/ Форум / Здоровье / Адаптация при травмах и заболеваниях

Девченки, поделитись, пожалуйста, опытом если у кого-то таковой имеется. Удалось ли кому-нибудь с миопатией выносить и родить ребенка? Было ли очень сложно? И слишком ли большой риск для своего здоровья?
С уважением, Елена.

Ответ для beautyk:
Для меня это тоже очень важный вопрос!!! Надеюсь кто-то поделится опытом... Как с наследственностью, кесарево обязательно или нет? Очень много вопросов.Надеюсь кто-нибудь мне на них ответит основываясь на собственном опыте.

Присоединяюсь к вопросу

Ответ для beautyk:
Удалось...И это не так сложно, как пугают врачи...Нужно просто быть готовой к дополнительной нагрузке. Я имею в виду вес ребенка и соответственно дополнительная нагрузка на мышцы. Но беременная женщина постепенно набирает вес и привыкает к этой нагрузке. Единственная сложность может возникнуть на поздних сроках беременности. Иногда трудно будет чувствовать контроль над мышцами брюшного пресса. А в целом единственный совет - не загружаться...
Относительно "кессарева" - подобная процедура предполагается, если возникает слабая родовая деятельность. С миопатией это неоднозначно. На самом деле нужно просто для себя выбрать способ родов, настроиться...
Относительно последствий после родов...К сожалению есть ухудшения, но они незначительные...Проблема состоит в том, что на последних сроках беременности привыкаешь к малоподвижному образу жизни, определенному состоянию позвоночника и т.д. Самое главное потом - войти в форму, не расслабиться...
Девченки, не стоит этого бояться...если есть вопросы, отвечу подробно
divistra@rambler.ru

Ответ для Маричка: В свое время я получила очень толковый совет у врачей в Ахмадет(Киев)...У них есть опыт в этом плане...Обязательно обрати внимание на витаминные комплексы, они очень отличаются от тех, которые назначают "всем беременным подряд". В нашем случае не рекомендуется например магний, он ухудшает состояние, появляется слабость и т.д. Будут вопросы, пиши. Эл. адрес см. выше...

Ответ для vistra:
А какая вероятность, что ребёнок не наследует это заболевание? И как потом может отразиться на будущих потомствах?

Ответ для vistra:
Очень рада за вас! Вопросов очень много,но больше всего интересует здоровье будушего ребенка... что вам говорили врачи? делали ли вы какие-нибудь анализы (я имею ввиду на наследственность и все такое)Где вы наблюдались во время беременности?

Ответ для vistra:

Марина, я Вам написала письмо с кучей вопросов. Пожалуйста, ответьте на моё письмо тоже

Элби:
Марина, я Вам написала письмо с кучей вопросов.

Тебя уже можно начать поздравлять?

Ответ для athapani:

athapani:
Тебя уже можно начать поздравлять?

Можешь начинать, а то вдруг...

Почему ТАКИЕ серьёзные вопросы задаёте на форуме? Идите и приставайте к врачам! Нормально они сейчас относятся к людям с ограниченными физ.возможностями,всё обьясняют и делают анализы и ни кого не отговаривают рожать (где вы только врачей-"крокодилов" находите...удивляюсь)...но есть один момент,всё это надо делать в платной клинике.

Ответ для Сенклементия:

Сенклементия:
Почему ТАКИЕ серьёзные вопросы задаёте на форуме?

Потому что самый ценный опыт у тех, кто испытал это на себе. А в клиниках даже кандидаты наук знают о миопатии не столько сколько хотелось бы...

Ответ для Элби:

Элби:
Потому что самый ценный опыт у тех, кто испытал это на себе.

Что русскому хорошо,то немцу смерть (с).У каждого всё индивидуально,по этому я больше доверяю врачам.А насчёт советов...некоторые советуют мочу пить...

Ответ для Сенклементия:

Сенклементия:
некоторые советуют мочу пить...

Кому-то и она помогает. Девчонки интересуются и правильно делают, а врачи и правда мало чего знают про нашу болезнь, только и могут сказать: "А вы знаете оно не лечится?"
Я сдавала на генетику, мне сказали ребенок будет здоров, а вот внуки неизвестно, мол, детям тоже надо анализы потом сдавать...

Ответ для Счастье:

Счастье:
Я сдавала на генетику, мне сказали ребенок будет здоров, а вот внуки неизвестно, мол, детям тоже надо анализы потом сдавать...

Так всё равно всё сводится к тому ЧТО надо идти к врачу.

Элби:
Потому что самый ценный опыт у тех, кто испытал это на себе. А в клиниках даже кандидаты наук знают о миопатии не столько сколько хотелось бы...

У врачей того опыта, который есть у тех, кто испытал это на себе. У них другой опыт. Поэтому стоит как говорить с врачами, так и с пациентами.

Ответ для athapani:

athapani:
Поэтому стоит как говорить с врачами, так и с пациентами.

Вот об этом и речь как раз... Я не думаю, что автор темы игнорирует врачей... На этом портале просто идет сбор информации.

Ответ для Алиссия:
Все зависит от конкретной формы заболевания, а точнее от типа наследования. Есть типы, при которых вероятность рождения больного ребенка (при условии, что партнер здоров) составляет 50%. При другом типе наследования (как, например, у Счастье) все дети будут внешне здоровыми, но носителями дефектного гена. То есть, риск заболевания существует скорее через поколение (у внуков), чем у детей. Это теория, а на практике (если беспокоит вопрос передачи заболевания ребенку), я считаю, все равно надо идти к врачу, делать генетический анализ маме, папе и, если нужно будущему ребенку.

Что касается опыта, девочки, поспрашивайте на миопатия.ру. Там есть девушки, которые родили ребенка, уже будучи в коляске, думаю они поделятся опытом

У меня миопатия Верднига-Гоффмана. У моих родителей я второй ребенок и с таким же диагнозом, что по-моему редко бывает.
Болезнь прогрессирует, физически я слаба, но работаю на дому частным преподавателем. Окончила университет, по профессии - пореводчик англ. и немец. языка.
Замужем, детей нет, но вопрос родов меня интересует, вернее проблема выносить ребенка, так как я раньше безумно хотела иметь ребенка. Сейчас тоже периодически подобное желание возникает, но не осмеливаюсь из-за своего здоровья. В нашей стране и с нашей медициной и врачами трудно на это пойти. Поэтому я и оставила этот вопрос на форуме. Особенно меня интересуют случаи девушек, кот. очень слабы, но либо беременны, либо уже выносили и имеют ребенка. Хочется узнать, удалось ли подобное таковым и если да, то как. Просто хочется не консультации врачей, у кот. очень мало опыта именно в таких случаях, а советов или рекоммендаций "из первых рук".

Ответ для Элби:
Спасибо за понимание того, почему я оставила этот вопрос на форуме.