Дети пяти лет, близнецы, с рождения больны ихтиозом (тяжелое заболевание кожи), имеют инвалидность. Лечение в республиканской и районной больницах не дают никакого результата. Мать детей обратилась ко мне (председателю ОИ) с просьбой поискать в инете информацию о заболевании и методах лечения. Сейчас у матери нет вообще никакой информации об этой болезни. Что на сегодняшний день известно о ней ученым? Какова причина заболевания? Что его вызывает на молекулярном уровне? Каковы современные методы лечения? Нужна вот такая инфа.
Ответ для Яна:
Простите, помочь мало чем смогу. Просто, знаю одну молоую женщину с данным заболеванием (вышла замуж, живут семьей уж более 5 лет). Постараюсь у нее что-то выяснить.
Не обижайтесь на меня, если пропаду. Не постесняйтесь, напомните в личную почту.
С уважением, пожеланием удачи!
Ответ для Яна:
Вот что нашла
Ихтиоз - наследственное заболевание, проявляющееся генерализованным нарушением ороговения кожи.
Этиология неизвестна. Различают несколько клинических форм, обусловленных различными группами мутант-ных генов, биохимический дефект которых окончательно не расшифрован. Придают большое значение недостаточности витамина А, эндокринопатиям (гипофункции щитовидной железы, половых желез).
Симптомы, течение. Обыкновенный (вульгарный) ихтиоз - наиболее частая форма. Наследуется по аутосом-но-доминантному типу. Проявляется в раннем детском возрасте и характеризуется сухостью кожи, образованием на ее поверхности чешуек беловатого или сероватого цвета, в тяжелых случаях приобретающих вид коричневых пластин и грубых щитков, плотных на ощупь. Кожа крупных кожных складок и сгибов остается непораженной. На лице шелушение обычно незначительно, на ладонях и подошвах подчеркнут рисунок кожных линий. Потоотделение снижено, возможна дистрофия ногтевых пластин и волос. Обыкновенный ихтиоз нередко сочетается с атопическим дерматитом, себорейной экземой, бронхиальной астмой.
Врожденный ихтиоз выражен уже при рождении ребенка, подразделяется на ихтиоз плода и ихтиозиформную эритродермию. Ихтиоз плода наблюдается редко, наследуется по аутосомно-рецессивномутипу, развивается на III-V месяце беременности. При рождении кожа ребенка покрыта мощными роговыми наслоениями, напоминающими панцирь черепахи или кожу крокодила. Ротовое отверстие растянуто, малоподвижно или, наоборот, резко сужено. Дети часто недоношены и нежизнеспособны. При ихтиозиформной эритродермии кожа при рождении покрыта тонкой сухой желтоватой пленкой, напоминающей коллодий, после отторжения которой обнаруживается стойкая разлитая гиперемия всего кожного покрова (включая кожные складки) и пластинчатое шелушение, степень выраженности которого с возрастом усиливается, а эритродермия ослабевает. Различают также буллезную разновидность врожденной ихтиозиформной эритродермии - эпидермолитический ихтиоз, отличающийся более тяжелым течением с образованием пузырей. При врожденной ихтиозиформной эритродермии возможны поражения глаз (эктропион, блефарит), дистрофии ногтей, волос, кератоз ладоней и подошв, поражения нервной и эндокринной системы. Заболевание длится всю жизнь.
Дифференциальный диагноз наиболее труден в детском возрасте. При врожденной ихтиозиформной эритродермии он проводится с десквамативной эритродермией новорожденных Лейнера, буллезным эпидермолизом, псоринатической эритродермией.
Лечение. Витамин А внутрь до 30 капель 2 раза в день в течение длительного времени повторными курсами, аевит в/м или в капсулах, тигазон, витамины B6 и В12 в/м, препараты железа, мышьяка, тиреоидин (под контролем функции щитовидной железы). В тяжелых случаях ихтиозиформной эритродермии-кортикостероидные препараты внутрь. Показаны также ультрафиолетовое облучение, морские купания, ванны с добавлением буры, соды, крахмала, морской соли. Наружно: жирные кремы с добавлением витамина А, 10% крем с хлоридом натрия, мочевиной, свиной жир.
и еще
а вообще зайди в поисковик, задай "ихтиоз" и получишь много инфы
Удачи
Ответ для Ефа:
Зашла, нашла 10 стр. со ссылками на слово "ихтиоз", скачала кое-что. Но все равно-пожалуйста откликнитесь, кто может что-то сказать об этом заболевании опираясь на свой опыт или опыт знакомых. И новые, эффективные методы лечения -это очень нужно, этого я по поисковику не нашла. А ещё, нужна инфа-где лучше лечить это заболевание?
Ответ для Яна:
Насколько я понял, по рассказу, в ближайшие 5 лет от этой болезни можно будет вылечиться совершенно. Наука движется вперед. Заболевание имеет генетическую природу.
По поводу лечения хорошо обратится по следующему адресу:
Москва, Короленко, 3, строение 6
Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт
Заболевание имеет 40 форм.
В отношении препаратов - сообщу Вам в личную почту.
Яна
27 нояб. 2007 19:31
Ихтиоз – очень нужна информация!
dispoussr
27 нояб. 2007 19:35
Ихтиоз – очень нужна информация!Простите, помочь мало чем смогу. Просто, знаю одну молоую женщину с данным заболеванием (вышла замуж, живут семьей уж более 5 лет). Постараюсь у нее что-то выяснить.
Не обижайтесь на меня, если пропаду. Не постесняйтесь, напомните в личную почту.
С уважением, пожеланием удачи!
Яна
27 нояб. 2007 20:01
Ихтиоз – очень нужна информация!Спасибо. Ждём.
Ефа
27 нояб. 2007 20:12
Ихтиоз – очень нужна информация!Вот что нашла
Ихтиоз - наследственное заболевание, проявляющееся генерализованным нарушением ороговения кожи.
Этиология неизвестна. Различают несколько клинических форм, обусловленных различными группами мутант-ных генов, биохимический дефект которых окончательно не расшифрован. Придают большое значение недостаточности витамина А, эндокринопатиям (гипофункции щитовидной железы, половых желез).
Симптомы, течение. Обыкновенный (вульгарный) ихтиоз - наиболее частая форма. Наследуется по аутосом-но-доминантному типу. Проявляется в раннем детском возрасте и характеризуется сухостью кожи, образованием на ее поверхности чешуек беловатого или сероватого цвета, в тяжелых случаях приобретающих вид коричневых пластин и грубых щитков, плотных на ощупь. Кожа крупных кожных складок и сгибов остается непораженной. На лице шелушение обычно незначительно, на ладонях и подошвах подчеркнут рисунок кожных линий. Потоотделение снижено, возможна дистрофия ногтевых пластин и волос. Обыкновенный ихтиоз нередко сочетается с атопическим дерматитом, себорейной экземой, бронхиальной астмой.
Врожденный ихтиоз выражен уже при рождении ребенка, подразделяется на ихтиоз плода и ихтиозиформную эритродермию. Ихтиоз плода наблюдается редко, наследуется по аутосомно-рецессивномутипу, развивается на III-V месяце беременности. При рождении кожа ребенка покрыта мощными роговыми наслоениями, напоминающими панцирь черепахи или кожу крокодила. Ротовое отверстие растянуто, малоподвижно или, наоборот, резко сужено. Дети часто недоношены и нежизнеспособны. При ихтиозиформной эритродермии кожа при рождении покрыта тонкой сухой желтоватой пленкой, напоминающей коллодий, после отторжения которой обнаруживается стойкая разлитая гиперемия всего кожного покрова (включая кожные складки) и пластинчатое шелушение, степень выраженности которого с возрастом усиливается, а эритродермия ослабевает. Различают также буллезную разновидность врожденной ихтиозиформной эритродермии - эпидермолитический ихтиоз, отличающийся более тяжелым течением с образованием пузырей. При врожденной ихтиозиформной эритродермии возможны поражения глаз (эктропион, блефарит), дистрофии ногтей, волос, кератоз ладоней и подошв, поражения нервной и эндокринной системы. Заболевание длится всю жизнь.
Дифференциальный диагноз наиболее труден в детском возрасте. При врожденной ихтиозиформной эритродермии он проводится с десквамативной эритродермией новорожденных Лейнера, буллезным эпидермолизом, псоринатической эритродермией.
Лечение. Витамин А внутрь до 30 капель 2 раза в день в течение длительного времени повторными курсами, аевит в/м или в капсулах, тигазон, витамины B6 и В12 в/м, препараты железа, мышьяка, тиреоидин (под контролем функции щитовидной железы). В тяжелых случаях ихтиозиформной эритродермии-кортикостероидные препараты внутрь. Показаны также ультрафиолетовое облучение, морские купания, ванны с добавлением буры, соды, крахмала, морской соли. Наружно: жирные кремы с добавлением витамина А, 10% крем с хлоридом натрия, мочевиной, свиной жир.
и еще
а вообще зайди в поисковик, задай "ихтиоз" и получишь много инфы
Удачи
Яна
27 нояб. 2007 22:05
Ихтиоз – очень нужна информация!Зашла, нашла 10 стр. со ссылками на слово "ихтиоз", скачала кое-что. Но все равно-пожалуйста откликнитесь, кто может что-то сказать об этом заболевании опираясь на свой опыт или опыт знакомых. И новые, эффективные методы лечения -это очень нужно, этого я по поисковику не нашла. А ещё, нужна инфа-где лучше лечить это заболевание?
dispoussr
28 нояб. 2007 20:17
Ихтиоз – очень нужна информация!Насколько я понял, по рассказу, в ближайшие 5 лет от этой болезни можно будет вылечиться совершенно. Наука движется вперед. Заболевание имеет генетическую природу.
По поводу лечения хорошо обратится по следующему адресу:
Москва, Короленко, 3, строение 6
Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт
Заболевание имеет 40 форм.
В отношении препаратов - сообщу Вам в личную почту.