Элби:
Это же какое терпение нужно иметь Вам и Вашему мужу.
... Э-э-э нет. Терпение нужно для того чтобы терпеть, а это не отношения между мужчиной и женщиной - это прожитые годы, притом скучные годы. И если это цена независимости, то оно надо?.. Смысл менять одну ловушку на другую...
Я это к тому, дорогая Элби, что терпение в пример ставить не надо. Склониться и терпеть - это только если нет более выхода. А пока опирайтесь на те силы, что чувствуете в себе, молодость, красоту, авантюризм, азарт. Пустите в ход все и попробуйте не только выжить, но и остаться при этом достойной восхищения.
Могу дать совет из личного опыта. Хотите самостоятельности съездите к какой-либо колясочный санаторий одна. Лучше поближе к дому, но думаю можно и в туже "Анапу". Пусть Вас проводят и оставят. Быстро очень многое станет ясно.
Ravilya:
Могу дать совет из личного опыта. Хотите самостоятельности съездите к какой-либо колясочный санаторий одна. Лучше поближе к дому, но думаю можно и в туже "Анапу". Пусть Вас проводят и оставят. Быстро очень многое станет ясно
Такая мысль тоже была, но поехать хотела в Турцию в специализированный санаторий...
Ravilya:
А пока опирайтесь на те силы, что чувствуете в себе, молодость, красоту, авантюризм, азарт. Пустите в ход все и попробуйте не только выжить, но и остаться при этом достойной восхищения.
Ответ для Элби:
Всем привет, собственно я живу один будучи на коляске, поэтому ответ утвердительный - можно. Если ты самостояльно можешь перелезть на коляску и налить себе чаю, то остальные проблемы вполне решаемы. Соцзащита худо-бедно работает, поэтому с магазинами ни каких проблем. Конечно, не со всеми проблемами могу справитья сам, например шкаф передвинуть, но на это случай есть друзья, соседи. Ну а по поводу приспособлений, лучше подумать об этом заранее, можно и подъемник прикупить(типа крана с пультом), пусть будет, наверное скоро куплю.
Элби:
мысль была, но поехать хотела в Турцию в специализированный санаторий.
Можно и в Турцию... Правда потом в наших санаториях сложно будет.
Самостоятельная жизнь - это не только решение бытовых проблем - это еще и взаимоотношения с чужими людьми. В той же Турции чтобы получить сервис достаточно заплатить, здесь же еще и просить нужно.
Ответ для Элби:
Эля, примеров можно привести великое множество, как отрицательных, так и положительных, но все эти примеры конкретно для тебя ничего не будут значить. Пока ты сама не попробуешь это на практике, ты так и не поймешь и будешь терзаться сомнениями. Пробуй, дерзай
Ну, а мой пример - у нас с мужем у обоих миопатия, живем вместе 2 года, передвигаемся только на колясках, живем втроем с его мамой. Обходимся без ее помощи, стараемся все делать сами. Когда она уезжает на пару-тройку дней на дачу, то для меня это просто праздник - одни дома. Но это, как уже было сказано выше, все очень индивидуально. Все зависит как от физических показателей, так и от обустроенности квартиры, быта. Но в принципе, возможно все, главное четко понимать, что тебе для этого требуется сделать и как это сделать. Типа - нужен подъемник в ванну, значит идем в этом направлении, думаем где и как его приобретать или выбивать через соц-страх ну и т.д. Мы шли именно таким путем.
Маркиза:
Надо начинать пользоваться ее услугами уже сейчас - поехать с ней куда-то, попросить что-то купить... Разгружайте, Эля, родителей, им же легче будет.
В том-то и дело, что они не хотят видеть чужого человека у себя дома.
Элби:
В том-то и дело, что они не хотят видеть чужого человека у себя дома
Это очень серьезная психологическая проблема. Переходящая в "жизнь взаперти" и тд. Попытайтесь настоять, что этот "чужой человек" и не будет у вас дома, что он (она) будет помогать Вам с поездками в качестве сопровождающего.
У одного моего знакомого колясочника (у него не миопатия, ДЦП, но сам колеса не крутит) была примерно та же проблема. Это была "революция", когда ему удалось "вырваться из лап гипер-заботливых родителей" и организовать себе летние прогулки с помощником (или с помощницей - когда как). Но он осилил этот "прорыв" только в 40 лет. Но жалел лишь о том, что не сделал этого раньше.
У меня не было такой проблемы, я сама могла уехать далеко. Но в последние годы у меня ослабло общее состояние, мне тоже стал нужен такой помощник. Потому что я "то могу, то не могу" (синдром хронической усталости).
Маркиза:
Это была "революция", когда ему удалось "вырваться из лап гипер-заботливых родителей" и организовать себе летние прогулки с помощником (или с помощницей - когда как).
В чем именно заключается эта "революция" (не подумайте, что я не понимаю...просто хочется подробностей)?
Элби:
В чем именно заключается эта "революция" (не подумайте, что я не понимаю...просто хочется подробностей)?
За другого человека трудно говорить. Ведь не я была в той ситуации. Мы одно время общались с этим колясочником, вот он и упомянул о "революции". Я не знаю подробностей.
Но помню его слова - "У меня началась новая жизнь: я вне дома, гуляю по городу без родителей". Мое мнение - у здоровых людей такая "новая жизнь" в детстве начинается, а у него - в 40 лет...
Если ему поверить, это были "непередаваемые ощущения"
Потом он привык уже, но все равно прогулки для него значили очень много - всю зиму мечтал, что вот сойдет снег, пойду гулять, вот где бы найти сопровождающего... Искал, находил, опять гулял. Говорят, до сих пор находит и гуляет. Тем более, что папа с ним давно не может гулять по состоянию здоровья. А мама умерла...
Но знаю, что первым сопровождающим был сосед, вот потому (наверное) мама и доверила любимое чадо (мама в ту пору дружила с матерью этого соседа, а сосед и ее сын были ровесниками, точнее, сосед помладше, но все же взрослый сильный мужчина). А потом пошло-поехало. Уже не помощник, а помощницы (дворничиха и тд).
Я общалась с этим колясочником, когда была жива его мама. Лично знала его маму. Женщина она была приятная и достаточно разумная, но... "вся вдасть Советам", так сказать... Человек старой закалки.
Эля, а Вы попробуйте выехать куда-то без родственников, с сопровождающим ЧУЖИМ человеком, которому безразлично: что Вы делаете, с кем общаетесь, что покупаете, сколько тратите денег... И Вы поймёте- В ЧЁМ революция. СВОБОДА - это как раз то, что даёт революция. Лично я с родственниками никуда бы не поехала-лучше дома сидеть, чем гулять "на коротком поводке".
Яна:
с сопровождающим ЧУЖИМ человеком, которому безразлично: что Вы делаете, с кем общаетесь, что покупаете, сколько тратите денег...
Вот честно говоря если бы пришлось выбирать с кем ехать,то чем с таким,которому ты пофиг,лучше уж с родственником.
Революция не в том,чтобы демонстративно доказывать что вот я какая,а в том чтобы так жить в повседневности. А этого нужно добиваться,не за один день,а целенаправлено,и начинать не с того чтобы с безразличным кем-то ехать куда-то,а как сказала Маркиза, освобождать родителей от заботы о себе путем или что-то делать самой или искать как это сделать,с помощью других людей или приспособлений. Но этим другим безразлична ты сама быть не должна,иначе с коляски свалишься,а ему пофиг будет.
Маркиза:
хотела выйти замуж по любви - он не оценил...
А было за что оценивать? Вы миопата себе как представляете, как красавицу писаную? Да и в браке предполагается активное участие обоих супругов, а не один пашет, другая дома пляшет. Да ещё и скандалы закатывать потом будет, типа почему на пять минут с работы позже пришел, не тот запах или ещё чего. С иной жить - уж лучше тогда самому в одиночестве спиться, чем такая "счастливая семья".
Kamerad:
А было за что оценивать? Вы миопата себе как представляете, как красавицу писаную?
Интересно а как Вы себе представляете "миопатов", типа сидит даун в коляске а изо рта слюни до колен?
Извините но тут дело каждого кто с кем хочет жить, она же его ни "силком", и не за уши в ЗАГС тащила. Он не захотел это его право, но и она не настаивала на этом и разошлись, такое часто бывает и не только у "миопатов"
... Э-э-э нет. Терпение нужно для того чтобы терпеть, а это не отношения между мужчиной и женщиной - это прожитые годы, притом скучные годы. И если это цена независимости, то оно надо?.. Смысл менять одну ловушку на другую...
Я это к тому, дорогая Элби, что терпение в пример ставить не надо. Склониться и терпеть - это только если нет более выхода. А пока опирайтесь на те силы, что чувствуете в себе, молодость, красоту, авантюризм, азарт. Пустите в ход все и попробуйте не только выжить, но и остаться при этом достойной восхищения.
Могу дать совет из личного опыта. Хотите самостоятельности съездите к какой-либо колясочный санаторий одна. Лучше поближе к дому, но думаю можно и в туже "Анапу". Пусть Вас проводят и оставят. Быстро очень многое станет ясно.
Был опыт общения с платной помощницей?
Такая мысль тоже была, но поехать хотела в Турцию в специализированный санаторий...
Пока нет, но подходящая кандидатура была найдена.
Спасибо за совет
Всем привет, собственно я живу один будучи на коляске, поэтому ответ утвердительный - можно. Если ты самостояльно можешь перелезть на коляску и налить себе чаю, то остальные проблемы вполне решаемы. Соцзащита худо-бедно работает, поэтому с магазинами ни каких проблем. Конечно, не со всеми проблемами могу справитья сам, например шкаф передвинуть, но на это случай есть друзья, соседи. Ну а по поводу приспособлений, лучше подумать об этом заранее, можно и подъемник прикупить(типа крана с пультом), пусть будет, наверное скоро куплю.
Можно и в Турцию... Правда потом в наших санаториях сложно будет.
Самостоятельная жизнь - это не только решение бытовых проблем - это еще и взаимоотношения с чужими людьми. В той же Турции чтобы получить сервис достаточно заплатить, здесь же еще и просить нужно.
Эля, примеров можно привести великое множество, как отрицательных, так и положительных, но все эти примеры конкретно для тебя ничего не будут значить. Пока ты сама не попробуешь это на практике, ты так и не поймешь и будешь терзаться сомнениями. Пробуй, дерзай
Ну, а мой пример - у нас с мужем у обоих миопатия, живем вместе 2 года, передвигаемся только на колясках, живем втроем с его мамой. Обходимся без ее помощи, стараемся все делать сами. Когда она уезжает на пару-тройку дней на дачу, то для меня это просто праздник - одни дома. Но это, как уже было сказано выше, все очень индивидуально. Все зависит как от физических показателей, так и от обустроенности квартиры, быта. Но в принципе, возможно все, главное четко понимать, что тебе для этого требуется сделать и как это сделать. Типа - нужен подъемник в ванну, значит идем в этом направлении, думаем где и как его приобретать или выбивать через соц-страх ну и т.д. Мы шли именно таким путем.
И куда же делась кандидатура?
Она есть, но так как я живу пока с родителями ее услугами пользоваться не приходилось
Надо начинать пользоваться ее услугами уже сейчас - поехать с ней куда-то, попросить что-то купить... Разгружайте, Эля, родителей, им же легче будет.
В том-то и дело, что они не хотят видеть чужого человека у себя дома.
Это очень серьезная психологическая проблема. Переходящая в "жизнь взаперти" и тд. Попытайтесь настоять, что этот "чужой человек" и не будет у вас дома, что он (она) будет помогать Вам с поездками в качестве сопровождающего.
У одного моего знакомого колясочника (у него не миопатия, ДЦП, но сам колеса не крутит) была примерно та же проблема. Это была "революция", когда ему удалось "вырваться из лап гипер-заботливых родителей" и организовать себе летние прогулки с помощником (или с помощницей - когда как). Но он осилил этот "прорыв" только в 40 лет. Но жалел лишь о том, что не сделал этого раньше.
У меня не было такой проблемы, я сама могла уехать далеко. Но в последние годы у меня ослабло общее состояние, мне тоже стал нужен такой помощник. Потому что я "то могу, то не могу" (синдром хронической усталости).
Для меня первое - настоящая проблема, а вот что касается второго - мне взаимоотношения с посторонними даются очень даже легко.
В чем именно заключается эта "революция" (не подумайте, что я не понимаю...просто хочется подробностей)?
За другого человека трудно говорить. Ведь не я была в той ситуации. Мы одно время общались с этим колясочником, вот он и упомянул о "революции". Я не знаю подробностей.
Но помню его слова - "У меня началась новая жизнь: я вне дома, гуляю по городу без родителей". Мое мнение - у здоровых людей такая "новая жизнь" в детстве начинается, а у него - в 40 лет...
Если ему поверить, это были "непередаваемые ощущения"
Потом он привык уже, но все равно прогулки для него значили очень много - всю зиму мечтал, что вот сойдет снег, пойду гулять, вот где бы найти сопровождающего... Искал, находил, опять гулял. Говорят, до сих пор находит и гуляет. Тем более, что папа с ним давно не может гулять по состоянию здоровья. А мама умерла...
Но знаю, что первым сопровождающим был сосед, вот потому (наверное) мама и доверила любимое чадо (мама в ту пору дружила с матерью этого соседа, а сосед и ее сын были ровесниками, точнее, сосед помладше, но все же взрослый сильный мужчина). А потом пошло-поехало. Уже не помощник, а помощницы (дворничиха и тд).
Я общалась с этим колясочником, когда была жива его мама. Лично знала его маму. Женщина она была приятная и достаточно разумная, но... "вся вдасть Советам", так сказать... Человек старой закалки.
Вот честно говоря если бы пришлось выбирать с кем ехать,то чем с таким,которому ты пофиг,лучше уж с родственником.
Революция не в том,чтобы демонстративно доказывать что вот я какая,а в том чтобы так жить в повседневности. А этого нужно добиваться,не за один день,а целенаправлено,и начинать не с того чтобы с безразличным кем-то ехать куда-то,а как сказала Маркиза, освобождать родителей от заботы о себе путем или что-то делать самой или искать как это сделать,с помощью других людей или приспособлений. Но этим другим безразлична ты сама быть не должна,иначе с коляски свалишься,а ему пофиг будет.
А было за что оценивать? Вы миопата себе как представляете, как красавицу писаную? Да и в браке предполагается активное участие обоих супругов, а не один пашет, другая дома пляшет. Да ещё и скандалы закатывать потом будет, типа почему на пять минут с работы позже пришел, не тот запах или ещё чего. С иной жить - уж лучше тогда самому в одиночестве спиться, чем такая "счастливая семья".
Интересно а как Вы себе представляете "миопатов", типа сидит даун в коляске а изо рта слюни до колен?
Извините но тут дело каждого кто с кем хочет жить, она же его ни "силком", и не за уши в ЗАГС тащила. Он не захотел это его право, но и она не настаивала на этом и разошлись, такое часто бывает и не только у "миопатов"
Вот так вот