жизни. Это было неплохим источником дохода - мы играли на свадьбах, юбилеях, работали во многих ресторанах и кафе. Но дело было не в деньгах - это была - жизнь!
Мама настояла на том, чтобы я не делал ставку на музыкальную карьеру - и она была абсолютно права. Поэтому я закончил Уральский политехнический институт и двадцать пять лет проработал на заводе "Уралхиммаш". Там я начал писать свои стихи и песни, выпустил пару альбомов.
Позднее стал лауреатом Грушинского фестиваля, потом фестиваля "Филантроп".

Не знаю, стоит ли писать слишком много - будет правильнее, если об отдельных фрагментах жизни - моей ли, вашей ли - мы еще поговорим отдельно, подробно, с радостью обнаруживая точки пересечения, удивляясь и сочувствуя друг другу...

Ответ для SIS: Я перенес полиомиелит в 1954 году. Хочу поднять эту тему снова - она не звучит на портале с 2010 года. Хочу познакомиться с людьми, может быть, узнать историю жизни, найти точки пересечения - детские санатории, больницы и пр. Я открыл тему "Эпидемия полиомиелита 50 годов". Буду рад вас там встретить.

Ответ для Раиса: Я перенес полиомиелит в 1954 году. Хочу поднять эту тему снова - она не звучит на портале с 2010 года. Хочу познакомиться с людьми, может быть, узнать историю жизни, найти точки пересечения - детские санатории, больницы и пр. Я открыл тему "Эпидемия полиомиелита 50 годов". Буду рад вас там встретить.

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
...люди с диагнозом полиомиелит (которые встречались мне в жизни)почему-то были именно добрыми и интересными...

В школе-интернате № 9 для детей с заболеваниями органов передвижения в 1970-х гг. в Ленинграде дети с диагнозом полиомиелит замечательно умели третировать, дразнить и унижать детей с ДЦП, видимо как поколение, пришедшее на смену им, уходящим с исторической сцены.

Не одному мне внушали интерес к жизни кулаками через живот.

Жизнь разнообразна и многообразна...

Ответ для resilient:
Дети часто жестоки. Люди с ДЦП для детей вовсе непонятны. У детей с полио было преимущество - они физически могли издеваться над ДЦП. Дети с ДЦП были, в их понимании, не только более беспомощными, но и менее разумными.
Думаю. что среди детей с полио было не так уж много таких вот издевателей. Но то, что они были, должны были быть - это факт. Не думаю, что среди здоровых детей вы находили больше понимания. Хотя, честно говоря, за свою долгую жизнь видел я людей с полио разных, не всегда они мне нравились своими душами. Что же касается ДЦП - это, пожалуй, самые безобидные существа на свете...