Ответ для Rodnaya:
Ведь есть же специальные центры например РЦ Царицино
Центры это еще не все! Там могут дать какие-то рекомендации, поддержать, настроить, но самая основная работа проводится родителями детей. Это грустно, но без этого при средних и тяжелых формах Дцп, трудно будет достичь чего-то! Я уже не ребенок, но с моим физическим состоянием на данный момент, врядле я смогла бы эффективно работать сама...
Иногда кажется, что это замкнутый круг, но все-таки главное новерно, помогать надо хотя бы до того момента, пока человек не сможет эффективно работать самостоятельно! Подчеркиваю, эффективно, а не просто работать...
Может быть, некоторые просто сдаются слишком рано?
А еще надо постораться приучить ребенка (или привыкнуть самому) к тому, что физуха это не каторга, а проста жизненная необходимость, кстати полезная для здоровья, особенно при малоподвижном образе жизни!
Ответ для Эрика:
Ну если так хочется занятся своим телом,то сложитесь пополам и достаньте ладошкой пола не сгибая колен.
Да... :ооо
А вы вообще хорошо представляете, что такое спастика, если нет напрягитесь и попробуйте "сложиться" без посторонней помощи! Получилось?
А на будущее советую быть менее котегоричной в высказываниях, мне, например, после ваших слов делать вообще ничего не хочется... Ну я то ладно, а может быть кто-то из родителей малышей, почитает и подумает: "Бесполезно!". Слово - страшная сила!
Ведь трудно, не значит бесполезно и невозможно!
Rodnaya:
Ведь есть же специальные центры например РЦ Царицино
А Вы в курсе что инвалиды живут не только в крупных городах но и в глухих провинциях, а там таких центров нема к сожалению, а здесь зайдут на форум почитают и будет и у них руководство к действию
Fialka:
Речь в общем-то не о том,что почитать,а о том как Вы ребята живете со всем этим и чего достигли. Разница есть?
На одном форумке я уже пыталась рассказать как я живу и чего достигла.
Что из этого получилось мы с Вами вчера выяснили. Теперь я молчу. Все умные есть интернет, врачи санатории - Бог в помощь...
Ответ для Fialka:
не знаю что у кого, не берусь судить... я после того как потерялась моя медицинская карточка в 1992 году - вообще неврапатолога не видел, и ничего живой... Времена если помните были очень трудные, не до лечения было, самим бы выжить, выучится... Так вот, год назад я решил наконец-то взять себя в руки, сказал себе: - "Баста!" Нашел в городе просто тренажерный зал и стал ходить заниматься, потихонечку наращивая и вес и количество подходов упражнения... После всего этого, стала появляться какая-то уверенность, что не всё так уж плохо, надо только не останавливаться, наши мышцы должны работать, надо в первую очередь побороть свою лень, надо осознать что да - трудно, но я хочу хорошо ходить... Появилась уверенность в движениях, появилась более слаженная координация движений. И вы знаете, я заразил своим энтузиазмом даже своих друзей, они со мной тоже ходят в тренажерный зал заниматься...
У меня ДЦП средней тяжести, до 1983 было легкой формы, но это другая история... Я "ходячий", довольно самостоятельный в жизни, работаю в серьёзной организации
Я считаю что самое главное сидит внутри нас - главное это наше желание побороть свой недуг.
Если очень хочется, но нельзя, то можно!
Боралев:
Нашел в городе просто тренажерный зал и стал ходить заниматься,
Это хорошо. А много в своем тренажерном зале Вы видели инвалидов-колясочников? С ДЦП,шейников,спинальников,или людей с тяжелыми паталогиями? Вот то-то и оно.
Я знаю людей,которые живут со своими старенькими родителями в квартирах и не могут на улицу выбраться. Они уже взрослые и родителям просто не под силу их на колясвках вывозить. А уж про спортзал- это несбыточная мечта. Потому что спортзалы не распахивают двери перед такими людьми по той простой причине,что нету тренеров,которые знают как тренировать при таких болезнях.
А таких не один два человека. И они бы всей душой за спорт и тренировки. Но...помощи им ждать не откуда,а сам себе в их состоянии разве что во сне помочь могут.
Когда ходишь то трудно понять того,кто не может этого делать. И трудно понять,что если сам можешь встать и пойти,то такой же человек,с такими же стремлениями,но на коляске точно так же пойти туда куда ты не может.Да ему зачастую туда ход закрыт.
Так что господа,не будем бросаться выводами "если ты еще болен-значит ленивый и не тренируешься".
Ответ для Rodnaya:
Вы действиетльно думаете что есть много специалистов, готовых вам помочь? На моем пути (а это 24 года) было 3 таких человека, которые оказали реальную помощь. А все остальное - это была самая откровенная выкачка денег, и самое страшное - с самого начала скрывали вообще этот диагноз.
Ответ для Fialka:
Уже пошло отклонение от темы. Начинали-то с лечения ДЦП в раннем детском возрасте.
Вот по этому поводу хочу сказать следующее: надеятся на врачей не надо, надо брать жизнь и судьбу своего ребенка в свои руки. Как? Массаж, гимнастика, растяжки, травы снимающие спастику (например семена укропа), психологическую коррекцию. Очень важно следит за психологическим и эмоциональным состоянием малыша и при острой необходимости давать успокаивающие травы. Дело в том, что вся спастика на этом и основана, заметьте, когда на вас накричали в транспорте, у вас появляются непроизвольные движения, ухуджается координация.
Но напоминаю, что полностью ДЦП не лечится: вы не переберете мозг и сердце (у кого WPW или ПМК меня поймут). И это вам на протяжении всего времени будут говорить врачи. Так знайте же, полностью выличит нельзя, но сделать так, чтобы это было только вашим маленьким секретом, и никто об этом больше и не догадывался - ваша задача.
Ответ для dvk:
ТОлько потому, что ДЦП сугубо индивидуально, я и советую людям поискать различные комплексы упражнения. И выбрать то, что подойдет именно Вам.
Найти врачей очень сложно. Мне нравится когда перед ЛФК сделать точечный массаж на расслабление. Видела гимнастику ушу, попробывать не удалось.
Вы и только вы можете себе помочь! Ваш труд оправдается сторицей.
Ответ для dvk:
А семена укропа снимают спастику? Расскажите поподробнее, че с ним делать?
И вообще может, кто знает еще какие-нибудь народные средства от тонуса, чтобы таблетками травиться поменьше?
Уже пошло отклонение от темы. Начинали-то с лечения ДЦП в раннем детском возрасте.
А я бы не стала ставить ограничения по возрасту… Порой взрослым даже нужнее совет, они все делают более осознанно…
Просто хорошо, если эта информация окажется кому-то полезной!
Ответ для всехЯ вот вчера лазила по форуму, набрела на темку о системе Норбекова…
Может быть, те упражнения и не совсем подходят для ДЦП, но ват моральным стимулом для кого-то точно послужит! Жаль, что это касается это тех, кто постарше…
Лично для меня эти книги заменяют порой человека, который укажет на недостатки моей работы, напоминают, что иногда перегибаю палку и это тоже не здорово… Служат пинком… 
Кстати, очень везет тем, у кого есть такой человек… Когда-то я испытала это на себе… Рассказывала свою историю по кускам в разных темах этого форума, повторюсь, вдруг будет кому-то полезно!
Когда я родилась, врачи долго не могли распознать проблему… глубокая недоношенность и т.д. и т.п. В год выставили Дцп (я не сидела), и все равно все продолжали убеждать родителей в том, что все будет в шоколаде, типа интеллектуальных проблем нет, пару курсов лечения – ребенок на ноги встанет! Мозг будет помогать! Лечили много, Евпатория, 2 раза в год, бесконечные процедуры дома… Конкретных результатов не было…
Когда мне было 8, у меня родился младший брат, родители к тому времени успели немного смириться, да и мысль, что теперь я не буду одна, наверно, помогала успокоиться… А я научилась ползать (и расплатилась за это потом ужасными контрактурами в коленях). В общем, после 10 лет меня особо не лечили, много было тому причин…
В 15 я попала в реабилитационный центр у нас в Минске. На тот момент я была на коляске. Не ходила вообще! Наверно мне повезло в том смысле, что я уговорила врачей центра взять меня без сопровождения… С этим были тоже проблемы, они скорее всего сомневались, что я смогу самостоятельно себя обслуживать, тем более, их смущал лишний вес, даже ожирение 1 степени поставили, вот когда меня обидели и я впервые задумалась над тем что хорошо бы похудеть… Не буду описывать, как мне было тяжело: одеться, раздеться проблемой не было, но вот прелесть с коляски куда-нибудь, вылезти – этого совершенно не умела… Необходимости не было, всегда при маме… Гордость не позволяла просить помощи…
В итоге, после первого же курса реабилитации, с коляской была уже на «ты». С того момента, когда я приехала второй раз, скорее всего, и начался мой путь к здоровью! Персонал дополнился ценными «кадрами». Они молодые и инициативные (иногда даже слишком)  стали хором убеждать меня в том, что никто не понимает, почему это я не хожу, что у меня такие хорошие ноги (в это время из- за контрактур я стояла присядку) и что если я захочу… Трудно забыть, как у меня забирали коляску, прятали, заставляли ходить и искать, при этом естественно не оставались безучастными…
В общем не знаю удалось ли им убедить себя в том, что у меня не ноги, а золото, но меня точно убедили… Стала ходить с рамкой в 16 лет. Правда, ноги были согнуты, и падала я через каждые 5 метров в изнеможении, но передвигалась сама. А эти все продолжали убеждать, в то время как другие, менее молодые перешептывались, что ходить «по-человечески», все равно уже не буду!
В 18 я решилась на операцию… Поддержкой были слова моих «любимых инструкторов» о том, что у таких, как я все может быть только хорошо! Операцию делали в детском отделении, и тут уже мне пришлось убедить врача в том, что мне действительно нужна операция! Не хотел он со мной связываться, большая я уже была, да и а вес лишний оставался (хотя к тому времени уже была значительно худее, работала больше)! Уговорила, врач за меня взялся, под его чутким руководством я похудела еще на 10 кг, после операции стала стройной и высокой (в сравнении), выросла примерно на 10 см и поехала на реабилитацию в свой любимый центр…
Первое время меня носили на руках, садили в коляску после ЛФК, доставали из бассейна, сама я была в состоянии обливаться слезами, когда меня разрабатывали. А мне вытирали слезы, кричали…
Научилась ненадолго удерживать равновесие, стала ходить с незначительной поддержкой под руку, а когда я делала первые новые шаги с ходилкой, чувствовала себя моделью, радость переполняла меня, честное слово!
Теперь занимаюсь по 5 часов в день, благо мама помогает, но при таком ритме трудно сохранять веру и настроение!
Тогда-то и помогают книги Норбекова, придают уверенности и силы…
Сейчас хожу за руку, за стены, хочу научиться с палкой, но не могу побороть страх, ноги становятся тяжелыми.
Такие дела…
Ответ для всех: Я знаю людей,которые живут со своими старенькими родителями в квартирах и не могут на улицу выбраться. Они уже взрослые и родителям просто не под силу их на колясвках вывозить. А уж про спортзал- это несбыточная мечта.
Вот поэтому-то и не подходит для нас западная модель реабилитациии (недавно спорили об этом). Там люди на колясках могут жить нормально, а у нас они просто в заточении...
Когда родители молодые, хорошо рассуждатть о том, что детям колечат психику физрой, но самое страшное, насступает, когда родители уже не могут помочь... И по другому боюсь не будет еще лет 20, не торопятся у нас сделать безборьерную среду. К сожалению...
Поэтому, по-моему, нужно делать все возможное, чтобы, какминимум поставить ребенка на ноги.
Ответ для Anie:
Спасибо. Может потом смелости наберусь и выложу свою историю. Я сейчас читаю книгу Норбекова "опыт дурака или ..." интересная книга. Пока прочитал треть книги, в ней написано как себя надо настраивать на занятия. Вообще люди читайте этого автора найдете много интересного.
Ответ для Antali:
зря ты ответ исправила от 13 числа. Расскажу кратко свою историю. До 5 лет я не ходил. Дцп определили в 3 года. Потом операции и до недавнего времени по местам лечения. Как результат хожу, правда, хреново.
Ведь есть же специальные центры например РЦ Царицино
Центры это еще не все! Там могут дать какие-то рекомендации, поддержать, настроить, но самая основная работа проводится родителями детей. Это грустно, но без этого при средних и тяжелых формах Дцп, трудно будет достичь чего-то! Я уже не ребенок, но с моим физическим состоянием на данный момент, врядле я смогла бы эффективно работать сама...
Иногда кажется, что это замкнутый круг, но все-таки главное новерно, помогать надо хотя бы до того момента, пока человек не сможет эффективно работать самостоятельно! Подчеркиваю, эффективно, а не просто работать...
Может быть, некоторые просто сдаются слишком рано?
А еще надо постораться приучить ребенка (или привыкнуть самому) к тому, что физуха это не каторга, а проста жизненная необходимость, кстати полезная для здоровья, особенно при малоподвижном образе жизни!
Ну если так хочется занятся своим телом,то сложитесь пополам и достаньте ладошкой пола не сгибая колен.
Да... :ооо
А вы вообще хорошо представляете, что такое спастика, если нет напрягитесь и попробуйте "сложиться" без посторонней помощи! Получилось?
А на будущее советую быть менее котегоричной в высказываниях, мне, например, после ваших слов делать вообще ничего не хочется... Ну я то ладно, а может быть кто-то из родителей малышей, почитает и подумает: "Бесполезно!". Слово - страшная сила!
Ведь трудно, не значит бесполезно и невозможно!
А Вы в курсе что инвалиды живут не только в крупных городах но и в глухих провинциях, а там таких центров нема к сожалению, а здесь зайдут на форум почитают и будет и у них руководство к действию
Речь в общем-то не о том,что почитать,а о том как Вы ребята живете со всем этим и чего достигли. Разница есть?
На одном форумке я уже пыталась рассказать как я живу и чего достигла.
Что из этого получилось мы с Вами вчера выяснили. Теперь я молчу. Все умные есть интернет, врачи санатории - Бог в помощь...
где можно почитать то чего и как ты достигла? Будет интересно почитать
Это больше перепалка была,а не рассказ о достижениях. Вот она
зарегистрируйтесь или войдите
не знаю что у кого, не берусь судить... я после того как потерялась моя медицинская карточка в 1992 году - вообще неврапатолога не видел, и ничего живой... Времена если помните были очень трудные, не до лечения было, самим бы выжить, выучится... Так вот, год назад я решил наконец-то взять себя в руки, сказал себе: - "Баста!" Нашел в городе просто тренажерный зал и стал ходить заниматься, потихонечку наращивая и вес и количество подходов упражнения... После всего этого, стала появляться какая-то уверенность, что не всё так уж плохо, надо только не останавливаться, наши мышцы должны работать, надо в первую очередь побороть свою лень, надо осознать что да - трудно, но я хочу хорошо ходить... Появилась уверенность в движениях, появилась более слаженная координация движений. И вы знаете, я заразил своим энтузиазмом даже своих друзей, они со мной тоже ходят в тренажерный зал заниматься...
У меня ДЦП средней тяжести, до 1983 было легкой формы, но это другая история... Я "ходячий", довольно самостоятельный в жизни, работаю в серьёзной организации
Я считаю что самое главное сидит внутри нас - главное это наше желание побороть свой недуг.
Если очень хочется, но нельзя, то можно!
Это хорошо. А много в своем тренажерном зале Вы видели инвалидов-колясочников? С ДЦП,шейников,спинальников,или людей с тяжелыми паталогиями? Вот то-то и оно.
Я знаю людей,которые живут со своими старенькими родителями в квартирах и не могут на улицу выбраться. Они уже взрослые и родителям просто не под силу их на колясвках вывозить. А уж про спортзал- это несбыточная мечта. Потому что спортзалы не распахивают двери перед такими людьми по той простой причине,что нету тренеров,которые знают как тренировать при таких болезнях.
А таких не один два человека. И они бы всей душой за спорт и тренировки. Но...помощи им ждать не откуда,а сам себе в их состоянии разве что во сне помочь могут.
Когда ходишь то трудно понять того,кто не может этого делать. И трудно понять,что если сам можешь встать и пойти,то такой же человек,с такими же стремлениями,но на коляске точно так же пойти туда куда ты не может.Да ему зачастую туда ход закрыт.
Так что господа,не будем бросаться выводами "если ты еще болен-значит ленивый и не тренируешься".
Вы действиетльно думаете что есть много специалистов, готовых вам помочь? На моем пути (а это 24 года) было 3 таких человека, которые оказали реальную помощь. А все остальное - это была самая откровенная выкачка денег, и самое страшное - с самого начала скрывали вообще этот диагноз.
Уже пошло отклонение от темы. Начинали-то с лечения ДЦП в раннем детском возрасте.
Вот по этому поводу хочу сказать следующее: надеятся на врачей не надо, надо брать жизнь и судьбу своего ребенка в свои руки. Как? Массаж, гимнастика, растяжки, травы снимающие спастику (например семена укропа), психологическую коррекцию. Очень важно следит за психологическим и эмоциональным состоянием малыша и при острой необходимости давать успокаивающие травы. Дело в том, что вся спастика на этом и основана, заметьте, когда на вас накричали в транспорте, у вас появляются непроизвольные движения, ухуджается координация.
Но напоминаю, что полностью ДЦП не лечится: вы не переберете мозг и сердце (у кого WPW или ПМК меня поймут). И это вам на протяжении всего времени будут говорить врачи. Так знайте же, полностью выличит нельзя, но сделать так, чтобы это было только вашим маленьким секретом, и никто об этом больше и не догадывался - ваша задача.
ТОлько потому, что ДЦП сугубо индивидуально, я и советую людям поискать различные комплексы упражнения. И выбрать то, что подойдет именно Вам.
Найти врачей очень сложно. Мне нравится когда перед ЛФК сделать точечный массаж на расслабление. Видела гимнастику ушу, попробывать не удалось.
Вы и только вы можете себе помочь! Ваш труд оправдается сторицей.
А семена укропа снимают спастику? Расскажите поподробнее, че с ним делать?
И вообще может, кто знает еще какие-нибудь народные средства от тонуса, чтобы таблетками травиться поменьше?
А я бы не стала ставить ограничения по возрасту… Порой взрослым даже нужнее совет, они все делают более осознанно…
Просто хорошо, если эта информация окажется кому-то полезной!
Может быть, те упражнения и не совсем подходят для ДЦП, но ват моральным стимулом для кого-то точно послужит! Жаль, что это касается это тех, кто постарше…
Лично для меня эти книги заменяют порой человека, который укажет на недостатки моей работы, напоминают, что иногда перегибаю палку и это тоже не здорово… Служат пинком… 
Кстати, очень везет тем, у кого есть такой человек… Когда-то я испытала это на себе… Рассказывала свою историю по кускам в разных темах этого форума, повторюсь, вдруг будет кому-то полезно!
Когда я родилась, врачи долго не могли распознать проблему… глубокая недоношенность и т.д. и т.п. В год выставили Дцп (я не сидела), и все равно все продолжали убеждать родителей в том, что все будет в шоколаде, типа интеллектуальных проблем нет, пару курсов лечения – ребенок на ноги встанет! Мозг будет помогать! Лечили много, Евпатория, 2 раза в год, бесконечные процедуры дома… Конкретных результатов не было…
Когда мне было 8, у меня родился младший брат, родители к тому времени успели немного смириться, да и мысль, что теперь я не буду одна, наверно, помогала успокоиться… А я научилась ползать (и расплатилась за это потом ужасными контрактурами в коленях). В общем, после 10 лет меня особо не лечили, много было тому причин…
В 15 я попала в реабилитационный центр у нас в Минске. На тот момент я была на коляске. Не ходила вообще! Наверно мне повезло в том смысле, что я уговорила врачей центра взять меня без сопровождения… С этим были тоже проблемы, они скорее всего сомневались, что я смогу самостоятельно себя обслуживать, тем более, их смущал лишний вес, даже ожирение 1 степени поставили, вот когда меня обидели и я впервые задумалась над тем что хорошо бы похудеть… Не буду описывать, как мне было тяжело: одеться, раздеться проблемой не было, но вот прелесть с коляски куда-нибудь, вылезти – этого совершенно не умела… Необходимости не было, всегда при маме… Гордость не позволяла просить помощи…
В итоге, после первого же курса реабилитации, с коляской была уже на «ты». С того момента, когда я приехала второй раз, скорее всего, и начался мой путь к здоровью! Персонал дополнился ценными «кадрами». Они молодые и инициативные (иногда даже слишком)  стали хором убеждать меня в том, что никто не понимает, почему это я не хожу, что у меня такие хорошие ноги (в это время из- за контрактур я стояла присядку) и что если я захочу… Трудно забыть, как у меня забирали коляску, прятали, заставляли ходить и искать, при этом естественно не оставались безучастными…
В общем не знаю удалось ли им убедить себя в том, что у меня не ноги, а золото, но меня точно убедили… Стала ходить с рамкой в 16 лет. Правда, ноги были согнуты, и падала я через каждые 5 метров в изнеможении, но передвигалась сама. А эти все продолжали убеждать, в то время как другие, менее молодые перешептывались, что ходить «по-человечески», все равно уже не буду!
В 18 я решилась на операцию… Поддержкой были слова моих «любимых инструкторов» о том, что у таких, как я все может быть только хорошо! Операцию делали в детском отделении, и тут уже мне пришлось убедить врача в том, что мне действительно нужна операция! Не хотел он со мной связываться, большая я уже была, да и а вес лишний оставался (хотя к тому времени уже была значительно худее, работала больше)! Уговорила, врач за меня взялся, под его чутким руководством я похудела еще на 10 кг, после операции стала стройной и высокой (в сравнении), выросла примерно на 10 см и поехала на реабилитацию в свой любимый центр…
Первое время меня носили на руках, садили в коляску после ЛФК, доставали из бассейна, сама я была в состоянии обливаться слезами, когда меня разрабатывали. А мне вытирали слезы, кричали…
Научилась ненадолго удерживать равновесие, стала ходить с незначительной поддержкой под руку, а когда я делала первые новые шаги с ходилкой, чувствовала себя моделью, радость переполняла меня, честное слово!
Теперь занимаюсь по 5 часов в день, благо мама помогает, но при таком ритме трудно сохранять веру и настроение!
Тогда-то и помогают книги Норбекова, придают уверенности и силы…
Сейчас хожу за руку, за стены, хочу научиться с палкой, но не могу побороть страх, ноги становятся тяжелыми.
Такие дела…
:
Я знаю людей,которые живут со своими старенькими родителями в квартирах и не могут на улицу выбраться. Они уже взрослые и родителям просто не под силу их на колясвках вывозить. А уж про спортзал- это несбыточная мечта.
Вот поэтому-то и не подходит для нас западная модель реабилитациии (недавно спорили об этом). Там люди на колясках могут жить нормально, а у нас они просто в заточении...
Когда родители молодые, хорошо рассуждатть о том, что детям колечат психику физрой, но самое страшное, насступает, когда родители уже не могут помочь... И по другому боюсь не будет еще лет 20, не торопятся у нас сделать безборьерную среду. К сожалению...
Поэтому, по-моему, нужно делать все возможное, чтобы, какминимум поставить ребенка на ноги.
Спасибо. Может потом смелости наберусь и выложу свою историю. Я сейчас читаю книгу Норбекова "опыт дурака или ..." интересная книга. Пока прочитал треть книги, в ней написано как себя надо настраивать на занятия. Вообще люди читайте этого автора найдете много интересного.
зря ты ответ исправила от 13 числа. Расскажу кратко свою историю. До 5 лет я не ходил. Дцп определили в 3 года. Потом операции и до недавнего времени по местам лечения. Как результат хожу, правда, хреново.